Nur zwei Wochen nach meiner Diagnose 2013 begann ich mit dem bloggen. Über den Diabetes zu schreiben ist Teil meines Lebens geworden, ja, sogar Aspekt meines Diabetes selbst. In den letzten sechseinhalb Jahren habe ich sehr häufig meinen Blog als Mülleimer benutzt. Als Ort für Gedanken und als Ort des Austausches. Ein Platz zum fragen nach, finden und sammeln von Erfahrungen, Wissen und Informationen.
Auch um die Therapie selbst ging es immer wieder. Was könnten Neuerungen innerhalb der Therapie sein? Welche neuen Geräte, Medikamente oder Therapieansätze gibt es? Immer wieder durfte ich Dinge testen, ausprobieren und meine persönliche Meinung dazu preisgeben.
Ich kann verstehen, wenn der Blick von außen auf die Diabetes-Community und die Menschen innerhalb der Community überfordernd sein kann. Ständig gibt es News und den neuen heißen Scheiß. Man sieht, was andere haben und wie gut es für sie funktioniert. Und vor allem mit welcher Leichtigkeit schnell und häufig zwischen Geräten und Therapieformen hin- und hergewechselt wird. Da kann schnell ein Gefühl von „Ich komm nicht mehr hinterher“, oder „ist meine Therapie überhaupt gut genug, wenn ich Gerät X oder Y nicht auch benutze?“ aufkommen.
Dazu sag ich: Du musst gar nichts!
Überraschung: Diabetes und die Personen, die Diabetes haben, sind alle anders und haben individuelle Bedürfnisse. Niemand muss irgendwas. Und schon gar nicht in der Geschwindigkeit, in der es häufig auf Social Media präsentiert wird. Ich wünsche mir, dass wir uns da alle weniger Druck machen. Klar, suchen wir alle nach der Nonplusultralösung. Aber es ist auch vollkommen okay, erstmal bei dem, was funktioniert, zu bleiben. Sei es, weil es schlichtweg einfach funktioniert oder weil man vielleicht auch nicht die Kapzitäten hat, was zu verändern.
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Mittwoch, 27. November 2019
Dienstag, 26. November 2019
Tag 26 - Arbeit!
Essen gehört zu meinem Job. Ihr habt richtig gelesen. Mein neuer Job bringt ganz schön viele ungewohnte Dinge in mein Leben. Essen gehört nun also tatsächlich zu meinem Job. Und nicht nur das - auch wenn ich gerade nicht arbeite, gibt es dort in der Küche immer ganz schön viel zu snacken und zu kauen. Das ist toll - aber auch anstrengend.
Für wen? Für mich und den Blutzucker natürlich! Schließlich sind wir hier immer noch auf einem Diabetesblog. Denken wir mal kurz darüber nach, macht es auch total Sinn: Wenn ich den ganzen Tag über immer wieder mal hier und mal da snacke, dann habe ich - ganz klar - auch permanent damit zu tun, meine Werte zu beobachten.
Das klappt mal besser, mal schlechter. Aktuell ordne ich das als "ich muss meine Routinen noch finden" ein. Ich bin fest davon überzeugt, dass sich das alles noch einpendeln wird und ich das ganze Büroessen in Kombination mit Sitzen und Denken allgemein besser einschätzen kann. Kommt alles mit der Zeit! Fragt mich in ein paar Wochen nochmal, bitte!
Und in der Zwischenzeit esse und snacke ich weiter. Was ich nicht mehr schaffe, dürfen meine Kolleg_innen übernehmen!
Bis morgen! (Heute nur kurz. Wieso ausgerechnet die letzte Novemberwoche purer Stress ist, weiß ich auch nicht genau! Ahhhh!)
Für wen? Für mich und den Blutzucker natürlich! Schließlich sind wir hier immer noch auf einem Diabetesblog. Denken wir mal kurz darüber nach, macht es auch total Sinn: Wenn ich den ganzen Tag über immer wieder mal hier und mal da snacke, dann habe ich - ganz klar - auch permanent damit zu tun, meine Werte zu beobachten.
Das klappt mal besser, mal schlechter. Aktuell ordne ich das als "ich muss meine Routinen noch finden" ein. Ich bin fest davon überzeugt, dass sich das alles noch einpendeln wird und ich das ganze Büroessen in Kombination mit Sitzen und Denken allgemein besser einschätzen kann. Kommt alles mit der Zeit! Fragt mich in ein paar Wochen nochmal, bitte!
Und in der Zwischenzeit esse und snacke ich weiter. Was ich nicht mehr schaffe, dürfen meine Kolleg_innen übernehmen!
Bis morgen! (Heute nur kurz. Wieso ausgerechnet die letzte Novemberwoche purer Stress ist, weiß ich auch nicht genau! Ahhhh!)
Montag, 25. November 2019
Tag 25 - Gesundheit!
Über diesen Text habe ich sehr lange gegrübelt und ich habe das Gefühl, das Thema an sich bekommt nicht so viel Raum. Dennoch ist er nur eine Ansammlung meiner Gedanken und definitiv als Impuls zu sehen, wie so viele Texte in diesem Monat.
Was bedeutet Gesundheit für uns als Menschen mit chronischer Krankheit?
Immer wieder sehe und lese ich, wie kranke oder be_hinderte Menschen als Menschen zweiter Klasse behandelt werden. Das wird durch unsere Gesundheits-Besessenheit nur noch weiter in die Höhe getrieben. Das Nonplusultra ist und bleibt Gesundheit. Aber was bedeutet Gesundheit eigentlich? Wann ist man gesund, und wann krank?
Einen großen Teil meines Tages würde ich von mir behaupten, dass ich gesund bin, obwohl ich eine chronische Krankheit habe. Im Gegensatz dazu werde ich allerdings jedes Mal kurz traurig, wenn ich irgendwo lese oder höre, dass Gesundheit unser wichtigstes Gut sei, weil ich weiß, dass ich vermutlich niemals ohne chronische Krankheit(en) leben werde. Ich habe das Gefühl mit Diabetes immer irgendwo zwischen den Stühlen zu stehen. An manchen Tagen fühle ich mich wirklich nicht gesund. An anderen tritt der Diabetes weit genug in den Hintergrund und ich fühle mich ganz "gesund", wie vor meiner Diagnose 2013.
Wenn mir jemand "Gesundheit" wünscht, dann bedanke ich mich und sage nicht, "ich bin leider für immer krank". Wenn ich ans krank sein denke, dann denke ich zuallererst daran, wie ich mit Erkältung im Bett liege und huste. Niemals an meinen Diabetes. Und trotzdem - ich bin nicht 100% gesund. Aber wer ist eigentlich das schon?
Warum sind wir heutzutage so besessen von Gesundheit?
Es gibt healthy food, healthy fitness, healthy lifestyle, healthy dies, healthy das. Vermutlich sind wir so besessen davon, weil viele Menschen es einfach nicht mehr sind oder sein können, auf Grund von Arbeit und Stress. Und weil wir dennoch so unbedingt nach immer größerer Optimierung streben - ein Kind des Kapitalismus. Gesundheit ist mittlerweile schon zur Ware geworden. Wir können uns - vermeintliche - Gesundheit kaufen. Was bedeutet es, wenn Gesundheit zur Ware geworden ist, für eine kranke Person?
Wenn ich jemandem ohne Diabetes sage, dass ich krank bin, höre ich oft ein "Ach Quatsch, du bist nicht krank!" - das ist schlichtweg ein Unsichtbarmachen meiner Erkrankung und meiner Erfahrungen. Vielleicht müssen wir unser ganz allgemeines Verständnis von Gesundheit kollektiv überdenken und erweitern. Dann würden vielleicht Menschen mit chronischen Erkrankungen weniger diskriminiert werden innerhalb unserer Gesellschaft und hätten insgesamt weniger Druck, so leisten zu müssen wie Menschen ohne chronische Erkrankungen.
Was bedeutet Gesundheit für uns als Menschen mit chronischer Krankheit?
Immer wieder sehe und lese ich, wie kranke oder be_hinderte Menschen als Menschen zweiter Klasse behandelt werden. Das wird durch unsere Gesundheits-Besessenheit nur noch weiter in die Höhe getrieben. Das Nonplusultra ist und bleibt Gesundheit. Aber was bedeutet Gesundheit eigentlich? Wann ist man gesund, und wann krank?
Einen großen Teil meines Tages würde ich von mir behaupten, dass ich gesund bin, obwohl ich eine chronische Krankheit habe. Im Gegensatz dazu werde ich allerdings jedes Mal kurz traurig, wenn ich irgendwo lese oder höre, dass Gesundheit unser wichtigstes Gut sei, weil ich weiß, dass ich vermutlich niemals ohne chronische Krankheit(en) leben werde. Ich habe das Gefühl mit Diabetes immer irgendwo zwischen den Stühlen zu stehen. An manchen Tagen fühle ich mich wirklich nicht gesund. An anderen tritt der Diabetes weit genug in den Hintergrund und ich fühle mich ganz "gesund", wie vor meiner Diagnose 2013.
Wenn mir jemand "Gesundheit" wünscht, dann bedanke ich mich und sage nicht, "ich bin leider für immer krank". Wenn ich ans krank sein denke, dann denke ich zuallererst daran, wie ich mit Erkältung im Bett liege und huste. Niemals an meinen Diabetes. Und trotzdem - ich bin nicht 100% gesund. Aber wer ist eigentlich das schon?
Warum sind wir heutzutage so besessen von Gesundheit?
Es gibt healthy food, healthy fitness, healthy lifestyle, healthy dies, healthy das. Vermutlich sind wir so besessen davon, weil viele Menschen es einfach nicht mehr sind oder sein können, auf Grund von Arbeit und Stress. Und weil wir dennoch so unbedingt nach immer größerer Optimierung streben - ein Kind des Kapitalismus. Gesundheit ist mittlerweile schon zur Ware geworden. Wir können uns - vermeintliche - Gesundheit kaufen. Was bedeutet es, wenn Gesundheit zur Ware geworden ist, für eine kranke Person?
Wenn ich jemandem ohne Diabetes sage, dass ich krank bin, höre ich oft ein "Ach Quatsch, du bist nicht krank!" - das ist schlichtweg ein Unsichtbarmachen meiner Erkrankung und meiner Erfahrungen. Vielleicht müssen wir unser ganz allgemeines Verständnis von Gesundheit kollektiv überdenken und erweitern. Dann würden vielleicht Menschen mit chronischen Erkrankungen weniger diskriminiert werden innerhalb unserer Gesellschaft und hätten insgesamt weniger Druck, so leisten zu müssen wie Menschen ohne chronische Erkrankungen.
Sonntag, 24. November 2019
Tag 24 - Immer wieder sonntags, Diabetesmonat Edition
Hallo!
Ja, ich habe diese Texte wirklich nicht vorgeschrieben! Da ich heute sehr müde bin und nur noch ins Bett möchte, gibt es heute wieder einen kleinen Update-Sonntagspost. Wie geht's mir und was habe ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen? Los geht's :)
Gemessen: Diese Woche war ein totale Diabetes-Achterbahnfahrt! Vor allem der Freitag hat mir zu schaffen gemacht.
Gesehen: Diese Woche war so viel los, dass ich gar nichts Spannendes schauen konnte.
Gelesen: Gleiches hier. Schade.
Geschrieben: Am Montag ging es um Leser_innen-Feedback, Dienstag war von Urlaubsgeschwafel geprägt, am Mittwoch ging es um den Bachelor mit Diabetes und die Berichterstattung diesbezüglich in den Medien, am Donnerstag schrieb ich über mein "Normal", Freitag ging es um die Blutzuckerachterbahn (s.o.) und gestern nahm ich mir den Begriff der Entscheidungsmüdigkeit vor!
Gehört: Laut Last.fm viel Yvon, Sudan Archives und Doja Cat. Musik geht immer irgendwie besser, während ich arbeite. Podcasts habe ich auch viele gehört. Aber die jetzt aufzulisten, würde zu lange dauern.
Gelaunt: eigentlich gut, aber ich war einfach sehr im Stress
Gegessen: Dal mit Reis, viel Gemüse, Schupfnudeln
Getrunken: Apfelwein rosé und viel, viel Kaffee
Getan: viel gearbeitet, Dinge organisiert, Freitag und heute saß ich lange im Zug, in Bad Homburg bin ich durch den Schlosspark spaziert, gestern war ich Teil eines Diabetesevents, über das ihr vielleicht schon an anderer Stelle gelesen habt, aber ich berichte davon auch bald
Gedacht: Ich bin froh, wenn ich über die Feiertage ein Bisschen ausspannen kann
Gefreut: Trotz dass die letzten Wochen des Jahres stressig sein werden, passieren auch sehr viele sehr, sehr schöne Dinge!
Geärgert: Übers Blutzuckerchaos und vergebliche Anstrengungen
Gewünscht: Manchmal wünsche ich mir, dass ich Dinge und Situationen weniger zerdenke, das klappt aber selten gut - wie ist das bei euch?
Gekauft: Spekulatius, und ab der kommenden Woche werde ich auch schamlos meine Weihnachtsplaylist abspielen!
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :)
BIS MORGEN!
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Ja, ich habe diese Texte wirklich nicht vorgeschrieben! Da ich heute sehr müde bin und nur noch ins Bett möchte, gibt es heute wieder einen kleinen Update-Sonntagspost. Wie geht's mir und was habe ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen? Los geht's :)
Gemessen: Diese Woche war ein totale Diabetes-Achterbahnfahrt! Vor allem der Freitag hat mir zu schaffen gemacht.
Gesehen: Diese Woche war so viel los, dass ich gar nichts Spannendes schauen konnte.
Gelesen: Gleiches hier. Schade.
Geschrieben: Am Montag ging es um Leser_innen-Feedback, Dienstag war von Urlaubsgeschwafel geprägt, am Mittwoch ging es um den Bachelor mit Diabetes und die Berichterstattung diesbezüglich in den Medien, am Donnerstag schrieb ich über mein "Normal", Freitag ging es um die Blutzuckerachterbahn (s.o.) und gestern nahm ich mir den Begriff der Entscheidungsmüdigkeit vor!
Gehört: Laut Last.fm viel Yvon, Sudan Archives und Doja Cat. Musik geht immer irgendwie besser, während ich arbeite. Podcasts habe ich auch viele gehört. Aber die jetzt aufzulisten, würde zu lange dauern.
Gelaunt: eigentlich gut, aber ich war einfach sehr im Stress
Gegessen: Dal mit Reis, viel Gemüse, Schupfnudeln
Getrunken: Apfelwein rosé und viel, viel Kaffee
Getan: viel gearbeitet, Dinge organisiert, Freitag und heute saß ich lange im Zug, in Bad Homburg bin ich durch den Schlosspark spaziert, gestern war ich Teil eines Diabetesevents, über das ihr vielleicht schon an anderer Stelle gelesen habt, aber ich berichte davon auch bald
Gedacht: Ich bin froh, wenn ich über die Feiertage ein Bisschen ausspannen kann
Gefreut: Trotz dass die letzten Wochen des Jahres stressig sein werden, passieren auch sehr viele sehr, sehr schöne Dinge!
Geärgert: Übers Blutzuckerchaos und vergebliche Anstrengungen
Gewünscht: Manchmal wünsche ich mir, dass ich Dinge und Situationen weniger zerdenke, das klappt aber selten gut - wie ist das bei euch?
Gekauft: Spekulatius, und ab der kommenden Woche werde ich auch schamlos meine Weihnachtsplaylist abspielen!
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :)
BIS MORGEN!
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Samstag, 23. November 2019
Tag 23 - Entscheidungsmüdigkeit
Diesen Text tippe ich auf meinem Handy, während ich in Bad Homburg auf einer Bank sitze. Wer Fehler findet, darf sie behalten.
Was ist Entscheidungsmüdigkeit?
Ich halte mich kurz. Wer sich mehr für das Thema interessiert, wird online schnell viel dazu finden. Im Grunde definiert sich Entscheidungsmüdigkeit ganz einfach: Je mehr Entscheidungen ich im Verlauf eines Tages treffe, desto weniger bin ich in der Lage, mich noch mehr zu Entscheiden. Entscheidungsmüdigkeit, oder decision fatigue, wurde sogar bereits wissenschaftlich erforscht. Heraus kam unter anderem: Ja, Entscheidungen machen uns müde. Sie kosten uns ähnlich viel Kraft wie beispielsweise auch Sport oder andere körperliche Anstrengungen. Somit kostet uns jede einzelne Entscheidung einen Teil unserer Energie, die wir für einen Tag aufbringen können.
