Montag, 24. September 2018

Diabetesherbst - es geht weiter!

Hallo zusammen!



Puh, das waren zwei aufregende erste Monate mit dem Dexcom G5 und hier war es ganz schön still. 

Vielleicht erinnert ihr euch, seit August trage ich endlich das CGM-System. Es wird von meiner Krankenkasse übernommen. Noch sind Semesterferien, aber ich kann kaum erwarten das Teil in der Vorlesungszeit weiter zu testen. Und was soll ich sagen? Die letzten Wochen waren voller Programm und ich war froh, das CGM an meiner Seite zu haben. Sogar im Urlaub waren wir schon zusammen, in Neapel und auf Procida um genau zu sein. Geburtstag gefeiert haben wir dort auch, meinen 28. nämlich. Das war ganz wunderbar. Ich hatte sehr viel napolitanische Pizza und eine große Menge an unwiderstehlichem italienischen Gebäck. Und der Café Leute, der ist so, so gut. Am liebsten trinke ich den in Italien, der ist dort wirklich unschlagbar. Sonne gab es auch noch einmal sehr viel in Neapel. Genug Gelegenheit, viele ärmellose Tops zu tragen und den Sensor ans Licht zu lassen. Jetzt bin ich aber schon wieder zurück in Berlin und es ist plötzlich Herbst und draußen hagelt und gewittert es. Wenn ihr mich übrigens zwischendurch vermissen solltet (haha) und mal schauen wollt, was ich so mache wenn es hier stiller ist, könnt ihr auf meinem Instagram-Account vorbei schauen, da geht auf jeden Fall oft mehr als hier - zumindest aktuell. Letztes Wochenende war ich zum Beispiel in Mainz bei Dexcom (-Dexcom hat meine Reise- und Hotelkosten für eine Übernachtung übernommen-). Worum es da ging, zeig ich euch aber erst nächste Woche.  




Jetzt ist Ende September und aufmerksamere Leser_innen kennen diese Art Post möglicherweise: Der Diabetesherbst geht wieder los. Jedes Jahr das Gleiche. Wenn der EASD beginnt, steht der Weltdiabetestag auch schon um die Ecke, und so bewegen wir uns von Woche zu Woche, bis es plötzlich Silvester ist.
Vorher kommt aber jetzt erst einmal die besagte EASD-Woche auf mich und uns zu. Und obwohl ich dafür dieses Jahr nicht einmal die Stadt verlassen muss (der EASD-Kongress mit allem drum herum findet dieses Jahr nämlich in Berlin statt und alle kommen ZU MIR, HAHA), fühlt es sich jetzt schon voller und stressiger an als sonst. Und ich glaube... wenn alle Gerüchte sich bewahrheiten, wird dieses Jahr endlich einmal wieder richtig, richtig viele News geben, von denen ich berichten kann. (2016 fand ich mich übrigens richtig Witzig und habe mit Hilfe von Gifs meine Eindrücke vom EASD geordnet: 10 winzige Beobachtungen und Gedanken)

EASD als Patientin


Im letzten Jahr habe ich nicht wirklich vom EASD erzählt. Vor Ort war ich trotzdem. In Lissabon gab es allerdings keine unfassbar aufregenden Neuigkeiten für mich und ich denke wirklich, dass sich das das dieses Jahr ändern wird. 
Aber egal ob riesige News oder nicht, ich bin nach wie vor der Meinung, dass es auf Fachkongressen wie dem EASD Platz für Patienten geben muss und ich bin froh, dass dort für uns Raum geschaffen wird. Denn das ist so, so wichtig. Darüber habe ich 2016 schon einmal hier geschrieben. Ich wurde in diesem Jahr von einigen Firmen eingeladen, aber werde auch genug Zeit haben, Vorträge anzuschauen, mich auf der Industrieausstellung umzusehen oder noch einige Veranstaltungen außerhalb des Messegeländes zu besuchen. Und das alles in meiner Homebase, Berlin. Easy. Auch auf Community-Ebene wird sich vieles bewegen! In diesem Jahr gibt es erstmals eine Community-Party am Vorabend des EASD-Starttages! Wenn ihr in Berlin seid und kommen wollt, schaut entweder auf der dedoc-Website für Infos oder schreibt mir! Und generell, wenn ihr zum EASD kommt, sagt Bescheid, lasst connecten!

Viel Geblubber, tl;dr - Nächste Woche startet der EASD, ich werde dabei sein, bin guter Dinge und werde berichten. 

Wie jedes Jahr hier wieder meine Frage an euch: Was interessiert euch am meisten? Gadgets, Studienergebnisse, Community? 

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Sonntag, 12. August 2018

Neue Zeiten brechen an!




(Falls ihr euch mit den Diabetes-Begriffen nicht so auskennt, habe ich mit den Sternchen weiter unten noch Erklärungen für euch)


Schöne, neue Zeiten sind angebrochen! Seit dieser Woche lebe ich endlich mit dem Dexcom-System* an meiner Seite. Ich freue mich so sehr, dass meine Krankenkasse das System genehmigt hat und mir damit einen etwas angenehmeren Alltag ermöglicht**. Ein kleiner Lottogewinn für mich, echt!
Der Weg hier her war allerdings für mich persönlich nicht so leicht und hat mich überraschenderweise viel Mut gekostet. Rückblickend ärgere ich mich wirklich, wirklich sehr darüber, den blöden Antrag nicht einfach früher gestellt zu haben. 

