Sonntag, 12. August 2018

Neue Zeiten brechen an!




(Falls ihr euch mit den Diabetes-Begriffen nicht so auskennt, habe ich mit den Sternchen weiter unten noch Erklärungen für euch)


Schöne, neue Zeiten sind angebrochen! Seit dieser Woche lebe ich endlich mit dem Dexcom-System* an meiner Seite. Ich freue mich so sehr, dass meine Krankenkasse das System genehmigt hat und mir damit einen etwas angenehmeren Alltag ermöglicht**. Ein kleiner Lottogewinn für mich, echt!
Der Weg hier her war allerdings für mich persönlich nicht so leicht und hat mich überraschenderweise viel Mut gekostet. Rückblickend ärgere ich mich wirklich, wirklich sehr darüber, den blöden Antrag nicht einfach früher gestellt zu haben. 

Ich bin die letzten vier Jahre mehr oder weniger mit dem Libre*** herumgelaufen. Das hatte meine Krankenkasse damals von Anfang an übernommen. Das Libre war an mir aber zunehmend ungenau, hat extrem starke Hautreaktionen hervorgerufen und mich in kritischen Situationen nicht alarmiert. Warum auch? Es ist ja kein CGM-System. Es war ätzend und diese Aspekte haben mich immer mehr gestört, denn ich hätte es in vielen Situationen anders gebraucht. Das alte System hat mir lange nicht so viel gegeben, wie ich es mir zu Beginn erhofft hatte (für mich persönlich, das kann für jede Person anders sein), aber irgendwie fehlte mir trotz allem sehr lange der Mut und die Hoffnung etwas an meiner generellen Situation zu ändern und ich fühlte mich, als wäre ich der Krankenkasse und dem Libre schuldig, dran zu bleiben. Warum?

Wie dumm von mir. Jetzt sitze ich hier, endlich mit einem CGM am Körper. Das CGM, von dem ich jahrelang geträumt habe, weil ich wusste, dass es zu mir passt und meinen Alltag mit Diabetes etwas leichter machen kann. Wie kann es sein, dass ich mich jahrelang nicht getraut habe, das System für mich einzufordern? Ich hatte unfassbar große Angst, dass der Antrag am Ende nicht genehmigt wird. So vieles habe ich bereits im Vorfeld von Bekannten mit Diabetes on- und offline diesbezüglich gehört. Was für ein Theater das oft war. Ich hatte unheimlich große Angst vor dem Gefühl, das mich dann einholen würde. Dieses gewisse Gefühl von "du hast nicht schlimm genug Diabetes, deswegen brauchst du das nicht, deswegen zahlen wir dir das nicht". Ein Gefühl, was mich im Laufe meines Lebens immer wieder einholt, sei es zum Beispiel während depressiven Episoden oder in der Therapiesitzung ("du hast eine Therapeutin aber anderen geht es viel schlimmer") oder auch bei Abschlussprüfungen oder in Meetings ("du bist nicht gut genug, bestimmt tust du nur so und irgendwann wird alles auffliegen"). Dass das nicht gesund ist, brauch ich euch nicht zu erzählen. Dass das alles aber gar nicht der Realität entspricht und ich dieses Gefühl und diese Gedanken eigentlich gar nicht haben müsste, muss ich mir aber immer und immer wieder sagen. Wir alle haben Diabetes. Niemand hat einen schlimmeren Diabetes als der andere. Jeder Diabetes ist anders, genau wie die Person dahinter. So eine Absage von einer komplett am Alltag mit Diabetes nicht beteiligten Institution kann aber schnell mal alles absprechen und alles anzweifeln, was man im Alltag mit Diabetes selbst erlebt. Und sich danach wieder aufzubauen kann mühsam und hart sein. Und davor hatte ich große Angst, weil ich die letzten Jahre schon mit sehr viel Wiederaufbau beschäftigt war und auch noch bin.

Am Ende kam aber alles anders. Mein Antrag wurde angenommen, nichts kaputt gemacht, nur ein lang ersehntes, lange benötigtes Puzzleteil endlich zum Therapiepuzzle hinzugefügt. Glauben kann ich es immer noch nicht so ganz. Und dann schaue ich runter auf den Sensor und freue mich.
Ich habe aus der Sache gelernt: Ich muss Dinge schneller für mich einfordern, wenn ich spüre, dass sie wichtig sind. Ich muss auf mich achten und mich und mein Leben und meine Krankheit nicht mehr so elendig klein machen. Ich muss für mich an erster Stelle stehen, so wie jeder von euch auch an erster Stelle in eurem Leben stehen sollte. Ich bin auf dem Weg da hin, aber es ist eine Reise, die bestimmt noch eine Weile andauert... Jetzt aber mit Dex an meiner Seite!

