Tag 23 - Entscheidungsmüdigkeit

Diesen Text tippe ich auf meinem Handy, während ich in Bad Homburg auf einer Bank sitze. Wer Fehler findet, darf sie behalten.

Was ist Entscheidungsmüdigkeit?

Ich halte mich kurz. Wer sich mehr für das Thema interessiert, wird online schnell viel dazu finden. Im Grunde definiert sich Entscheidungsmüdigkeit ganz einfach: Je mehr Entscheidungen ich im Verlauf eines Tages treffe, desto weniger bin ich in der Lage, mich noch mehr zu Entscheiden. Entscheidungsmüdigkeit, oder decision fatigue, wurde sogar bereits wissenschaftlich erforscht. Heraus kam unter anderem: Ja, Entscheidungen machen uns müde. Sie kosten uns ähnlich viel Kraft wie beispielsweise auch Sport oder andere körperliche Anstrengungen. Somit kostet uns jede einzelne Entscheidung einen Teil unserer Energie, die wir für einen Tag aufbringen können.

Euch kommt diese Entscheidungsmüdigkeit bestimmt auch bekannt vor. Ich kenne keine Zahlen, aber bin mir sehr sicher, dass so gut wie jede Person mit Diabetes das mindestens ein Mal erlebt hat. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass wir mit Diabetes durchschnittlich 180 Entscheidungen pro Tag mehr fällen müssen, als Menschen ohne Diabetes. Nur beim Lesen dieser Zahl steigt bereits dieses Gefühl der Müdigkeit in mir auf. Auch die Kampagne #sTr1peD, von der ich letztens berichtet habe, beschäftigt sich mit diesem Phänomen.

In meinem Text gestern habe ich auch schon über Entscheidungen und das stetige Lernen mit Diabetes geschrieben. Irgendwann ist das Maß erreicht. Aber was können wir tun, um nicht ständig diese Müdigkeit zu erreichen?

Mir hilft es, wie gestern, einfach Mal Fünfe gerade sein zu lassen und nicht bis in die Unendlichkeit meine Werte zu zerdenken. Das funktioniert aber mal mehr, mal weniger gut. Was hilft euch? Kennt ihr diese Entscheidungsmüdigkeit auch?

Bis morgen!

Tag 22 - Keine Ahnung!

Ich hoffe, ich schockiere niemanden mit der folgenden Aussage: Mein aktueller Wert liegt bei 300mg/dl ansteigend und das, obwohl ich gerade nur einen Salat gegessen und für die paar Kohlenhydrate, die drin waren, vorher auch schon Insulin gespritzt habe. 

Während ich diesen Text schreibe, kann ich den Wert immer weiter ansteigen sehen auf meinem Laptop, dank App. Warum mein Blutzucker nach diesem Salat so stark ansteigt, kann ich zu diesem Zeitpunkt tatsächlich mal nicht genau sagen. Ja, Überraschung, sowas gibt’s auch. Ich sitze jetzt also hier und frage mich, was da nun wieder los war. In diesem Monat habe ich bereits darüber geschrieben, was alles Einfluss auf den Blutzucker haben kann.

Die Betazellen zucken mit den Schultern

Wenn meine Betazellen (meine Autokorrektur macht übrigens immer "Betakelten" aus diesem Wort) noch funktionieren würden, würde es ehrlicherweise ja nicht mal interessieren, warum mein Blutzucker überhaupt gerade so ansteigt. Wie wir inzwischen wissen, muss ich ihre Arbeit gezwungenermaßen übernehmen. Deswegen wäre es für mich in einer solchen Situation enorm hilfreich zu wissen, was genau gerade los ist, damit ich gegensteuern kann, sollte so eine Situation sich in der Zukunft wiederholen. Für mich als Mensch mit Diabetes bedeutet die Therapie nämlich auch, jeden einzelnen Tag aus Fehlern zu lernen, alles zu beobachten, was ich mache und Körpersignale immer besser zu lesen. 

Diabetes bedeutet, niemals nicht zu lernen!

Richtig. Mit Diabetes lerne ich jeden Tag, nonstop. Ich lerne aus meinen Fehlern, passe meine Therapie dahingehend an. Ich notiere und merke mir bestimmte Aspekte und versuche meine Körpersignale genau zu lesen. Und wenn mein Körper sich verändert, bekomme ich das eigentlich als erstes mit.

Ein Beispiel: Im einen Monat bin ich vor meiner Menstruation extrem insulinresistent und muss 50% mehr Insulin spritzen. Ich notiere mir das und gehe zunächst davon aus, dass dies im Folgezyklus wieder so sein wird. Wenn es soweit ist, versuche ich extrem wachsam zu sein, so dass ich Veränderungen in meiner Insulinsensitivität sofort mitbekommen würde. Und dann passiert... nichts! Zwar habe ich aus meinen Fehlern während des vergangenen Zyklus gelernt, kann aber das neue Wissen gar nicht anwenden. Ich lerne also dazu, dass ich gar nicht vor jeder Menstruation so insulinresistent bin. Nur manchmal. Ab und zu, wenn mein Körper Lust drauf hat. Ganz schön krass, oder?

Rätselraten oder es genau wissen

Mein Wert hat sich so langsam gefangen, aber ich weiß nach wie vor nicht, warum er zuvor so angestiegen ist. Vielleicht werde ich es auch nie herausfinden. Oft ist mir glasklar, warum mein Blutzucker anstgestiegen ist oder absinkt. Jetzt gerade habe ich aber keine Ahnung. 

Könnte mein Blutzucker so auf Schlafmangel reagieren? Der Zyklus kann es eigentlich nicht sein (zumindest habe ich bisher gelernt, dass sich wenigstens in der Mitte des Zyklus dieser „normalerweise“ nicht auf meine Werte auswirkt). Hatte ich schon einmal hohe Werte wegen Schlafmangel? Eigentlich kam das bisher nicht vor. Aber sag niemals nie! Ich hatte keine zuckerhaltige Limonade und auch keinen Schokoriegel. Und so denke ich weiter nach. Aber wenn ich es nicht herausfinde oder besser, direkt weiß, kann es mir halt sonst auch niemand sagen. Denn am Ende war nur ich live dabei bei allem, was mir passiert ist und was ich gemacht habe. 

Heute muss ich das also einfach aushalten, auch das ist Teil des Lebens mit Diabetes. Aushalten können, sich in Geduld üben. Und vielleicht macht alles morgen mehr Sinn. Oder auch nicht. Und das ist auch okay.

Tag 18 - Ich weine

Vielleicht verschiebe ich Teil 2 zum Scheitern jetzt einfach immer einen Tag weiter, weil jeden Tag etwas anderes dazwischen zu kommen scheint ¯\_(ツ)_/¯

Heute hat mich eine Nachricht erreicht von L., und darüber wollte ich heute kurz sprechen. L. schrieb mir, nachdem sie die Podcastepisode angehört hat, bei der ich Gästin sein durfte (https://missjengrieves.com/type-1-on-1-podcast-episode-9-tine-tro/). In der Episode spreche ich mit Diabetes-Vloggerin Jen Grieves in London über Diabetes und mentale Gesundheit, ich erwähne aber auch Themen wie meine Diagnose, und auch Zyklus und Menstruation im Zusammenhang mit Diabetes. L. hat sich bei mir bedankt. Und zwar dafür, dass ich im Podcast das Thema Menstruation und Diabetes angesprochen habe. Sie sagte, sie hat sich immer ein Bisschen komisch Gefühlt, weil irgendwie niemand drüber spricht, und hat sich in dieser Podcastepisode endlich gesehen gefühlt.

Ich bin recht leicht zu Tränen rührbar. Aber solche Nachrichten lassen mir im Speziellen sehr schnell Tränen in die Augen schießen. 

Danke, L.!

Zunächst ausschließlich vor Freude. Ich freue mich so sehr darüber, dass sich nur dadurch dass ich meine kleine Geschichte geteilt habe, eine andere Person mit ihren Fragen und Problemen weniger allein fühlt. Mir bedeutet das so viel und es ist so schön, echte Stimmen zu hören und zu lesen und zu wissen: Das hört oder liest jemand, das hilft einer Person, wirklich.

Auf der anderen Seite mich eine solche Nachricht traurig und wütend. Denn ich weiß, dass immer noch viel zu wenig über dieses Thema gesprochen und dazu geforscht wird. Das Thema wird in vielen Praxen und von vielen Gesundheitsexpert_innen nach wie vor nicht ernst genommen. Wie kann das sein? Dass mich das wütend macht, habe ich schon oft angesprochen, auch in diesem Monat bereits öfter. Was ich noch tun kann, außer darüber zu sprechen und zu schreiben, immer und immer wieder? Das weiß ich nicht.

Und dann denke ich an L. und alle anderen und daran, dass sicher viele andere Menschen mit Diabetes und Uterus ähnliche Probleme haben und sich auch einsam fühlen, vielleicht sogar von den Ärzt_innen ihres Vertrauens einfach nicht ernst genommen werden. Es ist ein brisantes Thema, dem wir uns von allen Seiten nähern müssen. Und zwar nicht nur die von uns, die menstruieren oder einen Uterus haben, sondern auch alle anderen. Denn die Lösung kann nicht die Pille auf Zwang sein, und die Lösung kann auch nicht das Loopen sein, denn nicht jede Person mit Diabetes auf der ganzen Welt wird in naher Zukunft die Möglichkeit haben, mit einer Pumpe zu loopen, leider.

Ich wiederhole mich wirklich: Hört uns endlich zu. Nehmt uns endlich ernst. Es ist bald 2020. Es wird Zeit. Ich möchte nicht, dass Menschen mit Uterus, die in 2020 eine Diabetesdiagnose bekommen, genau durch den selben Mist gehen müssen. Sie haben Fachpersonal verdient, dass über entsprechendes Wissen verfügt. Sie haben Studien und Forschungsansätze verdient, die uns weiter bringen. Wir alle haben das verdient. Ladet uns gerne ein und sprecht mit uns über das Thema, jederzeit. Ich bin bereit.

Tag 16 - Ich würd' gern wieder verlängern, bitte!