Ich bin die letzten vier Jahre mehr oder weniger mit dem Libre*** herumgelaufen. Das hatte meine Krankenkasse damals von Anfang an übernommen. Das Libre war an mir aber zunehmend ungenau, hat extrem starke Hautreaktionen hervorgerufen und mich in kritischen Situationen nicht alarmiert. Warum auch? Es ist ja kein CGM-System. Es war ätzend und diese Aspekte haben mich immer mehr gestört, denn ich hätte es in vielen Situationen anders gebraucht. Das alte System hat mir lange nicht so viel gegeben, wie ich es mir zu Beginn erhofft hatte (für mich persönlich, das kann für jede Person anders sein), aber irgendwie fehlte mir trotz allem sehr lange der Mut und die Hoffnung etwas an meiner generellen Situation zu ändern und ich fühlte mich, als wäre ich der Krankenkasse und dem Libre schuldig, dran zu bleiben. Warum?

Wie dumm von mir. Jetzt sitze ich hier, endlich mit einem CGM am Körper. Das CGM, von dem ich jahrelang geträumt habe, weil ich wusste, dass es zu mir passt und meinen Alltag mit Diabetes etwas leichter machen kann. Wie kann es sein, dass ich mich jahrelang nicht getraut habe, das System für mich einzufordern? Ich hatte unfassbar große Angst, dass der Antrag am Ende nicht genehmigt wird. So vieles habe ich bereits im Vorfeld von Bekannten mit Diabetes on- und offline diesbezüglich gehört. Was für ein Theater das oft war. Ich hatte unheimlich große Angst vor dem Gefühl, das mich dann einholen würde. Dieses gewisse Gefühl von "du hast nicht schlimm genug Diabetes, deswegen brauchst du das nicht, deswegen zahlen wir dir das nicht". Ein Gefühl, was mich im Laufe meines Lebens immer wieder einholt, sei es zum Beispiel während depressiven Episoden oder in der Therapiesitzung ("du hast eine Therapeutin aber anderen geht es viel schlimmer") oder auch bei Abschlussprüfungen oder in Meetings ("du bist nicht gut genug, bestimmt tust du nur so und irgendwann wird alles auffliegen"). Dass das nicht gesund ist, brauch ich euch nicht zu erzählen. Dass das alles aber gar nicht der Realität entspricht und ich dieses Gefühl und diese Gedanken eigentlich gar nicht haben müsste, muss ich mir aber immer und immer wieder sagen. Wir alle haben Diabetes. Niemand hat einen schlimmeren Diabetes als der andere. Jeder Diabetes ist anders, genau wie die Person dahinter. So eine Absage von einer komplett am Alltag mit Diabetes nicht beteiligten Institution kann aber schnell mal alles absprechen und alles anzweifeln, was man im Alltag mit Diabetes selbst erlebt. Und sich danach wieder aufzubauen kann mühsam und hart sein. Und davor hatte ich große Angst, weil ich die letzten Jahre schon mit sehr viel Wiederaufbau beschäftigt war und auch noch bin.

Am Ende kam aber alles anders. Mein Antrag wurde angenommen, nichts kaputt gemacht, nur ein lang ersehntes, lange benötigtes Puzzleteil endlich zum Therapiepuzzle hinzugefügt. Glauben kann ich es immer noch nicht so ganz. Und dann schaue ich runter auf den Sensor und freue mich.
Ich habe aus der Sache gelernt: Ich muss Dinge schneller für mich einfordern, wenn ich spüre, dass sie wichtig sind. Ich muss auf mich achten und mich und mein Leben und meine Krankheit nicht mehr so elendig klein machen. Ich muss für mich an erster Stelle stehen, so wie jeder von euch auch an erster Stelle in eurem Leben stehen sollte. Ich bin auf dem Weg da hin, aber es ist eine Reise, die bestimmt noch eine Weile andauert... Jetzt aber mit Dex an meiner Seite!

Dass das natürlich nicht immer selbstverständlich so läuft, ist mir bewusst. Ich kann von hier aus leider nicht viel am System ändern, auch wenn ich gerne würde. Ich bin der Meinung, dass wir alle die Hilfe bekommen sollten, die wir auch benötigen und uns wünschen, damit unser Alltag leichter wird. Jede_r benötigt andere Hilfe, deswegen dürfen sowohl wir, als auch die Ärzt_innen und Krankenkassen nicht alle über einen Kamm scheren. Wie weiter oben erwähnt: Wir sind alle anders und benötigen alle etwas anderes für unser Therapiepuzzle. Ich kann euch nur ermutigen, euch ein Ärzteteam zu suchen, welches euch in eurer Therapie unterstützt. Informiert euch so gut es geht und solltet ihr Tagebücher zum Antrag miteinreichen müssen, versucht diese so genau und ausführlich wie möglich zu schreiben, mit allen Schwankungen und Zusätzen. Legt Widerspruch ein, vernetzt euch hierzu mit anderen Menschen mit Typ 1 online, viele können euch dabei unterstützen und euch helfen, weil sie es selbst schon erlebt haben. Es kann energieraubend sein, ja. Vor allem, wenn durch eine solche Absage alles abgesprochen wird. Aber es kann sich auch lohnen, dran zu bleiben. Wenn ich jetzt "gebt nicht auf!" schreibe, meine ich das so. Auch wenn es schwer ist. Aber passt dabei bitte auch gut auf euch auf.

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*Ein System, welches kontinuierlich meinen Glukosewert misst und dies an ein Empfänger-Gerät und/ oder mein Handy sendet und Alarm schlägt, wenn der Wert unter oder über einen bestimmten Wert fällt. Dies kann maßgeblich im Therapiealltag helfen.