Dass das natürlich nicht immer selbstverständlich so läuft, ist mir bewusst. Ich kann von hier aus leider nicht viel am System ändern, auch wenn ich gerne würde. Ich bin der Meinung, dass wir alle die Hilfe bekommen sollten, die wir auch benötigen und uns wünschen, damit unser Alltag leichter wird. Jede_r benötigt andere Hilfe, deswegen dürfen sowohl wir, als auch die Ärzt_innen und Krankenkassen nicht alle über einen Kamm scheren. Wie weiter oben erwähnt: Wir sind alle anders und benötigen alle etwas anderes für unser Therapiepuzzle. Ich kann euch nur ermutigen, euch ein Ärzteteam zu suchen, welches euch in eurer Therapie unterstützt. Informiert euch so gut es geht und solltet ihr Tagebücher zum Antrag miteinreichen müssen, versucht diese so genau und ausführlich wie möglich zu schreiben, mit allen Schwankungen und Zusätzen. Legt Widerspruch ein, vernetzt euch hierzu mit anderen Menschen mit Typ 1 online, viele können euch dabei unterstützen und euch helfen, weil sie es selbst schon erlebt haben. Es kann energieraubend sein, ja. Vor allem, wenn durch eine solche Absage alles abgesprochen wird. Aber es kann sich auch lohnen, dran zu bleiben. Wenn ich jetzt "gebt nicht auf!" schreibe, meine ich das so. Auch wenn es schwer ist. Aber passt dabei bitte auch gut auf euch auf.

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*Ein System, welches kontinuierlich meinen Glukosewert misst und dies an ein Empfänger-Gerät und/ oder mein Handy sendet und Alarm schlägt, wenn der Wert unter oder über einen bestimmten Wert fällt. Dies kann maßgeblich im Therapiealltag helfen.


**Bestimmte (teure) Hilfsmittel müssen von der Krankenkasse genehmigt werden, so zum Beispiel eine Insulinpumpe oder ein CGM-System. Hierzu muss vorher ein Antrag gestellt werden, der unterschiedlich aufwändig aussehen kann. Lehnt die Krankenkasse den Antrag ab, kann man Widerspruch einlegen.


***Das Libre ist ein Flash Glucose Monitoring System, das heißt es misst mit einem Sensor zwar auch kontinuierlich, sendet dies aber von allein nirgendwo hin, sondern muss mit einem NFC-Gerät abgefragt werden. Daher gibt es hier keinerlei Alarme.

Mittwoch, 25. Juli 2018

So viel mehr!

Junge Frau, Studentin, intersektionale Feministin, Freundin, Partnerin, Tochter, Autorin, Bloggerin, Fotografin, Köchin, Künstlerin, Rednerin, Reisende, Kreative, Modebegeisterte, Musikliebende, Lesende, Menstruationstassen-Expertin, Pflanzenmutter, Berlinerin, Yoga-Ausübende, und viel mehr... ich bin so viel mehr als nur Mensch mit Diabetes! Oft habe ich das Gefühl, dass das hier online ein wenig untergeht. Nicht nur bei mir. Wir alle nutzen das Internet natürlich viel, um uns zum Thema Diabetes auszutauschen. Aber der Diabetes bestimmt eben nicht unser Leben. Viel mehr hat er einen Einfluss darauf, was wir alles machen, aber mein Alltag besteht einfach realistisch gesehen nicht 24/7 aus Diabetes.



Ich habe das große Privileg, ab und an mit diversen Firmen, Ärzt_innen oder generell Menschen, die sich auch viel mit dem Thema Diabetes beschäftigen, in Kontakt kommen zu dürfen. Es ist toll, dass das passiert, aber es passiert leider noch viel zu wenig und mit viel zu wenigen Menschen. Dabei bemerke ich aber über die Jahre trotzdem eine große Veränderung, die mich positiv stimmt, die aber - wenn es nach mir gehen würde - schneller von statten gehen könnte. Was ich meine, fragt ihr jetzt? Folgendes: Es ist, als hätte man plötzlich auf magische Art und Weise bemerkt, dass Menschen mit Diabetes auch noch ein Leben neben dem Diabetes haben. Ich weiß, es kommt für manche vielleicht immer noch überraschend, ist aber in den meisten Fällen Tatsache.