-Unbeauftragte Markennennung, weil ich euch um Hilfe frage und dafür über mein entsprechendes Sensormodell spreche. Sensoren verlängern ist keine offizielle Sache und wird auch offiziell nicht empfohlen. Wer seine Sensoren verlängert, tut dies auf eigene Gefahr.-

Bevor es mit Teil 2 zum Scheitern weitergeht, heute etwas Technik, an der ich gerade mehr oder weniger auch... scheitere.

Und ich betone auch hier, weil ich mir immer nicht sicher sein kann, ob ihr meine anderen Texte gelesen habt: Ich weiß, dass ich hier aus einer privilegierten Position heraus spreche. Andere haben gar keinen Zugang zu dieser Art von Hilfsmitteln. Ich bin froh, mich auf dieses System verlassen zu können, aber würde mir eben doch ein klein wenig mehr Möglichkeit für Puffer wünschen und mir die Sensoren etwas einsparen. Auch um meinen Plastik- und Müllverbrauch der Umwelt zu Liebe zu reduzieren.

Früher konnte ich meine Sensoren immer nach ihrer regulären Tragezeit verlängern. Das hat mir einen Puffer an Sensoren gegeben, ein Bisschen Sicherheit, falls eine Lieferung mal länger braucht oder ich in den Urlaub fahren möchte und Ersatzsensoren mitnehmen will. Ich erinnere mich noch daran, dass früher einige in der Community ihre Dexcom G4- und G5-Sensoren bis zu 60 Tage tragen konnten. Diese Modelle hatten eigentlich nur eine offizielle Tragedauer von 7 Tagen! Bei mir waren es so meistens um die 20-30 Tage. Diese verlängern zu können war gerade auch toll für alle, die die Sensoren selbst zahlen mussten, aber natürlich auch für alle anderen. Stichwort Puffer eben.

Auch den G6-Sensor mit einer offiziellen Tragedauer von 10 Tagen konnte ich bis vor Kurzem verlängern. Zwar war der Prozess ein etwas größerer Aufwand, aber es hat funktioniert. Seitdem Dexcom seine Transmitter aber für den G6 irgendwie ganz still und heimlich leicht verändert hat, klappt es plötzlich nicht mehr bei mir. Ich weiß, dass es inzwischen schon wieder viele verschiedene Anleitungen für den Prozess mit dem neuen Transmitter gibt und einige von euch für sich Wege herausgefunden haben, ihre Sensoren zu verlängern. Aber bei mir funktionieren die alle irgendwie nicht.

Jetzt heißt es also wieder: immer alle 10 Tage wechseln. Das nervt nicht nur, weil ich so immer öfter einen neuen Platz finden muss und ja eigentlich die Sensoren so gerne am Oberarm vorne trage. Wenn ich eine Stelle gefunden habe, die gut passt, möchte ich ungerne eine andere Stelle dafür nutzen - ihr kennt das vielleicht. Es nervt auch wegen der oben genannten jetzt fehlenden Sicherheit und dem nicht mehr bestehenden Puffer macht mir das alles wenig Bauchschmerzen. Und der ganze Müll. Es ist einfach auch so viel Müll.

Hm. Ich möchte niemandem irgendwas unterstellen und das alles hat bestimmt vor allen Dingen Sicherheitsgründe, ...aber irgendwie lebte es sich ein Bisschen unbeschwerter mit diesem Puffer. Am Ende bin ich nämlich nicht nur vom Insulin abhängig, sondern jetzt auch noch von den pünktlichen Lieferungen meiner Sensoren, was bedeutet, dass sie rechtzeitig losgeschickt werden müssen und die Post sie auch rechtzeitig zu mir bringt.

Falls ihr noch irgendwelche krassen Tipps habt, die zusammen mit den neuen Transmitter doch funktionieren, lasst sie mir bitte da, denn ich würde sie wirklich gerne verlängern! Danke.

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Tag 15 - Vom Scheitern Teil 1

Scheitern.
Was bedeutet es, zu scheitern?
Was bedeutet es, in der Diabetestherapie zu scheitern?
Können wir beim Diabetes scheitern?
Und wenn ja, wie?
Ist es okay, dieses Scheitern zuzulassen?
Ist es okay, dieses es anzuerkennen?
Was macht Scheitern mit uns?
Wie denken andere über unser Scheitern?
Können wir uns vom Gescheiterten abgrenzen?
Können wir zwischen Scheitern und dem Gescheitertem differenzieren?
Manche sagen "There's no such thing as failure." - ist das so?
Können wir uns das Scheitern verzeihen?
Können wir sanfter zu uns sein?
Sind wir die Schuldigen, wenn wir scheitern?
Wie können wir mit dem Scheitern umgehen?
Was sind unsere Optionen, wenn wir gescheitert sind?
Können wir Positives aus dem Scheitern ziehen?
Wenn wir scheitern, haben wir etwas falsch gemacht oder vielleicht einfach etwas nicht beachtet?
Ist Scheitern etwas Negatives?
Ist Scheitern Versagen?
Brauchen wir eine Kultur des Scheiterns?
Kann Scheitern aufgehalten werden?
Scheitern wir, weil wir zu perfektionistisch sind?
Macht uns Scheitern sozialer?
Hat unser Umfeld auch Einfluss auf unser Scheitern?
Scheitern die anderen auch?

Bis morgen!

Tag 13 - Die kleinen Dinge

Ich sitze im Behandlungszimmer meines Augenarztes. Wir unterhalten uns.

"Wie kommen Sie im Moment mit dem Diabetes zurecht?", fragt er.

"Es läuft. Ich habe nicht viel Zeit, mich zu kümmern, aber es läuft dennoch ganz gut!"

"Schön", sagt er. "Ich kann das gut verstehen. Als Mensch mit Diabetes muss man so vieles zusätzlich leisten. Das kann im Alltag auch mal anstrengend werden."

"Ja", sage ich. "Umso schöner, wenn man auf einen Arzt trifft, der mich auch als das sieht, was ich bin: Ein Mensch mit Diabetes. Keine Diabetikerin."

"Ich lerne, ich lerne. Meine Frau hat mir das beigebracht. Ich sage nicht mehr "Diabetiker", genau deswegen. Sprache ist wichtig."

"Da gebe ich Ihnen Recht", sage ich. "Und dass Sie das auch so sehen, weiß ich sehr zu schätzen!"

Er hat es verstanden.

Tag 12 - Vierundsiebzig

Zum Diabetesmonat hat Sofia Larsson-Stern, euch vielleicht auch bekannt unter dem Namen Diabetesia, zusammen mit Pioneers Young, einer schwedischen Onlinecommunity für Menschen mit Diabetes die #sTr1peD Kampagne ins Leben gerufen. Diese soll den mentalen Aspekt des Diabetes in den Fokus nehmen.

Es geht ganz einfach: Für jeden Gedanken zum Diabetes, den ich an einem Tag habe, male ich mir einen Strich auf meinen Handrücken. Am Ende des Tages entsteht ein Eindruck von der Ladung an zusätzlicher Arbeit, die wir Menschen mit Diabetes jeden Tag haben. Wer auch noch was Gutes tun will, lädt ein Foto der Hand auf Instagram mit dem Hashtag hoch. Die Firma hinter Pioneers Young spendet pro hochgeladenem Foto 10SEK (knapp 1€) an T1International, die ich hier letztens bereits verlinkt habe. Ich möchte auf diese Aktion aufmerksam machen, weil ich sie richtig gut finde.

Dieses Foto habe ich zur Aktion hochgeladen. Es zeigt 74 Striche. Vierundsiebzig. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass Menschen mit Diabetes im Durchschnitt 180 diabetesbezogene Entscheidungen treffen. Bei mir ist die Zahl jeden Tag unterschiedlich. An manchen Tagen denke ich weniger an meinen Diabetes und er hat fast keine Relevanz für mich. An anderen Tagen denke ich ständig daran und es kostet mich viel Zeit und Arbeit, meinen Blutzucker zu managen. An wieder anderen Tagen ist es irgendwo dazwischen. Und viele dieser Gedanken gehen in der Routine sicherlich auch verloren, so dass die eigentliche Zahl vermutlich immer ein wenig höher ist.

Was ich so großartig an der #sTr1peD Aktion finde? Sie gibt uns die Möglichkeit unsere tägliche Ladung mentaler Arbeit zu visualisieren. Für uns selbst ist das interessant, weil wir mal direkt vor Augen haben, wie viel Arbeit uns der Diabetes macht und was wir eigentlich alles so zusätzlich leisten im Alltag. Auf die Schulter klopfen ist wichtig!

Außerdem gibt sie Außenstehenden einen Eindruck davon was es bedeutet, mit Diabetes zu leben. Ein solches Foto macht einen winzigen Teil aus meinem Alltag mit Diabetes sichtbar und vielleicht besser Verständlich für Menschen ohne Diabetes.

Ich bin allen, die diese Kampagne ins Leben gerufen haben so dankbar dafür. Aspekte einer Krankheit verständlich zu visualisieren, bringt uns alle einen Schritt weiter, glaube ich. Wenn ihr den Raum dafür habt, macht doch mit und schlagt direkt mehrere Fliegen mit einer klappe! 

Bis morgen!

Tag 11 - Wie macht ihr das?

Ich habe Notfallzettel geschrieben für meine Kolleg_innen. Diese Woche noch werden wir ein kurzes Meeting haben, in dem ich erzähle, was im Ernstfall zu tun ist. Ich finde das wichtig. Nicht nur möchte ich mich sicher fühlen, auch möchte ich ihnen die Angst nehmen. Zwar sind entsprechende Situationen bei mir sehr selten, dennoch möchte ich mich und auch die Menschen, die an fünf Tagen in der Woche mit mir im gleichen Gebäude sind, darauf vorbereiten.

Auf dem einen Zettel habe ich kurz Typ 1 Diabetes zusammen gefasst und ein paar hilfreiche Links zum Weiterlesen gesammelt, falls Zeit und Raum dafür ist und Interesse besteht. Auf dem anderen habe ich gesammelt, was zu tun ist im Falle einer Bewusstlosigkeit oder im Falle einer Hypo, bei der ich mir nicht mehr selbst helfen kann. Dazu Notfallnummern und Satzbeispiele für das Notruftelefonat.

Beim Meeting werde ich den Diabetes dann persönlich kurz und knapp erklären, eventuelle Notfallsituationen erwähnen und die Notfallzettel durchgehen. Selbstverständlich auch Fragen beantworten, sollten welche aufkommen.

Der heutige Post soll als kleiner Aufruf dienen: Wie ist das bei euch? Wie habt ihr das gemacht, als ihr einen neuen Job angefangen habt? Habt ihr eure Kolleg_innen informiert? Habt ihr Dinge erklärt oder gesagt, was im Notfall zu tun ist? Fühlt ihr euch sicher auf eurer Arbeit? Habt ihr immer einen Vorrat an Hypohelfern im Büro? Erzählt mir doch bitte ein Bisschen, ich bin neugierig und kann sicher selbst von euch lernen und das vielleicht noch in mein Meeting mitnehmen. 

Vielleicht können wir auch gemeinsam schaffen, mehr Menschen zu solchen Aktionen anzutreiben. Schließlich sollen sich alle sicher fühlen dürfen und können auf der Arbeit. Ich bin durch den Diabetesmonat noch mehr als sonst dazu inspiriert, Menschen ohne Diabetes in meinem Umfeld zum Thema aufzuklären. Umso dankbarer bin ich, dass es in meinem neuen Job so gut aufgenommen wird und freue mich schon ein wenig auf die Fragerunde. Bis morgen!

Wie, ihr habt keine Arbeitshausschuhe?

Tag 10 - FRAG doch einfach mal

Nein, mein Diabetes kann nicht mit Zimt geheilt werden. Und auch nicht mit Salatgurken. Ja, ich muss wirklich, wirklich, wirklich jeden Tag Insulin spritzen. Jeden. Tag. Mehrmals. Doch, ich glaube schon, dass du das auch könntest, wenn dein Leben davon abhängen würde. Ja, ich darf Kuchen essen. Nein, ich bin nicht "viel zu jung" um Diabetes zu haben. Nein, die Süßigkeiten, die ich in meiner Kindheit gegessen oder nicht gegessen habe, haben absolut nichts mit meinem Diabetes zu tun. Nein, auch Gewicht verlieren heilt meinen Diabetes nicht. Und nein, sämtliche verschiedene Ernährungsformen heilen meinen Diabetes auch nicht.

Wenn ich 1 Euro für jeden ungebetenen Kommentar oder vermeintlichen "Ratschlag" bekommen würde, der mir in meinem Leben mit Diabetes über den Weg lief und läuft, könnte ich mir bereits nach fast sieben Jahren sehr, sehr, sehr viel damit kaufen. Oder sehr, sehr viel Geld spenden. Sehr viel. 

Gib dir doch mal Mühe!

Ungebetene Ratschläge und Kommentare setzen Krankheiten und Be_hinderungen herab, so als wäre das alles schlicht unsere ganz eigene Wahl gewesen und als könnte man schon wieder gesund werden, wenn man sich nur mal genug Mühe gibt. Sie sagen: Du hast einfach wirklich nicht genug recherchiert, sonst wärst du schon wieder "gesund". 

Jetzt kommt's aber: Wir haben echt keine Wahl. Echt. Überraschend, ich weiß. Ungebetene Ratschläge greifen uns an. Ungebetene Ratschläge bevormunden uns. Sie feuern höchstens kurz das Ego der Person an, von der sie kommen. Und ganz oft sind sie kombiniert mit internalisiertem Ableismus (Link zu Wikipedia). Diesen haben wir alle irgendwo inne und es gilt, das herauszufordern und den internalisierten Ableismus abzulegen.

Fragt doch mal nach!

Ich kann das bis zu einem gewissen Grad wirklich nachvollziehen. Auch ich bin in einer ableistischen Gesellschaft groß geworden. Es ist nicht leicht, von klein auf Angelerntes zu reflektieren, es los zu lassen und zu lernen, wie man diese Themen nicht diskriminierend angehen kann. Ich empfehle für den Anfang zum Beispiel die Kanäle von Ninia La Grande oder Raul Krauthausen, und wer sich kurz durch ihre Followings klickt, findet noch eine ganze Reihe weiterer Menschen, von denen auch ich viel lernen und durch die ich meinen angelernten internalisierten Ableismus (sogar gegen mich selbst) reflektieren und schrittweise ablegen konnte. Eins möchte ich dabei aber klar stellen: Ich bin noch nicht frei davon.

Der Anfang aber kann einfach sein: Wer wirklich helfen möchte, fragt vielleicht tatsächlich mal direkt bei uns nach, ob und wie wir uns Unterstützung wünschen, ohne dabei von einer Person auf die nächste zu schließen! Niemals vergessen: Wir sind alle unterschiedlich und haben unterschiedliche Bedürfnisse! Wer wirklich, wirklich helfen möchte, überlässt es uns, inwieweit wir euch im Bezug zu unseren Erkrankungen und Be_hinderungen in unser Leben lassen möchten. Wer den Mund für ungebetene Ratschläge öffnen kann, sollte auch nachfragen können. Es ist absolut nicht hilfreich und schlichtweg dreist, davon auszugehen zu wissen wie eine andere Person unterstützt werden möchte oder was sie, ganz individuell, benötigt.

Extra-Fleißbienchenpunkte gibt es, wenn ihr diese Alternativen zu euren "gut gemeinten" Kommentaren und Ratschlägen (die ich 2016 schon aufgeschrieben habe) heute noch versucht auswendig zu lernen! Sprache ist wichtig!

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Tag 9 - Ich mag nicht mehr! Wann gibt es Hilfe?

Solange ich mich noch in diesem aktuellen Zyklus befinde, möchte ich die Zeit nutzen und darauf noch etwas eingehen, noch etwas mehr reflektieren und noch etwas mehr Druck ausüben damit. Vielleicht vorweg: eigentlich hat sich mein Zyklus in den letzten Jahren sehr eingependelt. Ich kann mich auf eine relative Regelmäßigkeit verlassen. Relativ. Eigentlich.

Dieses Mal ist alles extrem anders und es überrascht mich, wie sehr mich sowas doch immer noch aus der Bahn werfen kann, obwohl ich eigentlich darauf vorbereitet war. Dieser Zyklus begann einfach mal wieder komplett anders als alle anderen zuvor. Wie eine tausendfach extremere Version von dem, was ich sonst durch mache. Das liegt vermutlich an all den ganzen neuen Begebenheiten in meinem Alltag. Ist ja oft so, dass enormer Stress oder Umstellungen sich auch im Zyklus bemerkbar machen können. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich mag nicht mehr.

Zusätzlich zu dem ganzen Mist beeinflusst diese Menstruation meinen Diabetes auch nochmal stärker als sonst. Eigentlich habe ich kurz vorher einige Tage (wie lang ist jedes Mal etwas unterschiedlich) lang eine hohe Insulinresistenz, die sich für einige Stunden (manchmal auch Tage) in das komplette Gegenteil dreht, sobald meine Menstruation beginnt. Dieses Mal? Alles noch später und noch extremer. Die Insulinresistenz hat lange über den Beginn der Menstruation hinaus angehalten und war sehr stark. Dann kam die fast schlaflose Nacht voller Unterzuckerungen, danach war es kurz gut. Aber heute beim Einkaufen rutschte ich dann wieder komplett ab. Eine kleine Menge Insulin hat heute wieder eine extrem große Wirkung und senkt meinen Blutzucker nicht nur sehr schnell, sondern auch drastisch. Das kann morgen früh schon wieder vorbei sein, wer weiß? Toll, oder?

In dieser Zeit geht es kaum ohne Wärmflasche. Dream team!

Wie soll man, wenn es sowieso schon dreckig geht, all diese Veränderungen, die teilweise nur einige Stunden oder einen Tag anhalten und sich von Monat zu Monat so unterscheiden, erst bemerken, dann möglichst schnell entschlüsseln und in der Therapie umsetzen? Klar spritze ich mehr Insulin, wenn ich es brauche oder reduziere es, sobald ich merke dass ich sehr empfindlich darauf reagiere. Aber dann hab ich meist schon zwangsläufig eine heftige Unterzuckerung oder eine Nacht voller Tiefs hinter mir. So schnell kann ich gar nicht reagieren.

Ich kann nicht handeln, bevor bestimmte Symptome nicht eingetreten sind. Das wäre nur möglich und ungefährlich, wenn ich eine Maschine wäre und alles jeden Monat exakt gleich ablaufen würde. Aber das bin ich ja nicht und so läuft es nunmal nicht (Ja, das ist ein Seitenhieb an all die Menschen, die uns Menstruierenden mit Diabetes vorwerfen, wir würden alles falsch machen weil es eigentlich für jede Person gleich sein muss, LOL!).

Etwas anderes, was mir heute wieder klar geworden ist: Eine kleine Menge Insulin kann eine sehr, sehr große und heftige Wirkung haben. Natürlich ist das alles sehr individuell, und eine kleine Menge für mich kann für die nächste Person eine große Menge sein oder eine übliche Menge. Und die kleine Menge einer anderen Person kann eine viel zu große Menge für mich sein. Die heutige Unterzuckerung plus Alarm im Supermarkt hat mir aber wieder etwas aufgezeigt, worüber ich lange nicht nachgedacht habe: Eigentlich ist mein Hauptziel, Unterzuckerungen so gut es geht zu vermeiden. Denn sie lassen mich hilflos fühlen und unterbrechen meinen Alltag. Jedes Mal wieder.

Kann jetzt schon kaum die nächste Menstruation erwarten (Achtung, Ironie). Wie oft muss ich noch? Und wann gibt es endlich entsprechende Hilfsmittel für Menschen mit Menstruation und Diabetes? Hört ihr uns eigentlich, da draußen? Diabetologie, Gynäkologie? Ich habe keine Lust mehr auf dieses ganze Hin und Her.

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Tag 8 - Ich war mal wieder die ganze Nacht wach

Ich war mal wieder die ganze Nacht wach. Anfang der Woche hatte ich bereits mit Menstruationskrämpfen aus der Hölle zu kämpfen, die gegen 1Uhr nachts begannen und gegen 5 Uhr morgens endlich ein Ende zu haben schienen. Mit zwei Stunden Schlaf in den Dienstag starten war richtig toll (Ironie aus)!

Letzte Nacht wurde ich dann endlich mal wieder permanent von meinem Unterzucker-Alarm geweckt. Wenn es etwas gibt, dass mich absolut nervt, ist es essen müssen obwohl ich bereits meine Zähne geputzt habe und im Bett liege und keinen Hunger habe!!!

Ein absoluter Traum, zwei Nächte ohne Schlaf in einer vollen Arbeitswoche. Früher hätte ich sowas bestimmt anders weggesteckt, jetzt verfolgt es mich tagelang. Ich werd ja auch nicht jünger!

Obwohl ich mich zwangsweise an diesen "irgendwas ist immer"-Status gewöhnt habe, macht das alles nach wie vor keinen Spaß und hilft auch meiner allgemeinen körperlichen und psychischen Verfassung nicht. Ich versuche trotzdem meinem Alltag nachzugehen. Dennoch bin ich aktuell ein Bisschen sauer auf meinen Körper. Es reicht. Ich will und brauche Schlaf. 😴

Wie ist das bei euch? Schlaft ihr immer gut durch oder habt ihr auch öfter schlaflose Nächte?
Wie geht ihr damit um? Wie geht ihr auf der Arbeit damit um?

Bis morgen!

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Tag 6 - Das alles, und noch viel mehr...

Schlaf
Stress
Zyklus
Wut
Achterbahnfahrten
Müdigkeit
Aufstehen
Tageszeit
Bewegung
Erkältung
Entzündung
Nervösität
Körperliche Arbeit
Tagesabläufe
Routine
Kortison
Schilddrüsenhormone
Medikamente allgemein
Wärme
Kälte
Alkohol
Kohlenhydrate
Fett
Eiweiß
Schwangerschaft
Andere Autoimmunerkrankungen
Koffein
Timing
Allergien
Pubertät
Höhenlage
Schmerzen
Therapieumstellungen
Reise

und so vieles mehr hat Einfluss auf unseren Blutzucker.
Manches davon können wir beeinflussen, anderes nicht. Macht euch nicht fertig!

Bis morgen!

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Tag 5 - Am Arm

"Diese Sensoren sollten übrigens am Bauch getragen werden, nicht am Arm."
"Du bist selbst Schuld, wenn du deine Sensoren so sichtbar am Arm trägst, dass du damit solche Reaktionen provozierst." 
"Du bettelst damit geradezu um Aufmerksamkeit."

Ich bin der aktuellen Sensortechnik wirklich dankbar (auch wenn da immer Luft nach oben ist!) und kann mir ein Leben ohne CGM-System aktuell nicht vorstellen. Und ja, ich wiederhole mich aber finde wichtig zu betonen: Ich bin mir bewusst, aus welcher überaus privilegierten Situation ich das sage. 

Ich kann Sätze wie die oberen aus den eigenen Reihen wirklich nicht mehr hören. Menschen schicken mir teilweise ellenlange Mails nur um mir zu sagen, dass es falsch ist, dass ich meine Sensoren am Arm trage. Oh, diese Zeit und Energie möchte ich haben! Ja, mein Sensormodell ist offiziell nur für den Bauchbereich zugelassen, danke für die Info, wusste ich noch gar nicht (Ironie aus)! Das liegt aber vor allem daran, dass weitere Studien zu weiteren Körperteilen immer mehr Geld und Zeit kosten und daher nicht durchgeführt werden. Also forscht man an einer Stelle des Körpers und ist fein raus. 

Meine Sensoren funktionieren (wenn sie denn funktionieren) für mich aber am Besten am Oberarm, glaubt mir doch bitte endlich. Im Bauchbereich drücken meine Hosen, im Winter besonders auch die Strumpfhosen extrem ungut dagegen. Ich reiße mir öfter Sensoren ab beim An- und Ausziehen. Mein Bauch oder meine Oberweite drücken beim Sitzen unbequem auf den Sensor, je nachdem wo und wie er in der Bauchgegend sitzt. Also trage ich ihn seit Jahren am Arm und bin damit glücklich, auch wenn er dort nie offiziell zugelassen wurde. 

Am Arm kann ich ihn fast vergessen. Das ist beachtlich, wenn man bedenkt, dass der Diabetes jeden Tag zahlreiche Entscheidungen von mir will und ich eigentlich ständig an ihn denke. Er sitzt dort seine Tage ab und wird eigentlich nicht bei der Arbeit gestört. 

Ja, manchmal blitzt er unter dem T-Shirt-Ärmel hervor oder zeichnet sich unter einem dünnen Langarmshirt ab. Im Sommer trage ich sogar gelegentlich Oberteile ohne Ärmel oder sogar Bikinioberteile - oh je - andere Menschen sind dann dem Anblick hilflos ausgesetzt! Ich trage den Sensor am Arm, weil es für mich dort am praktischsten und am bequemsten ist. Nicht, um Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Wenn ich könnte, würde ich dem Diabetes nämlich am Liebsten überhaupt keine Aufmerksamkeit schenken, von niemandem. Geht aber nicht. Und wenn mich deswegen jemand unsensibel, verletzend und ohne einen Funken Empathie von der Seite anquatschen will, ist auch das nicht meine Schuld. Ich versuche hier nur mein Leben mit Diabetes zu leben, und zwar so angenehm wie es eben möglich ist.

Und ja - ich zeige den Sensor am Arm, ich spreche bewusst darüber, ich fotografiere die Setzstelle und poste das Foto auf Instagram, denn: Ich möchte nicht, dass es Menschen da draußen gibt, die womöglich mit ihren Sensoren unzufrieden sind und daran verzweifeln - weil sie Schmerzen damit haben, weil sie die Sensoren ständig abreißen, weil sie ungenaue Werte anzeigen - und denen vielleicht geholfen wäre, wenn sie wüssten, dass andere auch erst mit anderen Setzstellen glücklicher geworden sind, auch wenn es ganz klar off-label Benutzung ist und das beispielsweise Diabetesberater_innen so nie vorschlagen dürften. Nochmal: offiziell zugelassen ist das Tragen am Arm bei meinem Sensor nicht (es gibt andere Sensoren, bei denen es wieder anders ausschaut).

Wenn ihr Sensoren tragt, dann packt sie hin, wo es sich für euch bequem anfühlt und auch funktioniert! Jeder Mensch mit Diabetes ist anders, jeder Körper ist anders und was für eine Person gut klappt, muss für die nächste nicht genauso toll sein. Dafür sind wir hier, damit wir uns austauschen können. Ich habe schon viele gesehen, die ihre Sensoren am Oberschenkel tragen. Das mag ich zum Beispiel gar nicht gerne, aber freue mich für jede Person, die dort eine für sich gute Setzstelle gefunden hat. Bitte bevormundet andere nicht. Ihr würdet euch doch auch nicht einfach in jemandes Kindererziehung einmischen, nehmt es mit dem Diabetes bitte genau so. Für jede von uns läuft die Therapie anders ab und das ist okay. Ich warte leider noch sehnsüchtig auf den Tag, an dem das endlich großflächig akzeptiert wird. 

Bis dahin!

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Tag 2 - Status Quo: Leben spannend, Diabetes langweilig

Hey und willkommen zu Tag 2 des Diabetesmonats November auf meinem Blog!

Ich möchte heute behutsam starten und mich in den Monat und ernstere Themen laaangsam "hineingrooven". Gestern habe ich bereits kurz angeschnitten, wie es mir aktuell geht, was es Neues gibt und wie es dabei mit dem Diabetes aussieht. Heute will ich noch ein wenig tiefer in die Materie eindringen, euch sozusagen den Diabetes Status Quo zeigen. 

Wie geht es mir eigentlich, persönlich?

Seit Oktober arbeite ich Vollzeit und das hat meinen gesamten Alltag umgekrempelt, Überraschung! Ich bin gerade immer noch in der Eingewöhnungsphase, wenn man das so nennen kann. Es ist schön, es macht Spaß, ich mache es mir gemütlich. Manchmal kommt es mir beinahe so vor, als wäre ich gerade umgezogen und muss mir die neue "Wohnung" jetzt einrichten und für jedes Teil den perfekten Platz finden, nur dass ich eben nicht umgezogen bin, sondern einen neuen Job habe.

Ich sag's euch ganz ehrlich: Ich hatte wirklich große Angst vor diesem neuen Lebensabschnitt. Und ich möchte diesen Text jetzt nicht zu Kritk an Kapitalismus und Patriarchat werden lassen, aber eine 40-Stunden-Woche ist hart und eigentlich auch absolut nicht mehr zeitgemäß. Als Mensch mit chronischen Krankheiten hatte ich wirklich immenses Muffensausen davor, weil es doch etwas Anderes ist als Vollzeitstudium plus Nebenjob oder Vollzeit-Praktikumsstelle. Und das soll nicht wertend oder hierarchisierend klingen. Es ist einfach was Anderes.

Alles ist anders, anders, anders.

Meine Tagesabläufe sind komplett neu strukturiert. Normalerweise trinke ich nicht regelmäßig Kaffee, im neuen Job ist es schnell zur Gewohnheit geworden. Mittagspausen machen und das Essen nicht vergessen, Durchatmen und genug Wasser trinken. Und dann auch aktiv Feierabend machen und gehen. Ich muss meine Wochen ganz ungewohnt planen. Kann nicht mehr unter der Woche einkaufen gehen zu Zeiten, zu denen die Supermärkte leer sind, sondern stürze mich mit allen anderen ins Getümmel.

Und nicht nur mental muss ich mich nach und nach darauf einstellen, auch meinen Körper lässt der neue Alltag natürlich nicht kalt. An meinem Zyklus habe ich das direkt gemerkt. Nachdem ich die letzten Monate einen wirklich regelmäßigen, beinahe an der Uhr ablesbaren Zyklus hatte, scheint aktuell alles wieder total durcheinander zu sein. Es nervt mich ehrlicherweise schon ein wenig. Aber ich erkenne es an - schließlich ist mein Körper kein Computer -  und versuche mit viel Empathie zu verstehen, woher das kommt. Ich bin gut zu mir, hilft ja sonst alles nix. 

Und jetzt mal ehrlich: was macht der Diabetes? 

Okay, ehrlich: Es läuft ganz gut. Es ist nicht perfekt mit uns, aber es läuft. Ich habe das Gefühl, dass ich minimal mehr Insulin benötige als zuvor, vielleicht haben sich meine Faktoren etwas verändert (am Basal kann's nicht liegen). Aber das habe ich relativ schnell bemerkt und alles soweit angepasst. Meine Nächte laufen aktuell relativ glatt, und die Sensoren scheinen endlich mal Ruhe zu geben und einfach mal zu funktionieren, das gab es wirklich ganz lange nicht. Langweilig eigentlich, aber okay.

Ich sag's mal so: Ich suche mir die Kämpfe momentan wirklich aus, die ich kämpfe(n möchte/ kann). Was mein sonstiges Equipment angeht, hat sich da deswegen in den letzten Monaten nichts verändert. Ich hab keinen Kopf für 'ne große Umstellung im Moment, dafür gibt es einfach so schon zu viel Umstellung. Eins nach dem anderen, one by one. Das heißt konkret: Ich nutze nach wie vor meine trusty old Pens, Basal- und Bolusinsulin, und fahre damit zusammen mit den Sensoren, deren Daten ich auf meinem Smartphone abrufe, aktuell nach wie vor im grünen Bereich.

Wer weiß, vielleicht ändert sich das ja tatsächlich alles, sobald ich eingearbeitet bin. Oder auch nicht, und auch das wäre in Ordnung. Ich bin immer schon eine große Verfechterin davongewesen, dass die Diabetestherapie sich an mein Leben anpasst und nicht umgekehrt, und das tut sie so im Moment. Alles andere wäre mir gerade schlichtweg zu viel, und da ist mir meine mentale Gesundheit und Ausgeglichenheit irgendwie gerade wichtiger.

Alles im Lot also?

Bis auf die Tatsache, dass ich mich noch ans Arbeitsleben gewöhnen muss, würde ich schon sagen, dass es mir gut geht! Haha! Wie cool ist das denn? Eigentlich hatte ich das nicht so erwartet und es kann sich natürlich auch noch alles ändern über die kommenden Wochen, aber es fühlt sich besser an als gedacht, und meine Ängste haben sich soweit nicht bestätigt. Diabetes gut, alles gut?

Wie geht es euch im Moment im Bezug auf den Diabetes und das Leben? Was sind Neuerungen bei euch oder was wünscht ihr euch für den Alltag mit Diabetes? 

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Pack die Ellbogen ein - Diabetes ist kein Wettbewerb!

Hallo!

Ich hoffe, euch geht es gut. Trinkt bitte viel, und achtet bei der Hitze gut auf euch! Das heutige Thema schließt sich ein Bisschen an meinen letzten Text an, irgendwie ähnlich, irgendwie anders, aber offenbar kann ich das alles nicht oft genug aufgreifen.

Ich werde auch nicht müde diese Themen zu besprechen, denn: Ihr könnt die Ellbogen jetzt endlich einpacken! Wir schreiben das Jahr 2019 und es ist allerhöchste Zeit, dass wir unsere eigenen Erfahrungen nicht mehr über die von anderen stellen und keinen verdammten Wettbewerb aus dem Leben mit einer Krankheit machen!

- Wie immer spreche ich hier von meinen persönlichen Erfahrungen, die ich hier im deutschsprachigen Raum mit der Community mache. Ich versuche diese Erfahrungen zu analysieren, zu reflektieren und mir einen Reim daraus zu machen. Ich kann nicht von anderen Communities sprechen oder darüber, wie es in anderen Teilen der Welt mit Diabetes ist . -

Länger, größer, besser, weiter?

Habt ihr manchmal auch das Gefühl, dass manche aus dem Leben mit Diabetes einen Wettbewerb zu machen scheinen? Vielleicht passiert dies nicht bewusst, aber trotzdem scheint es zu passieren. Ellbogen raus und los! Wer lebt am längsten mit der Diagnose, wer hat am meisten Erfahrung und wessen Erfahrung ist am wichtigsten? Wer hat die meisten Pumpen getestet, wer hat die meisten Sensoren am Körper getragen? Wer hat am aller-, allermeisten Recht? 

Ich frage mich: Was bringt es diesen Menschen? Fühlen sie sich dadurch besser? Stehen sie eine Stufe über allen anderen? Hat der Diabetes von einzelnen Personen dadurch mehr Wert als der von anderen?

Irgendwie skurril, oder? Irgendwie auch sehr problematisch. Denn Diabetes ist kein Wettbewerb!
Ich wiederhole mich mit dieser Aussage: wir sind alle individuell anders. Kein Körper ist der selbe, kein Alltag gleicht sich zu 100%, keine Geschichte ist eins zu eins wie die nächste. Aber ich wiederhole mich auch nur, weil es noch nicht bis zur letzten Person durchgedrungen zu sein scheint.

Ich lebe nun bald 29 Jahre auf diesem Planeten und "erst" seit 2013 mit der Diagnose Diabetes. Ich kann logischerweise gar nicht genau so lange Erfahrungen mit Diabetes gesammelt haben, wie eine Person, die seit beispielsweise 1980 mit Diabetes lebt. Erstens war ich 1980 noch gar nicht geboren und zweitens habe ich eben erst seit 2013 (vielleicht 2012) tatsächlich Diabetes Typ 1. Auch werde ich zum Beispiel nie am eigenen Leib erfahren können wie es ist, als Kind oder Teenager mit Diabetes zu leben.

Andere Erfahrungen

Meine Expertise im Bereich Diabetes ist also eine andere als deine, aber deswegen nicht weniger wert oder schlechter. Das heißt, dass ich bestimmte Therapieformen nie selbst anwenden musste, weil diese im Jahr 2013 längst überholt waren. Es bedeutet auch, dass ich zum Beispiel eine große Reihe von Messgeräten, Pumpen oder Pens nie selbst nutzen konnte, weil diese schlichtweg schon vom Markt genommen oder nicht mehr zeitgemäß waren, als ich meine Diagnose bekommen habe. Mein erstes Messgerät war in jenem Jahr eben auf dem Markt. Und ja, 2014 habe ich bereits zum ersten Mal einen Sensor getragen und auch das hat keinen schlechteren Menschen mit Diabetes aus mir gemacht.

Meine Erfahrungen mit Diabetes sind nicht weniger wert oder schlechter zu bewerten als die der Person, die seit fast 40 Jahren Diabetes hat. Es sind ganz einfach einfach andere Erfahrungen. Trotzdem habe ich genau so Diabetes wie die andere Person. Sätze wie "Die müssen ja heute nach ihrer Diagnose nichts mehr wissen!" stimmen schlichtweg nicht und machen bestimmte Erfahrungen mit Diabetes klein.

Genauso sind deine Erfahrungen mit Diabetes nicht besser oder schlechter, weil du vielleicht einen Typ 2 Diabetes hast oder seit 15 Jahren eine Pumpe trägst. Du hast lediglich andere Erfahrungen als ich oder wer anders.

Zuhören, verstehen, lernen

Ich bin große Verfechterin davon, sich gegenseitig zuzuhören, was mitzunehmen und daraus für sich zu lernen. Das funktioniert allerdings in zwei Richtungen und nur, wenn die jeweiligen Erfahrungen nicht klein gemacht werden. Wir müssen sowohl der älteren Generation der Menschen mit Diabetes zuhören, dürfen aber die neueren Generationen und deren Zukunft nicht vergessen. Und niemals, niemals dürfen wir die Erfahrungen der anderen klein reden oder abwerten!

Ja, ich wiederhole mich. Aber in der Schule habe ich damals gelernt, dass man durch Wiederholung lernt und ich habe Hoffnung, dass das auch bei diesem Thema funktioniert und endlich alle mal durchatmen und die Ellbogen einfahren.

Für junge Menschen mit Diabetes sind in Zukunft vielleicht andere Themen relevanter als noch vor 20 Jahren oder vor zehn. Und das ist okay. Vermutlich hat eine Person, die erst morgen mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert wird andere Bedürfnisse und wird wieder andere Erfahrungen machen als ich oder ihr da draußen. Diese sind aber genau so wertvoll wie meine eigenen oder eure. Wir können nur voneinander lernen, wenn wir unsere Lebensrealitäten zumindest versuchen zu verstehen, und nicht unsere Annahmen auf andere projizieren.

Wir stehen alle auf gleicher Stufe

Hallo ihr Menschen, die schon viele Jahre mit Diabetes leben: Hört bitte auf, anderen Menschen Erfahrungen abzusprechen, nur weil ihre Diagnose frischer ist als eure, weil sie 'ne andere Therapieform nutzen oder bestimmte Geräte (nicht) an ihrem Körper hängen. Es gibt keinen Grund, so zu handeln. Eure Erfahrungen machen euch nicht zu etwas Besserem. Hört bitte auf, die Bedürfnisse oder Wünsche von anderen klein zu reden und abzuwerten. Hört stattdessen mehr zu und stellt auch mal Fragen.

Hallo ihr Menschen, die noch nicht so lange Diabetes haben: hört bitte auch denen zu, die schon länger mit Diabetes leben. Sagt ihnen: Wir sehen euch, Menschen mit 10, 20, 30, 40, 50, 60 oder sogar 70 Jahren Diabetes! Lasst uns gemeinsam aus ihren Geschichten und Erfahrungen lernen, und auch aus ihren Fehlern. 

Aber lasst uns dabei bitte immer respektvoll bleiben, und zwar auf beiden Seiten. Denn keine Erfahrung ist besser als die andere! Sagt es mit mir zusammen: Diabetes ist kein verdammter Wettbewerb!

Ich sitze dieses Wochenende an einigen anderen Texten, die schon lange in der Pipeline warten. Diese sollten alle in den nächsten Tagen und Wochen online gehen!

Bis dahin, habt noch ein tolles Wochenende!

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Andere Texte von mir, die sich im gleichen Universum bewegen:
Du bist nicht ich und ich bin nicht du
OUT oder schon IN?
Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität
So viel mehr

Du bist nicht ich und ich bin nicht du!