**Bestimmte (teure) Hilfsmittel müssen von der Krankenkasse genehmigt werden, so zum Beispiel eine Insulinpumpe oder ein CGM-System. Hierzu muss vorher ein Antrag gestellt werden, der unterschiedlich aufwändig aussehen kann. Lehnt die Krankenkasse den Antrag ab, kann man Widerspruch einlegen.


***Das Libre ist ein Flash Glucose Monitoring System, das heißt es misst mit einem Sensor zwar auch kontinuierlich, sendet dies aber von allein nirgendwo hin, sondern muss mit einem NFC-Gerät abgefragt werden. Daher gibt es hier keinerlei Alarme.

Mittwoch, 25. Juli 2018

So viel mehr!

Junge Frau, Studentin, intersektionale Feministin, Freundin, Partnerin, Tochter, Autorin, Bloggerin, Fotografin, Köchin, Künstlerin, Rednerin, Reisende, Kreative, Modebegeisterte, Musikliebende, Lesende, Menstruationstassen-Expertin, Pflanzenmutter, Berlinerin, Yoga-Ausübende, und viel mehr... ich bin so viel mehr als nur Mensch mit Diabetes! Oft habe ich das Gefühl, dass das hier online ein wenig untergeht. Nicht nur bei mir. Wir alle nutzen das Internet natürlich viel, um uns zum Thema Diabetes auszutauschen. Aber der Diabetes bestimmt eben nicht unser Leben. Viel mehr hat er einen Einfluss darauf, was wir alles machen, aber mein Alltag besteht einfach realistisch gesehen nicht 24/7 aus Diabetes.



Ich habe das große Privileg, ab und an mit diversen Firmen, Ärzt_innen oder generell Menschen, die sich auch viel mit dem Thema Diabetes beschäftigen, in Kontakt kommen zu dürfen. Es ist toll, dass das passiert, aber es passiert leider noch viel zu wenig und mit viel zu wenigen Menschen. Dabei bemerke ich aber über die Jahre trotzdem eine große Veränderung, die mich positiv stimmt, die aber - wenn es nach mir gehen würde - schneller von statten gehen könnte. Was ich meine, fragt ihr jetzt? Folgendes: Es ist, als hätte man plötzlich auf magische Art und Weise bemerkt, dass Menschen mit Diabetes auch noch ein Leben neben dem Diabetes haben. Ich weiß, es kommt für manche vielleicht immer noch überraschend, ist aber in den meisten Fällen Tatsache.

Wieso das wichtig zu erwähnen ist? Naja, ganz einfach: Wenn Produkte oder neue Therapien oder Kampagnen für Menschen mit Diabetes entwickelt werden und dabei vergessen wird, dass ihr Leben noch mehr ausmacht als der nur Diabetes, kommen oft Produkte dabei heraus, die irgendwie nicht so richtig auf den Alltag von Individuen mit Diabetes zugeschnitten scheinen. Und das ist etwas, was viele von uns immer noch bemängeln. Dass die Produkte nicht individuell anpassbar sind im Jahre 2018.
Wir wohnen alle in unterschiedlichen Ländern, haben unterschiedlichen Zugang zu unseren Diabetesdingen und zu Ärzten, haben unterschiedliche Leben, Bedürfnisse und Hindernisse, die überwunden werden wollen. Manche von uns haben noch zusätzliche Krankheiten oder Behinderungen, andere sind noch ganz jung und darauf angewiesen, dass sich andere mit dem Thema auseinander setzen und gut um sie kümmern, die wiederum auch ein eigenes Leben haben (Hut ab an alle Eltern und Pflegende da draußen!). Und genau deswegen muss dringend mehr und mehr und noch mehr mit uns gesprochen werden. Nicht unbedingt mit mir (auch, wenn ich mich gerne zur Verfügung stelle), nicht unbedingt mit irgendeine_r anderen Blogger_in (wir haben einen privilegierten Standpunkt was das ganze Diabetesding angeht, aber trotzdem großes Wissen und bereits eine Stimme), aber einfach mit möglichst vielen verschiedenen diversen Menschen mit Diabetes!

Darum möchte ich an dieser Stelle noch einmal betonen: Sprecht mit uns. Habt keine Angst vor uns. Wir sind es am Ende, die eure Produkte in den Händen halten und benutzen sollen. Wagt Neues, traut euch etwas. Arbeitet daran, dass unsere Diabetesgear 2018 genau so gut zu uns passt wie unser Smartphone. Holt euch Menschen mit ins Boot, die wissen, von was sie sprechen. Und dann hört ihnen zu.

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PS: So, jetzt wissen wir, warum es für die Diabetes-Tech-Welt wichtig ist. Warum wir selbst das auch begreifen müssen, darum geht es in einem anderen Post in den nächsten Tagen!

Montag, 23. Juli 2018

Was ist los? - Life Update Juli 2018

Moin zusammen,

ich bin noch da und melde mich mal wieder aus der Versenkung. Den letzten Post hier auf dem Blog gab's im März zu meinem Diabetesjubiläum. Ist die Zeit bei euch auch so schnell vorbei gegangen? Geht's euch soweit gut?


Da ich nun vorlesungsfreie Zeit habe, kann ich mich meinem Blogbaby wieder intensiver widmen und endlich, endlich die Blogposts fertig stellen, die sich in den letzten Wochen und Monaten so bei mir angehäuft haben. Ich habe nämlich immer eine ganze Menge zu sagen und zu erzählen, aber ich hatte einfach keine Energie und Zeit dafür, das ausgiebig zu tun und dann geht es leider unter. Ihr dürft euch also in den nächsten Tagen und Wochen (aka Sommerloch) auf so einige Beiträge von mir freuen.

