Seiten

Sonntag, 4. Mai 2014

Ein Wort zum Sonntag: Motivation, Akzeptanz, Zukunft

Moin, meine Lieben!

Aus aktuellem Anlass machte ich mir die letzten Tage ein paar Gedanken. Nach einer kleinen Diskussion in einer der bekannten Facebook-Gruppen zum Thema Diabetes wurde ich privat von einer jungen Dame angeschrieben. Sie beschwerte sich bei mir, war genervt davon, dass ich den Diabetes anscheinend durch eine "rosa Brille" sehe. Sie sagte mir, dass Diabetes verdammt nochmal eine Krankheit ist und das Leben damit sehr qualvoll enden wird. Man kann noch so gut damit umgehen, es werden höchstwahrscheinlich immer Folgeschäden auftreten. Sie kann dem Ganzen absolut nichts Gutes abgewinnen. Neulinge würden generell auch viel zu positiv damit umgehen. Okaaay...
Ich wollte mit ihr an dieser Stelle ersteinmal nicht weiter diskutieren, da ich den Eindruck hatte, dass sie in ihren Meinungen sehr gefestigt ist.

Dennoch möchte ich es euch als Diskussionsgrundlage geben und mir weiter dazu meine Gedanken machen.
Bei mir ist die Diagnose nun etwas über ein Jahr her, ich zähle also vermutlich noch zu den Neulingen, kenne aber mittlerweile Diabetiker, die haben schon über fünf, zehn oder schon über 20 Jahre lang diese Krankheit an ihrer Seite. Das sind definitiv keine Neulinge mehr. Natürlich geht der Gedanke an Folgeschäden immer mit auf unseren Wegen, egal, wie lange der Diabetes schon mit dabei ist. Dennoch versucht jeder von uns die Krankheit zu akzeptieren und sie als Teil des Lebens zu sehen, mit all ihren Problemen und Situationen.
Sollte es mir als Neuling, die 22 Jahre lang ohne Krankheit gelebt hat, nicht viel schwerer fallen, mein neues Leben zu akzeptieren? Und verdammt - trotzdem freue ich mich meines Lebens. Scheiße :D Wenn ich jetzt erzähle, dass ich damit sogar gut lebe, nach wie vor nicht den Spaß und die Leidenschaft am Kochen verloren habe und mich davon nicht in meinen Träumen und Plänen beeinflussen lasse, müsste man vermutlich die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Durch die "rosa Brille" schaue ich nicht. Aber man muss ja auch nicht jeden verdammten Tag an den eigenen Tod denken und darüber philosophieren, wie es einem mit 40, 50 oder 70 vermutlich gehen wird. Und man muss sich erst Recht nicht einschränken und selbst limitieren. Lieber lasse ich es mir gut gehen, versuche meine Therapie so gut wie möglich an mein Leben anzupassen und meine Werte im Auge zu behalten, alles mit regelmäßiger Absprache mit den Ärzten.
Und, hey - trotzdem kann man es auch einfach mal laufen lassen. Ein Jahr auf Weltreise, mal ein halbes Jahr nicht beim Doc, es geht alles, wenn man auf sich hört und auf sich Acht gibt.
Ich finde, es gibt wirklich schlimmere Krankheiten, die einen treffen können. Und ich finde erst recht, dass ich mir davon nicht mein Leben kaputt machen lassen sollte. Ich lebe, ich treibe Sport, ich schlemme, ich reise, ich lache. MIT Diabetes.



Was denkt ihr darüber? Wie lebt ihr mit Diabetes? Findet ihr, ich sehe das alles zu positiv? Müsste ich mich täglich an meinen vermutlich qualvollen Tod erinnern?
Ich bin gespannt auf eure Gedanken, bitte teilt sie mit mir!

