Dienstag, 29. März 2016

Werbung ohne Kennzeichnung? Das geht nicht!

 EDIT:
Wir Blogger wollen immer ernst genommen werden, auf gleicher Stufe mit den Journalisten stehen. Und dann kriegen wir es nicht einmal hin, wie Journalisten zu arbeiten und Werbung zu kennzeichnen? Hallo Doppelmoral.


Moin Leute,

ich bin grade ein paar Tage bei meiner Mutter zu Hause und kann ein wenig entspannen, aber da gibt es ein Thema, das trotz schlechtem Empfang und wenig Internetnutzung bei mir ankommt und welches die Ruhe stört und mich wütend macht: Sponsored Posts -  Werbung auf Blogs, die nicht gekennzeichnet wird.

Wir Diabetes-Blogger sind ja nur ein recht kleines Völkchen. Da draußen gibt es so viel mehr. Tech-Blogger, Beauty-Blogger, Fashion-Blogger, Gaming-Blogger, Lifestyle-Blogger, Reise-Blogger und so weiter. Seit Jahren verfolge ich die Entwicklung auf Blogs in den USA, Deutschland und der ganzen Welt und bin immer wieder erschrocken darüber, wenn ich sponsored Posts auf Blogs finde, für die der Blogger oder die Bloggerin ganz offensichtlich Geld bekommen hat, diesen Post aber nicht kennzeichnet und er dann aussieht, wie die anderen, persönlichen Blogposts! Ganz besonders fällt dies auf, wenn ähnliche Postings mit ähnlichen Verlinkungen innerhalb weniger Wochen auf mehreren, ähnlichen Blogs auftauchen.

Früher, zu den ganz jungen Blogzeiten, hat sich darüber noch niemand Gedanken gemacht, einfach, weil es kaum Thema war. Heutzutage wird von den Lesern aber mindestens Ehrlichkeit gefordert. Trotzdem gibt es Firmen, die ungekennzeichnete Posts von Bloggern fordern. Like what?
Inzwischen gab es schon öfter laute Diskussionen darüber, gerade auch bei deutschen Youtube- und Blogger-Größen, die nicht kennzeichnen. Mittlerweile kennzeichnen viele, aber leider nach wie vor nicht alle. Der Gesetzgeber verlangt allerdings die klare Kennzeichnung. Trotzdem ist "rechtssicher und leserfreundlich kennzeichnen" für viele wohl leider noch Neuland.

Wirklich, Leute, das geht nicht. Wenn ihr Kooperationen mit Firmen eingeht, bei denen es um Kohle geht, dann steht gefälligst dazu und kennzeichnet die Postings auf euren Blogs entsprechend. Das ist nichts Schlimmes, sondern etwas Wichtiges. Zu diesem Thema gibt es super viel guten Lesestoff im Internet. Alles findbar über Google. Belest euch, seid fair zu euren Lesern, weil sie es euch wert sein sollten. Gerade beim Gesundheits-Thema im Diabetes-Bloggerbereich sollte man sehr sensibel mit dem Inhalt des Blogs und den Lesern sein, da es so ein individuelles, emotionales Thema für jeden einzelnen ist.


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Samstag, 12. März 2016

Happy Birthday to me!

Hallo!


Wenn ihr diesen Post lest, bin ich gerade mit dem internationalen myLife-Diabetesnetzwerk in Rotterdam unterwegs. Dieser Post wird also automatisch gepostet. Denn er muss heute raus zu euch, komme, was wolle: Heute ist mein drittes Diabetesjubiläum!  Und wie ihr mittlerweile vielleicht wisst, ist der 12.3. ein ganz besonderer Tag für mich. Es ist wie mein zweiter Geburtstag, der Tag, an dem ein ganz neues Leben für mich begann. Daher feiere ich diesen Tag. Ausgiebig. Mit Kuchen. Und anderen Dingen. Ihr fragt euch, ob ihr mir dazu gratulieren dürft, ob das angemessen ist? JA, IST ES! Es ist der Tag meiner Typ-1-Diagnose und die hat alles auf den Kopf gestellt. Und daran möchte ich mich erinnern und mich selbst, die Arbeit, die ich jeden Tag leiste und mein Erlebtes feiern. Aber nicht mit Selbstmitleid, sondern mit guter Laune und viel, viel Essen! 