Aktuell freunde ich mich mit dem Sommer an wie nie zuvor. Irgendwas ist anders als sonst. Und auch, wenn die Hitze meine Werte zeitweise durcheinander bringt, schaffe ich es irgendwie trotzdem, den Sommer, das Licht und die Zeit zu genießen.

Dass mich auch noch andere Themen neben des Diabetes beschäftigen, dürfte euch sicher bereits bekannt sein. Hier durfte ich für den Youtube-Channel von aufKlo Fragen zum Thema Menstruationstasse beantworten. Wenn das etwas ist, was euch interessiert, dürft ihr mir hierzu jederzeit Fragen stellen. Ich bin nämlich unter anderem auch Menstruationstassen-Expertin!

Ich warte gerade auf Post von meiner Krankenkasse. Warum kann ich euch hoffentlich bald erzählen!

In diesem Sinne halte ich mich heute kurz, denn ich habe wie gesagt einige Posts für die nächste Zeit vorbereitet beziehungsweise auch endlich Zeit, welche fertig zu stellen.

In der Zwischenzeit verlinke ich euch hier meine BSL-Artikel seit April, ich habe einiges geschrieben, wenn auch nicht hier direkt auf dem Blog:
In den Frühling rutschen mit Diabetes
Food Diary Teil 1 - Was esse ich wirklich?
Heuschnupfen, Taschentücher und Diabetes
Wenn das Vertrauen auf die Probe gestellt wird
Schwitzen, Hitze, Spritzen - Diabetes im Sommer
Die Macht der Geschichten
Rezepte: Sommergemüse auf Reisen

Einige Fragen habe ich noch an euch:
Sollte ich meine BSL-Artikel in Zukunft auch auf dem Blog veröffentlichen? Darüber denke ich schon etwas länger nach.

Lest ihr Blogs noch regelmäßig, wenn sie was posten? Oder seid ihr nur noch auf Instagram unterwegs (wenn ihr diese Frage lest, vermutlich nicht, haha)?
Welche Themen zum Leben mit Diabetes und den Schnittstellen interessieren euch gerade?

Viele Grüße

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Dienstag, 13. März 2018

5 Dinge, die...

... ich in 5 Jahren gelernt habe!


Heute soll es am Tag nach meinem 5. Diabetesjubiläum darum gehen, was ich in diesen fünf Jahren mit Diabetes und Blog gelernt habe. Vor zwei Jahren zu meinem dritten Blogjubiläum habe ich euch schon einmal drei Dinge aufgeschrieben, die ich nach drei Jahren Blog gelernt habe. Den Text könnt ihr hier nachlesen.
Natürlich habe ich noch weitaus mehr in den vergangenen fünf Jahren gelernt. Ich würde sogar behaupten, dass sich vieles für mich geändert hat und ich ein ganz anderer Mensch bin, als noch vor fünf Jahren. Aber irgendwie auch nicht. Ihr wisst bestimmt, was ich meine. Heute soll es aber um 5 spezielle Punkte gehen und bevor ich hier nun noch lange um den heißen Brei herum schreibe, kommen hier die fünf Dinge, die ich in fünf Jahren mit dem Diabetes (und Blog) an meiner Seite gelernt habe:

1. Egal, ob Krankheit, Menstruationsbeschwerden, schlechte Laune, Hunger oder, oder, oder: Der Diabetes ist nicht an allem schuld. Aber er hat auf vieles einen (mehr oder weniger großen) Einfluss, das habe ich erst allmählich im Laufe der letzten Jahre gelernt. Inzwischen nehme ich beispielsweise die Pille nicht mehr, was vieles in meinem Alltag verändert hat. Ich zeichne meinen Zyklus genau auf und habe mittlerweile einen besseren Überblick darüber, was mich im Laufe eines Zyklus so erwarten kann und wo mein Diabetes Einfluss nimmt. Ich weiß aber, dass er nicht schuld ist an eventuellen Menstruationsbeschwerden und wie ich diesen besser entgegenwirken kann. Natürlich gibt es Situationen, in denen wir ohne die chronische Krankheit nicht stecken würden. Und ich bin mir sicher, dass mir noch viele mehr davon in meinem Leben mit Diabetes über den Weg laufen werden. Dennoch: Der Diabetes ist nicht der Sündenbock für alles und es hilft, sich das klar zu machen.

2. Wichtige Themen müssen angesprochen werden, egal ob es weh tut und egal ob ich mich zum Affen mache. Egal ob bei der Diabetologin, in der Beziehung oder im Blogkontext. Zyklus, Transparenz auf Blogs, Sprache, Werbung, Wechseljahre, Plastikvermeidung, etc. pp. Ich werde nicht müde, diese Themen immer wieder in die Köpfe der Menschen zu rufen und Aufmerksamkeit dafür zu schaffen. Irgendjemand muss die unbequemen Themen ansprechen, sonst verändert sich halt auch nichts und offenbar ist das in diesem Leben eben eine meiner Aufgaben.

3. Mit dem Diabetes in einem Boot sitzen hilft ungemein. Darüber schrieb ich im Jahr 2014 bereits und meine Meinung ist nach wie vor die Selbe geblieben. Wenn man nicht permanent versucht, sich gegen die Krankheit zu wehren (sie geht sowieso nicht von alleine weg), dann lebt es sich einfach entspannter. Das ist natürlich viel leichter gesagt als getan. Es war aber auch für mich enorm viel Arbeit, überhaupt an diesen Punkt zu kommen und mir dieses Mindset nun beizubehalten ist ein stetiger Prozess, gerade an schlechten Tagen.