Kennt ihr das, wenn sich Dinge einfach gut zusammenfügen? So geht mir das heute mit diesem Text. Eins kam zum anderen, und schon fand ich mich wieder hektisch aufgeregt auf meiner Tastatur tippend. Zum heutigen Thema habe ich schon öfter etwas gesagt, und ich war bestimmt nicht die erste. Und dennoch habe ich das Gefühl, dass dieses Thema in der Masse immer wieder untergeht (was gefährlich sein kann!):

Wir sind alle Individuen.

Und nochmal für die Leute in der letzten Reihe: Wir sind alle unterschiedlich.
Unsere Körper funktionieren (schlimmes Wort, aber es passt halt am Besten) unterschiedlich und haben ganz unterschiedlichste Dinge mitgemacht. Haben unterschiedliche Bedürfnisse. Lasst es euch bitte auf der Zunge zergehen. Versucht euch die Bedeutung dieser Worte klar zu machen. Ich geh' natürlich im Folgenden nochmal ein wenig darauf ein. Startklar? Okay, los:

Als ich darüber nachdachte, welches Beispiel ich für meine Ausführung nutzen möchte, kam mir die Sache mit dem Zyklus in den Sinn. Mir selbst wurde nämlich zum ersten Mal richtig bewusst WIE unterschiedlich wir alle sind, als ich mich damit zu beschäftigen begann.
Ich beobachte meinen Zyklus in Verbindung mit meinem Diabetes nun seit 2016. In jenem Jahr habe ich meine Pille abgesetzt. Seit ich keine hormonelle Verhütung mehr nutze, habe ich viele verschiedene Zyklen durchlebt. Ich kann behaupten, dass das ganz große Chaos inzwischen vorbei ist. Was ich für mich bemerkt habe, gerade auch im Bezug zum Diabetes:

Alles kann einen Einfluss haben - alles!

Sowohl mein Diabetes als auch mein Zyklus werden von nahezu allem beeinflusst, was irgendwie beeinflussen kann. Und jetzt das Beste: sie beeinflussen sich auch noch gegenseitig!
Ein Beispiel: Bin ich krank, kann das die Länge und Dauer meines Zyklus beeinflussen. Es beeinflusst aber auch meine Insulinsensitivität und deswegen auch meinen Insulinverbrauch. Außerdem kann Krankheit meine Verdauung beeinflussen, was wiederum meinen Diabetes beeinflussen kann. Mein Zyklus kann meine Verdauung aber auch beeinflussen. Und menstruiere ich dann auch noch, beeinflusst das wiederum meinen Diabetes. Nach drei Jahren akribischem Aufzeichnen kann ich außerdem noch in den Topf werfen: alles kann, nichts muss! Manchmal ist das alles so, manchmal tritt nichts davon ein. Verwirrung pur, oder? Vielleicht könnt ihr euch nun ungefähr vorstellen, was das im Alltag mit meinem Kopf macht. 

Und hier schließt sich der Kreis jetzt und ich komme zurück zum eigentlichen Thema: Ich kann mit anderen Menschen mit Diabetes und Zyklus diese Erfahrungen austauschen, aber die Erfahrungen der anderen werden alle immer ein wenig anders sein als meine eigenen. Der Diabetes wird bei jeder Person etwas mehr oder weniger den Zyklus beeinflussen. Bei manchen vielleicht gar nicht. Und so könnte ich die Beispiele jetzt immer weiter aneinanderreihen. Tl;dr: Ich habe noch keine Person getroffen, bei der es genauso läuft wie bei mir! 

So ist es bei mir, wie ist es bei dir?

Vielleicht kannst du nie große Schwankungen sehen, weder vor, noch während oder nach deiner Menstruation. Vielleicht menstruierst du gar nicht, aber kannst an anderen Stellen erkennen, dass sich dein Diabetes nicht verhält, wie du es erwartest. Oder auch anders, als deine Diabetologin es erwartet. Das kann so viele Gründe haben, ich weiß überhaupt nicht, wo ich anfangen soll. Ich mach es kurz: Wir sind alle anders. Wir haben alle unterschiedliche Basalraten und Faktoren, und selbst die bleiben selten ein Leben lang gleich. Manche von uns arbeiten an ihren nächtlichen Schwankungen. Andere haben immer nach dem Mittagessen ein Tief, aber Insulin reduzieren bringt irgendwie trotzdem nichts. Bei einigen läuft es mit Stress und Diabetes total beschissen, und anderen macht Stress überhaupt keine Probleme. Apropos Stress: Wir haben auch einfach alle ganz unterschiedliche Leben, die wiederum unseren Diabetes beeinflussen können und umgekehrt!

Andere Vorlieben, Lebensrealitäten, Körper

Für meine Freundin mit Typ 1 ist eine Pumpe praktischer für ihr Leben mit Diabetes. Bei mir läuft es aktuell auch ohne gut. Ich befinde mich jetzt gerade in der privilegierten Position warten zu können, bis irgendwann vielleicht die für mich "perfekte Pumpe" auf den Markt kommt. Das aktuelle Angebot passt einfach nicht zu mir und meinem Leben. Andere möchten einfach aus Prinzip keine Pumpe tragen oder erfahren dadurch einfach keine nachweisbare Therapieverbesserung. Auch das ist voll in Ordnung, heißt aber nicht, dass dieser Themenbereich deswegen für immer ausgeschlossen ist. Manche können nach einer Unterzuckerung einfach weiterschlafen, andere sind am nächsten Tag gerädert und deutlich weniger leistungsfähig, müssen ihren Tag umstrukturieren oder einfach direkt im Bett bleiben. Wieder andere sind vom Piepen eines CGM-Systems genervt und bevorzugen andere Systeme oder klassisches In-den-Finger-Pieksen. Das ist alles okay! Und PUBLIC SERVICE ANNOUNCEMENT: Das darf sich auch alles ändern über die Jahre!

Was ich mir wünschen würde ist, dass das auch gesehen wird (und zwar nicht nur beim Diabetes, aber darum geht es hier auf dem Blog). Genau deswegen ist es so wichtig, dass es da draußen all unsere diversen Stimmen gibt, und dass diese auch gehört werden. Denn in der Masse zeigen sie, wie unterschiedlich wir Menschen mit Diabetes sind und dass wir auch unterschiedliche Lösungen brauchen. Der Diabetes ist zwar was uns eint, aber wir sind dennoch Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensrealitäten und Bedürfnissen.

Ich muss und kann gar nicht so funktionieren wie die nächste Person. Ich möchte auch nicht, dass das auf mich projiziert wird. Auch mein Ärzteteam sollte das wissen und Verständnis dafür haben, wenn mein Körper nicht so funktioniert wie ein anderer. Und auch von der Pharmaindustrie wünsche ich mir langsam wirklich mal mehr modulare Ideen. Außerdem kann und will ich nicht tragen, dass Menschen ohne Diabetes auf Grund einiger weniger lauter oder bekannter Personen mit Diabetes bestimmte Erwartungen von mir haben, die ich nicht erfüllen kann (generell sollten wir mal über Erwartungen und Annahmen sprechen und was für einen Druck diese auf Menschen ausüben können, aber das dann an anderer Stelle). Ich möchte nicht, dass wir unsere Erfahrungen auf andere projizieren. Denn meistens passt die Leinwand dann nicht zum Film. Lasst uns uns als das sehen, was wir sind: Individuen in einer Masse von Individuen. Auch hier passt wieder das Thema von gestern ganz gut: Mehr Sensibilität an den Tag legen. Könnte helfen.

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Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität

Am letzten Wochenende durfte ich Gästin sein auf der Geburtstagsparty eines Freundes. Er feierte bei sich zu Hause in der Altbauwohnung, in der er gemeinsam mit seiner Freundin lebt. Als ich ankam, waren viele Menschen da und die Stimmung war außerordentlich gut. In der Küche stand ein feines buntes Buffet. Es leerte sich nicht, weil der Gastgeber ständig mehr Essen aus der Speisekammer brachte. Sowas ist mir sympathisch und bei Parties halte ich mich aus solchen Gründen sowieso gerne in der Küche auf. Leider hatte ich zuvor schon gut zu Abend gegessen. Für ein paar Snacks hier und da reichte der Platz in meinem Magen aber noch aus, na klar! 

Das Ding mit dem T-Shirt

Ich trug ein T-Shirt und meinen CGM-Sensor sichtbar am Oberarm (Mein Sensor ist dafür übrigens offiziell nicht freigegeben, daher ist das keine Empfehlung für euch. Er hält bei mir super am Oberarm und die Genauigkeit stimmt. Alles ab von den Herstellerempfehlungen müsst ihr aber auf eigene Gefahr selbst testen!). Inzwischen trage ich den Sensor lange genug, um ihn zwischendurch einfach zu vergessen. Er klebt da halt an meinem Arm und ich ziehe ein T-Shirt drüber, weil ich mir keine Gedanken mehr darum mache. Es ist keine bewusste Entscheidung mehr für mich, den Sensor offen zu tragen, es passiert einfach. Normalerweise kennen die meisten Menschen um mich herum den Anblick inzwischen, in meinem Alltag muss ich eigentlich keine Anfänger-Fragen ("Was ist das?") beantworten. Und deswegen denke ich eigentlich nicht mehr darüber nach. Auf diesem Foto trage ich ein T-Shirt, den Sensor offen am linken Arm, war im Urlaub (good times!) und wurde gerade von einem Vogel angekackt:

Foto: @kiarannna

Fragen, Fragen, Fragen

Früher, als ich frisch diagnostiziert war und allen um mich herum mit Elan mein neues Leben erklärte, da kamen solche Fragen öfter. Ich hatte selbst auch noch viele Fragen und beantwortete sie deswegen sehr gerne. Schließlich wollte ich, dass die Menschen, die mir nahe stehen, alles über den Diabetes und die Therapie wissen. Nur so können sie vielleicht ansatzweise verstehen, wie es mir geht, dachte ich. Deswegen erzählte und berichtete ich aus erster Hand. Außerdem konnte ich so selbst mehr und mehr verstehen, was da eigentlich passiert in meinem Körper. Zwischendurch - sei es, weil ich ein neues Studium begann, neue Arbeitsstellen hatte oder einfach  mal neue Menschen kennen gelernt habe - kamen diese Fragen immer wieder auf und das war total okay. Ich beantwortete Fragen, erklärte geduldig, nahm Fehlinformationen die Luft aus den Segeln, belegte und begründete.