Drei Jahre sind wahnsinnig schnell vergangen und ich kann es kaum glauben, dass ich jetzt wirklich schon drei ganze Jahre mit im Club der Menschen mit Typ-1-Diabetes bin. In diesen drei Jahren habe ich sehr viel Blutzucker gemessen, Insulin gespritzt, gebloggt, gegessen, gekocht, Menschen meine Krankheit erklärt und viel Gutes und Schlechtes mit dem Diabetes erlebt. Ich bin letztes Jahr umgezogen, an mir selbst gescheitert und versuche mich gerade wieder auf den richtigen Weg zurück zu schieben (da gibt es ja noch diese Bachelorarbeit...). Ich bekomme seit diesem Jahr endlich das Libre von meiner Kasse bezahlt und habe es seitdem wieder am linken Arm kleben.

Drei Jahre in der Diabetes-Online-Community hinterlassen ihre Spuren und ich fühle mich nach wie vor höchst geehrt, ein Teil davon zu sein. Es ist ein Privileg, so viele Menschen mit Typ-1-Diabetes zu kennen und sich mit ihnen vernetzen zu können! Einige da draußen unterschätzen das etwas. So eine Community entsteht nicht von heute auf morgen. Sie wächst aus sich heraus. Und es war großartig, das über die letzten drei Jahre beobachten zu dürfen. Viele Menschen aus der Community möchte ich aus meinem Leben nicht mehr wegdenken. Einige sind zu Freunden geworden, die mir nach diesen drei Jahren sehr wichtig sind. Auch komme ich mit dem Diabetes im Gepäck ganz schön rum. Ich durfte bereits in die verschneiten Schweizer Berge, nach Stockholm, nach Wien, in die Toskana, nach Mailand und jetzt nach Rotterdam, durfte mit Pharmafirmen sprechen und meine Meinung zu Produkten direkt mit den Entwicklern persönlich diskutieren und das alles nur wegen des Diabetes, meiner Passion und mir! Ich bin gespannt, was die nächsten Jahre noch so auf mich zukommen wird.


Still a rookie

Das Leben mit Diabetes ist für mich zwar schon irgendwie normal geworden, trotzdem fühle ich mich noch wie der absolute Rookie, was die Krankheit angeht. Ich erinnere mich noch daran, dass ich mich im ersten Jahr mit Diabetes oft gefragt habe, wie lange man "Anfänger" sein darf. Ich musste lernen, dass Diabetes eine ganz individuelle Sache ist. My Diabetes is none of your business. Was bei dir funktioniert, kann bei mir schon wieder ganz anders sein. Also musste ich sehr viel über meinen eigenen Diabetes lernen und akzeptieren, dass mein Körper keine Maschine ist. Nach wie vor gibt es jeden Tag Neues zu erfahren, zu lernen, neue Fragen, neue Reaktionen meines Körpers auf alte und neue Gewohnheiten. Kein Tag mit Diabetes ist wie der andere und die Krankheit hält mich immer auf Trab. Trotzdem fühle ich mich in erster Linie nicht krank. Ist mein Blutzucker okay, geht es mir - meistens - auch okay. Das heißt aber nicht, dass es mir nie schlecht geht oder dass ich dann nicht an den Diabetes denke. Das tu ich nämlich 24/7. Er ist mein More-Than-Fulltime-Job. Mal verfluche ich den Diabetes, mal hab ich gar keinen Bock auf alles. Mal fühle ich mich wie die Blutzucker-Queen und feiere meinen 111mg/dl-Wert.

Was ich mir wünsche:
Dass Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt Zugang zu Insulin, Schulungen, Ärzten und Diabetesutensilien bekommen.
Dass meine Mitmenschen sich besser über meine Krankheit informieren und sich weniger Sorgen um mich machen, weil sie Situationen fast so gut wie ich einschätzen können.
Dass meine Mitmenschen verstehen, wenn es mir wegen Blutzuckerwerten scheiße geht und das einfach akzeptieren.
Dass Pharmafirmen schneller und moderner entwickeln und neue, coole Produkte schneller auf den Markt kommen können.
Dass neue Produkte in Zukunft meinen Alltag noch weiter erleichtern können.
Dass Menschen mit Diabetes aufhören, anderen Menschen mit Diabetes ständig vorzuschreiben, was sie tun und lassen sollen. 
Dass niemals der Diabetes meinen Alltag bestimmt, sondern ich!