4. Wir sind Magneten, aber ich möchte mehr sein. Wie Ilka schon in ihrem Post Anfang Februar bemerkte, geht die Diabetes-Blogger-Szene gerade durch eine eher, ich nenne es "interessante" Phase. Firmen entdecken nach und nach das günstige Marketingpotential von Diabetes-Bloggern, laden zu Veranstaltungen ein und stellen kostenfrei Dinge zur Verfügung. Irgendwie ging das alles so schnell, dass wir uns nicht mal einig darüber sein können, wo nun Werbung anfängt und wo sie aufhört. Das wiederum nimmt uns unsere Authenthizität, was mich sehr ärgert. Ja, im Grunde kann und soll erstmal jede und jeder machen, wie sie oder er denkt. Am Ende stopft man uns jedoch alle unter einen Hut und wenn daraufhin jemand an meiner Authentizität oder meinen Fähigkeiten zweifelt, ärgert mich das natürlich enorm. Ich möchte nämlich mehr sein als ein Magnet. Ich möchte mit meinen Erfahrungen und Erlebnissen helfen und weiß, dass ich dazu im Stande bin. Wie ich schon im Post gestern schrieb: Es macht mich stolz, dass meine Stimme hier gehört wird und ich damit so viele Menschen inspirieren und mich jeden Tag von euch inspirieren lassen kann. Ich finde es großartig, dass die Industrie nach wie vor mit uns Patienten sprechen und von unseren Erfahrungen profitieren will. Aber ich hoffe, dass in der Zukunft wieder weniger Marketing und mehr wirkliche Arbeit mit uns stattfindet, denn wir sind bereit dazu und im Stande, gemeinsam Großes zu leisten. Man muss uns nur mit ins Boot holen!

5. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Diabetes ist eine unsichtbare Krankheit, so sind es aber zum Beispiel auch Depressionen. Bei Menschen mit Diabetes ist viel häufiger auch eine Depression mit im Spiel, als das bei stoffwechselgesunden Menschen der Fall ist. In der Arbeit mit meiner Therapeutin habe ich festgestellt wie wichtig psychische Gesundheit ist, wie viel Einfluss diese auf den Diabetes haben kann und umgekehrt und wie viel Zeit die Auseinandersetzung damit aber auch brauchen kann. Niemals ist das aber verschwendete Zeit, auch das musste ich lernen. Gebt euch die Zeit, die ihr braucht. Immer. Wenn ihr auf das Leben zurückschauen werdet, ist das Einzige, was noch wichtig sein wird: unsere Zeit und unsere Gesundheit. Das vergessen wir im Alltag oft.

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Montag, 12. März 2018

Happy Birthday to me!

Happy 5th Birthday to me!



Unfassbar! Ich feiere heute schon mein 5. Diabetesjubiläum! Und es geht mir gut, besser als die letzten Jahre. Seit bereits fünf Jahren lebe ich nun mit der chronischen Krankheit Diabetes mellitus Typ 1 an meiner Seite, habe seit dem keinen Tag Urlaub vom Diabetes gehabt, aber auch viel gelernt - über mich, über das Leben (mit chronischer Krankheit) und über andere Menschen. Aber dazu komme ich in einem gesonderten Post morgen nochmal.

Wenn ihr mich schon eine Weile verfolgt dann wisst ihr bestimmt, dass ich mein Diabetesjubiläum laut und gerne feiere, weil es für mich die Bedeutung eines zweiten Geburtstages hat, eine zweite Chance quasi. Vor vielen Jahren wäre ich mit Diabetes vermutlich gestorben oder hätte nur eine geringe Lebenserwartung gehabt. Aber ich bin hier und es geht mir gut (auch, weil ich das Privileg habe, hier gesundheitlich versorgt zu sein). Deswegen feiere ich den Tag meiner Diagnose und mein Leben. Die letzten fünf Jahre sind wirklich unfassbar schnell an mir vorbeigezogen. Ich kann mich noch an meinen Diagnosetag erinnern, als wäre er erst gestern gewesen. Ohne Wissen über Diabetes, mit viel Angst und Ungewissheit in die Zukunft, nicht weit von der ersten unangenehmen Unterzuckerung entfernt. Heute sitze ich hier, fünf Jahre später, und bin ein anderer Mensch. Ich bin mit dem Diabetes erwachsen geworden. Wir beide haben uns angefreundet, wir leben miteinander in meiner kleinen weichen Körper-WG.

2013 habe ich hier auf meinem virtuellen zu Hause #icaneateverything schon sehr viel über mein Leben mit Diabetes geschrieben und hatte die Möglichkeit, schon früh eine Menge tolle andere Menschen mit Diabetes kennen lernen zu dürfen. Auch mein Blog feiert 2018 das 5. Jubiläum. Am 24.3.2013 ging der erste Post hier online, nicht mal zwei Wochen nach meiner Diagnose. Seit dem hat sich auch hier vieles getan, wir sind mehr geworden in der Online-Diabetes-Welt. Wir sind lauter geworden. Mutiger. Offener. Wir teilen unsere Geschichten und schreiben täglich ganz neue, immer mit Diabetes an unserer Seite. Ich bin dankbar für unser großes Netz aus Menschen mit Diabetes und es ist ein riesiges Privileg, das wir unseres nennen dürfen. Es macht mich stolz, dass meine Stimme hier gehört wird und ich damit so viele Menschen inspirieren und mich jeden Tag von euch inspirieren lassen kann. Ich finde es großartig, dass die Industrie nach wie vor mit uns Patienten sprechen und von unseren Erfahrungen profitieren will. Aber ich hoffe, dass in der Zukunft wieder weniger Marketing und mehr wirkliche Arbeit mit uns stattfindet, denn wir sind bereit dazu und im Stande, gemeinsam Großes zu leisten. Man muss uns nur mit ins Boot holen!

