Samstag, 27. Juli 2019

Pack die Ellbogen ein - Diabetes ist kein Wettbewerb!


Hallo!

Ich hoffe, euch geht es gut. Trinkt bitte viel, und achtet bei der Hitze gut auf euch! Das heutige Thema schließt sich ein Bisschen an meinen letzten Text an, irgendwie ähnlich, irgendwie anders, aber offenbar kann ich das alles nicht oft genug aufgreifen.

Ich werde auch nicht müde diese Themen zu besprechen, denn: Ihr könnt die Ellbogen jetzt endlich einpacken! Wir schreiben das Jahr 2019 und es ist allerhöchste Zeit, dass wir unsere eigenen Erfahrungen nicht mehr über die von anderen stellen und keinen verdammten Wettbewerb aus dem Leben mit einer Krankheit machen!

- Wie immer spreche ich hier von meinen persönlichen Erfahrungen, die ich hier im deutschsprachigen Raum mit der Community mache. Ich versuche diese Erfahrungen zu analysieren, zu reflektieren und mir einen Reim daraus zu machen. Ich kann nicht von anderen Communities sprechen oder darüber, wie es in anderen Teilen der Welt mit Diabetes ist . -

Länger, größer, besser, weiter?


Habt ihr manchmal auch das Gefühl, dass manche aus dem Leben mit Diabetes einen Wettbewerb zu machen scheinen? Vielleicht passiert dies nicht bewusst, aber trotzdem scheint es zu passieren. Ellbogen raus und los! Wer lebt am längsten mit der Diagnose, wer hat am meisten Erfahrung und wessen Erfahrung ist am wichtigsten? Wer hat die meisten Pumpen getestet, wer hat die meisten Sensoren am Körper getragen? Wer hat am aller-, allermeisten Recht? 

Ich frage mich: Was bringt es diesen Menschen? Fühlen sie sich dadurch besser? Stehen sie eine Stufe über allen anderen? Hat der Diabetes von einzelnen Personen dadurch mehr Wert als der von anderen?

Irgendwie skurril, oder? Irgendwie auch sehr problematisch. Denn Diabetes ist kein Wettbewerb!
Ich wiederhole mich mit dieser Aussage: wir sind alle individuell anders. Kein Körper ist der selbe, kein Alltag gleicht sich zu 100%, keine Geschichte ist eins zu eins wie die nächste. Aber ich wiederhole mich auch nur, weil es noch nicht bis zur letzten Person durchgedrungen zu sein scheint.

Ich lebe nun bald 29 Jahre auf diesem Planeten und "erst" seit 2013 mit der Diagnose Diabetes. Ich kann logischerweise gar nicht genau so lange Erfahrungen mit Diabetes gesammelt haben, wie eine Person, die seit beispielsweise 1980 mit Diabetes lebt. Erstens war ich 1980 noch gar nicht geboren und zweitens habe ich eben erst seit 2013 (vielleicht 2012) tatsächlich Diabetes Typ 1. Auch werde ich zum Beispiel nie am eigenen Leib erfahren können wie es ist, als Kind oder Teenager mit Diabetes zu leben.


Andere Erfahrungen


Meine Expertise im Bereich Diabetes ist also eine andere als deine, aber deswegen nicht weniger wert oder schlechter. Das heißt, dass ich bestimmte Therapieformen nie selbst anwenden musste, weil diese im Jahr 2013 längst überholt waren. Es bedeutet auch, dass ich zum Beispiel eine große Reihe von Messgeräten, Pumpen oder Pens nie selbst nutzen konnte, weil diese schlichtweg schon vom Markt genommen oder nicht mehr zeitgemäß waren, als ich meine Diagnose bekommen habe. Mein erstes Messgerät war in jenem Jahr eben auf dem Markt. Und ja, 2014 habe ich bereits zum ersten Mal einen Sensor getragen und auch das hat keinen schlechteren Menschen mit Diabetes aus mir gemacht.

Meine Erfahrungen mit Diabetes sind nicht weniger wert oder schlechter zu bewerten als die der Person, die seit fast 40 Jahren Diabetes hat. Es sind ganz einfach einfach andere Erfahrungen. Trotzdem habe ich genau so Diabetes wie die andere Person. Sätze wie "Die müssen ja heute nach ihrer Diagnose nichts mehr wissen!" stimmen schlichtweg nicht und machen bestimmte Erfahrungen mit Diabetes klein.