Dem Diabetes auch Mal den Mittelfinger zeigen

Für viele von euch da draußen klingt es sicher immer noch komisch, dass ich diesen Tag so ausgelassen feiere und mir das Feiern dieses Tages so extrem wichtig ist. Ich feiere nicht die Diagnose Typ 1. Aber ich feiere den Tag, an dem mir eine neue Chance gegeben wurde, ein ganz neues Leben. Ich bin dankbar für alle, die mich auf diesem Weg begleitet haben und begleiten. Ich wäre jetzt nicht hier, wo ich stehe, wenn es die Diagnose nicht für mich gegeben hätte. Heute geht es um mich und die Arbeit, die ich jeden Tag leiste. Um mich, die jeden Tag mit dem Diabetes leben und damit zurecht kommen muss, um ein halbwegs normales Leben zu führen. Heute bekommt der Diabetes meinen Mittelfinger mit Partyhut direkt ins Gesicht! Ich bin nämlich nicht bossy, ich bin der fucking BOSS hier! Und ich darf mich verdammt nochmal feiern, wie ich, während ich ganz nebenbei versuche, das Leben einer 25-Jährigen Frau in Berlin zu führen, mich selbst um mich und meinen Stoffwechsel kümmere, nur weil meine Bauchspeicheldrüse keinen Bock mehr hatte. Und das kann ein Mensch ohne Diabetes nicht. Feiert euch mal für die Scheiße, die ihr jeden Tag machen müsst - ihr habt es verdient! Und jetzt: Kuchen! 




PS: Mein Blog wird übrigens in 12 Tagen auch drei Jahre alt...


Mittwoch, 9. März 2016

Ein neuer Sensor und warum ich im Moment keine ausführlichen Wochenend-Eventberichte mehr schreibe und das nichts mit den Events an sich zu tun hat

Moin!

Die Jahre ziehen so ins Land, bald ist mein Blog schon ganze drei Jahre alt und ich und er, wir haben inzwischen schon so einiges zusammen erlebt. Vieles davon kann man hier auf dem Blog natürlich nachlesen. Events, Reisen, ich bin wirklich schon viel rumgekommen mit dem Diabetes im Gepäck, das weiß ich sehr zu schätzen und es macht mich sehr dankbar, dass die Firmen inzwischen so auf uns Menschen mit Diabetes zukommen!

Trotzdem habe ich mich vor einiger Zeit entschieden, euch hier keine ausführlichen Wochenend-Eventberichte mehr zu schreiben, wie ich das am Anfang meiner Blogzeiten gemacht habe. Denn im Grunde sind solche Bloggerevents oft ähnlich aufgebaut. Bente hat euch letztens am Beispiel vom Roche International Event zum ATTD in Mailand erzählt, was da eigentlich alles so passiert. Ich muss euch nicht mehr sagen, wie viel Mühe sich die einzelnen Firmen mit dem Rahmenprogramm solcher Events geben, und wie sehr ich dies von Herzen zu schätzen weiß. Viele Blogger plus eine Firma treffen sich an einem Ort, tauschen sich aus, diskutieren, sprechen über neue, kommende Produkte, schauen sich vielleicht noch Produktionsstätten an und sprechen mit den Chefs, essen. Es nützt euch absolut gar nichts, wenn ich euch nach jedem Event erzähle, wie wundervoll die Gespräche, wie anregend und inspirierend die Diskussionen waren. Das ist irgendwann langweilig. Und langweilig mag ich nicht.
Der Austausch, der bei einem solchen Event passiert, ist für beide Seiten äußerst wichtig, damit die Firmen uns Typ-1-Diabetiker besser verstehen lernen. Ich bin sehr froh, dass die verschiedensten Firmen inzwischen auf uns Blogger zukommen und sich an uns herantrauen, mit uns Kontakt aufnehmen. Dass die Firmen dabei sehr viel Wissenswertes erfahren und das Gelernte auch bei ihren Produkten anwenden können, was uns wiederum zu Gute kommen kann, bekommen wir oft erst Jahre später am neuen Produkt selbst zu spüren. Was euch also am Ende etwas nützen kann, sind Produktneuheiten, Infos und allgemeine News der Firmen, die ich euch nach einem solchen Wochenende liefern kann. Die gehen in so einem ausführlichen Eventbericht allerdings leicht unter, wenn ich nebenbei vom Essen schwärme (und das kann ich gut, das ist quasi mein Hobby). Vor allem, wenn jeder Beteiligte einen ähnlichen Blogpost über so ein Wochenende schreibt, was ja schon durchaus manchmal passiert ist.