Nie hätte ich vor fünf Jahren gedacht, dass ich im Internet auch offen über meinen Zyklus und meine Menstruation sprechen würde. Aber diese Themen sind eben auch Teil meines Alltages mit Diabetes und mit der Zeit habe ich bemerkt, wie sehr diese Aspekte auch bei anderen den Alltag beeinflussen und welche Probleme sie uns machen können. Deswegen mache ich mich inzwischen stark dafür, spreche immer und immer wieder darüber.  Außerdem versuche ich, Bewusstsein für Bodypositivity und gegen Bodyshaming und Diätkultur zu schaffen, weil ich hier wirklich ein riesengroßes gesellschaftliches Problem sehe. Auch das Thema Sprache und Transparenz liegt mir sehr am Herzen - zwei Themen, die uns hier wohl scheiden und eine Diskussion, die ich heute im Rahmen dieses Textes nicht aufrollen möchte. Dennoch: Sprache verändert die Gesellschaft und wir sind als Blogger verpflichtet, transparent zu bleiben. Dessen müssen wir uns bewusst werden und sein und ich werde meine Klappe nicht halten, bis alle verstanden haben, warum das wichtig ist, auch wenn ich mich damit unbeliebt mache.


Für viele von euch da draußen klingt es möglicherweise immer noch komisch, dass ich diesen Tag feiere. Aber es geht hierbei nicht um die Diagnose, sondern den Tag, an dem mir eine neue Chance gegeben wurde. Ich wäre jetzt nicht hier, wo ich stehe, wenn es die Diagnose nicht für mich gegeben hätte und dafür bin ich sehr dankbar.
Heute ist ein guter Tag. Es geht es um mich und die Arbeit, die ich 24/7 leiste. Um mich, die jeden Tag mit dem Diabetes lebt. Denkt immer daran: Feiert euch mal für das, was ihr jeden Tag machen müsst, klopft euch auf die Schulter, gönnt euch etwas, denn ihr habt es verdient!

Für viele hat der Tag der Diagnose nicht so eine leichte Bedeutung. Immer noch haben nicht alle Menschen weltweit Zugang zu Insulin, Messgeräten und ordentlichen Schulungen, Ärzten und Beratungsstellen. Das dürfen wir nicht vergessen und auch dafür setze ich mich ein. Insulin zum Leben ist immer eine gute Adresse, die bei uns allen zumindest abgespeichert sein sollte.

Es gibt noch viel zu tun, zu sehen, zu sagen und zu erleben und ich freue mich darauf! x







Freitag, 2. März 2018

Ich halte es nicht mehr aus...

Ich kann nicht fassen, dass ich gerade tatsächlich an diesem Text sitze. Aber mir reicht's. Mir reicht es ein für alle Mal, auf so vielen Ebenen. Ich muss mich wirklich extrem zurückhalten, diesen Text klar zu verfassen und hier nicht noch 10 andere Themen mit einzuweben, die mich im Bezug auf die Diabetescommunity und unsere Gesellschaft momentan auch noch bewegen und mein Blut regelmäßig zum Überkochen bringen (Beispiele: Körper, Diäten, mentale Gesundheit, Ageism,...). Aber okay, nun mal zurück zum heutigen Thema und von vorne...



Die olle Kamelle: DIABETIKER ODER MENSCH MIT DIABETES?


Ich höre euer Seufzen bis hier her. Ja, sie schreibt schon wieder darüber. Denn selbst innerhalb der Community ist diese Frage, die bei einigen von euch in regelmäßigen Abständen Augenrollen hervorruft, nicht geklärt. Ich rede mir schon eine Weile den Mund fusselig, was diese Debatte angeht und muss immer wieder erleben, wie Menschen mit und ohne Diabetes auf Veranstaltungen in meiner Gegenwart das Wort "Diabetiker" benutzen und mich dabei aus der Ferne hämisch angrinsen. Oh, so radikal.


Ja, leider muss ich dabei aber auch immer wieder feststellen, dass diese und viele andere Menschen offenbar nicht genau verstanden haben, worum es in dieser Debatte wirklich geht. Es geht um Sprache. Und zwar nicht um die, die wir Menschen mit Diabetes für uns nutzen. Sondern die, die Menschen ohne Diabetes von außen auf uns Patienten "anwenden" und was das bedeuten kann, in welches Licht uns das rücken kann in den Medien, bei Ärzten und Gesundheitsexperten und der Gesellschaft. Und genau deswegen rollen sich bei mir die Fußnägel jedes Mal wieder komplett hoch wenn ich irgendwo von einem alten weißen Mann geschrieben lesen muss, dass man "keinesfalls "Diabetiker" als Diskriminierung kennzeichen" dürfe oder sich davon gefälligst nicht angegriffen zu fühlen hat, weil man sonst dann auch generell keinen Spaß verstehe, weil political correctness ist ja so anstrengend! 

Herrje, Leute, und wieder merke ich: wir haben noch einen weiten Weg zu gehen.