x

21 Kommentare:

  1. Ich bin 18 und habe jetzt knapp zweieinhalb Jahre Diabetes Typ I und ich finde definitiv nicht, dass er das Leben bestimmen darf! Natürlich sollte man sehr auf seine Werte und insgesamt auf eine gesunde Lebensweise achten, aber das nimmt einem doch nicht die Lebensfreude. Es gibt echt Leute die schlimmer dran sind und man sollte froh sein mit dem was man hat und einfach das beste draus machen. Ich finde es gut, wenn man sich Gedanken um die Zukunft macht und wenn jetzt schon der Grundstein für Gesundheit im Alter gelegt wird, doch trotzdem lebt man in der Gegenwart und glücklicherweise kann man dies ja heutzutage sehr gut auch mit Diabetes!
    Schöne Grüße :)

    AntwortenLöschen
  2. Also hm, ich bin da immer etwas zwiegespalten.
    Denn einerseits möchte ich nicht, dass Menschen denken, Diabetiker wären nicht genau so leistungfähig wie Nichtdiabetiker. Denn das stimmt nicht.

    Andererseits möchte ich schon, dass Nichtdiabetiker akzeptieren und VERSTEHEN, dass es Tage gibt, an denen es einem deswegen schlecht geht und ein hoher Blutzucker/niedriger Blutzucker gefährlich ist und man sich da nicht "nur anstellt", weil man "ein bisschen Kopfweh/Schwindel hat".
    (Ja, das wurde mir leider schon oft an den Kopf geworfen...)

    Ich möchte, dass Nichtdiabetiker wissen, dass man mit Diabetes gut leben kann, aber NUR wenn man eine gewisse Disziplin aufweist und Motivation hat.
    Es fällt mir manchmal gar nicht so leicht, für jede Kleinigkeit, die ich esse, zu spritzen, aber ich tue es immer, damit es mir gut geht.

    Über diese Sache mit den Folgeerkrankungen: Ist albern, daran zu denken.
    Jeder erdenkliche Mensch kann auch irgendwann an Dingen erkranken, denkt aber nicht dauernd daran.
    Und es muss ja auch nicht so kommen :)

    Ich glaube, dass Diabetes einfach sehr schwer ist, wenn man im Leben gerade keine Motivation hat.
    Die habe ich aber noch, ich hoffe, du kannst meine Bedenken trotzdem verstehen :)

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hey! Ja, verstehe deine Bedenken. Die Akzeptanz von außen ist nochmal ein ganz anderes Thema.

      Heute ging es mir hauptsächlich darum, sich selbst so zu akzeptieren wie man ist, sich nicht von Diabetes einschränken zu lassen.
      Natürlich gibt es gute als auch schlechte Tage. Und dass Außenstehende akzeptieren sollten, dass es uns halt mal nicht so gut geht, da muss man oft noch dran arbeiten und manchmal ist es mühselig. Aber weiter geht es und morgen wird es besser. Von schlechten Werten sollte uns nicht die Lebensfreude flöten gehen :)

      Löschen
  3. Das ist die richtige Einstellung, nur so funktioniert das Leben mit Diabetes. Das hat auch nichts mit Rosa-Brille zu tun. Nur wenn ich positiv denke und handle, habe ich mein Leben im Griff, ob mit oder ohne Diabetes.
    Tine, bleib auf dem Weg, du machst das richtig.

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Das klingt jetzt aber irgendwie doch nach rosaroter Brille ...
      Man hat doch sein Leben bzw. den Diabetes nicht einfach mal so "im Griff", nur weil man positiv denkt! Gerade Menschen mit Diabetes sollten wissen, dass es manchmal - oft genau dann, wenn man es nicht erwartet und schon gar nicht gebrauchen kann - alles schief geht und man vielleicht nicht einmal eine Erklärung dafür parat hat.

      Dank falscher Einstellung, nachlässiger Eltern und vor allem falschem Arzt bin ich in meinen frühen Jahren jeden Abend ins Bett gegangen mit dem Gedanken, dass ich am nächsten Morgen vielleicht nicht mehr aufwache. Das war nicht einmal schlimm, das war total "normal" für mich! Etliche nächtliche Hypos mit benötigter Fremdhilfe und verpasste erste Stunden in der Schule, weil man in der Bewusstlosigkeit den Wecker nicht hören konnte, gehörten einfach zum Alltag - schönzureden gab es aber trotzdem nichts. Das war scheiße, verdammt! =(

      Inzwischen weckt mich mein CGMS, wenn ich im Schlaf unterzuckere und mit Pumpe kommt es auch nur noch selten vor.
      Trotzdem läuft das Leben und der Diabetes an manchen Tagen aus dem Ruder. Dem kann ich wirklich nur schwer etwas Gutes abgewinnen ... außer vielleicht dem (wohlgemerkt total berechtigtem) Schwerbehindertenausweis, der mir Rabatt im "Holiday Park" gewährt oder so.

      Löschen
    2. Hey,
      hm, siehst du, es ist doch toll, dass Pumpe und CGMS dich vor nächtlichen Unterzuckerungen mittlerweile teilweise verschonen können. Ich kann es natürlich nicht nachvollziehen, wie es ist, als Kind mit Diabetes aufzuwachsen. Aber auch hier kenne ich mittlerweile viele, die da durch mussten und denen es heute MIT Diabetes gut geht.
      Natürlich zaubert die eigene Einstellung nicht automatisch tolle Werte und ein schönes Leben. Und auch ich kämpfe oft genug mit der Krankheit. Ich habe nichts anderes oben behauptet. Trotzdem lasse ich mir davon nicht mein Leben vermiesen - und hier hilft die eigene Einstellung vermutlich doch sehr.

      Löschen
    3. Da stimme ich voll und ganz zu. ;D

      Löschen
  4. Hallo Tine,

    ich habe in etwa auch seit einem Jahr DM Typ 1. Ich war zwar mit 47 Jahren bei der Diagnose ein spät berufener und deshalb wohl zunächst auch als Typ 2 eingestuft worden, das ändert aber nichts Grundsätzliches.
    Ich sehe es ähnlich wie du. Meine Grundeinstellung zum DM ist auch eher positiv. Nicht dass ich es toll finde oder dass ich das gebraucht hätte. Fakt ist nun mal, dass ich DM habe und es an mir liegt, wie ich damit umgehe. Dazu gehört, dass man die Krankheit akzeptiert, sie versucht zu verstehen und versucht seine Therapie optimal zu gestalten. Mit dem Ziel Spätfolgen möglichst zu vermeiden oder zumindest zu verzögern oder abzumildern. Mir persönlich fällt dass viel leichter, wenn ich die Sache positiv angehe und mein Erfolg gibt mir recht. Man kann natürlich auch Trübsal blasen und sich selbst bemitleiden, für alles was einen noch erwarten mag.
    Natürlich habe auch ich manchmal Phasen, in denen mir das alles schwerer fällt. Ich sage ja auch nicht, dass es alles leicht ist. Aber andererseits ist es auch nicht das einzige was im Leben nicht immer leicht ist.
    Eines kann ich aber sicher sagen. Dank DM habe ich ein anderes Bewusstsein für das Leben und seine Bedeutung erlangt. Ich habe gelernt mich über so simple Dinge wie einen guten Blutzuckerwert zu freuen und ich habe gelernt Wichtiges und Unwichtiges zu unterscheiden. Viele Dinge sehe ich viel gelassener und Prioritäten haben sich verschoben. Ich gebe Dingen, die Lebensqualität ausmachen viel mehr Raum.
    So gesehen hat der DM für mich auch absolut etwas Positives gehabt. Das muss ja im Umkehrschluss nicht gleich bedeuten, dass ich froh bin ihn zu haben.

    By the way, bin gerade dabei einen eigenen Blog zum DM du wie ich damit umgehe vorzubereiten und hoffe, demnächst online zu gehen.

    LG
    Stefan

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hey Stefan,
      freut mich, dass du meinen Ansatz verstehst und es dir ähnlich geht.
      Bin gespannt auf deinen Blog und hoffe, in Zukunft mehr von dir zu lesen!

      Löschen
  5. So mal ganz ehrlich, ich bin in der glücklichen Situation, kein Diabetes zu haben und in der noch viel glücklicheren Situation ein paar von euch Spinnern kennen und lieben (im freundschaftlichen Sinne) gelernt habe, ihr seid für mich nicht wirklich krank, vielleicht manchmal etwas eingeschränkt aber nicht krank.
    Gut Folgeschäden können kommen (evtl sogar mit Sicherheit), aber was nutzt es, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, das Leben findet "Jetzt" statt. Das hat nichts mit verdrängen oder ner Rosa Roten Brille zu tun, aber alles was ihr jetzt nicht macht oder euch wegen des Diabetes verbietet, verpasst ihr!

    AntwortenLöschen
  6. Also ich finde, dass ich erst durch DM zu der Person geworden bin, die ich heute bin. Ich habe seit meinem 11. Lebensjahr Diabetes und habe die Jahre mit einer positiven Grundeinstellung eigentlich recht gut über die Bühne bekommen-auch wenn ich manchmal Phasen hatte, in denen es nicht so gut lief. Heute, nach vielen Jahren, kann ich sagen, dass ich eigentlich alles genau so lief, wie ich es mir gewünscht habe. Habe einen Vollzeitjob, Mann, ein gesundes Kind etc.! Ich will damit sagen, dass man auch mit Krankheit genauso aktiv und leistungsfähig sein kann, wie jeder Andere auch. Ganz, ganz viel hängt von der eigenen Einstellung ab! Tine, mach weiter so. By the way: ich mag deine "rosa" Ansichten ;-)
    Liebe Grüße, Kathi

    AntwortenLöschen
  7. Hey Tine,

    ich denke nicht, dass Du durch eine "rosa rote" Brille schaust. Du hast Dich mit der Tatsache Diabetikerin zu sein einfach arrangiert und lebst Dein leben. Besser gehts doch eigentlich gar nicht? Ich gehe mal davon aus, dass auch Du "schlechte" Tage hast, aber mal ehrlich, wer hat die nicht? Ob Diabetiker oder nicht?
    Als bei mir vor über 10 Jahren Diabetes festgestellt wurde, war ich teilweise euphorisch, ich fand das irgendwie ganz toll. Denke das lag auch bei mir daran, dass es mir lange Zeit schlecht ging und mit feststellen des DM und beginnender Therapie es mir wieder viel besser ging. Ok, dann gabs nen halbes Jahr nen Tief, aber das hab ich auch überstanden. Dann war ich wieder schrecklich euphorisch, hab mich schlau gemacht, war schrecklich pingelig was Werte anging, Sehr pingelig. Und dann kam nen ganz großes Tief, was nicht mal mit dem Diabetes zu tun hatte, der musste nur drunter leiden. Fakt ist aber, ich habe nie verheimlicht das ich Diabetes habe, Mein Schlauch von der Pumpe baumelt rum, ja und? Warum verstecken? Mich störts nicht, wenn es wen anders stört, soll er halt weg schauen. Fertig.
    Auf jeden Fall gibt es verschiedene Arten, mit dem DM umzugehen, Es gibt Leute wie Du, die es akzeptieren und LEBEN und dann die, die es nicht akzeptieren und NICHT LEBEN. Da versaut denen nicht der Diabetes das Leben sondern sie selbst. Ganz einfach.
    Ich für meinen Teil bin froh mein Tief überstanden zu haben und allgemein wieder auf mich zu achten. Mir hilft es da auch, dass ich meinen Blog habe, Austausch mit anderen Diabetikern auch, sehr.
    Das Leben ist halt schön, auch mit Diabetes, man muss es nur sehen. In diesem Sinne, hübschen Abend noch :)

    AntwortenLöschen
  8. Hallo Tine, ich habe dieses Jahr mein 40-jähriges Diabetes-Jubiläum..... Und ich werde es feiern. Ich werde feiern, dass es mir so gut geht, wie es mir eben geht. Dass ich bisher keine Folgeschäden habe, dass ich alles machen kann, was ich möchte. Klar, es gibt schönere Dinge und diese Krankheit braucht keiner. Aber man kann sich entweder damit abfinden, das Leben genießen und alles mitnehmen, was geht; oder man kann jammern und Angst haben und lamentieren und sich damit perfekt das Leben versauen. Nein danke! Wie Du genieße ich mein Leben so sehr. Und wenn es aufgrund des Diabetes 5 Jahre früher endet, ist das halt so. Ich werde alles tun, um so gesund wie möglich zu bleiben und ich denke, das ist gut und richtig so.
    Ich fnde das ist die einzige Einstellung, um den täglichen Mist mit Ruhe und Gelassenheit zu ertragen!
    In diesem Sinne: Lass uns unser Leben weiterhin genießen!
    Liebe Grüße,
    Andrea

    AntwortenLöschen
  9. Liebe Tine,

    das es dir seelisch wie körperlich mit deinem DM Typ1 gut geht, freut mich natürlich. Jedem sollte es nach Möglichkeit gut gehen, ob gesund oder krank. Was mir an den vielen Blog- und Twitter und FB -Beiiträgen zum Thema DM Typ 1 auffällt, ist, dass fast auschleisslich junge, ( noch ) gesunde und hochmotivierte Diabetiker darin schreiben bzw. darin von sich und ihrem Diabetes -Leben berichten. Diabetiker mit "Spätfolgen", nach dreissig oder vierzig Jahren Diabetes melden sich kaum oder gar nicht zu Wort. Dadurch kann der Eindruck enstehen, als sei Diabetes Typ1, gar keine Krankheit, sondern eine kleine, harmlose Störung, die man durch diverse techn. Hilfsmittel ziemlich spielen in den Griff bekommen kann. Diese Blogs werden aber nicht nur von anderen Betroffenen und "Unwissenden" sehr aufmerksam gelesen, sondern auch von den sog "Entscheidern" im Gesundheistwesen. Und für die entsteht hier durchaus der Eindruck, als sei der DM Typ1 eigentlich eine Bagatelle. Wer nach dreissig, vierzig, fünfzig Jahren Diabetes vlt. eine Schwerbehinderten-Ausweis bekommen möchte, oder in Rente gehen muss, oder in Teilzeitarbeit wechseln, könnte dadurch Benachteligungen erleiden, da sich durch die vielen Jubel-Blogs der Eindruck festsetzen könnte, Diabetes sei gar keine Krankheit, also wäre das auch kein Grund für die Inanspruchnahme irgendwelcher Leistungen im Gesundheitswesen ( der Kampf um die Pumpe könnte schon so ein Vorbote der sich verändernen Wahrnehmung des DMTyp1 sein ) . Für Langzeit-Diabetiker sehe ich leider dunkle Wolken auziehen. In einem aktuellen Statement der Unfallkasse wird z.B. schon davon gesprochen "das Diabetiker ihre Krankheit als Vorwand gebrauchen, um sich Renten zu erschleichen.". Das ist ein Schlag ins Gesicht all derer, die nach jahrzenhnter-langem Kampf mit dieser schleichenden, in der Behandlung aufwändigen Krankheit, vielleicht tiefe Erschöpfungszustände erleiden und für den Abeitsmarkt dadurch nur noch z.T. zur Verfügung stehen. Ab jetzt wird es immer öfter heissen: Nun stellen sie sich mal nicht so an, diese Typ1-Blogger schreiben doch ständig, dass Diabetes Typ 1 gar keine "richtige" Krankheit ist und das man damit hervorragend leben kann. Daher: Rentenantrag agelehnt! Nur komisch, dass für diese offenbar kerngesunden, fröhlichen und hoch-disziplinierten Menschen schon sowas Lächerliches wie ein Führerschein oder der Wunsch bei der Bundeswehr oder als Nachtschwester zu arbeiten, eine echte Hürde darstellen kann. Dazu gibt´s dann auch wieder einiges an Rechts-Infos in den einschlägigen Blogs....

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Liebe/r Anonym,
      danke für deinen Kommentar. Du beleuchtest hier einen definitiv wichtigen Aspekt.
      Was aktuell mit den Diabetes-Blogs passiert, ist ganz toll. Wir können Diabetiker motivieren, aufmuntern, zeigen, DASS man mit Diabetes gut leben kann. Ich freue mich, wenn mir Leute schreiben, dass ich sie motivieren konnte. Das ist doch toll!!! Dennoch ist es natürlich eine ernstzunehmende Krankheit. Ich möchte natürlich nicht leugnen, dass es Spätfolgen geben kann. Ich möchte nur nicht jeden Tag daran erinnern, sondern mein Leben leben dürfen.
      Dass dadurch die Kassen, Pharmas oder Ämter einen falschen Eindruck bekommen, hoffe ich nicht. Denn würden sie ausschließlich von einem solchen Blogpost abhängig machen, wie sie Typ-1er generell behandeln, wäre das fatal. Ich kann natürlich nicht berichten, wie es ist, schon 20 oder 30 Jahre oder noch länger Typ-1er zu sein. Da gibt es aber Blogs. Die gibt es! (mein-diabetes-blog.com etc.) Ich kann nur meinen eigenen Typ 1 von Anfang an begleiten und werde ja sehen, was die nächsten Jahre auf mich zu kommt. Sehr sehr gerne kannst du mir nochmal eine Mail schreiben, eventuell können wir ja über einen Gastbeitrag oder ähnliches sprechen. Die Probleme, die du genannt hast, gilt es nämlich auch aufzuzeigen. Und ich bin definitiv FÜR Kritik und FÜR Probleme und Fehler aufzeigen. Gerne auf meinem Blog als Plattform.
      Würde mich freuen!!!

      Löschen
    2. Liebe/r Anonym,
      wo Du gerade über Schläge ins Gesicht sprichst...
      Du machst in deinem Kommentar die "jungen" und "hochmotivierten" "Jubel Blogger" für die derzeit herrschende "Erst mal alles ablehnen" Mentalität der Kassen mitverantwortlich. Gleichzeitig bemängelst Du, dass sich Menschen mit mehr als 30 Jahren Diabetes Erfahrung kaum oder gar nicht zu Wort melden. Und genau hier liegt das Problem. Warum melden die sich denn nicht zu Wort ?? Es ist doch heute dank Internet und Social Media so einfach seinen Standpunkt zu veröffentlichen oder über die "eigene" Diabetes Geschichte zu schreiben. Auch wenn die nicht rosarot ist. Oder auch einfach mal auf Missstände hinzuweisen und diese zu diskutieren. Tut aber kaum einer von den "Alten Hasen". Jetzt mag man das evtl. mit der mangelnden Internet affinität begründen wollen, aber auch offline nehme ich kaum etwas aus dieser Richtung wahr. Warum ist das so ?? Fehlt es den Langzeitdiabetikern mittlerweile an Motivation ?? Kann gut sein. Mal sehen wie lange ich motiviert bin mich um meine Krankheit zu kümmern. Bin ja auch noch ein Diabetes Kücken. Ich persönlich bin nicht der Meinung dass in den deutschen Blog´s der Diabetes wie eine Party gefeiert wird. Vielmehr wird hier ein positiverer Umgang mit der Krankheit gepflegt aber gleichzeitig auch nichts verharmlost oder beschönigt. Dennoch empfinde ich deinen Kommentar als den wirklichen Schlag ins Gesicht derer, die mit ihrer Krankheit offensiv umgehen und es durch ihre Blog´s schaffen ihre Leser zu motivieren ihre Therapie eigenverantwortlich voranzutreiben. Denn das ist in meinen Augen die effektivste Form von Selbsthilfe. Ich kann es mir auch nur schwer vorstellen, dass ein Rentenantrag aufgrund eines Blog Posts abgelehnt wird. Das ist vorgeschoben. Ebenso glaube ich nicht das die von Dir erwähnten Entscheider ihre Entscheidungen von der Stimmung im Internet abhängig machen. Selbst unsere Kanzlerinn nimmt das Internet ja noch als "Neuland" wahr. :-) Du siehst also dunkle Wolken für Langzeitdiabetiker aufziehen? Okay. Ich frag mich wo du da die Trennlinie ziehst ?? Bei 10,20 oder gar erst 30 Jahren Diabetes ?? Fakt ist doch, dass die dunklen Wolken alle Diabetiker betreffen unabhängig von Typ1 oder 2 oder wie lange man schon "dabei" ist. Hier sind wir alle gefragt egal ob junger wilder Neu-Diabetiker oder Langzeit Diabetiker. Wer sich wehrt behält sein Pferd. In diesem Sinne: Raise your Voice !!!!

      Gruss Sascha

      Löschen
    3. Hallo lieber Sascha,
      den "Schlag ins Gesicht der Diabetiker" hatte ich auf die in meinen Augen unverschämte Aussage im aktuellen Leitfaden für Betriebsärtze der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung ( DGUV ) bezogen in dem es sinngemäss heisst, das Diabetiker ihre Krankheit gerne als Hebel benutzten, um sich von unliebsamen Arbeitsverhältnissen zu drücken.
      Im Kern geht es einfach darum, dass die Krankenkassen uns Typ Einser zunehmend marginalisieren. Der grosse Phama-Markt heisst heute DMTyp2. Hier warten 6,8 Mio Menschen auf neue Produkte, Tendenz steigend. Wir Typ1-Typen werden zunehmend lästig, weil wir teuer sind und gerade durch die verbesserte Therapie eine grösserer Chance haben, länger zu leben. Das längere Leben macht uns natürlich noch teurer und damit noch unbeliebter....Forschung lohnt sich eben nur dort, wo anschliessend auch rasante Profite mit gemacht werden können. Da wiegen 6,8 Mio Typ Zweier einfach mehr als die (vermuteten) 250.000 Typ I Patienten.
      Aktuelles Beispiel ist das CGM-System: Grund dafür, dass wir Typ Einser nicht alle in den Genuss dieses fantastischen Hilfsmittels kommen, ist einzig und allein die Tatsache , dass wir eben nur 250.000 "Betroffene" sind. Die Hersteller sehen hier offenbar keinen "rentablen Markt" ( pikanterweise stellte sich bei einer Anfrage der Hersteller an die Bundesregierung wegen der Einführung des CGMs heraus, dass niemand in Deutschland wirklich beziffern kann, wieviele wir eigentlich sind. Die Zahlen schwanken zwischen 80.000 und 300.000! ).
      Ich habe einfach Furcht davor, dass die Pharma-Industrie diese ( ohne Frage wirklich sinnvollen ) Blogs in Zukunft verstärkt missbrauchen wird, um sich mit Hilfe des Verweises auf positive Selbstdiagnosen der Typ Einser vor kostenaufwendiger, aber wenig profitabler Forschung zu drücken. Der für den in meinen Augen unverschämten Text verantwortliche Arzt Dr. Kurt Rinnert schrieb mir, auf meine Intervention hin, dass viele Dibateiker die von ihm postulierte "Selbst-Hemmung" im Bezug auf die Berufswahl in den eigenen Diabetiker-Blogs durchaus so wahrnehmen....also werden diese Blog-Einträge von den "Entscheidern" nicht nur gelesen, sondern auch für Ihre ( sicher nicht immer heren ) Zwecke genutzt und verwertet.

      Löschen
  10. Hallo Tine,
    da hast du ein schwieriges Thema aufgegriffen. Zuerst einmal: ich finde es toll, dass du „deinen“ Diabetes so gut akzeptieren kannst und die positiven Dinge siehst! Du hast vollkommen recht, dass es andere Erkrankungen gibt, die das Leben deutlich mehr einschränken und auch eine viel schnellere, unaufhaltsame Progredienz zeugen. Natürlich kannst du dein Leben auch mit Diabetes genießen: essen, reisen, Sport treiben, Spass haben, solange du deine Werte im Auge behälst. Die Folgeerkrankungen treten dank der vielen Therapieoptionen immer später auf und müssen nicht gezwungener Maßen in ein qualvolles Ende münden. Ich wünsche dir sehr, deine positive Lebenseinstellung zu behalten!
    Trotzdem sind wir Menschen sehr verschieden, ob mit oder ohne Diabetes. Auch ohne chronische Erkrankung fällt manchen der Alltag schwerer. Mit Diabetes ist dies für einige dann noch schwerer zu ertragen. Und umgekehrt kann natürlich auch das ständige Kümmern um Messen, Spritzen usw den Einzelnen auch einmal in eine Krise treiben. So treten unter Diabetes Patienten gehäuft Depressionen auf. Hier ist es wichtig, sich nicht gegenseitig zu bekriegen und den einen als besser und den anderen als schlechter darzustellen. Solche Krisen können jeden treffen! Gut ist es, wenn möglichst jeder die Unterstützung, die er braucht, findet!
    Alles Gute! Dr. Monika Mulert (medicum Hamburg)

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Danke für die Antwort! Natürlich stimmt das. Und ich möchte mit meiner Message niemanden bekriegen. Das ist Schade, wenn das so rüberkam. Im Gegenteil. Ich hoffe, dass ich mit meiner Motivation vielleicht bei anderen etwas auslösen kann, was sie zum Nachdenken bringt, etwas ändern zu wollen. Niemand soll ein Leben lang leiden müssen, schon gar nicht an so einer Krankheit wie Diabetes. Ich weiß auch, dass Depressionen häufiger bei Diabetespatienten auftreten, als bei Nichtdiabetikern. Deswegen ist es wichtig, dass man auf sich hört, nachdenkt und spürt, wenn man Hilfe braucht und sie sich dann auch sucht.

      Löschen
  11. Hallo Tine, hab am 16 mai mein 26 jähriges Spritzjubiläum gefeiert ,gehör nicht mehr zu den ganz jungen Diabetiker und will mich auch zu Wort melden.Bin seit 30jahr verheiratet hab zwei gesunde Kinder 20 ,25 noch keine Folgeschäden und freue mich des Lebens.Man sollte den Herausforderungen des Lebens offen begegnen und versuchen, sie so zu bewältigen, dass die Lebensfreude bleibt. Wichtig: Nur der Betroffene selbst (nicht der Arzt, niemand anderes) kann definieren, was für ihn Normalität bedeutet. LG.

    AntwortenLöschen
  12. Liebe Tine!
    Ich bin heute auf deinen Blog gestoßen und "arbeite" ihn grade durch. Meine zehnjährige Tochter hat seit einem halben Jahr Typ1 diagnostiziert und ihre Wege vorher und auch jetzt ähneln trotz ihres Alters denen der Großen, die darüber schreiben.
    Da ich als Kinder-Physiotherapeutin arbeite, mache ich mir seit der Diagnose Gedanken wie ich es schaffen kann, dass ihr Leben weitestgehend normal verlaufen kann. Und so spricht mich dieser Blogbeitrag ganz enorm an. Sie soll möglichst so normal wie möglich aufwachsen ohne immer den Diabetes als Vorwand für etwas. Messen und Bolus abgeben muss genauso doof aber nötig wie Zähneputzen sein, der Sport soll weiter einen Großteil ihres Lebens ausmachen können (auch wenn ich die Skireise im März noch aus Schiß abgesagt habe) und Essen soll Spaß machen -immer!!!!
    Dein Blog macht mir besonderen Spaß weil du den Diabetes nicht immer als Monster beschreibst. Diese Krankheit ist scheiße, wie auch viele andere auch, aber ich glaube, dass eine negative Grundeinstellung meiner Kleinen ganz bestimmt nicht weiterhilft und deshalb hoffe ich, dass es eher hilft, sie als ein Teil von Malin zu betrachten , so wie es ein Teil von einem anderen Kind vielleicht ist, dass es eine Prothese trägt...
    Trotz oder wegen meiner positiven Herangehensweise habe ich übrigens gleich nach Verlassen der Klinik den Schwerbehindertenausweis beantragt (und bekommen) und von den Steuerersparnissen, werde ich ihr einfach mal zwischendurch das Leben versüssen als Ausgleich zu der ganzen Disziplin, die mein kleiner Freigeist jetzt ertragen muss.
    Ich hab ihr von deinem Blog vorhin kurz erzählt und das erste was sie fragte war, wie alt man sein muss, um einen Blog zu schreiben :-)) Da scheint also auch Austauschbedarf zu sein.

    LG Claudia

    AntwortenLöschen