Ich möchte euch also wieder mehr mit Infos und Neuheiten versorgen, anstatt euch Fotos von meinem Event-Essen zu zeigen. 

Und deswegen lege ich damit direkt los.
Ich durfte am vergangenen Wochenende wieder zu Gast sein beim alljährlichen Roche Social-Mediendialog auf dem Schloss Hohenkammer in Bayern. Am zweiten Tag wurde uns das neue CGM-System vorgestellt, von dem ich bereits im Februar auf dem ATTD in Mailand gehört habe und schon ein paar Fotos auf Facebook zeigen konnte. Es ist von Senseonics und heißt Eversense und ist eine, wie ich finde, kleine Revolution. Ich werde euch jetzt alles darüber sagen, was ich bisher dazu erfahren habe.








Das System besteht aus einem Sensor, welcher mit einem kleinen Schnitt unter die Haut implantiert wird (dies muss ein Arzt machen) und dort 90 (bis zu 180) Tage sitzen kann. Der Sensor selbst kann nur messen und er muss täglich kalibriert werden. Um die Werte zu bekommen, muss man über den Sensor auf der Haut einen Transmitter befestigen. Dieser ist gleichzeitig die Energiequelle für den Sensor und nicht wasserfest. Das Pflaster, mit dem er befestigt wird, muss jeden Tag gewechselt und der Transmitter jeden Tag kurz aufgeladen werden. Der Transmitter sendet die Daten des Sensors an eine App auf Smartphone und/ oder Tablet. Es gibt keinen zusätzlichen Empfänger. Einerseits finde ich das super, da mein Smartphone eh mein ständiger Begleiter ist. Andererseits... sind die Akkus dieser Geräte bei jemandem, der viel mit dem Smartphone macht, oft eh schon nach ein paar Stunden Einsatz ausgereizt und mit einem toten Smartphone kann ich keine Werte empfangen. Von einem geklauten Smartphone möchte ich erst gar nicht sprechen.
Bei gefährlichen Werten vibriert der Transmitter am Arm und gibt so dem Träger das Signal, mal den Zuckerwert im Auge zu behalten. Der Transmitter an sich ist relativ groß und klobig (4 x 3,8 x1,3 cm). Das System wartet im Moment auf das CE-Zeichen und wird dann zunächst in anderen EU-Ländern gelaunched. Wann er zu uns kommt, konnte man uns noch nicht genau sagen. Gleiches gilt für Preise. Hier gibt es aktuell noch keine Infos! Es heißt nur, man wolle natürlich mit anderen Systemen auf dem Markt vergleichbar sein.


Lädt der Transmitter oder wechselt man das Pflaster oder hat ihn abgenommen, weil man z.B. schwimmen oder duschen geht, liefert der Transmitter später keine Werte nach. Für diese Zeit gehen die Werte leider verloren!
Das Pflaster ist vergleichbar mit normalen Sensitiv-Pflastern, die bei mir leider nie gut halten, schon gar nicht im Sommer, wenn ich schwitze.
Dennoch bin ich wirklich extrem neugierig auf dieses System, seine Arbeitsweise und Genauigkeit und brenne darauf, es selbst testen zu dürfen. Am liebsten hätte ich mich direkt unters Messer gelegt. Das dürfte allerdings in Wirklichkeit noch eine Weile dauern.
Einen ersten Erfahrungsbericht gibt es endlich hier von Sandrine Blue, die den Sensor im Rahmen der Studien als erste Person in Deutschland tragen durfte!