Ich bin wirklich total für das Motto "Mein Diabetes, meine Regeln" zu haben. Dein Diabetes, deine Regeln. Wenn du dich als DiabetikerIn bezeichnen möchtest, sei es, weil du es passend findest oder weil ein Wort nicht so anstrengend für dich ist wie drei, dann ist das absolut cool. Wenn du Mensch mit Diabetes bist, auch cool. Du könntest dich von mir aus auch als Diabanane bezeichnen, wenn das für dich in Ordnung ist. Es geht bei dieser Diskussion nicht darum, Menschen mit Diabetes vorzuhalten, dass sie gefälligst mit ihrer Selbstbezeichnung aufpassen sollen. Es geht darum, wie über uns gesprochen oder geschrieben wird - vielleicht gerade auch, wenn wir nicht mit im Raum sitzen oder auf uns geschaut wird. Und genau deswegen ist es umso wichtiger, dass wir in eben diesen Räumen sitzen. Auf den Konferenzen. In den Vorträgen. Dass wir zuhören und unsere Stimme erheben, wenn diskriminierend über uns gesprochen wird. (Aber ob und wie wir tatsächlich einen Platz dort bekommen, das soll nochmal eine andere Geschichte sein, darum geht es hier nicht, und ich habe gesagt, ich halte mich heute klar an mein Thema, habe aber hier auch schon darüber geschrieben.)


Stellt euch vor, ihr sitzt in einem Vortrag zum Thema "Warum Diabetiker immer noch keine perfekten Werte haben". Und der Mensch, der den Vortrag hält, berichtet dort von seiner Studie mit Diabetikern und erzählt, dass er nicht versteht, warum sie sich gefälligst im Alltag nicht um ihren Diabetes kümmern können und wie enttäuschend das für die Studie ist. Natürlich ist das ein übertriebenes Beispiel, aber ich hoffe, dass es euch gerade genauso kalt den Rücken hinunter gelaufen ist wie mir. Mit dem Wort Diabetiker von außen benutzt geht einher, dass wir sonst nichts sind. Keine Menschen mit verschiedenen Leben, in denen verschiedene andere Dinge Prioritäten haben. Keine Menschen, denen es vielleicht aus diversen Gründen schwerer fällt, sich um sich und eine oder mehrere chronische Krankheiten zu kümmern. Es degradiert uns in einem Rahmen, in dem lediglich ÜBER uns gesprochen wird und nicht MIT uns, zu Diabetikern, die gefälligst auch als diese funktionieren sollen. Und das ist diskriminierend. 

Es geht darum, Worte zu finden, die diskriminierend und herablassend sind und sie nach und nach zu ersetzen mit Worten, die inkludierend, weniger verurteilend sind. Das Urteilen an der Tür abzulegen, bevor ein Raum betreten wird.

Es wird immer noch diskriminierend und verurteilend über Menschen mit Diabetes gesprochen. In den Medien, in Vorträgen und auf Kongressen, auf denen es um uns geht. Wo ist der Respekt? Wo wird so über und mit uns gesprochen, dass Vorurteile beseitigt werden können? Überall lese ich, dass Menschen mit Diabetes sich über Vorurteile beschweren, denen sie im Alltag begegnen und gleichzeitig lese ich, dass sich aufgeregt wird, weil alle Diabetiker nur noch "Mensch mit Diabetes" genannt werden sollen und der Grund dahinter nicht einmal klar zu sein scheint.

Genauso wie ich der Meinung bin, dass Blutzuckerwerten keine Farben oder Attribute wie "gut" oder "schlecht" zugeteilt werden sollten, fühle ich mich auch gegenüber dem Wort "Diabetikerin". Die Debatte ist eben noch so viel größer und vielschichtiger, und wenn ihr wirklich echtes Interesse daran habt, Vorurteile aus dem Weg zu räumen und Stigmen zu beseitigen, dann müsst ihr euch auch ehrlich damit beschäftigen und verstehen, dass es einen Unterschied macht, ob mein Arzt über mich als Diabetikerin oder Frau mit Diabetes spricht.

Ich kann es euch nicht mehr auf dem Silbertablett präsentieren, als ich es euch in diesem Text versucht habe zu erklären. Und ich hoffe, dass es bei einigen vielleicht klick gemacht hat. Ihr könnt euch selbst nennen, wie ihr wollt. Aber wenn wir sprachlich aufmerksamer und sensibler werden, dann färbt das auch auf die Umwelt ab. Wenn wir verlangen, auf Kongressen und in Vorträgen zu sitzen und eine Stimme zu haben und laut sind, werden wir auch gehört. Und nur so können wir nach und nach Vorurteile abbauen. Ende.




Dienstag, 23. Januar 2018

Weg durchs Chaos? Etwas klarere Sicht in 3 Schritten

Nachdem ich euch ja inzwischen schon einiges über das Thema Diabetes und Zyklus erzählt habe, dachte ich, dass es nun nahe liegt, dass ich noch ein Mal genau berichte, wie man Licht ins Dunkel bringen könnte, wenn der Zyklus regelmäßig die Werte durcheinander wirft und einen verzweifeln lässt. Eine kleine Warnung aber vorab: Es passiert leider - wie fast alles im Leben - nicht durchs Nichtstun. Um einen Überblick zu bekommen und daraus resultierend eventuell Therapieveränderungen durchführen zu können, muss man schon selbst aktiv werden. Aber es lohnt sich!