Euch kommt diese Entscheidungsmüdigkeit bestimmt auch bekannt vor. Ich kenne keine Zahlen, aber bin mir sehr sicher, dass so gut wie jede Person mit Diabetes das mindestens ein Mal erlebt hat. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass wir mit Diabetes durchschnittlich 180 Entscheidungen pro Tag mehr fällen müssen, als Menschen ohne Diabetes. Nur beim Lesen dieser Zahl steigt bereits dieses Gefühl der Müdigkeit in mir auf. Auch die Kampagne #sTr1peD, von der ich letztens berichtet habe, beschäftigt sich mit diesem Phänomen.
In meinem Text gestern habe ich auch schon über Entscheidungen und das stetige Lernen mit Diabetes geschrieben. Irgendwann ist das Maß erreicht. Aber was können wir tun, um nicht ständig diese Müdigkeit zu erreichen?
Mir hilft es, wie gestern, einfach Mal Fünfe gerade sein zu lassen und nicht bis in die Unendlichkeit meine Werte zu zerdenken. Das funktioniert aber mal mehr, mal weniger gut. Was hilft euch? Kennt ihr diese Entscheidungsmüdigkeit auch?
Bis morgen!
Was ist Entscheidungsmüdigkeit?
Ich halte mich kurz. Wer sich mehr für das Thema interessiert, wird online schnell viel dazu finden. Im Grunde definiert sich Entscheidungsmüdigkeit ganz einfach: Je mehr Entscheidungen ich im Verlauf eines Tages treffe, desto weniger bin ich in der Lage, mich noch mehr zu Entscheiden. Entscheidungsmüdigkeit, oder decision fatigue, wurde sogar bereits wissenschaftlich erforscht. Heraus kam unter anderem: Ja, Entscheidungen machen uns müde. Sie kosten uns ähnlich viel Kraft wie beispielsweise auch Sport oder andere körperliche Anstrengungen. Somit kostet uns jede einzelne Entscheidung einen Teil unserer Energie, die wir für einen Tag aufbringen können.
Euch kommt diese Entscheidungsmüdigkeit bestimmt auch bekannt vor. Ich kenne keine Zahlen, aber bin mir sehr sicher, dass so gut wie jede Person mit Diabetes das mindestens ein Mal erlebt hat. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass wir mit Diabetes durchschnittlich 180 Entscheidungen pro Tag mehr fällen müssen, als Menschen ohne Diabetes. Nur beim Lesen dieser Zahl steigt bereits dieses Gefühl der Müdigkeit in mir auf. Auch die Kampagne #sTr1peD, von der ich letztens berichtet habe, beschäftigt sich mit diesem Phänomen.
In meinem Text gestern habe ich auch schon über Entscheidungen und das stetige Lernen mit Diabetes geschrieben. Irgendwann ist das Maß erreicht. Aber was können wir tun, um nicht ständig diese Müdigkeit zu erreichen?
Mir hilft es, wie gestern, einfach Mal Fünfe gerade sein zu lassen und nicht bis in die Unendlichkeit meine Werte zu zerdenken. Das funktioniert aber mal mehr, mal weniger gut. Was hilft euch? Kennt ihr diese Entscheidungsmüdigkeit auch?
Bis morgen!
Freitag, 22. November 2019
Tag 22 - Keine Ahnung!
Ich hoffe, ich schockiere niemanden mit der folgenden Aussage: Mein aktueller Wert liegt bei 300mg/dl ansteigend und das, obwohl ich gerade nur einen Salat gegessen und für die paar Kohlenhydrate, die drin waren, vorher auch schon Insulin gespritzt habe.
Während ich diesen Text schreibe, kann ich den Wert immer weiter ansteigen sehen auf meinem Laptop, dank App. Warum mein Blutzucker nach diesem Salat so stark ansteigt, kann ich zu diesem Zeitpunkt tatsächlich mal nicht genau sagen. Ja, Überraschung, sowas gibt’s auch. Ich sitze jetzt also hier und frage mich, was da nun wieder los war. In diesem Monat habe ich bereits darüber geschrieben, was alles Einfluss auf den Blutzucker haben kann.
Die Betazellen zucken mit den Schultern
Wenn meine Betazellen (meine Autokorrektur macht übrigens immer "Betakelten" aus diesem Wort) noch funktionieren würden, würde es ehrlicherweise ja nicht mal interessieren, warum mein Blutzucker überhaupt gerade so ansteigt. Wie wir inzwischen wissen, muss ich ihre Arbeit gezwungenermaßen übernehmen. Deswegen wäre es für mich in einer solchen Situation enorm hilfreich zu wissen, was genau gerade los ist, damit ich gegensteuern kann, sollte so eine Situation sich in der Zukunft wiederholen. Für mich als Mensch mit Diabetes bedeutet die Therapie nämlich auch, jeden einzelnen Tag aus Fehlern zu lernen, alles zu beobachten, was ich mache und Körpersignale immer besser zu lesen.
Diabetes bedeutet, niemals nicht zu lernen!
Richtig. Mit Diabetes lerne ich jeden Tag, nonstop. Ich lerne aus meinen Fehlern, passe meine Therapie dahingehend an. Ich notiere und merke mir bestimmte Aspekte und versuche meine Körpersignale genau zu lesen. Und wenn mein Körper sich verändert, bekomme ich das eigentlich als erstes mit.
Ein Beispiel: Im einen Monat bin ich vor meiner Menstruation extrem insulinresistent und muss 50% mehr Insulin spritzen. Ich notiere mir das und gehe zunächst davon aus, dass dies im Folgezyklus wieder so sein wird. Wenn es soweit ist, versuche ich extrem wachsam zu sein, so dass ich Veränderungen in meiner Insulinsensitivität sofort mitbekommen würde. Und dann passiert... nichts! Zwar habe ich aus meinen Fehlern während des vergangenen Zyklus gelernt, kann aber das neue Wissen gar nicht anwenden. Ich lerne also dazu, dass ich gar nicht vor jeder Menstruation so insulinresistent bin. Nur manchmal. Ab und zu, wenn mein Körper Lust drauf hat. Ganz schön krass, oder?
Ein Beispiel: Im einen Monat bin ich vor meiner Menstruation extrem insulinresistent und muss 50% mehr Insulin spritzen. Ich notiere mir das und gehe zunächst davon aus, dass dies im Folgezyklus wieder so sein wird. Wenn es soweit ist, versuche ich extrem wachsam zu sein, so dass ich Veränderungen in meiner Insulinsensitivität sofort mitbekommen würde. Und dann passiert... nichts! Zwar habe ich aus meinen Fehlern während des vergangenen Zyklus gelernt, kann aber das neue Wissen gar nicht anwenden. Ich lerne also dazu, dass ich gar nicht vor jeder Menstruation so insulinresistent bin. Nur manchmal. Ab und zu, wenn mein Körper Lust drauf hat. Ganz schön krass, oder?
Rätselraten oder es genau wissen
Mein Wert hat sich so langsam gefangen, aber ich weiß nach wie vor nicht, warum er zuvor so angestiegen ist. Vielleicht werde ich es auch nie herausfinden. Oft ist mir glasklar, warum mein Blutzucker anstgestiegen ist oder absinkt. Jetzt gerade habe ich aber keine Ahnung.
Könnte mein Blutzucker so auf Schlafmangel reagieren? Der Zyklus kann es eigentlich nicht sein (zumindest habe ich bisher gelernt, dass sich wenigstens in der Mitte des Zyklus dieser „normalerweise“ nicht auf meine Werte auswirkt). Hatte ich schon einmal hohe Werte wegen Schlafmangel? Eigentlich kam das bisher nicht vor. Aber sag niemals nie! Ich hatte keine zuckerhaltige Limonade und auch keinen Schokoriegel. Und so denke ich weiter nach. Aber wenn ich es nicht herausfinde oder besser, direkt weiß, kann es mir halt sonst auch niemand sagen. Denn am Ende war nur ich live dabei bei allem, was mir passiert ist und was ich gemacht habe.
Heute muss ich das also einfach aushalten, auch das ist Teil des Lebens mit Diabetes. Aushalten können, sich in Geduld üben. Und vielleicht macht alles morgen mehr Sinn. Oder auch nicht. Und das ist auch okay.
Donnerstag, 21. November 2019
Tag 21 - Mein "Normal"
Um 7:50Uhr klingelt mein Wecker. Dann direkt der erste Blick aufs Handy und den Nachtverlauf meiner Werte. Wie ist denn mein aktueller Wert? Im Zielbereich heute, okay. Ich richte mich auf, greife nach meiner pinken Wasserflasche und trinke einen großen Schluck Wasser. Dann beuge ich mich nach vorn und ziehe den Vorhang vor meiner Fensterfront etwas zur Seite. Draußen grauer Himmel, Regen prasselt ans Fenster.
Ich gucke auf mein Handy, 8:10Uhr. Zeit fürs Bad. Duschen, Zähne putzen, raus. Ich brauche nicht allzu lange für diesen Teil meiner Routine. Um 8:25 bin ich wieder in meinem Zimmer. Ich überlege, was ich heute anziehen möchte. Greife nach einer Hose, suche einen Pullover. Dann creme ich mir das Gesicht ein und versuche herauszufinden, ob es sich heute nach einem Tag mit oder ohne Make-up anfühlt. Ich entscheide mich gegen Make-up. Ich nehme meine Bürste in die Hand, beuge mich kopfüber nach vorn und fahre ich mir ein paar Mal damit durch die Haare, ehe ich mir ein Paar Ohrringe greife und diese anlege.
Dann packe ich meine Tasche, überprüfe, ob ich alles habe, ziehe Schuhe und Jacke an und greife nach meinem Regenschirm. Kopfhörer auf, Musik an und los zur S-Bahn-Station. Den Weg kann ich auch im Schlaf gehen, so fühlt es sich auch beinahe noch an. Ich steige in die S-Bahn. Es ist wieder viel zu warm da drin, und auch viel zu voll. Zum Glück kann ich dank meiner Kopfhörer die vielen Geräusche ausblenden. Ich schalte einen Podcast dazwischen und muss ein Bisschen kichern, weil er so lustig ist. Witzige Podcasts höre ich gerne morgens, weil sich das direkt auf meine Stimmung auswirkt.
An meiner Station steige ich aus der S-Bahn, gehe die Treppe runter mit all den anderen Menschen, die wie ich auf dem Weg zur Arbeit sind. Ich gehe die drei Minuten und schließe am Ziel angekommen mit dem Schlüssel die Tür auf. Dann nehme ich den Aufzug nach oben, weil dieser gerade einen Monat lang ausgefallen war und erst seit gestern wieder funktioniert, das muss ausgenutzt werden.
Angekommen lege ich meine Jacke und Tasche ab und grüße meine Kolleg_innen. Ich schnappe mir eine Flasche Wasser, immer ohne Kohlensäure, und mache mir eine Tasse Kaffee mit Hafermilch. Außerdem bereite ich mir noch eine Schale Müsli mit Joghurt zu. Das alles kommt auf meinen Schreibtisch, ich setze mich auf meinen Schreibtischstuhl. Wieder Blick aufs Handy. Werte okay. Ich spritze für mein Frühstück und beginne meine Mails zu checken, während ich den ersten Schluck Kaffee trinke.
Mein "Normal"
So oder so ähnlich sieht mein Morgen aus. Das ist mein "Normal". Die Art und Weise, wie ich mich im Verlauf eines Tages um meinen Diabetes kümmere, muss sich meinem "Normal" anpassen und umgekehrt irgendwie auch. Mein "Normal" kann ganz anders aussehen als deins, trotzdem ist es mein "Normal", und deswegen setze ich dieses Wort auch in Anführungszeichen.
Immer wieder begegne ich Menschen, die komplett zu vergessen scheinen, dass wir alle nur Menschen sind und wir alle ein anderes, eigenes "Normal" haben. Auch ich vergesse das manchmal immer noch, obwohl ich versuche, mir das sehr bewusst zu machen.
Wenn eine Person zu mir sagt "Also ICH könnte das ja gar nicht, das ist doch nicht normal, sich jeden Tag zu spritzen!", dann sage ich "Wenn dein Leben davon abhängen könnte, würde das auch ganz schnell zu deinem "Normal" gehören, glaub mir!". Nur weil es nicht zu deinem Alltag gehört, berechtigt dich das nicht dazu, meine Therapie derart abzuwerten.
Ich bin immer wieder verwundert darüber, wie Menschen in unserer Gesellschaft Diabetes behandeln. Einerseits wird komplettes Bullshit-Bingo gespielt, es werden alle möglichen Vorurteile und Stereotypen in einen Topf geworfen und ein Mal kräftig rumgerührt. Dann aber sollen wir uns gleichzeitig bitte außerordentlich um uns kümmern, als wären wir unsere eigene Bauchspeicheldrüse, und das natürlich neben all dem anderen, was das Leben so bietet. Denn sonst werden wir ja nur noch mehr zur Last für das System. Das aber bitte am besten so unauffällig und leise wie möglich, um die "gesunden" Menschen nicht zu stören. Also manchmal frage ich mich echt...
Apropos "gesund", darüber kommt diesen Monat auch noch ein Text. Und auch das Scheitern hab ich nicht vergessen. Ich bin nur diese Woche daran gescheitert (haha), einen Text zu Teil 2 auszuarbeiten. Aber der Monat hat ja noch ein paar Tage :)
Bis morgen!
Ich gucke auf mein Handy, 8:10Uhr. Zeit fürs Bad. Duschen, Zähne putzen, raus. Ich brauche nicht allzu lange für diesen Teil meiner Routine. Um 8:25 bin ich wieder in meinem Zimmer. Ich überlege, was ich heute anziehen möchte. Greife nach einer Hose, suche einen Pullover. Dann creme ich mir das Gesicht ein und versuche herauszufinden, ob es sich heute nach einem Tag mit oder ohne Make-up anfühlt. Ich entscheide mich gegen Make-up. Ich nehme meine Bürste in die Hand, beuge mich kopfüber nach vorn und fahre ich mir ein paar Mal damit durch die Haare, ehe ich mir ein Paar Ohrringe greife und diese anlege.
Dann packe ich meine Tasche, überprüfe, ob ich alles habe, ziehe Schuhe und Jacke an und greife nach meinem Regenschirm. Kopfhörer auf, Musik an und los zur S-Bahn-Station. Den Weg kann ich auch im Schlaf gehen, so fühlt es sich auch beinahe noch an. Ich steige in die S-Bahn. Es ist wieder viel zu warm da drin, und auch viel zu voll. Zum Glück kann ich dank meiner Kopfhörer die vielen Geräusche ausblenden. Ich schalte einen Podcast dazwischen und muss ein Bisschen kichern, weil er so lustig ist. Witzige Podcasts höre ich gerne morgens, weil sich das direkt auf meine Stimmung auswirkt.
An meiner Station steige ich aus der S-Bahn, gehe die Treppe runter mit all den anderen Menschen, die wie ich auf dem Weg zur Arbeit sind. Ich gehe die drei Minuten und schließe am Ziel angekommen mit dem Schlüssel die Tür auf. Dann nehme ich den Aufzug nach oben, weil dieser gerade einen Monat lang ausgefallen war und erst seit gestern wieder funktioniert, das muss ausgenutzt werden.
Angekommen lege ich meine Jacke und Tasche ab und grüße meine Kolleg_innen. Ich schnappe mir eine Flasche Wasser, immer ohne Kohlensäure, und mache mir eine Tasse Kaffee mit Hafermilch. Außerdem bereite ich mir noch eine Schale Müsli mit Joghurt zu. Das alles kommt auf meinen Schreibtisch, ich setze mich auf meinen Schreibtischstuhl. Wieder Blick aufs Handy. Werte okay. Ich spritze für mein Frühstück und beginne meine Mails zu checken, während ich den ersten Schluck Kaffee trinke.