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Dienstag, 8. März 2016

Fem-was?

Heute ist internationaler Frauen*tag. Und wir brauchen ihn, heute und immer.

Und auch wenn es in diesem Post nicht primär um Diabetes gehen wird, geht es doch um uns.

Wie oft lese ich, dass Frauen* mit Typ 1 von ihren Partnern regelrecht fertig gemacht werden, wenn es ihnen wegen der Krankheit schlecht geht. "Mecker nicht!". Dabei wollen sie sich selbst oft gar nicht mit der Situation auseinander setzen. Letztens las ich in einer Facebook-Gruppe von jemandem, der vom Ehepartner fett genannt wurde, anstatt sachlich über die Anschaffung eines Libre-Sensors zu diskutieren. Bitte was? Und das sind nur die "Kleinigkeiten"...

Soweit ich zurückdenken kann, hatte ich immer schon ein sehr starkes Bedürfnis nach Gerechtigkeit und Gleichheit. Etwas, wegen dem ich oft aneckte und unter was ich oft sehr leiden musste. In der 8. Klasse wurde ich von einem Lehrer als Emanze beschimpft, vor der gesamten Klasse. Dabei ist eine emanzipierte Frau* etwas großartiges. Der Duden definiert das wie folgt: „Frau*, die sich bewusst emanzipiert gibt und die sich aktiv für die Emanzipation einsetzt“. Feminismus ist großartig. Feminist ist kein Schimpfwort.

Ich habe viele Frauen* in meinem Leben, und sie sind alle bewundernswert. Von meiner Oma über meine Mutter, die mich allein durch meine Teeniejahre gebracht hat und immer alles für mich aufgeopfert hat, damit mir alle Türen offen stehen, über meine Freundinnen, die sich nicht beirren lassen, bis hin zu meiner Psychologin oder meinem Diabetes-Team, welches komplett aus Frauen* besteht. Ich wüsste nicht, was ich ohne all diese wundervollen Menschen in meinem Leben machen würde.
Auch die Frauen* mit Diabetes, die ich in den letzten Jahren kennen lernen durfte, dürfen auf keinen Fall in meinem Leben fehlen. Sie alle kämpfen sich jeden Tag durch ein Leben mit dieser Krankheit, mal ist es einfacher, mal schwerer.
Und trotzdem... wir haben noch so viel vor uns! Noch immer nicht herrscht die Gerechtigkeit, die herrschen könnte, wenn alle mal ihre Köpfe einschalten würden.

Ich will in einer Welt leben, in der Feminist kein Schimpfwort ist. 
Ich will in einer Welt leben, in der jede Frau* das sein kann, was sie ist, ohne dafür verurteilt zu werden: stark, schwach, platinblond, kurzhaarig, sehr groß, Mutter, kinderlos, single, alt, muskulös, jung, schlank, krank, gesund, kurvig, laut, leise, mutig, vorsichtig, Wissenschaftlerin, Bauarbeiterin, Lehrerin, und so vieles mehr!
Ich will in einer Welt leben, in der es kein Nachteil ist, eine Frau* zu sein!
Ich will in einer Welt leben, in der Frauen* ohne Angst durch die Straßen laufen können, und zwar zu jeder Tages- und Nachtzeit, überall.
Ich will in einer Welt leben, in der ich nicht "selbst Schuld bin", weil ich einen kurzen Rock oder einen großen Ausschnitt trage.
Ich will in einer Welt leben, in der Frauen* gemeinsam für sich stehen und sich nicht gegenseitig verurteilen.

Ich fand das Zitat von Dale Spender großartig, welches man heute auch auf Renzas Blog lesen kann:
"Feminism has fought no wars.  It has killed no opponents.  It has set up no concentration camps, starved no enemies, practiced no cruelties.
Its battles have been for education, for the vote, for better working conditions…for safety on the streets…for child care, for social welfare…for rape crisis centers, women’s refuges, reforms in the law.
If someone says, “Oh, I’m not a feminist,”  I ask, “Why, what’s your problem?”"

Ja, was ist dein Problem?

Zur Feier des Tages habe ich eine kleine Playlist auf Spotify erstellt, für heute und immer. Am Besten laut aufdrehen: