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Dienstag, 20. November 2018

Ein Mal Pumpe, nie zurück? - Gastbeitrag


Hallo! 

Vor ein paar Tagen schickte mir Kiara (ihr findet sie zum Beispiel auf Instagram oder Twitter unter @kiarannna) einen Text und ich las ihn und fand ihn gut und wichtig. Danke, dass du den Text mit mir geteilt hast!
Ich habe großartiger weise die Erlaubnis bekommen, den Text auf dem Blog mit euch zu teilen. Wenn ihr also etwas zum Thema Pen und Pumpe lesen wollt und euch schon immer gefragt habt, ob die Aussage "Einmal Pumpe, immer Pumpe" immer zutreffen muss und ihr niemals mehr wechseln dürft/ dürfen wollt, dann lest gerne weiter! Okay, ich bin jetzt ruhig, Vorhang auf für Kiara:


Achtung: ungern gehörte Meinung, denn: „Einmal Pumpe, immer Pumpe“

Vor knapp einem halben Jahr haben verschiedene Umstände und Entscheidungen dazu geführt, dass ich nach mehr als vier Jahren mit Pumpentherapie wieder zu Pens umgestiegen bin. Kommentare wie: „aber du weißt, dass eine Pumpentherapie die bessere Therapie ist?“, „eine Pumpe kommt einer funktionierenden Bauchspeicheldrüse viel näher“‚ „sicher, dass du dich jedes Mal spritzen willst?“ sind nur ein Ausschnitt der Reaktionen die ich auf meine Umstellung bekam. Nicht nur das, es ist auch die eine allgemeingültige und gängige Meinung, die durch die Diabeteswelt kursiert. „Einmal Pumpe, immer Pumpe“, „Mehr Lebensqualität mit Insulinpumpe“. Das ist Gesetz. Aber warum? Warum muss eine Entscheidung die ich mit 16 getroffen habe, auch für mein 21-jähriges Ich gelten? 


Heute hatte ich meinen Quartalstermin bei meinem Diabetologen. Auch wenn mein Arzt und ich mittlerweile eigentlich nur noch auf die ‚time in range‘ (Zeit im Zielbereich) schauen und versuchen dem HbA1c kein Gewicht zu geben, wird der Langzeitwert natürlich gemessen. Und was soll ich sagen, mein HbA1c hat sich seit meinem Wechsel konstant gebessert und ist jetzt an einem Punkt an dem er seit zwei Jahren nicht mehr war. Klar kann ich jetzt bei den verschiedensten Faktoren nach einer Ursache dafür suchen. Jede Person mit Diabetes weiß, was alles Einfluss auf den Blutzucker haben kann. 

Mein Zyklus ist im Moment so unregelmäßig und unvorhersehbar, wie gute Entscheidungen in der deutschen Politik, mein Stresslevel so hoch wie die Männerquote in Führungspositionen und meine Energie, mich jeden Tag bewusst um meine Blutzuckerwerte im Alltag zu kümmern, läuft auf Stromsparmodus einer fast leeren Powerbank. Alles erstmal Faktoren, die meiner Erfahrung nach, bei mir, nicht zu irgendeiner Verbesserung meines Langzeitwertes führen. Was ist es dann? Seid nicht enttäuscht, wenn ich euch jetzt sage, dass es auf diese Antwort, wie auf so vieles, keine pauschale Antwort geben kann. 

Trotzdem ein paar Dinge, die mir aufgefallen sind und ein kleiner Liebesbrief an die Pentherpaie: Ich habe das Gefühl, dass ich durch den Umstieg auf die ICT viele Entscheidungen im Alltag bewusster treffe und vielleicht mein gesamter Umgang mit Diabetes wieder bewusster geworden ist. Einen Bolus mit einem Gerät abzugeben ist ein anderer Akt, vielleicht nebensächlicher, als meinen Pen aufzudrehen, KH zu berechnen und eine passende Spritzstelle für jede Mahlzeit zu finden. Außerdem: keine nervigen Pumpenalarme mehr während Vorlesungen wegen einer zerknickten Kanüle. Wie sehr hat sich das monotone Piepen meines PDMs in meinen Kopf gepflanzt, dass nie zu einer passenden Situation kam. Malt euch ungelegene Situationen aus, ein Podalarm war bestimmt dabei. Und Raum und Zeit für einen sofortigen Podwechsel habe ich im Alltag leider selten, vorausgesetzt, ich hatte die Wechselutensilien dabei. 

Und auch packen ist leichter geworden! Meine aktuelle Lebenssituation verlangt es, dass ich fast wöchentlich meine Sachen packen muss, um von einer in die andere Stadt zu fahren. Mir ist schnell aufgefallen wie viel weniger Gepäck ich durch die Pens benötige. Statt immer, je nach Zeitraum, ein paar Ersatzpods und alles was dazugehört, mit mir rumtragen zu müssen, habe ich eine Ersatzinsulinampulle und ein paar Pennadeln dabei, das wars! Erleichternd! 

Ich könnte die Liste jetzt weiterführen, genauso wie ich Fakten benennen könnte die ich an der Pumpentherapie vermisse. Aber darum geht es hier nicht. Fakt ist: Nur weil ich mich zum jetzigen Zeitpunkt entschieden habe wieder zu spritzen, muss das nicht für die gesamte Zukunft gelten. Vielleicht steige ich auch nächstes Jahr wieder auf ein Pumpenmodell um, welches sich für mich richtig anfühlt. 

Es ist wie mit so vielen Dingen im Leben: Menschen haben eine vorgefertigte Meinung, die über alles gestülpt wird und überall passen muss. Eine Vorstellung, wie etwas zu laufen hat, eine Theorie, die ohne jegliches hinterfragen auf die Praxis adaptiert wird. Aber wir leben alle in verschiedenen Lebensrealitäten, haben einen unterschiedlichen Alltag und diverse sonstige Laster mit uns rumzutragen. Wir sind Individuen, mit unterschiedlichen Körpern, unterschiedlichen Bedürfnissen. Was bringt es, irgendwem von uns eine Insulintherapie als besser oder schlechter darzustellen? Was bringt es uns, egal in welchem Lebensbereich, zu pauschalisieren? Ich möchte keine Diabetestherapie, die irgendwie meinem Alltag aufgezwungen wird, in der Hoffnung, dass sie passt. Ich möchte eine Therapie, die ich mitformen kann, die sich mir fügt und die sich eben als die richtige Lösung für mich (!) darstellt. Insulinpumpen haben den Ruf, die eine Lösung aller Probleme zu sein, wenn du dich einmal an die Lebensqualität mit einer Pumpe gewöhnt, wirst du sie nie wieder ablegen wollen. 


Ich habe im Moment mit Sensor und Pens einen guten Weg gefunden Diabetes als ein Puzzleteil meines Alltags zu sehen. Hört bitte auf zu denken, es gebe ‚die eine richtige Lösung‘ für uns alle. Nein, gibt es nicht, gibt es nie. Was für mein 16-Jähriges Ich gepasst hat, muss nicht für die 21-Jährige Kiara stimmen. Meine hellblauen Chucks, die ich mit 16 getragen habe passen auch nicht mehr, dafür habe ich jetzt rosa Chucks und wer weiß, vielleicht irgendwann mal wieder welche in hellblau. 

Dienstag, 11. Oktober 2016

Hey, Kaleido! - News und Video

-Ich habe Kaleido aus freien Stücken selbst angeschrieben, weil ich neugierig auf die Pumpe bin.-

Auf dem EASD traf ich wieder auf die großartigen Menschen rund um Kaleido, die mich mit einer Neuigkeit begrüßten: Das Kaleido-System wird Ende des Jahres endlich in den Niederlanden und dem Vereinten Königreich auf den Markt kommen! Daran haben sie das gesamte letzte Jahr hart gearbeitet.
Ein Bisschen neidisch bin ich ja schon auf unsere europäischen Nachbarn, denn ich bin sehr überzeugt von der Pumpe und finde das, was ich bisher über sie weiß und gesehen habe, toll.
Über das Kaleido-Pumpensystem berichtete ich an dieser Stelle schon einmal ganz kurz, denn ich lernte die Pumpe letztes Jahr auf dem EASD in Stockholm kennen.

Das System ist im Groben eine Mischung aus Pod und Schlauchpumpe, eigentlich recht simpel, aber sehr clever gemacht. Außerdem haben sich die Köpfe hinter Kaleido folgendes auf die Liste geschrieben: Kaleido muss gut aussehen, gut funktionieren und trotzdem dezent sein, denn die individuellen Patienten werden die Pumpe 24/7 am Körper tragen. Und das haben sie geschafft! Ich rechne es Firmen wirklich hoch an, wenn sie sich nicht nur Gedanken über die akkurate Funktionsweise eines Gerätes machen, sondern sich auch darüber hinaus noch bewusst sind, dass Dinge, die wir tagtäglich in den Händen halten, auch gut aussehen müssen. Man merkt dem Kaleido-System an, dass dahinter Menschen stehen, die wirklich echten und emotionalen Kontakt zu Menschen mit Diabetes haben, Menschen mit Diabetes tatsächlich versuchen zu verstehen, oder vielleicht sogar selbst Menschen mit Diabetes sind. Hier nochmal meine Fotos vom EASD 2015 vom Kaleido-Stand:




Die Pumpe ist wirklich sehr klein und wie ihr sehen könnt, es gibt sie aktuell in zehn verschiedenen Farben, so dass tatsächlich für jeden etwas dabei sein kann. Eine Pumpe, die wirklich so individuell sein kann, wie wir Menschen es sind, und die sich gut in einen Diabetesalltag einpassen kann. Ihr merkt - ich bin Fan und würde diese Pumpe sofort ausprobieren, wenn ich denn die Gelegenheit dazu bekäme.

Zunächst wird diese Pumpe wie bereits gesagt gegen Ende des Jahres in den Niederlanden und dem Vereinten Königreich gelaunched werden. Wann und ob die Pumpe nach Deutschland kommen wird und was sonst noch so die Gedanken hinter dem System sind, das könnt ihr in meinem neuen Video sehen:
Ich hatte nämlich auf dem EASD in München die Gelegenheit mit Tim Oakes, Kaleidos passioniertem technischem Direktor & Mitbegründer der Firma hinter Kaleido, ViCentra, ein wenig zu plaudern und habe ihn zu Fragen rund um das Thema Kaleido gelöchert. Dabei habe ich gefilmt und das Ergebnis in ein kleines Video gepackt. Ich hoffe, es macht euch genauso viel Spaß wie mir, Tim zuzuhören und etwas mehr in die Idee hinter Kaleido einzutauchen. Dieses Interview ist für all diejenigen, denen Kaleido noch kein Begriff ist, oder die die Pumpe vielleicht schon gesehen, aber noch nicht viel darüber gelesen haben. Oder für alle, die schon immer mal die Infos direkt vom extrem passionierten technischen Vorstand & Mitbegründer Tim direkt haben wollten.
Ich habe das Interview in englischer Sprache geführt und hoffe, dass es euch erst einmal nichts ausmacht, dass das Video keine Untertitel hat (denn das kostet viel Zeit und Nerven! - wer mir helfen kann und möchte: sehr gerne!).

Film ab!



Die Idee, das Konzept und die Fragen für dieses Video stammen allein von mir. Ich wurde nicht von ViCentra angefragt oder bezahlt, um dieses Video zu drehen. Ich wollte dieses Interview mit Tim Oakes gerne führen, weil ich das Kaleido-Pumpensystem sehr mag und zu der Botschaft dahinter stehe.


Dienstag, 20. August 2013

Möchte ich eine Pumpe?- Macht eine Pumpe Sinn? - Kriege ich eine Pumpe?

Hallo Welt,

heute morgen hatte ich eine kurze Unterhaltung auf Twitter. Es ging um meine Remission, und dass ich mittlerweile morgens schon einige Einheiten mehr Insulin benötige, so wie ich vor der Remission auch bereits morgens meinen höchsten Faktor hatte (2). Mit Pumpe könne das alles so einfach eingestellt sein, und für jedes Problem gäbe es eine Lösung, sagte man mir.

Daraufhin überlegte ich.

Als ich das letzte mal bei meiner DiaBeraterin (NICHT die coole, die mich motiviert hat, sondern die, die die...sagen wir mal Basic-Schulungen macht, die mir ja momentan auch schon zu wenig Inhalt haben) das Thema Pumpe erwähnt hatte, meinte sie zu mir, das hätte ja noch Zeit und dauert ja noch, bis ich mich mit dem Thema befassen müsse. Und auch im WWW lese ich oft, dass man Pumpen erst nach einem halben oder mehreren Jahren Diabetes beantragen darf. Im Gegensatz dazu wiederum lese ich an anderen Stellen oft von Kindern, die sofort nach der Diagnose eine Pumpe bekommen (und Eltern die sich damit total überfordert fühlen... aber das ist eine andere Geschichte). Ist das eine Sonderregelung oder bin ich einfach falsch informiert?

Ganz ehrlich, ich kann euch nicht sagen, ob ich eine Pumpe möchte. Das liegt aber daran, dass ich es noch nicht ausprobiert habe. Ich weiß nicht, ob meine Werte damit, trotz Remission, gut sein werden oder wie ich es finde, dass da dauerhaft etwas an mir hängt. Aber will ich es wissen? HELL YES!

OmniPod-Dummy

Ich werde morgen nach der Schulung einen Termin bei meiner ürsprünglichen coolen DiaBeraterin machen und mal hören, was sie dazu sagt.

Was sagt ihr denn? Ab wann sollte man eine Pumpe haben dürfen? Bringt mir das mit so ner halben Remission überhaupt was? Habt ihr eine Pumpe und seit wann? Sollte ich versuchen, so schnell wie möglich eine zu bekommen und zu lernen mit ihr umzugehen, damit ich mich, sobald die Remission um ist, damit weiterhin perfekt um meine Werte kümmern kann?

Bin auf eure Antworten gespannt!


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