Mein "Normal"
So oder so ähnlich sieht mein Morgen aus. Das ist mein "Normal". Die Art und Weise, wie ich mich im Verlauf eines Tages um meinen Diabetes kümmere, muss sich meinem "Normal" anpassen und umgekehrt irgendwie auch. Mein "Normal" kann ganz anders aussehen als deins, trotzdem ist es mein "Normal", und deswegen setze ich dieses Wort auch in Anführungszeichen.
Immer wieder begegne ich Menschen, die komplett zu vergessen scheinen, dass wir alle nur Menschen sind und wir alle ein anderes, eigenes "Normal" haben. Auch ich vergesse das manchmal immer noch, obwohl ich versuche, mir das sehr bewusst zu machen.
Wenn eine Person zu mir sagt "Also ICH könnte das ja gar nicht, das ist doch nicht normal, sich jeden Tag zu spritzen!", dann sage ich "Wenn dein Leben davon abhängen könnte, würde das auch ganz schnell zu deinem "Normal" gehören, glaub mir!". Nur weil es nicht zu deinem Alltag gehört, berechtigt dich das nicht dazu, meine Therapie derart abzuwerten.
Ich bin immer wieder verwundert darüber, wie Menschen in unserer Gesellschaft Diabetes behandeln. Einerseits wird komplettes Bullshit-Bingo gespielt, es werden alle möglichen Vorurteile und Stereotypen in einen Topf geworfen und ein Mal kräftig rumgerührt. Dann aber sollen wir uns gleichzeitig bitte außerordentlich um uns kümmern, als wären wir unsere eigene Bauchspeicheldrüse, und das natürlich neben all dem anderen, was das Leben so bietet. Denn sonst werden wir ja nur noch mehr zur Last für das System. Das aber bitte am besten so unauffällig und leise wie möglich, um die "gesunden" Menschen nicht zu stören. Also manchmal frage ich mich echt...
Apropos "gesund", darüber kommt diesen Monat auch noch ein Text. Und auch das Scheitern hab ich nicht vergessen. Ich bin nur diese Woche daran gescheitert (haha), einen Text zu Teil 2 auszuarbeiten. Aber der Monat hat ja noch ein paar Tage :)
Bis morgen!
Mittwoch, 20. November 2019
Tag 20 - Für die Berichterstattung habe ich leider heute keine Rose
-Dieser Text enthält unbeauftragte, unbezahlte Markennennung-
Ich wusste bis heute morgen gar nicht, dass der Ex-Bachelor Daniel Völz Typ 1 Diabetes hat und sogar einen Sensor trägt. Diese Info tauchte in den letzten Tagen öfter in Zusammenhang mit dem Bachelor-With-Diabetes-Video von Myabetic auf. Das kurzweilige Video ist ziemlich voll mit Diabetes-Insidern.
Jedenfalls wurde in dieser Woche zumindest im deutschsprachigen Teil der Online-Community das Video oft in Zusammenhang mit der Information geteilt, dass es in Deutschland tatsächlich schon mal einen Bachelor mit Diabetes gab.
Daniel durfte im Jahr 2018 im deutschsprachigen Fernsehen Rosen verteilen. Vom Diabetes hat man damals aber so gar nichts gesehen. Auch als er später Kandidat bei Promi Big Brother war, wurde es nicht zum Thema gemacht und die Insulinpens anscheinend nur hinter der Kamera hervor geholt. Erst im Mai diesen Jahres hat er in der Öffentlichkeit darüber gesprochen und auch erwähnt, dass er einen Sensor am Arm trägt. Darüber wurde auf verschiedensten Plattformen dann sogar berichtet und inzwischen zeigt Daniel sogar Fotos von sich mit Sensor am Arm auf Instagram.
Ich kann verstehen, dass es zunächst nicht leicht ist, über den eigenen Diabetes zu sprechen, speziell auch wenn man in der Öffentlichkeit steht. Es braucht eine gewaltige Portion Mut. Das hat mit Sicherheit mit der großen Menge an Vorurteilen zu tun, die unsere Gesellschaft zum Thema Diabetes hat, die aber eben auch immer weitergetragen werden, weil in der Öffentlichkeit nicht viel darüber gesprochen wird. Trotz dieser Vorurteile und der Angst, abgewertet und bewertet zu werden, finde ich es extrem wichtig, dass Menschen mit chronischen Krankheiten, die sowieso schon in der Öffentlichkeit stehen, darüber sprechen. Wir brauchen hier dringend mehr Identifikationsfiguren mit Diabetes und Menschen, die ihre großen Plattformen nutzen.
"Unheilbare Zuckerkrankheit!", "Schwerer Diabetes!", "Nie wieder Schokoriegel!"
Die Art und Weise wie hierzulande immer noch über Diabetes in den Mainstream-Medien gesprochen wird, ist zumeist unter aller Kanone, wenn ich das hier mal so sagen darf. Wirklich gut gemachte Berichte mit korrekten Informationen und nicht-diskriminierender Sprache sind eine wahre Rarität. Leider. Ich habe das Gefühl, dass vielen Journalist_innen heutzutage oft die Zeit fehlt, sich wirklich mit den Krankheiten, über die man schreibt, auseinander zu setzen. Was aber dann dabei rauskommt, schafft keine Vorurteile aus der Welt. Und auch hier merken wir wieder, wie wichtig sowohl Sprache als auch Repräsentation beim Thema Diabetes ist.
Ich verweise seit Jahren auf das Projekt Leidmedien. Auf der Website finden Journalist_innen eine Fülle von Informationen, Hilfestellungen und Ressourcen die sie nutzen können, um diskriminierungsfrei über Menschen mit be_Hinderung und chronisch Kranke Menschen zu berichten. Wenn ihr entsprechende Texte und Artikel schreibt, und in einer ähnlichen Position seid, bitte ich euch: nehmt euch bitte die Stunde Zeit, um euch etwas ins Thema einzulesen. Klar ist das erstmal mehr Arbeit für euch. Aber nicht nur eure Texte werden davon extrem profitieren, sondern auch die Menschen, über die ihr dort schreibt und die Gesellschaft insgesamt. Seht das große Ganze.
Und Daniel, wenn du Bock hast auf ein Interview so von Mensch mit Diabetes zu Mensch mit Diabetes, dann sag mir Bescheid!
Bis morgen!
Ich wusste bis heute morgen gar nicht, dass der Ex-Bachelor Daniel Völz Typ 1 Diabetes hat und sogar einen Sensor trägt. Diese Info tauchte in den letzten Tagen öfter in Zusammenhang mit dem Bachelor-With-Diabetes-Video von Myabetic auf. Das kurzweilige Video ist ziemlich voll mit Diabetes-Insidern.
Jedenfalls wurde in dieser Woche zumindest im deutschsprachigen Teil der Online-Community das Video oft in Zusammenhang mit der Information geteilt, dass es in Deutschland tatsächlich schon mal einen Bachelor mit Diabetes gab.
Daniel durfte im Jahr 2018 im deutschsprachigen Fernsehen Rosen verteilen. Vom Diabetes hat man damals aber so gar nichts gesehen. Auch als er später Kandidat bei Promi Big Brother war, wurde es nicht zum Thema gemacht und die Insulinpens anscheinend nur hinter der Kamera hervor geholt. Erst im Mai diesen Jahres hat er in der Öffentlichkeit darüber gesprochen und auch erwähnt, dass er einen Sensor am Arm trägt. Darüber wurde auf verschiedensten Plattformen dann sogar berichtet und inzwischen zeigt Daniel sogar Fotos von sich mit Sensor am Arm auf Instagram.
Ich kann verstehen, dass es zunächst nicht leicht ist, über den eigenen Diabetes zu sprechen, speziell auch wenn man in der Öffentlichkeit steht. Es braucht eine gewaltige Portion Mut. Das hat mit Sicherheit mit der großen Menge an Vorurteilen zu tun, die unsere Gesellschaft zum Thema Diabetes hat, die aber eben auch immer weitergetragen werden, weil in der Öffentlichkeit nicht viel darüber gesprochen wird. Trotz dieser Vorurteile und der Angst, abgewertet und bewertet zu werden, finde ich es extrem wichtig, dass Menschen mit chronischen Krankheiten, die sowieso schon in der Öffentlichkeit stehen, darüber sprechen. Wir brauchen hier dringend mehr Identifikationsfiguren mit Diabetes und Menschen, die ihre großen Plattformen nutzen.
"Unheilbare Zuckerkrankheit!", "Schwerer Diabetes!", "Nie wieder Schokoriegel!"
Die Art und Weise wie hierzulande immer noch über Diabetes in den Mainstream-Medien gesprochen wird, ist zumeist unter aller Kanone, wenn ich das hier mal so sagen darf. Wirklich gut gemachte Berichte mit korrekten Informationen und nicht-diskriminierender Sprache sind eine wahre Rarität. Leider. Ich habe das Gefühl, dass vielen Journalist_innen heutzutage oft die Zeit fehlt, sich wirklich mit den Krankheiten, über die man schreibt, auseinander zu setzen. Was aber dann dabei rauskommt, schafft keine Vorurteile aus der Welt. Und auch hier merken wir wieder, wie wichtig sowohl Sprache als auch Repräsentation beim Thema Diabetes ist.
Ich verweise seit Jahren auf das Projekt Leidmedien. Auf der Website finden Journalist_innen eine Fülle von Informationen, Hilfestellungen und Ressourcen die sie nutzen können, um diskriminierungsfrei über Menschen mit be_Hinderung und chronisch Kranke Menschen zu berichten. Wenn ihr entsprechende Texte und Artikel schreibt, und in einer ähnlichen Position seid, bitte ich euch: nehmt euch bitte die Stunde Zeit, um euch etwas ins Thema einzulesen. Klar ist das erstmal mehr Arbeit für euch. Aber nicht nur eure Texte werden davon extrem profitieren, sondern auch die Menschen, über die ihr dort schreibt und die Gesellschaft insgesamt. Seht das große Ganze.
Und Daniel, wenn du Bock hast auf ein Interview so von Mensch mit Diabetes zu Mensch mit Diabetes, dann sag mir Bescheid!
Bis morgen!
Dienstag, 19. November 2019
Tag 19 - Urlaubsgeschwafel
Im Moment sehne ich mich sehr nach Ruhe und Zeit für mich. Das ist auch total logisch, schließlich habe ich seit einigen Wochen viel weniger davon in meinem Leben. Ich rede deutlich mehr, ich bin mehr unter Menschen, und viel mehr nicht mehr nur für mich. Ich denke also gerade sehr viel zurück an Ende Februar, als ich für mehrere Wochen im Urlaub war. Davon zehre ich teilweise immer noch, oder muss ich. Im heutigen Text spreche ich ein Bisschen über fehlende Entspanntheit und Urlaub mit Diabetes. Aber erwartet bitte keine strukturierte Anleitung von mir, zumindest nicht heute.
Das Gefühl ist noch da
Wenn ich mir die Bilder aus dem Urlaub Anfang des Jahres anschaue, lache ich viel, muss aber auch ein paar Tränen verdrücken. Es war ein wundervoller Urlaub, eine unglaublich intensive Zeit. Und all die Gefühle die ich zu dieser Zeit hatte, sie sind noch da. Ich kann sie zurückholen, wann immer ich möchte, und mit ihnen meine Erinnerungen bunter machen. Nicht zuletzt ist das auch meiner tollen Begleitung geschuldet. Das alles hätte wirklich nicht besser passen können, und da spielte der Diabetes nur eine Nebenrolle, auch wenn wir ihn beide haben.
Packen mit Diabetes muss leichter werden
Wart ihr schon mal länger mit Diabetes im Urlaub? Packen mit Diabetes ist so unfassbar anstrengend. Ich habe das Gefühl es wird nochmal richtig doll, sobald man länger als ein Wochenende unterwegs ist. Irgendwie würde ich schon ein Wochenende klar kommen, wenn alles ausfallen und kaputt gehen würde. Aber länger? Schwierig. Beim Packen nervt mich der Diabetes also tatsächlich so richtig. Wie toll es wäre, wenn unsere ganzen Utensilien viel weniger Raum einnehmen und nicht so viel Müll produzieren würden, aber das ist wohl noch lange ein Traum, den ich schon sehr viele Jahre träume.
Wenn zwei Menschen mit Diabetes gemeinsam wegfahren, dann nehmen sie auch doppelt so viel Diabetesgepäck mit. Jede für sich. Wir können uns im Urlaub gegenseitig aushelfen, sollte einer Person was verloren gehen oder jemand vergisst irgendwo etwas. Aber wir müssen dennoch jede alles einpacken, für uns und für den Ernstfall. Keine Platzersparnis, leider. Dafür konnten wir uns gegenseitig Traubenzucker anreichen oder zusammen Pause machen, wenn uns mal wieder gleichzeitig eine Unterzuckerung gepackt hat. Auch nett!
Relax!
Ich vermisse das Packen nicht. Aber ich vermisse, wie leicht es mit dem Diabetes war im Urlaub. Oh, das war so richtig leicht. Wenn schon nicht die Rucksäcke mit dem Diabeteskram, dann immerhin das Diabetesmanagement. Ich höre das witzigerweise von so, so vielen Menschen mit Diabetes und eigentlich müsste es uns allen eine große Lehre sein: Immer, wenn ich frei habe oder im Urlaub bin, läuft es mit dem Blutzucker so richtig gut. Ich glaube, das liegt an der Entspanntheit. Leider kann ich im Alltag nicht so viel entspannen, wie ich es vielleicht brauchen würde, um auch einen entspannten Blutzucker zu haben. Aber eigentlich, eigentlich, eigentlich müsste es Teil der Therapie sein. Stimmt ihr mir da zu?
Und weil die letzten Wochen des Jahres so vollgepackt und anstrengend sind und ich mir nichts mehr als Ruhe und Zeit wünsche, werde ich heute Abend noch etwas in Urlaubserinnerungen schwelgen und mich in den vielen Fotos verlieren, die ich damals gemacht habe.
Montag, 18. November 2019
Tag 18 - Ich weine
Vielleicht verschiebe ich Teil 2 zum Scheitern jetzt einfach immer einen Tag weiter, weil jeden Tag etwas anderes dazwischen zu kommen scheint ¯\_(ツ)_/¯
Heute hat mich eine Nachricht erreicht von L., und darüber wollte ich heute kurz sprechen. L. schrieb mir, nachdem sie die Podcastepisode angehört hat, bei der ich Gästin sein durfte (https://missjengrieves.com/type-1-on-1-podcast-episode-9-tine-tro/). In der Episode spreche ich mit Diabetes-Vloggerin Jen Grieves in London über Diabetes und mentale Gesundheit, ich erwähne aber auch Themen wie meine Diagnose, und auch Zyklus und Menstruation im Zusammenhang mit Diabetes. L. hat sich bei mir bedankt. Und zwar dafür, dass ich im Podcast das Thema Menstruation und Diabetes angesprochen habe. Sie sagte, sie hat sich immer ein Bisschen komisch Gefühlt, weil irgendwie niemand drüber spricht, und hat sich in dieser Podcastepisode endlich gesehen gefühlt.
Ich bin recht leicht zu Tränen rührbar. Aber solche Nachrichten lassen mir im Speziellen sehr schnell Tränen in die Augen schießen.
Zunächst ausschließlich vor Freude. Ich freue mich so sehr darüber, dass sich nur dadurch dass ich meine kleine Geschichte geteilt habe, eine andere Person mit ihren Fragen und Problemen weniger allein fühlt. Mir bedeutet das so viel und es ist so schön, echte Stimmen zu hören und zu lesen und zu wissen: Das hört oder liest jemand, das hilft einer Person, wirklich.
Auf der anderen Seite mich eine solche Nachricht traurig und wütend. Denn ich weiß, dass immer noch viel zu wenig über dieses Thema gesprochen und dazu geforscht wird. Das Thema wird in vielen Praxen und von vielen Gesundheitsexpert_innen nach wie vor nicht ernst genommen. Wie kann das sein? Dass mich das wütend macht, habe ich schon oft angesprochen, auch in diesem Monat bereits öfter. Was ich noch tun kann, außer darüber zu sprechen und zu schreiben, immer und immer wieder? Das weiß ich nicht.