Wieso das wichtig zu erwähnen ist? Naja, ganz einfach: Wenn Produkte oder neue Therapien oder Kampagnen für Menschen mit Diabetes entwickelt werden und dabei vergessen wird, dass ihr Leben noch mehr ausmacht als der nur Diabetes, kommen oft Produkte dabei heraus, die irgendwie nicht so richtig auf den Alltag von Individuen mit Diabetes zugeschnitten scheinen. Und das ist etwas, was viele von uns immer noch bemängeln. Dass die Produkte nicht individuell anpassbar sind im Jahre 2018.
Wir wohnen alle in unterschiedlichen Ländern, haben unterschiedlichen Zugang zu unseren Diabetesdingen und zu Ärzten, haben unterschiedliche Leben, Bedürfnisse und Hindernisse, die überwunden werden wollen. Manche von uns haben noch zusätzliche Krankheiten oder Behinderungen, andere sind noch ganz jung und darauf angewiesen, dass sich andere mit dem Thema auseinander setzen und gut um sie kümmern, die wiederum auch ein eigenes Leben haben (Hut ab an alle Eltern und Pflegende da draußen!). Und genau deswegen muss dringend mehr und mehr und noch mehr mit uns gesprochen werden. Nicht unbedingt mit mir (auch, wenn ich mich gerne zur Verfügung stelle), nicht unbedingt mit irgendeine_r anderen Blogger_in (wir haben einen privilegierten Standpunkt was das ganze Diabetesding angeht, aber trotzdem großes Wissen und bereits eine Stimme), aber einfach mit möglichst vielen verschiedenen diversen Menschen mit Diabetes!

Darum möchte ich an dieser Stelle noch einmal betonen: Sprecht mit uns. Habt keine Angst vor uns. Wir sind es am Ende, die eure Produkte in den Händen halten und benutzen sollen. Wagt Neues, traut euch etwas. Arbeitet daran, dass unsere Diabetesgear 2018 genau so gut zu uns passt wie unser Smartphone. Holt euch Menschen mit ins Boot, die wissen, von was sie sprechen. Und dann hört ihnen zu.

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PS: So, jetzt wissen wir, warum es für die Diabetes-Tech-Welt wichtig ist. Warum wir selbst das auch begreifen müssen, darum geht es in einem anderen Post in den nächsten Tagen!

Montag, 23. Juli 2018

Was ist los? - Life Update Juli 2018

Moin zusammen,

ich bin noch da und melde mich mal wieder aus der Versenkung. Den letzten Post hier auf dem Blog gab's im März zu meinem Diabetesjubiläum. Ist die Zeit bei euch auch so schnell vorbei gegangen? Geht's euch soweit gut?


Da ich nun vorlesungsfreie Zeit habe, kann ich mich meinem Blogbaby wieder intensiver widmen und endlich, endlich die Blogposts fertig stellen, die sich in den letzten Wochen und Monaten so bei mir angehäuft haben. Ich habe nämlich immer eine ganze Menge zu sagen und zu erzählen, aber ich hatte einfach keine Energie und Zeit dafür, das ausgiebig zu tun und dann geht es leider unter. Ihr dürft euch also in den nächsten Tagen und Wochen (aka Sommerloch) auf so einige Beiträge von mir freuen.

Aktuell freunde ich mich mit dem Sommer an wie nie zuvor. Irgendwas ist anders als sonst. Und auch, wenn die Hitze meine Werte zeitweise durcheinander bringt, schaffe ich es irgendwie trotzdem, den Sommer, das Licht und die Zeit zu genießen.

Dass mich auch noch andere Themen neben des Diabetes beschäftigen, dürfte euch sicher bereits bekannt sein. Hier durfte ich für den Youtube-Channel von aufKlo Fragen zum Thema Menstruationstasse beantworten. Wenn das etwas ist, was euch interessiert, dürft ihr mir hierzu jederzeit Fragen stellen. Ich bin nämlich unter anderem auch Menstruationstassen-Expertin!

Ich warte gerade auf Post von meiner Krankenkasse. Warum kann ich euch hoffentlich bald erzählen!

In diesem Sinne halte ich mich heute kurz, denn ich habe wie gesagt einige Posts für die nächste Zeit vorbereitet beziehungsweise auch endlich Zeit, welche fertig zu stellen.

In der Zwischenzeit verlinke ich euch hier meine BSL-Artikel seit April, ich habe einiges geschrieben, wenn auch nicht hier direkt auf dem Blog:
In den Frühling rutschen mit Diabetes
Food Diary Teil 1 - Was esse ich wirklich?
Heuschnupfen, Taschentücher und Diabetes
Wenn das Vertrauen auf die Probe gestellt wird
Schwitzen, Hitze, Spritzen - Diabetes im Sommer
Die Macht der Geschichten
Rezepte: Sommergemüse auf Reisen

Einige Fragen habe ich noch an euch:
Sollte ich meine BSL-Artikel in Zukunft auch auf dem Blog veröffentlichen? Darüber denke ich schon etwas länger nach.

Lest ihr Blogs noch regelmäßig, wenn sie was posten? Oder seid ihr nur noch auf Instagram unterwegs (wenn ihr diese Frage lest, vermutlich nicht, haha)?
Welche Themen zum Leben mit Diabetes und den Schnittstellen interessieren euch gerade?

Viele Grüße

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