Kalt erwischt

Zurück zur Party: Im Verlauf des Abends ist etwas passiert, mit was ich so gar nicht mehr gerechnet habe. Eben weil der Sensor und das Leben damit so Teil meines Alltags geworden sind. Eben weil eigentlich immer alle um mich herum wissen, was da an meinem Arm hängt und wieso. Eben weil ich beim Anziehen nicht mehr drüber nachdenke.

Es sprachen mich an jenem Party-Abend nacheinander drei Menschen auf meinen sichtbaren Sensor am Arm an um zu fragen, was das denn genau sei. Mit zwei von dreien habe ich zuvor kein einziges Wort gewechselt, sie wussten nicht mal wie ich heiße und haben auch nicht gefragt. Während ich also drei Mal geduldig erklärte, spürte ich jedes Mal, wie ich geradezu nach den Worten suchen, ringen muss und eigentlich unbedingt wieder aus der Situation fliehen wollte. Es fiel mir plötzlich so, so schwer mir fremden Personen zu erklären, was das ist, was ich habe und wie es funktioniert, nur um ihre Neugier zu befriedigen. Lange hatte ich nicht mehr solche Probleme, die richtigen Worte zu finden und ich versuche nach wie vor zu erfassen, woran es liegen könnte. Dennoch wollte ich es ja erklären, wollte Aufklärung schaffen, wollte Stereotypen beseitigen, wie ich es irgendwie immer will.

Warum kostet es dennoch inzwischen so viel Kraft, in genau solchen Situationen fremden Menschen, die eindeutig nur neugierig sind, Teile meines Diabetes zu erklären? Der Diabetes ist bei mir die meiste Zeit im Hintergrund. Er nervt zwar, er will sich beachtet wissen, aber er kriegt im Stück meines Lebens nicht die Hauptrolle, denn die meiste Zeit tut er, was ich ihm sage. Und wenn nicht, lasse ich mir von ihm nicht meinen Alltag zerstören. Ich habe aber im Moment wenig Raum und Energie fürs Erklären, wenn es sich einfach nur um bloße Neugier handelt. Schon gar nicht in Situationen, in denen mir mein Gegenüber dann erzählt, dass sie bei einer Kräuterwanderung erklärt bekam, dass Menschen mit Diabetes jeden Tag zehn Löwenzahnstiele essen sollen, weil dies den Blutzuckerspiegel beeinflussen soll - so ist es auf der Party passiert. Ersetzt den Löwenzahn mit Zimt oder wahlweise auch mit Gurke, ihr kennt es sicher und es kostet Kraft.

Kraft kosten mich auch die immer gleichen Fragen, die dann noch so kommen und die Antworten, die dem Gegenüber Sicherheit vermitteln sollen, die Story zum Guten wenden sollen, als wäre es ein Script für einen Film mit glücklichem Ende. "Aber dir geht's ja gut damit, oder? Du kommst doch gut damit klar, oder?". Was heißt das? Wie schon gesagt, der Diabetes hat keine Hauptrolle in meinem Leben, aber trotzdem beeinflusst er ja mein Leben. Dass ich jeden Tag in der Woche, jede Woche, in jedem Moment meines Lebens (auch beim Sex, ja!) ständig über den Diabetes nachdenken muss und es einen Haufen Arbeit macht, damit es eben so funktioniert, es mich viele Stunden im Leben gekostet hat und noch kosten wird, damit es irgendwie okay klappt, ... das alles wird damit unsichtbar gemacht, denn das will irgendwie niemand wissen. Weil "du kommst doch gut damit klar, oder?".

Es kostet mich Kraft 

Ich habe vergessen, wie viel Kraft mich das alles kostet. Natürlich hätte ich die Fragen auch abblocken können, aber auch das kostet mich am Ende Kraft. Vielleicht habe ich es vergessen, weil im Moment einfach alles sehr viel Kraft kostet. Ich habe keine Lust mehr, fremden Menschen, die kaum Platz in meinem Leben einnehmen, das Thema Diabetes aus reiner Neugier nahe zu bringen und dann am Besten auch noch die "gut funktionierende Patientin" zu mimen, weil ja alles so gut läuft. Es kostet mich Kraft, zu Löwenzahn, Zimt oder Gurke nicht auszurasten, weil es ja nur "gut gemeint" ist. Ja, wollt ihr vielleicht direkt meinen Sensor mal anfassen, um mir im Anschluss mitzuteilen, wie groß der doch ist und das ihr den niemals tragen könntet?

Was ich mir wünsche sind Fragen, die mich und meine Situation ernst nehmen und Sensibilität beweisen. Fragen bei denen ich spüre, dass die Person gegenüber sich Gedanken gemacht hat und nicht einfach nur schnell Neugierde befriedigen möchte. Fragen, die nicht irgendwelche generellen Annahmen auf mich projizieren, die ich nicht erfüllen kann. Fragen, auf die ich Antworten geben und dadurch wirklich eine Ahnung von meiner Lebensrealität mit Diabetes anbieten kann. Vielleicht verstrickt ihr mich aber auch einfach in eine gute Unterhaltung und ich erzähle von selbst, wenn es passt, was das an meinem Arm ist. Aber für neugieriges Diabetes-Frage-Antwort-Spiel mit ungefragten und gut gemeinten schlechten Ratschlägen á la Zimt habe ich irgendwie keinen Raum mehr. There, I said it!

Ein Mal Pumpe, nie zurück? - Gastbeitrag

Hallo! 

Vor ein paar Tagen schickte mir Kiara (ihr findet sie zum Beispiel auf Instagram oder Twitter unter @kiarannna) einen Text und ich las ihn und fand ihn gut und wichtig. Danke, dass du den Text mit mir geteilt hast!
Ich habe großartiger weise die Erlaubnis bekommen, den Text auf dem Blog mit euch zu teilen. Wenn ihr also etwas zum Thema Pen und Pumpe lesen wollt und euch schon immer gefragt habt, ob die Aussage "Einmal Pumpe, immer Pumpe" immer zutreffen muss und ihr niemals mehr wechseln dürft/ dürfen wollt, dann lest gerne weiter! Okay, ich bin jetzt ruhig, Vorhang auf für Kiara:

Achtung: ungern gehörte Meinung, denn: „Einmal Pumpe, immer Pumpe“

Vor knapp einem halben Jahr haben verschiedene Umstände und Entscheidungen dazu geführt, dass ich nach mehr als vier Jahren mit Pumpentherapie wieder zu Pens umgestiegen bin. Kommentare wie: „aber du weißt, dass eine Pumpentherapie die bessere Therapie ist?“, „eine Pumpe kommt einer funktionierenden Bauchspeicheldrüse viel näher“‚ „sicher, dass du dich jedes Mal spritzen willst?“ sind nur ein Ausschnitt der Reaktionen die ich auf meine Umstellung bekam. Nicht nur das, es ist auch die eine allgemeingültige und gängige Meinung, die durch die Diabeteswelt kursiert. „Einmal Pumpe, immer Pumpe“, „Mehr Lebensqualität mit Insulinpumpe“. Das ist Gesetz. Aber warum? Warum muss eine Entscheidung die ich mit 16 getroffen habe, auch für mein 21-jähriges Ich gelten? 

Heute hatte ich meinen Quartalstermin bei meinem Diabetologen. Auch wenn mein Arzt und ich mittlerweile eigentlich nur noch auf die ‚time in range‘ (Zeit im Zielbereich) schauen und versuchen dem HbA1c kein Gewicht zu geben, wird der Langzeitwert natürlich gemessen. Und was soll ich sagen, mein HbA1c hat sich seit meinem Wechsel konstant gebessert und ist jetzt an einem Punkt an dem er seit zwei Jahren nicht mehr war. Klar kann ich jetzt bei den verschiedensten Faktoren nach einer Ursache dafür suchen. Jede Person mit Diabetes weiß, was alles Einfluss auf den Blutzucker haben kann. 

Mein Zyklus ist im Moment so unregelmäßig und unvorhersehbar, wie gute Entscheidungen in der deutschen Politik, mein Stresslevel so hoch wie die Männerquote in Führungspositionen und meine Energie, mich jeden Tag bewusst um meine Blutzuckerwerte im Alltag zu kümmern, läuft auf Stromsparmodus einer fast leeren Powerbank. Alles erstmal Faktoren, die meiner Erfahrung nach, bei mir, nicht zu irgendeiner Verbesserung meines Langzeitwertes führen. Was ist es dann? Seid nicht enttäuscht, wenn ich euch jetzt sage, dass es auf diese Antwort, wie auf so vieles, keine pauschale Antwort geben kann. 

Trotzdem ein paar Dinge, die mir aufgefallen sind und ein kleiner Liebesbrief an die Pentherpaie: Ich habe das Gefühl, dass ich durch den Umstieg auf die ICT viele Entscheidungen im Alltag bewusster treffe und vielleicht mein gesamter Umgang mit Diabetes wieder bewusster geworden ist. Einen Bolus mit einem Gerät abzugeben ist ein anderer Akt, vielleicht nebensächlicher, als meinen Pen aufzudrehen, KH zu berechnen und eine passende Spritzstelle für jede Mahlzeit zu finden. Außerdem: keine nervigen Pumpenalarme mehr während Vorlesungen wegen einer zerknickten Kanüle. Wie sehr hat sich das monotone Piepen meines PDMs in meinen Kopf gepflanzt, dass nie zu einer passenden Situation kam. Malt euch ungelegene Situationen aus, ein Podalarm war bestimmt dabei. Und Raum und Zeit für einen sofortigen Podwechsel habe ich im Alltag leider selten, vorausgesetzt, ich hatte die Wechselutensilien dabei. 

Und auch packen ist leichter geworden! Meine aktuelle Lebenssituation verlangt es, dass ich fast wöchentlich meine Sachen packen muss, um von einer in die andere Stadt zu fahren. Mir ist schnell aufgefallen wie viel weniger Gepäck ich durch die Pens benötige. Statt immer, je nach Zeitraum, ein paar Ersatzpods und alles was dazugehört, mit mir rumtragen zu müssen, habe ich eine Ersatzinsulinampulle und ein paar Pennadeln dabei, das wars! Erleichternd! 