Genauso sind deine Erfahrungen mit Diabetes nicht besser oder schlechter, weil du vielleicht einen Typ 2 Diabetes hast oder seit 15 Jahren eine Pumpe trägst. Du hast lediglich andere Erfahrungen als ich oder wer anders.

Zuhören, verstehen, lernen


Ich bin große Verfechterin davon, sich gegenseitig zuzuhören, was mitzunehmen und daraus für sich zu lernen. Das funktioniert allerdings in zwei Richtungen und nur, wenn die jeweiligen Erfahrungen nicht klein gemacht werden. Wir müssen sowohl der älteren Generation der Menschen mit Diabetes zuhören, dürfen aber die neueren Generationen und deren Zukunft nicht vergessen. Und niemals, niemals dürfen wir die Erfahrungen der anderen klein reden oder abwerten!

Ja, ich wiederhole mich. Aber in der Schule habe ich damals gelernt, dass man durch Wiederholung lernt und ich habe Hoffnung, dass das auch bei diesem Thema funktioniert und endlich alle mal durchatmen und die Ellbogen einfahren.

Für junge Menschen mit Diabetes sind in Zukunft vielleicht andere Themen relevanter als noch vor 20 Jahren oder vor zehn. Und das ist okay. Vermutlich hat eine Person, die erst morgen mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert wird andere Bedürfnisse und wird wieder andere Erfahrungen machen als ich oder ihr da draußen. Diese sind aber genau so wertvoll wie meine eigenen oder eure. Wir können nur voneinander lernen, wenn wir unsere Lebensrealitäten zumindest versuchen zu verstehen, und nicht unsere Annahmen auf andere projizieren.


Wir stehen alle auf gleicher Stufe


Hallo ihr Menschen, die schon viele Jahre mit Diabetes leben: Hört bitte auf, anderen Menschen Erfahrungen abzusprechen, nur weil ihre Diagnose frischer ist als eure, weil sie 'ne andere Therapieform nutzen oder bestimmte Geräte (nicht) an ihrem Körper hängen. Es gibt keinen Grund, so zu handeln. Eure Erfahrungen machen euch nicht zu etwas Besserem. Hört bitte auf, die Bedürfnisse oder Wünsche von anderen klein zu reden und abzuwerten. Hört stattdessen mehr zu und stellt auch mal Fragen.

Hallo ihr Menschen, die noch nicht so lange Diabetes haben: hört bitte auch denen zu, die schon länger mit Diabetes leben. Sagt ihnen: Wir sehen euch, Menschen mit 10, 20, 30, 40, 50, 60 oder sogar 70 Jahren Diabetes! Lasst uns gemeinsam aus ihren Geschichten und Erfahrungen lernen, und auch aus ihren Fehlern. 

Aber lasst uns dabei bitte immer respektvoll bleiben, und zwar auf beiden Seiten. Denn keine Erfahrung ist besser als die andere! Sagt es mit mir zusammen: Diabetes ist kein verdammter Wettbewerb!


Ich sitze dieses Wochenende an einigen anderen Texten, die schon lange in der Pipeline warten. Diese sollten alle in den nächsten Tagen und Wochen online gehen!

Bis dahin, habt noch ein tolles Wochenende!

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Andere Texte von mir, die sich im gleichen Universum bewegen:
Du bist nicht ich und ich bin nicht du
OUT oder schon IN?
Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität
So viel mehr

Dienstag, 21. Mai 2019

OUT oder schon IN?

Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass man ja nichts mehr Spannendes oder Wichtiges zur Diabetescommunity beizutragen hätte, wenn man nicht ständig über die neuste Technik schreiben würde. Alles andere wäre ja "so outdated", also veraltet. OUT. Und die Personen selbst ja auch total komisch, benutzen noch Pens und so. Voll last century.
Ich halte das für eine sehr subjektive und egozentrische Aussage und halte generell sowieso nicht viel von Trends, die mir irgendwelche Dinge vorschreiben. Im Folgenden erkläre ich euch gerne, warum.

Der Loop, der Loop, der Loop ist on fire - zu Recht!


Dass sich im Moment auf der Technikebene sehr viel um den DIY-Closed Loop dreht und das Thema ein wichtiges für die Community ist, steht komplett außer Frage. Gefühlt gibt es fast täglich News zum Thema. Die Bewegung dahinter ist vielleicht die wichtigste und größte Bewegung, die es bisher in der Diabeteswelt so gegeben hat. Es ist toll, das live miterleben zu dürfen. Und die Message ist kraftvoll und schlägt gefühlt alles bisher bekannte nieder: Wir wollen das. Und wenn ihr es nicht macht, machen wir es halt selbst. FULL STOP. Das ist alles gut und wichtig und richtig und überfällig und ich beobachte das alles mit großer Freude.

Er brennt leider nicht alle Probleme weg


Überraschung! Der Closed Loop kann sehr viel, löst aber leider nicht alle Probleme. Ich habe mit Loop immer noch einen Körper, der nicht mehr so funktioniert, wie ein komplett gesunder Körper das tut. Und dieser Körper lebt in einer Gesellschaft, die gerade auch kranke Körper systematisch benachteiligt, Sensoren oder Katheter am Körper als "nicht schön" abstempelt und uns noch dazu permanent mit unerreichbaren Schönheitsidealen überflutet. In so einer Welt mit chronischer Krankheit zu leben kostet auf verschiedenen Ebenen Kraft und wirft Fragen und Probleme auf. Bei dir vielleicht nicht so viele, aber bei mir vielleicht oder bei der nächsten Person noch etwas mehr. Und ausgeklügelte Technik kann da helfen, aber eben auch nur bei bestimmen Aspekten des Lebens mit Diabetes.



Welche Themen beschäftigen dich?


Und genau deswegen ist es so wichtig, dass hier in der (schreibenden, postenden) Community jede Person die Themen abdeckt, die ihr wichtig sind. Und noch essenzieller ist, dass sie wegen ihrer Auswahl an Themen nicht weniger wichtig für die Community ist als andere. Nur weil dich vielleicht Closed Loop oder das neuste Messsystem mehr interessiert, andere aber gerne von ihrem letztem Marathon, über das Thema Körperakzeptanz oder Diabetes und Zyklus sprechen möchten, sind alle Themen trotzdem gleich wichtig. Wir sind viele und haben ganz unterschiedliche Lebensrealitäten und Bedürfnisse. Ich sprach darüber letzte Woche.

Die meisten von uns haben zum Beispiel gar keine Pumpe oder ein CGM-System, und für viele Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt wird das vermutlich auch ihr Leben lang so bleiben, aus verschiedenen Gründen (Zugang, Lobby, Persönliches, Geld, Teil der Welt in dem sie leben, usw.). Was kann für sie getan werden? Welche Innovationen, Ideen oder politische Veränderungen gibt es für sie? Oder ignorieren wir diese Menschen, nur weil sie keine Pumpe tragen?

Was beschäftigt diese und alle Menschen mit Diabetes abseits von Technik? Diabetes und Zyklus, Diabetes und Älterwerden, Diabetes und Folgeschäden, Chronische Krankheit und Körperakzeptanz, Diabetes und Reisen, Diabetes und andere Krankheiten, Diabetes und Krankenhausaufenthalt, Diabetes Typ F, Diabetes und Sex, Diabetes und "sich wohl fühlen", Diabetes und Alltag, Diabetes und Schlaf, Diabetes und Familie, Diabetes und Job, Diabetes und Be_hinderung, Diabetes und Sport, Diabetes und Ernährung, Diabetes und Psyche, Diabetes und Ausgrenzung, Diabetes und Alleinsein. Das alles sind relevante und wichtige Themen, für die hier in der Community Raum ist und auch weiterhin Raum bleiben muss. Egal, ob sie für einige wenige als "IN" oder "OUT" gelten. Und es ist noch Platz für viel mehr, Platz nach oben.


Außerdem... Vielfalt!


Warum müssen wir eigentlich immer von uns selbst als Nabel der Welt ausgehen? Wo wäre diese Community, wenn das Einzige, worum es gehen dürfte nur Technikneuheiten sind, weil alles andere für wenige "doch schon ein alter Hut" ist? Nur weil Personen mit ihrem Diabetes in sämtlichen Aspekten des Lebens super klar kommen, gilt das nicht automatisch für alle anderen. Wir würden reihenweise Menschen ausgrenzen, die selbst an einem ganz anderen Punkt in ihrem Leben sind und für die zum Beispiel auch die technischen Aspekte der Diabetestherapie total unproblematisch und unwichtig sind (ja, es gibt sie). Es wäre ganz schön leer hier.

Ich lebe im hier und jetzt und es gibt so, so viele Fragen, die das Leben mit Diabetes aufwirft, so viele ungelöste Probleme, so viele wichtige Themen. Und deswegen schreibe auch ich weiter meine kleinen Texte und Geschichten und hoffe damit aufklären oder empowern zu können oder eine Diskussion zu beginnen und zum Nachdenken anzuregen. Oder um einfach nur zu wissen, dass ich mit etwas nicht allein bin. Und wenn es sich ergibt, dann auch über Technik. Aber eben nicht nur. Das heißt aber im Umkehrschluss nicht, dass sie überhaupt nicht relevant ist für mein oder jemand anderers Leben mit Diabetes. Es ist nicht immer alles schwarz und weiß und auch die Menschen in der Diabetescommunity und der Industrie dürfen das nicht vergessen, denn Messgeräte beispielsweise werden auch in Zukunft noch gebraucht werden. Nur vielleicht andere als die, die wir jetzt haben.

Danke für die Aufmerksamkeit!
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Dienstag, 14. Mai 2019

Du bist nicht ich und ich bin nicht du!

Kennt ihr das, wenn sich Dinge einfach gut zusammenfügen? So geht mir das heute mit diesem Text. Eins kam zum anderen, und schon fand ich mich wieder hektisch aufgeregt auf meiner Tastatur tippend. Zum heutigen Thema habe ich schon öfter etwas gesagt, und ich war bestimmt nicht die erste. Und dennoch habe ich das Gefühl, dass dieses Thema in der Masse immer wieder untergeht (was gefährlich sein kann!):


Wir sind alle Individuen.


Und nochmal für die Leute in der letzten Reihe: Wir sind alle unterschiedlich.
Unsere Körper funktionieren (schlimmes Wort, aber es passt halt am Besten) unterschiedlich und haben ganz unterschiedlichste Dinge mitgemacht. Haben unterschiedliche Bedürfnisse. Lasst es euch bitte auf der Zunge zergehen. Versucht euch die Bedeutung dieser Worte klar zu machen. Ich geh' natürlich im Folgenden nochmal ein wenig darauf ein. Startklar? Okay, los:

Als ich darüber nachdachte, welches Beispiel ich für meine Ausführung nutzen möchte, kam mir die Sache mit dem Zyklus in den Sinn. Mir selbst wurde nämlich zum ersten Mal richtig bewusst WIE unterschiedlich wir alle sind, als ich mich damit zu beschäftigen begann.
Ich beobachte meinen Zyklus in Verbindung mit meinem Diabetes nun seit 2016. In jenem Jahr habe ich meine Pille abgesetzt. Seit ich keine hormonelle Verhütung mehr nutze, habe ich viele verschiedene Zyklen durchlebt. Ich kann behaupten, dass das ganz große Chaos inzwischen vorbei ist. Was ich für mich bemerkt habe, gerade auch im Bezug zum Diabetes:


Alles kann einen Einfluss haben - alles!


Sowohl mein Diabetes als auch mein Zyklus werden von nahezu allem beeinflusst, was irgendwie beeinflussen kann. Und jetzt das Beste: sie beeinflussen sich auch noch gegenseitig!
Ein Beispiel: Bin ich krank, kann das die Länge und Dauer meines Zyklus beeinflussen. Es beeinflusst aber auch meine Insulinsensitivität und deswegen auch meinen Insulinverbrauch. Außerdem kann Krankheit meine Verdauung beeinflussen, was wiederum meinen Diabetes beeinflussen kann. Mein Zyklus kann meine Verdauung aber auch beeinflussen. Und menstruiere ich dann auch noch, beeinflusst das wiederum meinen Diabetes. Nach drei Jahren akribischem Aufzeichnen kann ich außerdem noch in den Topf werfen: alles kann, nichts muss! Manchmal ist das alles so, manchmal tritt nichts davon ein. Verwirrung pur, oder? Vielleicht könnt ihr euch nun ungefähr vorstellen, was das im Alltag mit meinem Kopf macht. 

Und hier schließt sich der Kreis jetzt und ich komme zurück zum eigentlichen Thema: Ich kann mit anderen Menschen mit Diabetes und Zyklus diese Erfahrungen austauschen, aber die Erfahrungen der anderen werden alle immer ein wenig anders sein als meine eigenen. Der Diabetes wird bei jeder Person etwas mehr oder weniger den Zyklus beeinflussen. Bei manchen vielleicht gar nicht. Und so könnte ich die Beispiele jetzt immer weiter aneinanderreihen. Tl;dr: Ich habe noch keine Person getroffen, bei der es genauso läuft wie bei mir! 