Und dann denke ich an L. und alle anderen und daran, dass sicher viele andere Menschen mit Diabetes und Uterus ähnliche Probleme haben und sich auch einsam fühlen, vielleicht sogar von den Ärzt_innen ihres Vertrauens einfach nicht ernst genommen werden. Es ist ein brisantes Thema, dem wir uns von allen Seiten nähern müssen. Und zwar nicht nur die von uns, die menstruieren oder einen Uterus haben, sondern auch alle anderen. Denn die Lösung kann nicht die Pille auf Zwang sein, und die Lösung kann auch nicht das Loopen sein, denn nicht jede Person mit Diabetes auf der ganzen Welt wird in naher Zukunft die Möglichkeit haben, mit einer Pumpe zu loopen, leider.
Ich wiederhole mich wirklich: Hört uns endlich zu. Nehmt uns endlich ernst. Es ist bald 2020. Es wird Zeit. Ich möchte nicht, dass Menschen mit Uterus, die in 2020 eine Diabetesdiagnose bekommen, genau durch den selben Mist gehen müssen. Sie haben Fachpersonal verdient, dass über entsprechendes Wissen verfügt. Sie haben Studien und Forschungsansätze verdient, die uns weiter bringen. Wir alle haben das verdient. Ladet uns gerne ein und sprecht mit uns über das Thema, jederzeit. Ich bin bereit.
Heute hat mich eine Nachricht erreicht von L., und darüber wollte ich heute kurz sprechen. L. schrieb mir, nachdem sie die Podcastepisode angehört hat, bei der ich Gästin sein durfte (https://missjengrieves.com/type-1-on-1-podcast-episode-9-tine-tro/). In der Episode spreche ich mit Diabetes-Vloggerin Jen Grieves in London über Diabetes und mentale Gesundheit, ich erwähne aber auch Themen wie meine Diagnose, und auch Zyklus und Menstruation im Zusammenhang mit Diabetes. L. hat sich bei mir bedankt. Und zwar dafür, dass ich im Podcast das Thema Menstruation und Diabetes angesprochen habe. Sie sagte, sie hat sich immer ein Bisschen komisch Gefühlt, weil irgendwie niemand drüber spricht, und hat sich in dieser Podcastepisode endlich gesehen gefühlt.
Ich bin recht leicht zu Tränen rührbar. Aber solche Nachrichten lassen mir im Speziellen sehr schnell Tränen in die Augen schießen.
Danke, L.! |
Auf der anderen Seite mich eine solche Nachricht traurig und wütend. Denn ich weiß, dass immer noch viel zu wenig über dieses Thema gesprochen und dazu geforscht wird. Das Thema wird in vielen Praxen und von vielen Gesundheitsexpert_innen nach wie vor nicht ernst genommen. Wie kann das sein? Dass mich das wütend macht, habe ich schon oft angesprochen, auch in diesem Monat bereits öfter. Was ich noch tun kann, außer darüber zu sprechen und zu schreiben, immer und immer wieder? Das weiß ich nicht.
Und dann denke ich an L. und alle anderen und daran, dass sicher viele andere Menschen mit Diabetes und Uterus ähnliche Probleme haben und sich auch einsam fühlen, vielleicht sogar von den Ärzt_innen ihres Vertrauens einfach nicht ernst genommen werden. Es ist ein brisantes Thema, dem wir uns von allen Seiten nähern müssen. Und zwar nicht nur die von uns, die menstruieren oder einen Uterus haben, sondern auch alle anderen. Denn die Lösung kann nicht die Pille auf Zwang sein, und die Lösung kann auch nicht das Loopen sein, denn nicht jede Person mit Diabetes auf der ganzen Welt wird in naher Zukunft die Möglichkeit haben, mit einer Pumpe zu loopen, leider.
Ich wiederhole mich wirklich: Hört uns endlich zu. Nehmt uns endlich ernst. Es ist bald 2020. Es wird Zeit. Ich möchte nicht, dass Menschen mit Uterus, die in 2020 eine Diabetesdiagnose bekommen, genau durch den selben Mist gehen müssen. Sie haben Fachpersonal verdient, dass über entsprechendes Wissen verfügt. Sie haben Studien und Forschungsansätze verdient, die uns weiter bringen. Wir alle haben das verdient. Ladet uns gerne ein und sprecht mit uns über das Thema, jederzeit. Ich bin bereit.
Sonntag, 17. November 2019
Tag 17 - Halbzeit durch, ein Sonntagspost
Hallo!
Ich sitze gerade im Zug, und bevor es mit Teil 2 zum Thema Scheitern weiter geht, gibt es deswegen heute wieder einen klassischen Sonntagspost: Was habe ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen :) Bis morgen!
Gesehen: The Mandalorian Episode 1 und 2, Dancing with the Birds auf Netflix
Gelesen: Trans. Frau. Sein. von Felicia Ewert - ein wichtiges, empfehlenswertes Buch!
Gehört: Laut Last.fm viel Sudan Archives, Kelela, Steve Lacy und Hiromi. Apropos hören: Im Oktober war ich für einige Wochen in London und habe dort unter anderem mit Jen von Miss Jen Grieves eine Podcastepisode für ihren Podcast Type 1 on 1 aufgenommen. Es geht unter anderem um Diabetes und mentale Gesundheit. Hört doch hier mal rein, wenn ihr Lust habt!
Gelaunt: sehr gut!
Gemessen: diese Woche lief's tatsächlich mal wieder ganz gut, eine nette Abwechslung nach dem ganzen Menstruations-Durcheinander! Lediglich bei einigen Unterzuckerungen hat mich mein CGM leider mal wieder gar nicht oder erst extrem spät alarmiert, das hat genervt.
Gegessen: Einen unfassbar guten Schokoladenkuchen, tolles Frühstück bei Lesser Panda in Hamburg, Congee (das ist Reisbrei mit verschiedenen Toppings) und viel Pizza :)
Getrunken: selbstgebrauten Kombucha und viel, viel Kaffee
Getan: wieder viel gearbeitet und die letzten Wochen des Jahres geplant. Das gute Wetter in Berlin genossen und mich dann in Hamburg vor dem Regen versteckt.
Gedacht: Wochenenden sind einfach zu kurz
Gefreut: auf die letzten Wochen des Jahres - viele schöne Konzerte, tolle Menschen, gutes Essen. Genau was ich mag!
Gewünscht: Darüber habe ich hier geschrieben
Geschrieben: Montag, Dienstag, Mittwoch, Donnerstag war Weltdiabetestag, Freitag und Samstag - ich bin selbst ganz begeistert, dass ich bisher jeden Tag im November geschafft habe, mich hier zu melden. Am Ende gibt's natürlich noch eine Zusammenfassung!!!
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :)
Ich sitze gerade im Zug, und bevor es mit Teil 2 zum Thema Scheitern weiter geht, gibt es deswegen heute wieder einen klassischen Sonntagspost: Was habe ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen :) Bis morgen!
Gesehen: The Mandalorian Episode 1 und 2, Dancing with the Birds auf Netflix
Gelesen: Trans. Frau. Sein. von Felicia Ewert - ein wichtiges, empfehlenswertes Buch!
Gehört: Laut Last.fm viel Sudan Archives, Kelela, Steve Lacy und Hiromi. Apropos hören: Im Oktober war ich für einige Wochen in London und habe dort unter anderem mit Jen von Miss Jen Grieves eine Podcastepisode für ihren Podcast Type 1 on 1 aufgenommen. Es geht unter anderem um Diabetes und mentale Gesundheit. Hört doch hier mal rein, wenn ihr Lust habt!
Gelaunt: sehr gut!
Gemessen: diese Woche lief's tatsächlich mal wieder ganz gut, eine nette Abwechslung nach dem ganzen Menstruations-Durcheinander! Lediglich bei einigen Unterzuckerungen hat mich mein CGM leider mal wieder gar nicht oder erst extrem spät alarmiert, das hat genervt.
Gegessen: Einen unfassbar guten Schokoladenkuchen, tolles Frühstück bei Lesser Panda in Hamburg, Congee (das ist Reisbrei mit verschiedenen Toppings) und viel Pizza :)
Getrunken: selbstgebrauten Kombucha und viel, viel Kaffee
Getan: wieder viel gearbeitet und die letzten Wochen des Jahres geplant. Das gute Wetter in Berlin genossen und mich dann in Hamburg vor dem Regen versteckt.
Gedacht: Wochenenden sind einfach zu kurz
Gefreut: auf die letzten Wochen des Jahres - viele schöne Konzerte, tolle Menschen, gutes Essen. Genau was ich mag!
Gewünscht: Darüber habe ich hier geschrieben
Geschrieben: Montag, Dienstag, Mittwoch, Donnerstag war Weltdiabetestag, Freitag und Samstag - ich bin selbst ganz begeistert, dass ich bisher jeden Tag im November geschafft habe, mich hier zu melden. Am Ende gibt's natürlich noch eine Zusammenfassung!!!
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :)
Samstag, 16. November 2019
Tag 16 - Ich würd' gern wieder verlängern, bitte!
-Unbeauftragte Markennennung, weil ich euch um Hilfe frage und dafür über mein entsprechendes Sensormodell spreche. Sensoren verlängern ist keine offizielle Sache und wird auch offiziell nicht empfohlen. Wer seine Sensoren verlängert, tut dies auf eigene Gefahr.-
Bevor es mit Teil 2 zum Scheitern weitergeht, heute etwas Technik, an der ich gerade mehr oder weniger auch... scheitere.
Und ich betone auch hier, weil ich mir immer nicht sicher sein kann, ob ihr meine anderen Texte gelesen habt: Ich weiß, dass ich hier aus einer privilegierten Position heraus spreche. Andere haben gar keinen Zugang zu dieser Art von Hilfsmitteln. Ich bin froh, mich auf dieses System verlassen zu können, aber würde mir eben doch ein klein wenig mehr Möglichkeit für Puffer wünschen und mir die Sensoren etwas einsparen. Auch um meinen Plastik- und Müllverbrauch der Umwelt zu Liebe zu reduzieren.
Früher konnte ich meine Sensoren immer nach ihrer regulären Tragezeit verlängern. Das hat mir einen Puffer an Sensoren gegeben, ein Bisschen Sicherheit, falls eine Lieferung mal länger braucht oder ich in den Urlaub fahren möchte und Ersatzsensoren mitnehmen will. Ich erinnere mich noch daran, dass früher einige in der Community ihre Dexcom G4- und G5-Sensoren bis zu 60 Tage tragen konnten. Diese Modelle hatten eigentlich nur eine offizielle Tragedauer von 7 Tagen! Bei mir waren es so meistens um die 20-30 Tage. Diese verlängern zu können war gerade auch toll für alle, die die Sensoren selbst zahlen mussten, aber natürlich auch für alle anderen. Stichwort Puffer eben.
Auch den G6-Sensor mit einer offiziellen Tragedauer von 10 Tagen konnte ich bis vor Kurzem verlängern. Zwar war der Prozess ein etwas größerer Aufwand, aber es hat funktioniert. Seitdem Dexcom seine Transmitter aber für den G6 irgendwie ganz still und heimlich leicht verändert hat, klappt es plötzlich nicht mehr bei mir. Ich weiß, dass es inzwischen schon wieder viele verschiedene Anleitungen für den Prozess mit dem neuen Transmitter gibt und einige von euch für sich Wege herausgefunden haben, ihre Sensoren zu verlängern. Aber bei mir funktionieren die alle irgendwie nicht.
Jetzt heißt es also wieder: immer alle 10 Tage wechseln. Das nervt nicht nur, weil ich so immer öfter einen neuen Platz finden muss und ja eigentlich die Sensoren so gerne am Oberarm vorne trage. Wenn ich eine Stelle gefunden habe, die gut passt, möchte ich ungerne eine andere Stelle dafür nutzen - ihr kennt das vielleicht. Es nervt auch wegen der oben genannten jetzt fehlenden Sicherheit und dem nicht mehr bestehenden Puffer macht mir das alles wenig Bauchschmerzen. Und der ganze Müll. Es ist einfach auch so viel Müll.
Hm. Ich möchte niemandem irgendwas unterstellen und das alles hat bestimmt vor allen Dingen Sicherheitsgründe, ...aber irgendwie lebte es sich ein Bisschen unbeschwerter mit diesem Puffer. Am Ende bin ich nämlich nicht nur vom Insulin abhängig, sondern jetzt auch noch von den pünktlichen Lieferungen meiner Sensoren, was bedeutet, dass sie rechtzeitig losgeschickt werden müssen und die Post sie auch rechtzeitig zu mir bringt.
Falls ihr noch irgendwelche krassen Tipps habt, die zusammen mit den neuen Transmitter doch funktionieren, lasst sie mir bitte da, denn ich würde sie wirklich gerne verlängern! Danke.
x
Bevor es mit Teil 2 zum Scheitern weitergeht, heute etwas Technik, an der ich gerade mehr oder weniger auch... scheitere.
Und ich betone auch hier, weil ich mir immer nicht sicher sein kann, ob ihr meine anderen Texte gelesen habt: Ich weiß, dass ich hier aus einer privilegierten Position heraus spreche. Andere haben gar keinen Zugang zu dieser Art von Hilfsmitteln. Ich bin froh, mich auf dieses System verlassen zu können, aber würde mir eben doch ein klein wenig mehr Möglichkeit für Puffer wünschen und mir die Sensoren etwas einsparen. Auch um meinen Plastik- und Müllverbrauch der Umwelt zu Liebe zu reduzieren.
Früher konnte ich meine Sensoren immer nach ihrer regulären Tragezeit verlängern. Das hat mir einen Puffer an Sensoren gegeben, ein Bisschen Sicherheit, falls eine Lieferung mal länger braucht oder ich in den Urlaub fahren möchte und Ersatzsensoren mitnehmen will. Ich erinnere mich noch daran, dass früher einige in der Community ihre Dexcom G4- und G5-Sensoren bis zu 60 Tage tragen konnten. Diese Modelle hatten eigentlich nur eine offizielle Tragedauer von 7 Tagen! Bei mir waren es so meistens um die 20-30 Tage. Diese verlängern zu können war gerade auch toll für alle, die die Sensoren selbst zahlen mussten, aber natürlich auch für alle anderen. Stichwort Puffer eben.
Auch den G6-Sensor mit einer offiziellen Tragedauer von 10 Tagen konnte ich bis vor Kurzem verlängern. Zwar war der Prozess ein etwas größerer Aufwand, aber es hat funktioniert. Seitdem Dexcom seine Transmitter aber für den G6 irgendwie ganz still und heimlich leicht verändert hat, klappt es plötzlich nicht mehr bei mir. Ich weiß, dass es inzwischen schon wieder viele verschiedene Anleitungen für den Prozess mit dem neuen Transmitter gibt und einige von euch für sich Wege herausgefunden haben, ihre Sensoren zu verlängern. Aber bei mir funktionieren die alle irgendwie nicht.
Jetzt heißt es also wieder: immer alle 10 Tage wechseln. Das nervt nicht nur, weil ich so immer öfter einen neuen Platz finden muss und ja eigentlich die Sensoren so gerne am Oberarm vorne trage. Wenn ich eine Stelle gefunden habe, die gut passt, möchte ich ungerne eine andere Stelle dafür nutzen - ihr kennt das vielleicht. Es nervt auch wegen der oben genannten jetzt fehlenden Sicherheit und dem nicht mehr bestehenden Puffer macht mir das alles wenig Bauchschmerzen. Und der ganze Müll. Es ist einfach auch so viel Müll.
Hm. Ich möchte niemandem irgendwas unterstellen und das alles hat bestimmt vor allen Dingen Sicherheitsgründe, ...aber irgendwie lebte es sich ein Bisschen unbeschwerter mit diesem Puffer. Am Ende bin ich nämlich nicht nur vom Insulin abhängig, sondern jetzt auch noch von den pünktlichen Lieferungen meiner Sensoren, was bedeutet, dass sie rechtzeitig losgeschickt werden müssen und die Post sie auch rechtzeitig zu mir bringt.
Falls ihr noch irgendwelche krassen Tipps habt, die zusammen mit den neuen Transmitter doch funktionieren, lasst sie mir bitte da, denn ich würde sie wirklich gerne verlängern! Danke.
x
Freitag, 15. November 2019
Tag 15 - Vom Scheitern Teil 1
Scheitern.
Was bedeutet es, zu scheitern?
Was bedeutet es, in der Diabetestherapie zu scheitern?
Können wir beim Diabetes scheitern?
Und wenn ja, wie?
Ist es okay, dieses Scheitern zuzulassen?