1. Den Zyklus aufzeichnen, und zwar mindestens einige Monate lang. So werden Muster sichtbar oder können überhaupt erst wahrgenommen werden. Ich finde, das geht am allerbesten mit einer Zyklus-App, aber da hat jede andere Vorlieben. Stift und Papier reichen auch! Wer noch nie den eigenen Zyklus aufgezeichnet hat, kann daraus auch noch ganz andere Vorteile erkennen. Wann bekomme ich meine Tage? Wann habe ich evtl. PMS? Solche Infos sind nicht nur im Hinblick auf die Diabetes-Therapie spannend.

2. Die Werte aufzeichnen, und zwar auch mindestens einige Monate lang. Auch das hilft, Muster sichtbar zu machen, aber eben von der anderen Seite. Ich zeichne die alle über meinen Sensor auf, aber auch hier gilt: Stift und Papier reichen auch vollkommen.

3. Analysieren und vielleicht auch Diabetesberaterin, Diabetologin und Gynäkologin hinzuziehen, um eventuell die Therapie anzupassen oder weitere Schritte zu besprechen.

Klar, einfacher wäre es, sich gar nicht mit all dem beschäftigen zu müssen. Aber es ist nunmal so, dass es vieles erleichtert, wenn wir uns damit genauer auseinander setzen, auch und gerade über eine längere Zeit. Macht keine voreiligen Therapieveränderungen - beobachtet und zeichnet alles auf und besprecht es dann mit euren Gesundheitsexperten. Dieses Thema ist meiner Erfahrung nach so individuell, dass es da wirklich Zeit und Beobachtung braucht. Ich habe im Moment zwei Muster entdeckt, die vollkommen gegensätzlich sind und wirklich so gar keinen Sinn machen. Deswegen beobachte ich noch weiter, informiere mein Team und warte ab, was die nächsten Wochen so auf mich zukommt. Habt ihr euren Zyklus in Verbindung mit dem Diabetes schon genauer untersucht? Konntet ihr Muster finden? Lasst uns drüber sprechen!

Mittwoch, 10. Januar 2018

Alles Hormon, oder was? - Zyklus Round Up #2

Moin!

Es ist 2018, die Welt dreht sich weiter (auch, wenn ich gerade nichts gegen noch ein paar Wochen Pause hätte) und auch der nächste Zyklus kommt. Zeit für das nächste Zyklus Round Up!
Ich gebe zu, ich habe ein Zyklus Round Up ausgelassen, nämlich im Dezember. Aber vor Weihnachten war es bei mir einfach extrem stressig und der Zyklus unterschied sich nicht besonders von dem vorangehenden. Sue me!


Warum Zyklus Round Up? Im Oktober hab ich euch vom Barcamp in Frankfurt und meiner coolen Diskussionsrunde zum Thema Zyklus und Diabetes erzählt. Seit dem musste ich viel über das Thema nachdenken, habe mit sehr vielen Menschen mit Zyklus und Diabetes gesprochen. Und natürlich habe ich auch weiterhin meinen eigenen Zyklus getrackt. Hierfür nutze ich aktuell die App Clue. Wenn ihr noch nichts von dieser App gehört habt, aber euren Zyklus tracken wollt, kann ich euch diese auf jeden Fall empfehlen. Aber keine Sorge, dieser Post ist weder gesponsert noch bezahlte Werbung. Ich liebe die App nur wirklich sehr und nutze sie schon echt lange.

Jedenfalls tracke ich fleißig und mir sind inzwischen ein paar Dinge aufgefallen. Diese möchte ich ab jetzt versuchen in einem regelmäßigen Monatszyklus Round Up für mich und für euch zusammenzufassen. Mal schauen, wo es mich und uns hin führen kann. Heute ist ein grober Umriss, ich werde schauen, was es in den nächsten Monaten noch so zu berichten gibt und ob das Thema spannend für uns alle ist. Also, auf los geht's los.

Einfacher, und viel cooler, wäre das ganze nun natürlich, wenn ich meine Blutzuckerverläufe mit meinem Zyklustracker verbinden könnte. Worauf warten wir eigentlich noch?

Und wenn ihr Bock habt, auf eurem eigenen Blog mitzumachen, nur zu! Ich freue mich drauf, wenn das Thema bald endlich kein Tabu mehr ist, sondern wir einen offenen Dialog führen können.






Zykluslänge: 37 Tage

Haut: sehr wenig kleine Pickelchen am Kinn, linke Seite, kurz vor Ende des Zyklus (Beginn der Menstruation), Haut sehr trocken

PMS sehr extrem, sehr emotional, sehr traurig. Vereinzelt Schmerzen im Unterleib, schlecht geschlafen.

Ab 3 Tage vor Menstruationsbeginn war ich extrem insulinresistent. Das Insulin wirkte wie Wasser. Ich konnte wirklich spritzen, spritzen, spritzen. Das hielt auch an, bis die Menstruation begann.

Neuer Zyklus startete: 08.01.

Schmerzen/ Krämpfe: Während PMS, dann zu Beginn über die ersten Tage der Menstruation dann doch stärkere Krämpfe, Übelkeit, Schwindel, nur aushaltbar mit Schmerztabletten und Wärme im Bett.

Sonstiges/ Besonderes: -

Nach dem letzten Zyklus Round Up dachte ich, ich hätte mich jetzt endlich durchschaut. Vor der Menstruation insulinsensitiv, weniger Insulin und es passt? Denkste! Dieses Mal wirkte das Insulin wie Wasser und ich verzweifelte zwischendurch fast.

Was habt ihr bisher während eures Zyklus gespürt? Braucht ihr mehr Insulin oder vielleicht weniger? Oder ist jeder Zyklus gleich? Lasst uns austauschen!

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