So ist es bei mir, wie ist es bei dir?


Vielleicht kannst du nie große Schwankungen sehen, weder vor, noch während oder nach deiner Menstruation. Vielleicht menstruierst du gar nicht, aber kannst an anderen Stellen erkennen, dass sich dein Diabetes nicht verhält, wie du es erwartest. Oder auch anders, als deine Diabetologin es erwartet. Das kann so viele Gründe haben, ich weiß überhaupt nicht, wo ich anfangen soll. Ich mach es kurz: Wir sind alle anders. Wir haben alle unterschiedliche Basalraten und Faktoren, und selbst die bleiben selten ein Leben lang gleich. Manche von uns arbeiten an ihren nächtlichen Schwankungen. Andere haben immer nach dem Mittagessen ein Tief, aber Insulin reduzieren bringt irgendwie trotzdem nichts. Bei einigen läuft es mit Stress und Diabetes total beschissen, und anderen macht Stress überhaupt keine Probleme. Apropos Stress: Wir haben auch einfach alle ganz unterschiedliche Leben, die wiederum unseren Diabetes beeinflussen können und umgekehrt!

Andere Vorlieben, Lebensrealitäten, Körper


Für meine Freundin mit Typ 1 ist eine Pumpe praktischer für ihr Leben mit Diabetes. Bei mir läuft es aktuell auch ohne gut. Ich befinde mich jetzt gerade in der privilegierten Position warten zu können, bis irgendwann vielleicht die für mich "perfekte Pumpe" auf den Markt kommt. Das aktuelle Angebot passt einfach nicht zu mir und meinem Leben. Andere möchten einfach aus Prinzip keine Pumpe tragen oder erfahren dadurch einfach keine nachweisbare Therapieverbesserung. Auch das ist voll in Ordnung, heißt aber nicht, dass dieser Themenbereich deswegen für immer ausgeschlossen ist. Manche können nach einer Unterzuckerung einfach weiterschlafen, andere sind am nächsten Tag gerädert und deutlich weniger leistungsfähig, müssen ihren Tag umstrukturieren oder einfach direkt im Bett bleiben. Wieder andere sind vom Piepen eines CGM-Systems genervt und bevorzugen andere Systeme oder klassisches In-den-Finger-Pieksen. Das ist alles okay! Und PUBLIC SERVICE ANNOUNCEMENT: Das darf sich auch alles ändern über die Jahre!

Was ich mir wünschen würde ist, dass das auch gesehen wird (und zwar nicht nur beim Diabetes, aber darum geht es hier auf dem Blog). Genau deswegen ist es so wichtig, dass es da draußen all unsere diversen Stimmen gibt, und dass diese auch gehört werden. Denn in der Masse zeigen sie, wie unterschiedlich wir Menschen mit Diabetes sind und dass wir auch unterschiedliche Lösungen brauchen. Der Diabetes ist zwar was uns eint, aber wir sind dennoch Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensrealitäten und Bedürfnissen.

Ich muss und kann gar nicht so funktionieren wie die nächste Person. Ich möchte auch nicht, dass das auf mich projiziert wird. Auch mein Ärzteteam sollte das wissen und Verständnis dafür haben, wenn mein Körper nicht so funktioniert wie ein anderer. Und auch von der Pharmaindustrie wünsche ich mir langsam wirklich mal mehr modulare Ideen. Außerdem kann und will ich nicht tragen, dass Menschen ohne Diabetes auf Grund einiger weniger lauter oder bekannter Personen mit Diabetes bestimmte Erwartungen von mir haben, die ich nicht erfüllen kann (generell sollten wir mal über Erwartungen und Annahmen sprechen und was für einen Druck diese auf Menschen ausüben können, aber das dann an anderer Stelle). Ich möchte nicht, dass wir unsere Erfahrungen auf andere projizieren. Denn meistens passt die Leinwand dann nicht zum Film. Lasst uns uns als das sehen, was wir sind: Individuen in einer Masse von Individuen. Auch hier passt wieder das Thema von gestern ganz gut: Mehr Sensibilität an den Tag legen. Könnte helfen.

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