Ist es okay, dieses es anzuerkennen?
Was macht Scheitern mit uns?
Wie denken andere über unser Scheitern?
Können wir uns vom Gescheiterten abgrenzen?
Können wir zwischen Scheitern und dem Gescheitertem differenzieren?
Manche sagen "There's no such thing as failure." - ist das so?
Können wir uns das Scheitern verzeihen?
Können wir sanfter zu uns sein?
Sind wir die Schuldigen, wenn wir scheitern?
Wie können wir mit dem Scheitern umgehen?
Was sind unsere Optionen, wenn wir gescheitert sind?
Können wir Positives aus dem Scheitern ziehen?
Wenn wir scheitern, haben wir etwas falsch gemacht oder vielleicht einfach etwas nicht beachtet?
Ist Scheitern etwas Negatives?
Ist Scheitern Versagen?
Brauchen wir eine Kultur des Scheiterns?
Kann Scheitern aufgehalten werden?
Scheitern wir, weil wir zu perfektionistisch sind?
Macht uns Scheitern sozialer?
Hat unser Umfeld auch Einfluss auf unser Scheitern?
Scheitern die anderen auch?
Bis morgen!
Was bedeutet es, zu scheitern?
Was bedeutet es, in der Diabetestherapie zu scheitern?
Können wir beim Diabetes scheitern?
Und wenn ja, wie?
Ist es okay, dieses Scheitern zuzulassen?
Ist es okay, dieses es anzuerkennen?
Was macht Scheitern mit uns?
Wie denken andere über unser Scheitern?
Können wir uns vom Gescheiterten abgrenzen?
Können wir zwischen Scheitern und dem Gescheitertem differenzieren?
Manche sagen "There's no such thing as failure." - ist das so?
Können wir uns das Scheitern verzeihen?
Können wir sanfter zu uns sein?
Sind wir die Schuldigen, wenn wir scheitern?
Wie können wir mit dem Scheitern umgehen?
Was sind unsere Optionen, wenn wir gescheitert sind?
Können wir Positives aus dem Scheitern ziehen?
Wenn wir scheitern, haben wir etwas falsch gemacht oder vielleicht einfach etwas nicht beachtet?
Ist Scheitern etwas Negatives?
Ist Scheitern Versagen?
Brauchen wir eine Kultur des Scheiterns?
Kann Scheitern aufgehalten werden?
Scheitern wir, weil wir zu perfektionistisch sind?
Macht uns Scheitern sozialer?
Hat unser Umfeld auch Einfluss auf unser Scheitern?
Scheitern die anderen auch?
Bis morgen!
Donnerstag, 14. November 2019
Tag 14 - Was ich mir wünsche
Heute ist Weltdiabetestag! Aber für mich ist an jedem Tag Weltdiabetestag.
Ich habe dieses Foto heute morgen auf Instagram gepostet zusammen mit einer unvollständigen Liste an Themen, für die ich im Zusammenhang mit Diabetes mehr Aufmerksamkeit fordere. Ich wünsche mir große Veränderungen.
Dabei ist mir durchaus aufgefallen, dass ich mich in meiner Bildunterschrift wiederhole. Ähnliches hab ich letztes Jahr schon geschrieben. Warum das so ist? Naja, ich bin ganz ehrlich: In den letzten Jahren hat sich irgendwie nicht so vieles geändert.
Ja, mehr und mehr Menschen loopen und es kommen Pumpen auf den Markt, die zumindest allmählich endlich in die Richtung gehen. Das ist gut. Auch die CGM-Systeme werden hierzulande endlich von den Krankenkassen übernommen, auch ein alter Hut inzwischen. Uns geht's hier gut. Ja, hier und da dürfen Patient_innen mal zu Wort kommen. Aber wollen Außenstehende uns wirklich, wirklich zuhören? Ich habe aktuell mehr das Gefühl, es geht oft und viel um Sensation und die Geschichte einer Person mit Diabetes für die eigene Reichweite nutzen, statt irgendwas anderes. Ja, es ist besser als nichts. Aber bringt es uns weiter? Und sollen wir dafür auch noch applaudieren? I don't know.
Wir schreiben November 2019. Ich muss im Internet immer noch mit Menschen darüber diskutieren, warum ich "Mensch mit Diabetes" statt "Diabetiker" sage und warum ich mir das von stoffwechselgesunden Menschen wünsche - vor allem, wenn sie über Menschen mit Diabetes sprechen.
Auf der Welt haben immer noch nicht alle Menschen mit Diabetes gleichen Zugang zu Insulin und den neusten, oder überhaupt Therapien. Menschen sterben deswegen.
Es werden immer noch Menschen mit Uterus beim Gynäkologen oder in der Diabetespraxis ausgelacht und vom Fachpersonal nicht ernst genommen, wenn sie von starken Schwankungen während des Zyklus berichten. Das darf nicht sein!
Menschen haben auch hier nicht flächendeckend Zugang zu gut ausgebildeten Diabetesteams, die auf dem neusten Stand sind und ihnen auch zuhören. Immer wieder lese ich in der Onlinecommunity von absoluten Gruselgeschichten. Patient_innen werden von Ärzt_innen schlecht behandelt, diskriminiert, nicht ernst genommen. Patient_innen verlieren natürlich das Vertrauen und möchten sich überhaupt nicht mehr in die Praxen begeben. Und was daraus resultiert, können sich vielleicht alle denken.
Nur langsam, sehr langsam geht es voran im Bezug zu Diabetes und mentaler Gesundheit. Uns fehlen dennoch sehr viele Therapieplätze und nach wie vor Urteilt unsere Gesellschaft heftig über Krankheiten wie Depression. Auch Diabetes ist nach wie vor stark stigmatisiert.
Selbst auf der Diabetes-Charity-Gala in Berlin in diesem Jahr ging es mal wieder vor allem um eines: Abnehmen, den ach so bösen Zucker und die Folgekrankheiten, die auch hier als Angstmacher benutzt werden. Redezeit auf der Bühne hatten Menschen mit Diabetes kaum. Es wurde diskriminierende Sprache benutzt und über schlechte stigmatisierende Witze über Diabetes gelacht. Wenn es bei solchen Veranstaltungen schon nicht funktioniert, kann man es dann irgendwo sonst erwarten? Im Raum saßen weit über 30 Menschen mit Diabetes, die tolle, spannende Dinge hätten sagen können. Die das Publikum hätten mitreißen können, ohne zu diskriminieren. Die kostenlos Bildungsarbeit hätten leisten können. Niemand von ihnen wurde gehört. Es macht mich traurig.
Apropos traurig: Dank Kapitalismus können sich die Gerätschaften, die aktuell auf dem Markt sind, nach wie vor nicht alle untereinander verbinden. Unendliche Konnektivität und komplette Entscheidungsfreiheit für die_den mündige_n Patient_in - nach wie vor auch in 2019 ein großer, scheinbar unerreichbarer Traum, der uns so vieles leichter machen würde.
Wie können wir aktiv gegen die Diskriminierung von Menschen mit Diabetes wirken? Was muss passieren, damit ein Umdenken in unserer Gesellschaft erfolgt? Ich bin wütend an diesem Weltdiabetestag. Mir geht's nicht schnell genug, aber gleichzeitig fühle ich mich auch ohnmächtig und weiß nicht, was ich tun soll.
Ich fühle mich nicht gehört, nicht gesehen, nicht ernst genommen, nicht für mündig erklärt.
Und wie jedes Jahr sage ich: Es gibt noch viel zu tun.
x
Mittwoch, 13. November 2019
Tag 13 - Die kleinen Dinge
Ich sitze im Behandlungszimmer meines Augenarztes. Wir unterhalten uns.
"Wie kommen Sie im Moment mit dem Diabetes zurecht?", fragt er.
"Es läuft. Ich habe nicht viel Zeit, mich zu kümmern, aber es läuft dennoch ganz gut!"
"Schön", sagt er. "Ich kann das gut verstehen. Als Mensch mit Diabetes muss man so vieles zusätzlich leisten. Das kann im Alltag auch mal anstrengend werden."
"Ja", sage ich. "Umso schöner, wenn man auf einen Arzt trifft, der mich auch als das sieht, was ich bin: Ein Mensch mit Diabetes. Keine Diabetikerin."
"Ich lerne, ich lerne. Meine Frau hat mir das beigebracht. Ich sage nicht mehr "Diabetiker", genau deswegen. Sprache ist wichtig."
"Da gebe ich Ihnen Recht", sage ich. "Und dass Sie das auch so sehen, weiß ich sehr zu schätzen!"
Er hat es verstanden.
"Wie kommen Sie im Moment mit dem Diabetes zurecht?", fragt er.
"Es läuft. Ich habe nicht viel Zeit, mich zu kümmern, aber es läuft dennoch ganz gut!"
"Schön", sagt er. "Ich kann das gut verstehen. Als Mensch mit Diabetes muss man so vieles zusätzlich leisten. Das kann im Alltag auch mal anstrengend werden."
"Ja", sage ich. "Umso schöner, wenn man auf einen Arzt trifft, der mich auch als das sieht, was ich bin: Ein Mensch mit Diabetes. Keine Diabetikerin."
"Ich lerne, ich lerne. Meine Frau hat mir das beigebracht. Ich sage nicht mehr "Diabetiker", genau deswegen. Sprache ist wichtig."
"Da gebe ich Ihnen Recht", sage ich. "Und dass Sie das auch so sehen, weiß ich sehr zu schätzen!"
Er hat es verstanden.
Dienstag, 12. November 2019
Tag 12 - Vierundsiebzig
Zum Diabetesmonat hat Sofia Larsson-Stern, euch vielleicht auch bekannt unter dem Namen Diabetesia, zusammen mit Pioneers Young, einer schwedischen Onlinecommunity für Menschen mit Diabetes die #sTr1peD Kampagne ins Leben gerufen. Diese soll den mentalen Aspekt des Diabetes in den Fokus nehmen.
Es geht ganz einfach: Für jeden Gedanken zum Diabetes, den ich an einem Tag habe, male ich mir einen Strich auf meinen Handrücken. Am Ende des Tages entsteht ein Eindruck von der Ladung an zusätzlicher Arbeit, die wir Menschen mit Diabetes jeden Tag haben. Wer auch noch was Gutes tun will, lädt ein Foto der Hand auf Instagram mit dem Hashtag hoch. Die Firma hinter Pioneers Young spendet pro hochgeladenem Foto 10SEK (knapp 1€) an T1International, die ich hier letztens bereits verlinkt habe. Ich möchte auf diese Aktion aufmerksam machen, weil ich sie richtig gut finde.
Dieses Foto habe ich zur Aktion hochgeladen. Es zeigt 74 Striche. Vierundsiebzig. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass Menschen mit Diabetes im Durchschnitt 180 diabetesbezogene Entscheidungen treffen. Bei mir ist die Zahl jeden Tag unterschiedlich. An manchen Tagen denke ich weniger an meinen Diabetes und er hat fast keine Relevanz für mich. An anderen Tagen denke ich ständig daran und es kostet mich viel Zeit und Arbeit, meinen Blutzucker zu managen. An wieder anderen Tagen ist es irgendwo dazwischen. Und viele dieser Gedanken gehen in der Routine sicherlich auch verloren, so dass die eigentliche Zahl vermutlich immer ein wenig höher ist.
Was ich so großartig an der #sTr1peD Aktion finde? Sie gibt uns die Möglichkeit unsere tägliche Ladung mentaler Arbeit zu visualisieren. Für uns selbst ist das interessant, weil wir mal direkt vor Augen haben, wie viel Arbeit uns der Diabetes macht und was wir eigentlich alles so zusätzlich leisten im Alltag. Auf die Schulter klopfen ist wichtig!
Außerdem gibt sie Außenstehenden einen Eindruck davon was es bedeutet, mit Diabetes zu leben. Ein solches Foto macht einen winzigen Teil aus meinem Alltag mit Diabetes sichtbar und vielleicht besser Verständlich für Menschen ohne Diabetes.
Ich bin allen, die diese Kampagne ins Leben gerufen haben so dankbar dafür. Aspekte einer Krankheit verständlich zu visualisieren, bringt uns alle einen Schritt weiter, glaube ich. Wenn ihr den Raum dafür habt, macht doch mit und schlagt direkt mehrere Fliegen mit einer klappe!
Bis morgen!
Es geht ganz einfach: Für jeden Gedanken zum Diabetes, den ich an einem Tag habe, male ich mir einen Strich auf meinen Handrücken. Am Ende des Tages entsteht ein Eindruck von der Ladung an zusätzlicher Arbeit, die wir Menschen mit Diabetes jeden Tag haben. Wer auch noch was Gutes tun will, lädt ein Foto der Hand auf Instagram mit dem Hashtag hoch. Die Firma hinter Pioneers Young spendet pro hochgeladenem Foto 10SEK (knapp 1€) an T1International, die ich hier letztens bereits verlinkt habe. Ich möchte auf diese Aktion aufmerksam machen, weil ich sie richtig gut finde.
Dieses Foto habe ich zur Aktion hochgeladen. Es zeigt 74 Striche. Vierundsiebzig. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass Menschen mit Diabetes im Durchschnitt 180 diabetesbezogene Entscheidungen treffen. Bei mir ist die Zahl jeden Tag unterschiedlich. An manchen Tagen denke ich weniger an meinen Diabetes und er hat fast keine Relevanz für mich. An anderen Tagen denke ich ständig daran und es kostet mich viel Zeit und Arbeit, meinen Blutzucker zu managen. An wieder anderen Tagen ist es irgendwo dazwischen. Und viele dieser Gedanken gehen in der Routine sicherlich auch verloren, so dass die eigentliche Zahl vermutlich immer ein wenig höher ist.
Was ich so großartig an der #sTr1peD Aktion finde? Sie gibt uns die Möglichkeit unsere tägliche Ladung mentaler Arbeit zu visualisieren. Für uns selbst ist das interessant, weil wir mal direkt vor Augen haben, wie viel Arbeit uns der Diabetes macht und was wir eigentlich alles so zusätzlich leisten im Alltag. Auf die Schulter klopfen ist wichtig!
Außerdem gibt sie Außenstehenden einen Eindruck davon was es bedeutet, mit Diabetes zu leben. Ein solches Foto macht einen winzigen Teil aus meinem Alltag mit Diabetes sichtbar und vielleicht besser Verständlich für Menschen ohne Diabetes.
Ich bin allen, die diese Kampagne ins Leben gerufen haben so dankbar dafür. Aspekte einer Krankheit verständlich zu visualisieren, bringt uns alle einen Schritt weiter, glaube ich. Wenn ihr den Raum dafür habt, macht doch mit und schlagt direkt mehrere Fliegen mit einer klappe!
Bis morgen!
Montag, 11. November 2019
Tag 11 - Wie macht ihr das?
Ich habe Notfallzettel geschrieben für meine Kolleg_innen. Diese Woche noch werden wir ein kurzes Meeting haben, in dem ich erzähle, was im Ernstfall zu tun ist. Ich finde das wichtig. Nicht nur möchte ich mich sicher fühlen, auch möchte ich ihnen die Angst nehmen. Zwar sind entsprechende Situationen bei mir sehr selten, dennoch möchte ich mich und auch die Menschen, die an fünf Tagen in der Woche mit mir im gleichen Gebäude sind, darauf vorbereiten.
Auf dem einen Zettel habe ich kurz Typ 1 Diabetes zusammen gefasst und ein paar hilfreiche Links zum Weiterlesen gesammelt, falls Zeit und Raum dafür ist und Interesse besteht. Auf dem anderen habe ich gesammelt, was zu tun ist im Falle einer Bewusstlosigkeit oder im Falle einer Hypo, bei der ich mir nicht mehr selbst helfen kann. Dazu Notfallnummern und Satzbeispiele für das Notruftelefonat.
Beim Meeting werde ich den Diabetes dann persönlich kurz und knapp erklären, eventuelle Notfallsituationen erwähnen und die Notfallzettel durchgehen. Selbstverständlich auch Fragen beantworten, sollten welche aufkommen.
