Montag, 24. September 2018

Diabetesherbst - es geht weiter!

Hallo zusammen!



Puh, das waren zwei aufregende erste Monate mit dem Dexcom G5 und hier war es ganz schön still. 

Vielleicht erinnert ihr euch, seit August trage ich endlich das CGM-System. Es wird von meiner Krankenkasse übernommen. Noch sind Semesterferien, aber ich kann kaum erwarten das Teil in der Vorlesungszeit weiter zu testen. Und was soll ich sagen? Die letzten Wochen waren voller Programm und ich war froh, das CGM an meiner Seite zu haben. Sogar im Urlaub waren wir schon zusammen, in Neapel und auf Procida um genau zu sein. Geburtstag gefeiert haben wir dort auch, meinen 28. nämlich. Das war ganz wunderbar. Ich hatte sehr viel napolitanische Pizza und eine große Menge an unwiderstehlichem italienischen Gebäck. Und der Café Leute, der ist so, so gut. Am liebsten trinke ich den in Italien, der ist dort wirklich unschlagbar. Sonne gab es auch noch einmal sehr viel in Neapel. Genug Gelegenheit, viele ärmellose Tops zu tragen und den Sensor ans Licht zu lassen. Jetzt bin ich aber schon wieder zurück in Berlin und es ist plötzlich Herbst und draußen hagelt und gewittert es. Wenn ihr mich übrigens zwischendurch vermissen solltet (haha) und mal schauen wollt, was ich so mache wenn es hier stiller ist, könnt ihr auf meinem Instagram-Account vorbei schauen, da geht auf jeden Fall oft mehr als hier - zumindest aktuell. Letztes Wochenende war ich zum Beispiel in Mainz bei Dexcom (-Dexcom hat meine Reise- und Hotelkosten für eine Übernachtung übernommen-). Worum es da ging, zeig ich euch aber erst nächste Woche.  




Jetzt ist Ende September und aufmerksamere Leser_innen kennen diese Art Post möglicherweise: Der Diabetesherbst geht wieder los. Jedes Jahr das Gleiche. Wenn der EASD beginnt, steht der Weltdiabetestag auch schon um die Ecke, und so bewegen wir uns von Woche zu Woche, bis es plötzlich Silvester ist.
Vorher kommt aber jetzt erst einmal die besagte EASD-Woche auf mich und uns zu. Und obwohl ich dafür dieses Jahr nicht einmal die Stadt verlassen muss (der EASD-Kongress mit allem drum herum findet dieses Jahr nämlich in Berlin statt und alle kommen ZU MIR, HAHA), fühlt es sich jetzt schon voller und stressiger an als sonst. Und ich glaube... wenn alle Gerüchte sich bewahrheiten, wird dieses Jahr endlich einmal wieder richtig, richtig viele News geben, von denen ich berichten kann. (2016 fand ich mich übrigens richtig Witzig und habe mit Hilfe von Gifs meine Eindrücke vom EASD geordnet: 10 winzige Beobachtungen und Gedanken)

EASD als Patientin


Im letzten Jahr habe ich nicht wirklich vom EASD erzählt. Vor Ort war ich trotzdem. In Lissabon gab es allerdings keine unfassbar aufregenden Neuigkeiten für mich und ich denke wirklich, dass sich das das dieses Jahr ändern wird. 
Aber egal ob riesige News oder nicht, ich bin nach wie vor der Meinung, dass es auf Fachkongressen wie dem EASD Platz für Patienten geben muss und ich bin froh, dass dort für uns Raum geschaffen wird. Denn das ist so, so wichtig. Darüber habe ich 2016 schon einmal hier geschrieben. Ich wurde in diesem Jahr von einigen Firmen eingeladen, aber werde auch genug Zeit haben, Vorträge anzuschauen, mich auf der Industrieausstellung umzusehen oder noch einige Veranstaltungen außerhalb des Messegeländes zu besuchen. Und das alles in meiner Homebase, Berlin. Easy. Auch auf Community-Ebene wird sich vieles bewegen! In diesem Jahr gibt es erstmals eine Community-Party am Vorabend des EASD-Starttages! Wenn ihr in Berlin seid und kommen wollt, schaut entweder auf der dedoc-Website für Infos oder schreibt mir! Und generell, wenn ihr zum EASD kommt, sagt Bescheid, lasst connecten!

Viel Geblubber, tl;dr - Nächste Woche startet der EASD, ich werde dabei sein, bin guter Dinge und werde berichten. 

Wie jedes Jahr hier wieder meine Frage an euch: Was interessiert euch am meisten? Gadgets, Studienergebnisse, Community? 

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Sonntag, 12. August 2018

Neue Zeiten brechen an!




(Falls ihr euch mit den Diabetes-Begriffen nicht so auskennt, habe ich mit den Sternchen weiter unten noch Erklärungen für euch)


Schöne, neue Zeiten sind angebrochen! Seit dieser Woche lebe ich endlich mit dem Dexcom-System* an meiner Seite. Ich freue mich so sehr, dass meine Krankenkasse das System genehmigt hat und mir damit einen etwas angenehmeren Alltag ermöglicht**. Ein kleiner Lottogewinn für mich, echt!
Der Weg hier her war allerdings für mich persönlich nicht so leicht und hat mich überraschenderweise viel Mut gekostet. Rückblickend ärgere ich mich wirklich, wirklich sehr darüber, den blöden Antrag nicht einfach früher gestellt zu haben. 

Ich bin die letzten vier Jahre mehr oder weniger mit dem Libre*** herumgelaufen. Das hatte meine Krankenkasse damals von Anfang an übernommen. Das Libre war an mir aber zunehmend ungenau, hat extrem starke Hautreaktionen hervorgerufen und mich in kritischen Situationen nicht alarmiert. Warum auch? Es ist ja kein CGM-System. Es war ätzend und diese Aspekte haben mich immer mehr gestört, denn ich hätte es in vielen Situationen anders gebraucht. Das alte System hat mir lange nicht so viel gegeben, wie ich es mir zu Beginn erhofft hatte (für mich persönlich, das kann für jede Person anders sein), aber irgendwie fehlte mir trotz allem sehr lange der Mut und die Hoffnung etwas an meiner generellen Situation zu ändern und ich fühlte mich, als wäre ich der Krankenkasse und dem Libre schuldig, dran zu bleiben. Warum?

Wie dumm von mir. Jetzt sitze ich hier, endlich mit einem CGM am Körper. Das CGM, von dem ich jahrelang geträumt habe, weil ich wusste, dass es zu mir passt und meinen Alltag mit Diabetes etwas leichter machen kann. Wie kann es sein, dass ich mich jahrelang nicht getraut habe, das System für mich einzufordern? Ich hatte unfassbar große Angst, dass der Antrag am Ende nicht genehmigt wird. So vieles habe ich bereits im Vorfeld von Bekannten mit Diabetes on- und offline diesbezüglich gehört. Was für ein Theater das oft war. Ich hatte unheimlich große Angst vor dem Gefühl, das mich dann einholen würde. Dieses gewisse Gefühl von "du hast nicht schlimm genug Diabetes, deswegen brauchst du das nicht, deswegen zahlen wir dir das nicht". Ein Gefühl, was mich im Laufe meines Lebens immer wieder einholt, sei es zum Beispiel während depressiven Episoden oder in der Therapiesitzung ("du hast eine Therapeutin aber anderen geht es viel schlimmer") oder auch bei Abschlussprüfungen oder in Meetings ("du bist nicht gut genug, bestimmt tust du nur so und irgendwann wird alles auffliegen"). Dass das nicht gesund ist, brauch ich euch nicht zu erzählen. Dass das alles aber gar nicht der Realität entspricht und ich dieses Gefühl und diese Gedanken eigentlich gar nicht haben müsste, muss ich mir aber immer und immer wieder sagen. Wir alle haben Diabetes. Niemand hat einen schlimmeren Diabetes als der andere. Jeder Diabetes ist anders, genau wie die Person dahinter. So eine Absage von einer komplett am Alltag mit Diabetes nicht beteiligten Institution kann aber schnell mal alles absprechen und alles anzweifeln, was man im Alltag mit Diabetes selbst erlebt. Und sich danach wieder aufzubauen kann mühsam und hart sein. Und davor hatte ich große Angst, weil ich die letzten Jahre schon mit sehr viel Wiederaufbau beschäftigt war und auch noch bin.

Am Ende kam aber alles anders. Mein Antrag wurde angenommen, nichts kaputt gemacht, nur ein lang ersehntes, lange benötigtes Puzzleteil endlich zum Therapiepuzzle hinzugefügt. Glauben kann ich es immer noch nicht so ganz. Und dann schaue ich runter auf den Sensor und freue mich.
Ich habe aus der Sache gelernt: Ich muss Dinge schneller für mich einfordern, wenn ich spüre, dass sie wichtig sind. Ich muss auf mich achten und mich und mein Leben und meine Krankheit nicht mehr so elendig klein machen. Ich muss für mich an erster Stelle stehen, so wie jeder von euch auch an erster Stelle in eurem Leben stehen sollte. Ich bin auf dem Weg da hin, aber es ist eine Reise, die bestimmt noch eine Weile andauert... Jetzt aber mit Dex an meiner Seite!

Dass das natürlich nicht immer selbstverständlich so läuft, ist mir bewusst. Ich kann von hier aus leider nicht viel am System ändern, auch wenn ich gerne würde. Ich bin der Meinung, dass wir alle die Hilfe bekommen sollten, die wir auch benötigen und uns wünschen, damit unser Alltag leichter wird. Jede_r benötigt andere Hilfe, deswegen dürfen sowohl wir, als auch die Ärzt_innen und Krankenkassen nicht alle über einen Kamm scheren. Wie weiter oben erwähnt: Wir sind alle anders und benötigen alle etwas anderes für unser Therapiepuzzle. Ich kann euch nur ermutigen, euch ein Ärzteteam zu suchen, welches euch in eurer Therapie unterstützt. Informiert euch so gut es geht und solltet ihr Tagebücher zum Antrag miteinreichen müssen, versucht diese so genau und ausführlich wie möglich zu schreiben, mit allen Schwankungen und Zusätzen. Legt Widerspruch ein, vernetzt euch hierzu mit anderen Menschen mit Typ 1 online, viele können euch dabei unterstützen und euch helfen, weil sie es selbst schon erlebt haben. Es kann energieraubend sein, ja. Vor allem, wenn durch eine solche Absage alles abgesprochen wird. Aber es kann sich auch lohnen, dran zu bleiben. Wenn ich jetzt "gebt nicht auf!" schreibe, meine ich das so. Auch wenn es schwer ist. Aber passt dabei bitte auch gut auf euch auf.

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*Ein System, welches kontinuierlich meinen Glukosewert misst und dies an ein Empfänger-Gerät und/ oder mein Handy sendet und Alarm schlägt, wenn der Wert unter oder über einen bestimmten Wert fällt. Dies kann maßgeblich im Therapiealltag helfen.


**Bestimmte (teure) Hilfsmittel müssen von der Krankenkasse genehmigt werden, so zum Beispiel eine Insulinpumpe oder ein CGM-System. Hierzu muss vorher ein Antrag gestellt werden, der unterschiedlich aufwändig aussehen kann. Lehnt die Krankenkasse den Antrag ab, kann man Widerspruch einlegen.


***Das Libre ist ein Flash Glucose Monitoring System, das heißt es misst mit einem Sensor zwar auch kontinuierlich, sendet dies aber von allein nirgendwo hin, sondern muss mit einem NFC-Gerät abgefragt werden. Daher gibt es hier keinerlei Alarme.

Mittwoch, 25. Juli 2018

So viel mehr!

Junge Frau, Studentin, intersektionale Feministin, Freundin, Partnerin, Tochter, Autorin, Bloggerin, Fotografin, Köchin, Künstlerin, Rednerin, Reisende, Kreative, Modebegeisterte, Musikliebende, Lesende, Menstruationstassen-Expertin, Pflanzenmutter, Berlinerin, Yoga-Ausübende, und viel mehr... ich bin so viel mehr als nur Mensch mit Diabetes! Oft habe ich das Gefühl, dass das hier online ein wenig untergeht. Nicht nur bei mir. Wir alle nutzen das Internet natürlich viel, um uns zum Thema Diabetes auszutauschen. Aber der Diabetes bestimmt eben nicht unser Leben. Viel mehr hat er einen Einfluss darauf, was wir alles machen, aber mein Alltag besteht einfach realistisch gesehen nicht 24/7 aus Diabetes.



Ich habe das große Privileg, ab und an mit diversen Firmen, Ärzt_innen oder generell Menschen, die sich auch viel mit dem Thema Diabetes beschäftigen, in Kontakt kommen zu dürfen. Es ist toll, dass das passiert, aber es passiert leider noch viel zu wenig und mit viel zu wenigen Menschen. Dabei bemerke ich aber über die Jahre trotzdem eine große Veränderung, die mich positiv stimmt, die aber - wenn es nach mir gehen würde - schneller von statten gehen könnte. Was ich meine, fragt ihr jetzt? Folgendes: Es ist, als hätte man plötzlich auf magische Art und Weise bemerkt, dass Menschen mit Diabetes auch noch ein Leben neben dem Diabetes haben. Ich weiß, es kommt für manche vielleicht immer noch überraschend, ist aber in den meisten Fällen Tatsache.

Wieso das wichtig zu erwähnen ist? Naja, ganz einfach: Wenn Produkte oder neue Therapien oder Kampagnen für Menschen mit Diabetes entwickelt werden und dabei vergessen wird, dass ihr Leben noch mehr ausmacht als der nur Diabetes, kommen oft Produkte dabei heraus, die irgendwie nicht so richtig auf den Alltag von Individuen mit Diabetes zugeschnitten scheinen. Und das ist etwas, was viele von uns immer noch bemängeln. Dass die Produkte nicht individuell anpassbar sind im Jahre 2018.
Wir wohnen alle in unterschiedlichen Ländern, haben unterschiedlichen Zugang zu unseren Diabetesdingen und zu Ärzten, haben unterschiedliche Leben, Bedürfnisse und Hindernisse, die überwunden werden wollen. Manche von uns haben noch zusätzliche Krankheiten oder Behinderungen, andere sind noch ganz jung und darauf angewiesen, dass sich andere mit dem Thema auseinander setzen und gut um sie kümmern, die wiederum auch ein eigenes Leben haben (Hut ab an alle Eltern und Pflegende da draußen!). Und genau deswegen muss dringend mehr und mehr und noch mehr mit uns gesprochen werden. Nicht unbedingt mit mir (auch, wenn ich mich gerne zur Verfügung stelle), nicht unbedingt mit irgendeine_r anderen Blogger_in (wir haben einen privilegierten Standpunkt was das ganze Diabetesding angeht, aber trotzdem großes Wissen und bereits eine Stimme), aber einfach mit möglichst vielen verschiedenen diversen Menschen mit Diabetes!

Darum möchte ich an dieser Stelle noch einmal betonen: Sprecht mit uns. Habt keine Angst vor uns. Wir sind es am Ende, die eure Produkte in den Händen halten und benutzen sollen. Wagt Neues, traut euch etwas. Arbeitet daran, dass unsere Diabetesgear 2018 genau so gut zu uns passt wie unser Smartphone. Holt euch Menschen mit ins Boot, die wissen, von was sie sprechen. Und dann hört ihnen zu.

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PS: So, jetzt wissen wir, warum es für die Diabetes-Tech-Welt wichtig ist. Warum wir selbst das auch begreifen müssen, darum geht es in einem anderen Post in den nächsten Tagen!