Ich könnte die Liste jetzt weiterführen, genauso wie ich Fakten benennen könnte die ich an der Pumpentherapie vermisse. Aber darum geht es hier nicht. Fakt ist: Nur weil ich mich zum jetzigen Zeitpunkt entschieden habe wieder zu spritzen, muss das nicht für die gesamte Zukunft gelten. Vielleicht steige ich auch nächstes Jahr wieder auf ein Pumpenmodell um, welches sich für mich richtig anfühlt. 

Es ist wie mit so vielen Dingen im Leben: Menschen haben eine vorgefertigte Meinung, die über alles gestülpt wird und überall passen muss. Eine Vorstellung, wie etwas zu laufen hat, eine Theorie, die ohne jegliches hinterfragen auf die Praxis adaptiert wird. Aber wir leben alle in verschiedenen Lebensrealitäten, haben einen unterschiedlichen Alltag und diverse sonstige Laster mit uns rumzutragen. Wir sind Individuen, mit unterschiedlichen Körpern, unterschiedlichen Bedürfnissen. Was bringt es, irgendwem von uns eine Insulintherapie als besser oder schlechter darzustellen? Was bringt es uns, egal in welchem Lebensbereich, zu pauschalisieren? Ich möchte keine Diabetestherapie, die irgendwie meinem Alltag aufgezwungen wird, in der Hoffnung, dass sie passt. Ich möchte eine Therapie, die ich mitformen kann, die sich mir fügt und die sich eben als die richtige Lösung für mich (!) darstellt. Insulinpumpen haben den Ruf, die eine Lösung aller Probleme zu sein, wenn du dich einmal an die Lebensqualität mit einer Pumpe gewöhnt, wirst du sie nie wieder ablegen wollen. 

Ich habe im Moment mit Sensor und Pens einen guten Weg gefunden Diabetes als ein Puzzleteil meines Alltags zu sehen. Hört bitte auf zu denken, es gebe ‚die eine richtige Lösung‘ für uns alle. Nein, gibt es nicht, gibt es nie. Was für mein 16-Jähriges Ich gepasst hat, muss nicht für die 21-Jährige Kiara stimmen. Meine hellblauen Chucks, die ich mit 16 getragen habe passen auch nicht mehr, dafür habe ich jetzt rosa Chucks und wer weiß, vielleicht irgendwann mal wieder welche in hellblau. 

Diabetes & Psyche - Zeit und Schulterklopfer

Leider noch immer ein viel zu großes Tabuthema: Diabetes kommt tatsächlich häufiger zusammen mit psychischen Erkrankungen vor, als wir das vielleicht denken. In dieser Blogparade, die auf den Weltdiabetestag folgt, wollen wir an fünf Tagen das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln heraus aufgreifen, euch von unseren eigenen unterschiedlichen psychischen Erkrankungen berichten, gute und schlechte Geschichten erzählen und ganz ehrlich mit euch sein. Denn wir möchten das Tabu brechen, das Thema zugänglicher machen und Stereotypen endlich aus der Welt schaffen. 

Anfang des Jahres schrieb ich in meinem Post "5 Dinge, die ich in 5 Jahren mit Diabetes gelernt habe", den ich im Zuge meines fünften Diabetesjubiläums verfasste, folgendes:

"Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Bei Menschen mit Diabetes ist viel häufiger auch eine Depression mit im Spiel, als das bei stoffwechselgesunden Menschen der Fall ist. In der Arbeit mit meiner Therapeutin habe ich festgestellt wie wichtig psychische Gesundheit ist, wie viel Einfluss diese auf den Diabetes haben kann und umgekehrt und wie viel Zeit die Auseinandersetzung damit aber auch brauchen kann. Niemals ist das aber verschwendete Zeit, auch das musste ich lernen. Gebt euch die Zeit, die ihr braucht. Immer." (könnt ihr hier nachlesen)

Keine verschwendete Zeit - niemals!

Und das meine ich auch heute noch genau so. Auch wenn ich es im Alltag oft vergesse und mich immer wieder selbst daran erinnern muss, dazu aber gleich weiter unten noch mehr. Ich habe in den letzten 3 Jahren so einiges zum Thema Diabetes und Psyche schamlos auf dem Blog geteilt (hier zum Beispiel kurz nach meiner Diagnose 2015) und durfte immer wieder überrascht feststellen, dass es vielen von euch ähnlich geht und dass es euch und mir gut getan hat, darüber zu sprechen. Drei Jahre später, und wir sprechen leider immer noch sehr wenig darüber. Wir leben immer noch in einer Leistungsgesellschaft, die eigentlich keinen Platz für uns hat und uns als nicht leistungsfähig genug abstempelt. Denn nur wer genug leistet, ungeachtet der psychischen oder physischen Gesundheit, bringt auch genug Geld. Und genau aus diesem Grund habe ich mit 4 anderen wundervollen Bloggerinnen (Links folgen unten) diese Blogparade ins Leben gerufen, die ich heute abschließen möchte. Lange habe ich darüber nachgedacht, wie ich diese Woche beenden kann und habe dann beschlossen, das ganze auf einer eher positiven Note sacken zu lassen und noch einmal zu betonen, dass wir daran gemeinsam kämpfen müssen, die Vorurteile zu beseitigen! 

Es geht mir... besser!

Ich kann es endlich sagen: Nach meiner Diagnose im Jahr 2015 ging es rückblickend bergauf für mich. Natürlich verläuft der Prozess zur Heilung nicht linear ab, das tut er nie. Aber wenn ich mir jetzt vorstelle, ich stünde oben auf einem Berg auf den gerade die Sonne scheint, dann könnte ich  vom Berg hinabblicken und meinen Weg hier hoch zurückverfolgen und sehen: es wurde und wird immer und immer besser. Das erkennen zu können tut so gut und ist enorm wichtig für mich im Moment. Letztens in einer Sitzung mit meiner Therapeutin sind wir darauf eingegangen, denn selbst konnte ich das lange nicht erkennen und wertschätzen. 

Danach habe ich es mit Freunden besprochen. Alle haben es gesehen, mich ermutigt und mich gelobt. Oh, wie schwer es doch ist, sich selbst mal auf die Schulter zu klopfen und wie lange ich das alles nicht gesehen habe. Nie war meine Leistung (eher: Heilungsgeschwindigkeit) gut genug für mich, nie ging es schnell genug. Und jetzt rückblickend kann ich endlich, endlich auch stolz auf mich sein. Fast drei Jahre hat es gedauert, bis ich an diesem Punkt sein konnte. Es geht mir tatsächlich besser. Aktuell habe ich keine regelmäßigen Therapiesitzungen mehr, alles läuft nach Bedarf. Ich kann Alltagssituationen inzwischen selbst besser einschätzen und mir mehr Raum bauen; mich vor Dingen, die zu viel Kraft kosten eher schützen, auf mich selbst aufpassen. Ich bin aufmerksamer gegenüber potentiellen Energieklauern geworden.

Die Sache mit dem Aufpassen 

Mit Depression im Boot habe ich das Gefühl, ich muss noch besser und anders auf mich aufpassen als "nur" mit dem Diabetes. Denn schnell kann ich mich wieder am Boden finden, das weiß ich. An einem Tag ist alles super und am nächsten können all die Gedanken und Gefühle, die ich so nicht mehr in meinem Leben haben möchte auch schon wieder da sein. Das Aufpassen bewahrt mich vor so einer potentiellen Situation nur bedingt, denn ich kann leider nicht selbst entscheiden wann und wo die Depression beginnt und endet. Kann ich leider wirklich nicht, ich weiß nur inzwischen besser damit umzugehen, sollte sie wieder anschleichen.

Bewusst werden lassen

Im Moment ist mein Leben sehr voll und stressig und ich vergesse ab und an, dass meine chronischen Krankheiten mehr Zeit benötigen. Ich hatte lange keine Episode mehr, die mich daran erinnern könnte. Ich muss es selbst tun. Mir ist klar, dass mein Alltag mit einem Schnips umgekrempelt sein und ich nicht mehr "funktionieren" kann. Das kann wirklich so, so schnell gehen. Es kann sich aber auch unfassbar langsam anschleichen, das muss ich mir aktuell immer wieder bewusst machen. Es ist ein permanenter Kampf, ich hab mein Schwert immer in der Hand. Immer hoffen, dass keine Episode anrollt, dass sie mich doch verschont. Dass ich genug über mich selbst weiß, um gegenzusteuern. 

Stigma

Zwei unsichtbare chronische Krankheiten. Beide treten mit einer unendlichen Menge an Stigma auf. Stigma, dass sich nur sehr langsam ändert. Menschen mit Diabetes sind dick und haben zu viel Zucker gegessen, die sollten einfach eine Diät machen und gut ist. Menschen mit Depressionen sind faul, immer traurig und können sich nicht zusammenreißen. Die sollten nur mal lachen. 

Warum wir an diesen Vorurteilen so unheimlich festhalten frage ich mich, frage ich euch. Denn sie bringen doch wirklich niemandem etwas. Menschen, die tatsächlich mit diesen Krankheiten leben trauen sich womöglich nicht, sich Hilfe zu suchen, bekommen schlechtere Hilfe in ihrer Praxis, weil auch das Arzt- und Pflegepersonal am Stigma festhält. Was das am Ende für beide Diagnosen bedeuten kann, muss ich euch hoffentlich hier nicht auflisten. 

Ich lebe also mit zwei unsichtbaren chronischen Krankheiten. Beide stämme ich zusätzlich zu meinem Alltag. Ich muss. Ich muss mir Zeit schaffen, zu reagieren, zu heilen, zu erkennen, daran zu arbeiten. Permanent. Und ich mache gerade einen richtig guten Job. Während ich diese Zeilen schreibe, klopfe ich mir auf die Schulter. Etwas, was ich sonst nie mache. Und ich weiß, dass ich in diesem Text die Problematiken nur an der Oberfläche angeschnitten habe. Dass wir so viele Vorurteile zu bekämpfen haben. Ich sehe diese Woche als Beginn, wieder mehr darüber zu sprechen. Bald also endlich wieder mehr zu den Themen. Denn wir sind noch lange nicht dort, wo wir sein könnten. 

Lest hier auch die Artikel zur Blogparade von Katharina, Lea, Saskia und Lisa nach!

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