Der heutige Post soll als kleiner Aufruf dienen: Wie ist das bei euch? Wie habt ihr das gemacht, als ihr einen neuen Job angefangen habt? Habt ihr eure Kolleg_innen informiert? Habt ihr Dinge erklärt oder gesagt, was im Notfall zu tun ist? Fühlt ihr euch sicher auf eurer Arbeit? Habt ihr immer einen Vorrat an Hypohelfern im Büro? Erzählt mir doch bitte ein Bisschen, ich bin neugierig und kann sicher selbst von euch lernen und das vielleicht noch in mein Meeting mitnehmen.
Vielleicht können wir auch gemeinsam schaffen, mehr Menschen zu solchen Aktionen anzutreiben. Schließlich sollen sich alle sicher fühlen dürfen und können auf der Arbeit. Ich bin durch den Diabetesmonat noch mehr als sonst dazu inspiriert, Menschen ohne Diabetes in meinem Umfeld zum Thema aufzuklären. Umso dankbarer bin ich, dass es in meinem neuen Job so gut aufgenommen wird und freue mich schon ein wenig auf die Fragerunde. Bis morgen!
Auf dem einen Zettel habe ich kurz Typ 1 Diabetes zusammen gefasst und ein paar hilfreiche Links zum Weiterlesen gesammelt, falls Zeit und Raum dafür ist und Interesse besteht. Auf dem anderen habe ich gesammelt, was zu tun ist im Falle einer Bewusstlosigkeit oder im Falle einer Hypo, bei der ich mir nicht mehr selbst helfen kann. Dazu Notfallnummern und Satzbeispiele für das Notruftelefonat.
Beim Meeting werde ich den Diabetes dann persönlich kurz und knapp erklären, eventuelle Notfallsituationen erwähnen und die Notfallzettel durchgehen. Selbstverständlich auch Fragen beantworten, sollten welche aufkommen.
Der heutige Post soll als kleiner Aufruf dienen: Wie ist das bei euch? Wie habt ihr das gemacht, als ihr einen neuen Job angefangen habt? Habt ihr eure Kolleg_innen informiert? Habt ihr Dinge erklärt oder gesagt, was im Notfall zu tun ist? Fühlt ihr euch sicher auf eurer Arbeit? Habt ihr immer einen Vorrat an Hypohelfern im Büro? Erzählt mir doch bitte ein Bisschen, ich bin neugierig und kann sicher selbst von euch lernen und das vielleicht noch in mein Meeting mitnehmen.
Vielleicht können wir auch gemeinsam schaffen, mehr Menschen zu solchen Aktionen anzutreiben. Schließlich sollen sich alle sicher fühlen dürfen und können auf der Arbeit. Ich bin durch den Diabetesmonat noch mehr als sonst dazu inspiriert, Menschen ohne Diabetes in meinem Umfeld zum Thema aufzuklären. Umso dankbarer bin ich, dass es in meinem neuen Job so gut aufgenommen wird und freue mich schon ein wenig auf die Fragerunde. Bis morgen!
Wie, ihr habt keine Arbeitshausschuhe? |
Sonntag, 10. November 2019
Tag 10 - FRAG doch einfach mal
Nein, mein Diabetes kann nicht mit Zimt geheilt werden. Und auch nicht mit Salatgurken. Ja, ich muss wirklich, wirklich, wirklich jeden Tag Insulin spritzen. Jeden. Tag. Mehrmals. Doch, ich glaube schon, dass du das auch könntest, wenn dein Leben davon abhängen würde. Ja, ich darf Kuchen essen. Nein, ich bin nicht "viel zu jung" um Diabetes zu haben. Nein, die Süßigkeiten, die ich in meiner Kindheit gegessen oder nicht gegessen habe, haben absolut nichts mit meinem Diabetes zu tun. Nein, auch Gewicht verlieren heilt meinen Diabetes nicht. Und nein, sämtliche verschiedene Ernährungsformen heilen meinen Diabetes auch nicht.
Wenn ich 1 Euro für jeden ungebetenen Kommentar oder vermeintlichen "Ratschlag" bekommen würde, der mir in meinem Leben mit Diabetes über den Weg lief und läuft, könnte ich mir bereits nach fast sieben Jahren sehr, sehr, sehr viel damit kaufen. Oder sehr, sehr viel Geld spenden. Sehr viel.
Gib dir doch mal Mühe!
Ungebetene Ratschläge und Kommentare setzen Krankheiten und Be_hinderungen herab, so als wäre das alles schlicht unsere ganz eigene Wahl gewesen und als könnte man schon wieder gesund werden, wenn man sich nur mal genug Mühe gibt. Sie sagen: Du hast einfach wirklich nicht genug recherchiert, sonst wärst du schon wieder "gesund".
Jetzt kommt's aber: Wir haben echt keine Wahl. Echt. Überraschend, ich weiß. Ungebetene Ratschläge greifen uns an. Ungebetene Ratschläge bevormunden uns. Sie feuern höchstens kurz das Ego der Person an, von der sie kommen. Und ganz oft sind sie kombiniert mit internalisiertem Ableismus (Link zu Wikipedia). Diesen haben wir alle irgendwo inne und es gilt, das herauszufordern und den internalisierten Ableismus abzulegen.
Fragt doch mal nach!
Ich kann das bis zu einem gewissen Grad wirklich nachvollziehen. Auch ich bin in einer ableistischen Gesellschaft groß geworden. Es ist nicht leicht, von klein auf Angelerntes zu reflektieren, es los zu lassen und zu lernen, wie man diese Themen nicht diskriminierend angehen kann. Ich empfehle für den Anfang zum Beispiel die Kanäle von Ninia La Grande oder Raul Krauthausen, und wer sich kurz durch ihre Followings klickt, findet noch eine ganze Reihe weiterer Menschen, von denen auch ich viel lernen und durch die ich meinen angelernten internalisierten Ableismus (sogar gegen mich selbst) reflektieren und schrittweise ablegen konnte. Eins möchte ich dabei aber klar stellen: Ich bin noch nicht frei davon.
Der Anfang aber kann einfach sein: Wer wirklich helfen möchte, fragt vielleicht tatsächlich mal direkt bei uns nach, ob und wie wir uns Unterstützung wünschen, ohne dabei von einer Person auf die nächste zu schließen! Niemals vergessen: Wir sind alle unterschiedlich und haben unterschiedliche Bedürfnisse! Wer wirklich, wirklich helfen möchte, überlässt es uns, inwieweit wir euch im Bezug zu unseren Erkrankungen und Be_hinderungen in unser Leben lassen möchten. Wer den Mund für ungebetene Ratschläge öffnen kann, sollte auch nachfragen können. Es ist absolut nicht hilfreich und schlichtweg dreist, davon auszugehen zu wissen wie eine andere Person unterstützt werden möchte oder was sie, ganz individuell, benötigt.
Extra-Fleißbienchenpunkte gibt es, wenn ihr diese Alternativen zu euren "gut gemeinten" Kommentaren und Ratschlägen (die ich 2016 schon aufgeschrieben habe) heute noch versucht auswendig zu lernen! Sprache ist wichtig!
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Samstag, 9. November 2019
Tag 9 - Ich mag nicht mehr! Wann gibt es Hilfe?
Solange ich mich noch in diesem aktuellen Zyklus befinde, möchte ich die Zeit nutzen und darauf noch etwas eingehen, noch etwas mehr reflektieren und noch etwas mehr Druck ausüben damit. Vielleicht vorweg: eigentlich hat sich mein Zyklus in den letzten Jahren sehr eingependelt. Ich kann mich auf eine relative Regelmäßigkeit verlassen. Relativ. Eigentlich.
Dieses Mal ist alles extrem anders und es überrascht mich, wie sehr mich sowas doch immer noch aus der Bahn werfen kann, obwohl ich eigentlich darauf vorbereitet war. Dieser Zyklus begann einfach mal wieder komplett anders als alle anderen zuvor. Wie eine tausendfach extremere Version von dem, was ich sonst durch mache. Das liegt vermutlich an all den ganzen neuen Begebenheiten in meinem Alltag. Ist ja oft so, dass enormer Stress oder Umstellungen sich auch im Zyklus bemerkbar machen können. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich mag nicht mehr.
Zusätzlich zu dem ganzen Mist beeinflusst diese Menstruation meinen Diabetes auch nochmal stärker als sonst. Eigentlich habe ich kurz vorher einige Tage (wie lang ist jedes Mal etwas unterschiedlich) lang eine hohe Insulinresistenz, die sich für einige Stunden (manchmal auch Tage) in das komplette Gegenteil dreht, sobald meine Menstruation beginnt. Dieses Mal? Alles noch später und noch extremer. Die Insulinresistenz hat lange über den Beginn der Menstruation hinaus angehalten und war sehr stark. Dann kam die fast schlaflose Nacht voller Unterzuckerungen, danach war es kurz gut. Aber heute beim Einkaufen rutschte ich dann wieder komplett ab. Eine kleine Menge Insulin hat heute wieder eine extrem große Wirkung und senkt meinen Blutzucker nicht nur sehr schnell, sondern auch drastisch. Das kann morgen früh schon wieder vorbei sein, wer weiß? Toll, oder?
Wie soll man, wenn es sowieso schon dreckig geht, all diese Veränderungen, die teilweise nur einige Stunden oder einen Tag anhalten und sich von Monat zu Monat so unterscheiden, erst bemerken, dann möglichst schnell entschlüsseln und in der Therapie umsetzen? Klar spritze ich mehr Insulin, wenn ich es brauche oder reduziere es, sobald ich merke dass ich sehr empfindlich darauf reagiere. Aber dann hab ich meist schon zwangsläufig eine heftige Unterzuckerung oder eine Nacht voller Tiefs hinter mir. So schnell kann ich gar nicht reagieren.
Ich kann nicht handeln, bevor bestimmte Symptome nicht eingetreten sind. Das wäre nur möglich und ungefährlich, wenn ich eine Maschine wäre und alles jeden Monat exakt gleich ablaufen würde. Aber das bin ich ja nicht und so läuft es nunmal nicht (Ja, das ist ein Seitenhieb an all die Menschen, die uns Menstruierenden mit Diabetes vorwerfen, wir würden alles falsch machen weil es eigentlich für jede Person gleich sein muss, LOL!).
Etwas anderes, was mir heute wieder klar geworden ist: Eine kleine Menge Insulin kann eine sehr, sehr große und heftige Wirkung haben. Natürlich ist das alles sehr individuell, und eine kleine Menge für mich kann für die nächste Person eine große Menge sein oder eine übliche Menge. Und die kleine Menge einer anderen Person kann eine viel zu große Menge für mich sein. Die heutige Unterzuckerung plus Alarm im Supermarkt hat mir aber wieder etwas aufgezeigt, worüber ich lange nicht nachgedacht habe: Eigentlich ist mein Hauptziel, Unterzuckerungen so gut es geht zu vermeiden. Denn sie lassen mich hilflos fühlen und unterbrechen meinen Alltag. Jedes Mal wieder.
Kann jetzt schon kaum die nächste Menstruation erwarten (Achtung, Ironie). Wie oft muss ich noch? Und wann gibt es endlich entsprechende Hilfsmittel für Menschen mit Menstruation und Diabetes? Hört ihr uns eigentlich, da draußen? Diabetologie, Gynäkologie? Ich habe keine Lust mehr auf dieses ganze Hin und Her.
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Dieses Mal ist alles extrem anders und es überrascht mich, wie sehr mich sowas doch immer noch aus der Bahn werfen kann, obwohl ich eigentlich darauf vorbereitet war. Dieser Zyklus begann einfach mal wieder komplett anders als alle anderen zuvor. Wie eine tausendfach extremere Version von dem, was ich sonst durch mache. Das liegt vermutlich an all den ganzen neuen Begebenheiten in meinem Alltag. Ist ja oft so, dass enormer Stress oder Umstellungen sich auch im Zyklus bemerkbar machen können. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich mag nicht mehr.
Zusätzlich zu dem ganzen Mist beeinflusst diese Menstruation meinen Diabetes auch nochmal stärker als sonst. Eigentlich habe ich kurz vorher einige Tage (wie lang ist jedes Mal etwas unterschiedlich) lang eine hohe Insulinresistenz, die sich für einige Stunden (manchmal auch Tage) in das komplette Gegenteil dreht, sobald meine Menstruation beginnt. Dieses Mal? Alles noch später und noch extremer. Die Insulinresistenz hat lange über den Beginn der Menstruation hinaus angehalten und war sehr stark. Dann kam die fast schlaflose Nacht voller Unterzuckerungen, danach war es kurz gut. Aber heute beim Einkaufen rutschte ich dann wieder komplett ab. Eine kleine Menge Insulin hat heute wieder eine extrem große Wirkung und senkt meinen Blutzucker nicht nur sehr schnell, sondern auch drastisch. Das kann morgen früh schon wieder vorbei sein, wer weiß? Toll, oder?
In dieser Zeit geht es kaum ohne Wärmflasche. Dream team! |
Wie soll man, wenn es sowieso schon dreckig geht, all diese Veränderungen, die teilweise nur einige Stunden oder einen Tag anhalten und sich von Monat zu Monat so unterscheiden, erst bemerken, dann möglichst schnell entschlüsseln und in der Therapie umsetzen? Klar spritze ich mehr Insulin, wenn ich es brauche oder reduziere es, sobald ich merke dass ich sehr empfindlich darauf reagiere. Aber dann hab ich meist schon zwangsläufig eine heftige Unterzuckerung oder eine Nacht voller Tiefs hinter mir. So schnell kann ich gar nicht reagieren.
Ich kann nicht handeln, bevor bestimmte Symptome nicht eingetreten sind. Das wäre nur möglich und ungefährlich, wenn ich eine Maschine wäre und alles jeden Monat exakt gleich ablaufen würde. Aber das bin ich ja nicht und so läuft es nunmal nicht (Ja, das ist ein Seitenhieb an all die Menschen, die uns Menstruierenden mit Diabetes vorwerfen, wir würden alles falsch machen weil es eigentlich für jede Person gleich sein muss, LOL!).
Etwas anderes, was mir heute wieder klar geworden ist: Eine kleine Menge Insulin kann eine sehr, sehr große und heftige Wirkung haben. Natürlich ist das alles sehr individuell, und eine kleine Menge für mich kann für die nächste Person eine große Menge sein oder eine übliche Menge. Und die kleine Menge einer anderen Person kann eine viel zu große Menge für mich sein. Die heutige Unterzuckerung plus Alarm im Supermarkt hat mir aber wieder etwas aufgezeigt, worüber ich lange nicht nachgedacht habe: Eigentlich ist mein Hauptziel, Unterzuckerungen so gut es geht zu vermeiden. Denn sie lassen mich hilflos fühlen und unterbrechen meinen Alltag. Jedes Mal wieder.
Kann jetzt schon kaum die nächste Menstruation erwarten (Achtung, Ironie). Wie oft muss ich noch? Und wann gibt es endlich entsprechende Hilfsmittel für Menschen mit Menstruation und Diabetes? Hört ihr uns eigentlich, da draußen? Diabetologie, Gynäkologie? Ich habe keine Lust mehr auf dieses ganze Hin und Her.
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Freitag, 8. November 2019
Tag 8 - Ich war mal wieder die ganze Nacht wach
Ich war mal wieder die ganze Nacht wach. Anfang der Woche hatte ich bereits mit Menstruationskrämpfen aus der Hölle zu kämpfen, die gegen 1Uhr nachts begannen und gegen 5 Uhr morgens endlich ein Ende zu haben schienen. Mit zwei Stunden Schlaf in den Dienstag starten war richtig toll (Ironie aus)!
Letzte Nacht wurde ich dann endlich mal wieder permanent von meinem Unterzucker-Alarm geweckt. Wenn es etwas gibt, dass mich absolut nervt, ist es essen müssen obwohl ich bereits meine Zähne geputzt habe und im Bett liege und keinen Hunger habe!!!
Ein absoluter Traum, zwei Nächte ohne Schlaf in einer vollen Arbeitswoche. Früher hätte ich sowas bestimmt anders weggesteckt, jetzt verfolgt es mich tagelang. Ich werd ja auch nicht jünger!
Obwohl ich mich zwangsweise an diesen "irgendwas ist immer"-Status gewöhnt habe, macht das alles nach wie vor keinen Spaß und hilft auch meiner allgemeinen körperlichen und psychischen Verfassung nicht. Ich versuche trotzdem meinem Alltag nachzugehen. Dennoch bin ich aktuell ein Bisschen sauer auf meinen Körper. Es reicht. Ich will und brauche Schlaf. 😴
Wie ist das bei euch? Schlaft ihr immer gut durch oder habt ihr auch öfter schlaflose Nächte?
Wie geht ihr damit um? Wie geht ihr auf der Arbeit damit um?
Bis morgen!
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Letzte Nacht wurde ich dann endlich mal wieder permanent von meinem Unterzucker-Alarm geweckt. Wenn es etwas gibt, dass mich absolut nervt, ist es essen müssen obwohl ich bereits meine Zähne geputzt habe und im Bett liege und keinen Hunger habe!!!
Ein absoluter Traum, zwei Nächte ohne Schlaf in einer vollen Arbeitswoche. Früher hätte ich sowas bestimmt anders weggesteckt, jetzt verfolgt es mich tagelang. Ich werd ja auch nicht jünger!
Obwohl ich mich zwangsweise an diesen "irgendwas ist immer"-Status gewöhnt habe, macht das alles nach wie vor keinen Spaß und hilft auch meiner allgemeinen körperlichen und psychischen Verfassung nicht. Ich versuche trotzdem meinem Alltag nachzugehen. Dennoch bin ich aktuell ein Bisschen sauer auf meinen Körper. Es reicht. Ich will und brauche Schlaf. 😴
Wie ist das bei euch? Schlaft ihr immer gut durch oder habt ihr auch öfter schlaflose Nächte?
Wie geht ihr damit um? Wie geht ihr auf der Arbeit damit um?
Bis morgen!
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Donnerstag, 7. November 2019
Tag 7 - Weitermachen
Manchmal frage ich mich, wofür ich meine Geschichten und Gedanken teile. Wofür ich mich verletzbar und angreifbar mache in der Öffentlichkeit, seit ich meine Diabetesdiagnose bekommen habe. Manchmal frage ich mich, ob das überhaupt irgendjemanden da draußen interressiert, ob es für irgendeine Person relevant ist. Ob es für mich persönlich eigentlich relevant ist. Manchmal frage ich mich, ob es wichtig ist, dass ich meine Geschichten teile.
Und dann kommen Nachrichten, große und kleine. Diese Nachrichten überrumpeln mich jedes Mal wieder komplett. Sie ziehen mich für einen kurzen oder längeren Moment raus aus meinem Alltag und machen mir wohlige Gänsehaut. Sie machen mich stolz, stolz auf meine Arbeit. Manche davon bringen mich vielleicht auch zum weinen, aber nur vor Freude und Rührung.
Diese Nachrichten kommen von euch da draußen. Immer und immer wieder. Und wenn ich sie lese, dann weiß ich ganz genau, warum ich meine Geschichten teile und warum ich versuche andere auch dazu zu motivieren, ihre Geschichten zu teilen. Die Fragen sind beantwortet. Und ich finde, jetzt zum Diabetesmonat kann ich auch mal danke sagen. Danke!
(Das Bild ist von der diesjährigen Diabetes Charity Gala, zu der ich hier auch bald noch etwas sagen wollte.)
Und dann kommen Nachrichten, große und kleine. Diese Nachrichten überrumpeln mich jedes Mal wieder komplett. Sie ziehen mich für einen kurzen oder längeren Moment raus aus meinem Alltag und machen mir wohlige Gänsehaut. Sie machen mich stolz, stolz auf meine Arbeit. Manche davon bringen mich vielleicht auch zum weinen, aber nur vor Freude und Rührung.
Diese Nachrichten kommen von euch da draußen. Immer und immer wieder. Und wenn ich sie lese, dann weiß ich ganz genau, warum ich meine Geschichten teile und warum ich versuche andere auch dazu zu motivieren, ihre Geschichten zu teilen. Die Fragen sind beantwortet. Und ich finde, jetzt zum Diabetesmonat kann ich auch mal danke sagen. Danke!
(Das Bild ist von der diesjährigen Diabetes Charity Gala, zu der ich hier auch bald noch etwas sagen wollte.)
Mittwoch, 6. November 2019
Tag 6 - Das alles, und noch viel mehr...
Schlaf
Stress
Zyklus
Wut
Achterbahnfahrten
Müdigkeit
Aufstehen
Tageszeit
Bewegung
Erkältung
Entzündung
Nervösität
Körperliche Arbeit
Tagesabläufe
Routine
Kortison
Schilddrüsenhormone
Medikamente allgemein
Wärme
Kälte
Alkohol
Kohlenhydrate
Fett
Eiweiß
Schwangerschaft
Andere Autoimmunerkrankungen
Koffein
Timing
Allergien
Pubertät
Höhenlage
Schmerzen
Therapieumstellungen
Reise
und so vieles mehr hat Einfluss auf unseren Blutzucker.
Manches davon können wir beeinflussen, anderes nicht. Macht euch nicht fertig!
Bis morgen!
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Stress
Zyklus
Wut
Achterbahnfahrten
Müdigkeit
Aufstehen
Tageszeit
Bewegung
Erkältung
Entzündung
Nervösität
Körperliche Arbeit
Tagesabläufe
Routine
Kortison
Schilddrüsenhormone
Medikamente allgemein
Wärme
Kälte
Alkohol
Kohlenhydrate
Fett
Eiweiß
Schwangerschaft
Andere Autoimmunerkrankungen
Koffein
Timing
Allergien
Pubertät
Höhenlage
Schmerzen
Therapieumstellungen
Reise
und so vieles mehr hat Einfluss auf unseren Blutzucker.
Manches davon können wir beeinflussen, anderes nicht. Macht euch nicht fertig!
Bis morgen!
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Dienstag, 5. November 2019
Tag 5 - Am Arm
"Diese Sensoren sollten übrigens am Bauch getragen werden, nicht am Arm."
"Du bist selbst Schuld, wenn du deine Sensoren so sichtbar am Arm trägst, dass du damit solche Reaktionen provozierst."
"Du bettelst damit geradezu um Aufmerksamkeit."
Ich bin der aktuellen Sensortechnik wirklich dankbar (auch wenn da immer Luft nach oben ist!) und kann mir ein Leben ohne CGM-System aktuell nicht vorstellen. Und ja, ich wiederhole mich aber finde wichtig zu betonen: Ich bin mir bewusst, aus welcher überaus privilegierten Situation ich das sage.
Ich kann Sätze wie die oberen aus den eigenen Reihen wirklich nicht mehr hören. Menschen schicken mir teilweise ellenlange Mails nur um mir zu sagen, dass es falsch ist, dass ich meine Sensoren am Arm trage. Oh, diese Zeit und Energie möchte ich haben! Ja, mein Sensormodell ist offiziell nur für den Bauchbereich zugelassen, danke für die Info, wusste ich noch gar nicht (Ironie aus)! Das liegt aber vor allem daran, dass weitere Studien zu weiteren Körperteilen immer mehr Geld und Zeit kosten und daher nicht durchgeführt werden. Also forscht man an einer Stelle des Körpers und ist fein raus.
Meine Sensoren funktionieren (wenn sie denn funktionieren) für mich aber am Besten am Oberarm, glaubt mir doch bitte endlich. Im Bauchbereich drücken meine Hosen, im Winter besonders auch die Strumpfhosen extrem ungut dagegen. Ich reiße mir öfter Sensoren ab beim An- und Ausziehen. Mein Bauch oder meine Oberweite drücken beim Sitzen unbequem auf den Sensor, je nachdem wo und wie er in der Bauchgegend sitzt. Also trage ich ihn seit Jahren am Arm und bin damit glücklich, auch wenn er dort nie offiziell zugelassen wurde.
Am Arm kann ich ihn fast vergessen. Das ist beachtlich, wenn man bedenkt, dass der Diabetes jeden Tag zahlreiche Entscheidungen von mir will und ich eigentlich ständig an ihn denke. Er sitzt dort seine Tage ab und wird eigentlich nicht bei der Arbeit gestört.
Ja, manchmal blitzt er unter dem T-Shirt-Ärmel hervor oder zeichnet sich unter einem dünnen Langarmshirt ab. Im Sommer trage ich sogar gelegentlich Oberteile ohne Ärmel oder sogar Bikinioberteile - oh je - andere Menschen sind dann dem Anblick hilflos ausgesetzt! Ich trage den Sensor am Arm, weil es für mich dort am praktischsten und am bequemsten ist. Nicht, um Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Wenn ich könnte, würde ich dem Diabetes nämlich am Liebsten überhaupt keine Aufmerksamkeit schenken, von niemandem. Geht aber nicht. Und wenn mich deswegen jemand unsensibel, verletzend und ohne einen Funken Empathie von der Seite anquatschen will, ist auch das nicht meine Schuld. Ich versuche hier nur mein Leben mit Diabetes zu leben, und zwar so angenehm wie es eben möglich ist.
Und ja - ich zeige den Sensor am Arm, ich spreche bewusst darüber, ich fotografiere die Setzstelle und poste das Foto auf Instagram, denn: Ich möchte nicht, dass es Menschen da draußen gibt, die womöglich mit ihren Sensoren unzufrieden sind und daran verzweifeln - weil sie Schmerzen damit haben, weil sie die Sensoren ständig abreißen, weil sie ungenaue Werte anzeigen - und denen vielleicht geholfen wäre, wenn sie wüssten, dass andere auch erst mit anderen Setzstellen glücklicher geworden sind, auch wenn es ganz klar off-label Benutzung ist und das beispielsweise Diabetesberater_innen so nie vorschlagen dürften. Nochmal: offiziell zugelassen ist das Tragen am Arm bei meinem Sensor nicht (es gibt andere Sensoren, bei denen es wieder anders ausschaut).
Wenn ihr Sensoren tragt, dann packt sie hin, wo es sich für euch bequem anfühlt und auch funktioniert! Jeder Mensch mit Diabetes ist anders, jeder Körper ist anders und was für eine Person gut klappt, muss für die nächste nicht genauso toll sein. Dafür sind wir hier, damit wir uns austauschen können. Ich habe schon viele gesehen, die ihre Sensoren am Oberschenkel tragen. Das mag ich zum Beispiel gar nicht gerne, aber freue mich für jede Person, die dort eine für sich gute Setzstelle gefunden hat. Bitte bevormundet andere nicht. Ihr würdet euch doch auch nicht einfach in jemandes Kindererziehung einmischen, nehmt es mit dem Diabetes bitte genau so. Für jede von uns läuft die Therapie anders ab und das ist okay. Ich warte leider noch sehnsüchtig auf den Tag, an dem das endlich großflächig akzeptiert wird.
Bis dahin!
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"Du bist selbst Schuld, wenn du deine Sensoren so sichtbar am Arm trägst, dass du damit solche Reaktionen provozierst."
"Du bettelst damit geradezu um Aufmerksamkeit."
Ich bin der aktuellen Sensortechnik wirklich dankbar (auch wenn da immer Luft nach oben ist!) und kann mir ein Leben ohne CGM-System aktuell nicht vorstellen. Und ja, ich wiederhole mich aber finde wichtig zu betonen: Ich bin mir bewusst, aus welcher überaus privilegierten Situation ich das sage.
Ich kann Sätze wie die oberen aus den eigenen Reihen wirklich nicht mehr hören. Menschen schicken mir teilweise ellenlange Mails nur um mir zu sagen, dass es falsch ist, dass ich meine Sensoren am Arm trage. Oh, diese Zeit und Energie möchte ich haben! Ja, mein Sensormodell ist offiziell nur für den Bauchbereich zugelassen, danke für die Info, wusste ich noch gar nicht (Ironie aus)! Das liegt aber vor allem daran, dass weitere Studien zu weiteren Körperteilen immer mehr Geld und Zeit kosten und daher nicht durchgeführt werden. Also forscht man an einer Stelle des Körpers und ist fein raus.
Meine Sensoren funktionieren (wenn sie denn funktionieren) für mich aber am Besten am Oberarm, glaubt mir doch bitte endlich. Im Bauchbereich drücken meine Hosen, im Winter besonders auch die Strumpfhosen extrem ungut dagegen. Ich reiße mir öfter Sensoren ab beim An- und Ausziehen. Mein Bauch oder meine Oberweite drücken beim Sitzen unbequem auf den Sensor, je nachdem wo und wie er in der Bauchgegend sitzt. Also trage ich ihn seit Jahren am Arm und bin damit glücklich, auch wenn er dort nie offiziell zugelassen wurde.
Am Arm kann ich ihn fast vergessen. Das ist beachtlich, wenn man bedenkt, dass der Diabetes jeden Tag zahlreiche Entscheidungen von mir will und ich eigentlich ständig an ihn denke. Er sitzt dort seine Tage ab und wird eigentlich nicht bei der Arbeit gestört.
Ja, manchmal blitzt er unter dem T-Shirt-Ärmel hervor oder zeichnet sich unter einem dünnen Langarmshirt ab. Im Sommer trage ich sogar gelegentlich Oberteile ohne Ärmel oder sogar Bikinioberteile - oh je - andere Menschen sind dann dem Anblick hilflos ausgesetzt! Ich trage den Sensor am Arm, weil es für mich dort am praktischsten und am bequemsten ist. Nicht, um Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Wenn ich könnte, würde ich dem Diabetes nämlich am Liebsten überhaupt keine Aufmerksamkeit schenken, von niemandem. Geht aber nicht. Und wenn mich deswegen jemand unsensibel, verletzend und ohne einen Funken Empathie von der Seite anquatschen will, ist auch das nicht meine Schuld. Ich versuche hier nur mein Leben mit Diabetes zu leben, und zwar so angenehm wie es eben möglich ist.
Und ja - ich zeige den Sensor am Arm, ich spreche bewusst darüber, ich fotografiere die Setzstelle und poste das Foto auf Instagram, denn: Ich möchte nicht, dass es Menschen da draußen gibt, die womöglich mit ihren Sensoren unzufrieden sind und daran verzweifeln - weil sie Schmerzen damit haben, weil sie die Sensoren ständig abreißen, weil sie ungenaue Werte anzeigen - und denen vielleicht geholfen wäre, wenn sie wüssten, dass andere auch erst mit anderen Setzstellen glücklicher geworden sind, auch wenn es ganz klar off-label Benutzung ist und das beispielsweise Diabetesberater_innen so nie vorschlagen dürften. Nochmal: offiziell zugelassen ist das Tragen am Arm bei meinem Sensor nicht (es gibt andere Sensoren, bei denen es wieder anders ausschaut).
Wenn ihr Sensoren tragt, dann packt sie hin, wo es sich für euch bequem anfühlt und auch funktioniert! Jeder Mensch mit Diabetes ist anders, jeder Körper ist anders und was für eine Person gut klappt, muss für die nächste nicht genauso toll sein. Dafür sind wir hier, damit wir uns austauschen können. Ich habe schon viele gesehen, die ihre Sensoren am Oberschenkel tragen. Das mag ich zum Beispiel gar nicht gerne, aber freue mich für jede Person, die dort eine für sich gute Setzstelle gefunden hat. Bitte bevormundet andere nicht. Ihr würdet euch doch auch nicht einfach in jemandes Kindererziehung einmischen, nehmt es mit dem Diabetes bitte genau so. Für jede von uns läuft die Therapie anders ab und das ist okay. Ich warte leider noch sehnsüchtig auf den Tag, an dem das endlich großflächig akzeptiert wird.
Bis dahin!
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Montag, 4. November 2019
Tag 4: Ich bin abhängig
Hallo und willkommen zu Tag 4 des Diabetesmonats hier auf meinem Blog!
Heute möchte ich endlich, endlich über ein ernstes Thema sprechen, dass mir schon so lange auf der Zunge brennt. Erinnert ihr euch noch daran, dass ich am Freitag über meine lange Liste voller Ideen sprach? Das heutige Thema steht ganz oben auf meiner Liste, und das schon sehr lange. Ich hab mich aber irgendwie bisher nie getraut, meine Gedanken dazu zu teilen und bin froh, dass der November mir nun endlich den Anlass gibt, den Text dazu zu verfassen.
Bevor ich aber richtig einsteige, möchte ich noch kurz einige Dinge vorweg nehmen.
Erstens wird dieser Blogpost leider kein happy fröhlicher Text und er wird leider auch nicht damit enden, dass schon irgendwie alles gut werden wird. Er handelt von Zukunftsangst und der Angst, keinen Zugang zu Insulin zu haben. Wenn es euch also gerade nicht so gut geht, überlegt euch zwei Mal, ob ihr den Text heute lesen möchtet.
Mir ist außerdem bewusst, dass wir es hier sehr gut haben. In vielen Regionen der Welt gibt es für Menschen mit Diabetes keinen oder nur einen sehr erschwerten Zugang zu Insulin (ich las von 1/3 aller Menschen mit Diabetes weltweit, die überhaupt keinen Zugang haben). Menschen sterben deswegen. Das muss sich ändern, und zwar eigentlich früher als vorvorgestern. Wenn ihr könnt, spendet an T1International oder schickt Insulin (nicht abgelaufen!), Teststreifen oder Pennadeln an Insulin zum Leben. Ein 20kg schweres Paket mit Insulin und Hilfsmitteln zu versenden kostet sie derzeit 186,99€. Geldspenden machen also auch hier Sinn, wenn ihr könnt. Das sind alles wertvolle Tropfen auf den heißen Stein. Was wir aber eigentlich brauchen, sind große politische Veränderungen. Sofort.
Ich möchte, dass ihr wisst, dass mir zu jeder Zeit klar ist, dass ich hier aus einer extrem privilegierten Position schreibe. Es ist reines Lotterieglück, dass ich hier lebe, wo ich momentan sehr einfach an Insulin herankomme. Das nehme ich zu keiner Zeit als selbstverständlich hin und genau deswegen mache ich mir auch so viele Gedanken. Aber dass ich mir mir dieser Privilegien bewusst bin, ändert leider nichts an meinen ganz persönlichen Ängsten, um die es hier heute gehen soll.
Ich bin abhängig.
Abhängig von etwas zu sein bedeutet, darauf angewiesen zu sein. Ich könnte 'nen ganzen Themenmonat mit Texten zu Abhängigkeit im Diabetesbereich füllen. Aber heute geht es nur um einen einzigen Aspekt der Diabetestherapie: Insulin.
Ich bin abhängig von im Labor hergestelltem Insulin, denn meine Bauchspeicheldrüse produziert leider kein körpereigenes.
Für mich ist dieser Gedanke inzwischen der normalste und gleichzeitig Angst einflößendste Gedanke überhaupt. Habe ich kein Labor-Insulin (so nenne ich in diesem Text jetzt nicht-körpereigenes Insulin), werde ich über kurz oder lang sterben. Das Hormon Insulin ist ein für alle Wirbeltiere lebenswichtiges Proteohormon, welches an der Regulation des Stoffwechsels beteiligt ist. Die Beta-Zellen meiner Bauchspeicheldrüse produzieren, wie bereits geschrieben, kein Insulin mehr. Also muss es von außen in meinen Körper gelangen. Deswegen spritze ich Insulin, mehrfach am Tag, jeden Tag.
Ganz lange habe ich keinen einzigen Gedanken darüber verloren. Zwar ging es mir vor meiner Diagnose 2013 schlecht und mit dem Insulin dann schnell wieder besser. Aber bis ich wirklich verstanden habe was das für mein junges Leben bedeutet, ist einige Zeit ins Land gezogen. Dafür kann ich es inzwischen nicht mehr "un-denken". Ich lese die Nachrichten und kann nicht mehr gefasst bleiben. In den USA wurde das Labor-Insulin in den letzten Jahren immer weniger leistbar. In anderen Regionen der Welt ist es nicht mal verfügbar. Mir macht das Angst, ich kann die Angst immer weniger abschalten.
Ich weiß nicht, wohin mit dieser Angst.
Ich möchte nicht, dass sich mir nahestehende Personen wegen meiner persönlichen Ängste Sorgen um mich machen, deswegen spreche ich eigentlich nicht darüber. Aber ich weiß auch nicht, ob in der Diabetescommunity überhaupt Platz ist für diese Art von Ängsten, die man eigentlich lieber schnell wieder zur Seite schieben möchte, wenn sie in den Kopf kommen. Und ich weiß nicht, ob es da draußen unter euch noch andere gibt, die sich ähnliche Gedanken machen. Und genau deswegen lest ihr gerade diesen Text.
Immer mehr Medikamente haben Lieferengpässe.
Letztens habe ich auf Twitter diesen informativen Thread gefunden, den ihr lesen solltet. Darin erklärt @Frolleinvommeer, was hinter aktuellen Medikamentenlieferengpässen steckt. Unter der Gelben Liste findet man übrigens eine ständig aktualisierte Liste der Medikamente, die aktuell kaum oder gar nicht lieferbar sind. Im Moment ist es besonders drastisch bei Candesartan (Blutdruck) und Venlaflaxin (Antidepressiva).
Was kommt als nächstes? Was passiert, wenn es Labor-Insulin-Engpässe bei uns hier geben sollte? Wohin entwickelt sich unsere Welt gerade und was machen wir im Falle des Falles? Muss ich meinen Insulinvorrat vergrößern, so lange es noch geht? Wie viel mehr Insulin würde mir meine Ärztin wohl verschreiben? Sollte ich mir vielleicht doch einen zweiten Kühlschrank kaufen? Oder sind all diese Gedanken total albern? Auf all diese Fragen habe ich keine Antworten.
Es macht mich wütend, abhängig zu sein.
Ich bin nicht mehr wütend auf meinen Körper, weil er kein eigenes Insulin mehr produzieren kann. Diese Zeiten sind vorbei. Aber es macht mich wütend zu sehen, zu was unser System weltweit fähig ist, und dass am Ende immer Menschen darunter leiden müssen, die nichts dafür können. Menschen sterben, weil sie kein Insulin bekommen, aber welches brauchen. Was, wenn es bei uns auch irgendwann soweit ist, und uns die ganze Technik dann auch nicht weiter hilft? Ich weiß einfach nicht wohin mit diesen Gedanken. Sie sind unbequem, ja. Deswegen sprechen wir vermutlich auch nicht darüber. Aber sie fressen mich auf. Ich mache mir definitiv Sorgen, und ich kann es nicht ablegen.
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Heute möchte ich endlich, endlich über ein ernstes Thema sprechen, dass mir schon so lange auf der Zunge brennt. Erinnert ihr euch noch daran, dass ich am Freitag über meine lange Liste voller Ideen sprach? Das heutige Thema steht ganz oben auf meiner Liste, und das schon sehr lange. Ich hab mich aber irgendwie bisher nie getraut, meine Gedanken dazu zu teilen und bin froh, dass der November mir nun endlich den Anlass gibt, den Text dazu zu verfassen.
Bevor ich aber richtig einsteige, möchte ich noch kurz einige Dinge vorweg nehmen.
Erstens wird dieser Blogpost leider kein happy fröhlicher Text und er wird leider auch nicht damit enden, dass schon irgendwie alles gut werden wird. Er handelt von Zukunftsangst und der Angst, keinen Zugang zu Insulin zu haben. Wenn es euch also gerade nicht so gut geht, überlegt euch zwei Mal, ob ihr den Text heute lesen möchtet.
Mir ist außerdem bewusst, dass wir es hier sehr gut haben. In vielen Regionen der Welt gibt es für Menschen mit Diabetes keinen oder nur einen sehr erschwerten Zugang zu Insulin (ich las von 1/3 aller Menschen mit Diabetes weltweit, die überhaupt keinen Zugang haben). Menschen sterben deswegen. Das muss sich ändern, und zwar eigentlich früher als vorvorgestern. Wenn ihr könnt, spendet an T1International oder schickt Insulin (nicht abgelaufen!), Teststreifen oder Pennadeln an Insulin zum Leben. Ein 20kg schweres Paket mit Insulin und Hilfsmitteln zu versenden kostet sie derzeit 186,99€. Geldspenden machen also auch hier Sinn, wenn ihr könnt. Das sind alles wertvolle Tropfen auf den heißen Stein. Was wir aber eigentlich brauchen, sind große politische Veränderungen. Sofort.
Ich möchte, dass ihr wisst, dass mir zu jeder Zeit klar ist, dass ich hier aus einer extrem privilegierten Position schreibe. Es ist reines Lotterieglück, dass ich hier lebe, wo ich momentan sehr einfach an Insulin herankomme. Das nehme ich zu keiner Zeit als selbstverständlich hin und genau deswegen mache ich mir auch so viele Gedanken. Aber dass ich mir mir dieser Privilegien bewusst bin, ändert leider nichts an meinen ganz persönlichen Ängsten, um die es hier heute gehen soll.
Ich bin abhängig.
Abhängig von etwas zu sein bedeutet, darauf angewiesen zu sein. Ich könnte 'nen ganzen Themenmonat mit Texten zu Abhängigkeit im Diabetesbereich füllen. Aber heute geht es nur um einen einzigen Aspekt der Diabetestherapie: Insulin.
Ich bin abhängig von im Labor hergestelltem Insulin, denn meine Bauchspeicheldrüse produziert leider kein körpereigenes.
Für mich ist dieser Gedanke inzwischen der normalste und gleichzeitig Angst einflößendste Gedanke überhaupt. Habe ich kein Labor-Insulin (so nenne ich in diesem Text jetzt nicht-körpereigenes Insulin), werde ich über kurz oder lang sterben. Das Hormon Insulin ist ein für alle Wirbeltiere lebenswichtiges Proteohormon, welches an der Regulation des Stoffwechsels beteiligt ist. Die Beta-Zellen meiner Bauchspeicheldrüse produzieren, wie bereits geschrieben, kein Insulin mehr. Also muss es von außen in meinen Körper gelangen. Deswegen spritze ich Insulin, mehrfach am Tag, jeden Tag.
Ganz lange habe ich keinen einzigen Gedanken darüber verloren. Zwar ging es mir vor meiner Diagnose 2013 schlecht und mit dem Insulin dann schnell wieder besser. Aber bis ich wirklich verstanden habe was das für mein junges Leben bedeutet, ist einige Zeit ins Land gezogen. Dafür kann ich es inzwischen nicht mehr "un-denken". Ich lese die Nachrichten und kann nicht mehr gefasst bleiben. In den USA wurde das Labor-Insulin in den letzten Jahren immer weniger leistbar. In anderen Regionen der Welt ist es nicht mal verfügbar. Mir macht das Angst, ich kann die Angst immer weniger abschalten.
Ich weiß nicht, wohin mit dieser Angst.
Ich möchte nicht, dass sich mir nahestehende Personen wegen meiner persönlichen Ängste Sorgen um mich machen, deswegen spreche ich eigentlich nicht darüber. Aber ich weiß auch nicht, ob in der Diabetescommunity überhaupt Platz ist für diese Art von Ängsten, die man eigentlich lieber schnell wieder zur Seite schieben möchte, wenn sie in den Kopf kommen. Und ich weiß nicht, ob es da draußen unter euch noch andere gibt, die sich ähnliche Gedanken machen. Und genau deswegen lest ihr gerade diesen Text.
Immer mehr Medikamente haben Lieferengpässe.
Letztens habe ich auf Twitter diesen informativen Thread gefunden, den ihr lesen solltet. Darin erklärt @Frolleinvommeer, was hinter aktuellen Medikamentenlieferengpässen steckt. Unter der Gelben Liste findet man übrigens eine ständig aktualisierte Liste der Medikamente, die aktuell kaum oder gar nicht lieferbar sind. Im Moment ist es besonders drastisch bei Candesartan (Blutdruck) und Venlaflaxin (Antidepressiva).
Was kommt als nächstes? Was passiert, wenn es Labor-Insulin-Engpässe bei uns hier geben sollte? Wohin entwickelt sich unsere Welt gerade und was machen wir im Falle des Falles? Muss ich meinen Insulinvorrat vergrößern, so lange es noch geht? Wie viel mehr Insulin würde mir meine Ärztin wohl verschreiben? Sollte ich mir vielleicht doch einen zweiten Kühlschrank kaufen? Oder sind all diese Gedanken total albern? Auf all diese Fragen habe ich keine Antworten.
Es macht mich wütend, abhängig zu sein.
Ich bin nicht mehr wütend auf meinen Körper, weil er kein eigenes Insulin mehr produzieren kann. Diese Zeiten sind vorbei. Aber es macht mich wütend zu sehen, zu was unser System weltweit fähig ist, und dass am Ende immer Menschen darunter leiden müssen, die nichts dafür können. Menschen sterben, weil sie kein Insulin bekommen, aber welches brauchen. Was, wenn es bei uns auch irgendwann soweit ist, und uns die ganze Technik dann auch nicht weiter hilft? Ich weiß einfach nicht wohin mit diesen Gedanken. Sie sind unbequem, ja. Deswegen sprechen wir vermutlich auch nicht darüber. Aber sie fressen mich auf. Ich mache mir definitiv Sorgen, und ich kann es nicht ablegen.
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Sonntag, 3. November 2019
Tag 3 - Immer wieder sonntags, die Diabetesmonat-Edition
Hallo!
Hier ein schneller Sonntagspost, wies geht und was ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen habe :)
Gesehen: Queer Eye in Japan auf Netflix
Gelesen: Mixed Feelings von Naomi Shimada und Sarah Raphael
Gehört: Laut Last.fm viel Earth, Wind & Fire und Róisín Murphy, aber auch meine Oktober-Playlist auf Spotify
Gelaunt: mittelmäßig
Gemessen: eher hohe Werte - PMS und die bei mir vor der Menstruation einsetzende Insulinresistenz sei Dank!
Gegessen: Bohnenmus mit knusprigen Pilzen und Grünkohl
Getrunken: selbstgebrauten Kombucha, Bloody Mary
Getan: gearbeitet... viel :D, vermisst, liebe Menschen verabschiedet und ein Bisschen dabei geweint
Gedacht: viele Gedanken zum Diabetesmonat gemacht
Gefreut: auf ein schönes, freies Wochenende - haha!
Geärgert: über vieles, was bei der Diabetes Charity Gala vergangene Woche passiert ist (ich denke, da folgt noch ein Text)
Gewünscht: Dass wir nicht mehr ÜBER Menschen mit Diabetes sprechen, sondern MIT ihnen.
Gekauft: Es ist soweit: Pinke Crocs als Büro-Hausschuhe! Und ich habe einige Bücher bestellt, die mich kommende Woche erreichen sollten
Geklickt: Recherchiere aktuell neue Matratzen... wenn ihr Empfehlungen habt: her damit!
Geschrieben: Tag 1 des Diabetesmonats, Tag 2, Diabetes und der Status Quo und ich packe euch mal noch meinen letzten Text aus dem Sommer mit rein, weil ich ihn nach wie vor extrem relevant finde: Diabetes ist kein Wettbewerb
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :)
BIS MORGEN!
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Hier ein schneller Sonntagspost, wies geht und was ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen habe :)
Gesehen: Queer Eye in Japan auf Netflix
Gelesen: Mixed Feelings von Naomi Shimada und Sarah Raphael
Gehört: Laut Last.fm viel Earth, Wind & Fire und Róisín Murphy, aber auch meine Oktober-Playlist auf Spotify
Gelaunt: mittelmäßig
Gemessen: eher hohe Werte - PMS und die bei mir vor der Menstruation einsetzende Insulinresistenz sei Dank!
Gegessen: Bohnenmus mit knusprigen Pilzen und Grünkohl
Getrunken: selbstgebrauten Kombucha, Bloody Mary
Getan: gearbeitet... viel :D, vermisst, liebe Menschen verabschiedet und ein Bisschen dabei geweint
Gedacht: viele Gedanken zum Diabetesmonat gemacht
Gefreut: auf ein schönes, freies Wochenende - haha!
Geärgert: über vieles, was bei der Diabetes Charity Gala vergangene Woche passiert ist (ich denke, da folgt noch ein Text)
Gewünscht: Dass wir nicht mehr ÜBER Menschen mit Diabetes sprechen, sondern MIT ihnen.
Gekauft: Es ist soweit: Pinke Crocs als Büro-Hausschuhe! Und ich habe einige Bücher bestellt, die mich kommende Woche erreichen sollten
Geklickt: Recherchiere aktuell neue Matratzen... wenn ihr Empfehlungen habt: her damit!
Geschrieben: Tag 1 des Diabetesmonats, Tag 2, Diabetes und der Status Quo und ich packe euch mal noch meinen letzten Text aus dem Sommer mit rein, weil ich ihn nach wie vor extrem relevant finde: Diabetes ist kein Wettbewerb
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :)
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