Dienstag, 19. November 2019

Tag 19 - Urlaubsgeschwafel

Im Moment sehne ich mich sehr nach Ruhe und Zeit für mich. Das ist auch total logisch, schließlich habe ich seit einigen Wochen viel weniger davon in meinem Leben. Ich rede deutlich mehr, ich bin mehr unter Menschen, und viel mehr nicht mehr nur für mich. Ich denke also gerade sehr viel zurück an Ende Februar, als ich für mehrere Wochen im Urlaub war. Davon zehre ich teilweise immer noch, oder muss ich. Im heutigen Text spreche ich ein Bisschen über fehlende Entspanntheit und Urlaub mit Diabetes. Aber erwartet bitte keine strukturierte Anleitung von mir, zumindest nicht heute.

Das Gefühl ist noch da

Wenn ich mir die Bilder aus dem Urlaub Anfang des Jahres anschaue, lache ich viel, muss aber auch ein paar Tränen verdrücken. Es war ein wundervoller Urlaub, eine unglaublich intensive Zeit. Und all die Gefühle die ich zu dieser Zeit hatte, sie sind noch da. Ich kann sie zurückholen, wann immer ich möchte, und mit ihnen meine Erinnerungen bunter machen. Nicht zuletzt ist das auch meiner tollen Begleitung geschuldet. Das alles hätte wirklich nicht besser passen können, und da spielte der Diabetes nur eine Nebenrolle, auch wenn wir ihn beide haben.

Packen mit Diabetes muss leichter werden

Wart ihr schon mal länger mit Diabetes im Urlaub? Packen mit Diabetes ist so unfassbar anstrengend. Ich habe das Gefühl es wird nochmal richtig doll, sobald man länger als ein Wochenende unterwegs ist. Irgendwie würde ich schon ein Wochenende klar kommen, wenn alles ausfallen und kaputt gehen würde. Aber länger? Schwierig. Beim Packen nervt mich der Diabetes also tatsächlich so richtig. Wie toll es wäre, wenn unsere ganzen Utensilien viel weniger Raum einnehmen und nicht so viel Müll produzieren würden, aber das ist wohl noch lange ein Traum, den ich schon sehr viele Jahre träume.

Wenn zwei Menschen mit Diabetes gemeinsam wegfahren, dann nehmen sie auch doppelt so viel Diabetesgepäck mit. Jede für sich. Wir können uns im Urlaub gegenseitig aushelfen, sollte einer Person was verloren gehen oder jemand vergisst irgendwo etwas. Aber wir müssen dennoch jede alles einpacken, für uns und für den Ernstfall. Keine Platzersparnis, leider. Dafür konnten wir uns gegenseitig Traubenzucker anreichen oder zusammen Pause machen, wenn uns mal wieder gleichzeitig eine Unterzuckerung gepackt hat. Auch nett!

Relax!

Ich vermisse das Packen nicht. Aber ich vermisse, wie leicht es mit dem Diabetes war im Urlaub. Oh, das war so richtig leicht. Wenn schon nicht die Rucksäcke mit dem Diabeteskram, dann immerhin das Diabetesmanagement. Ich höre das witzigerweise von so, so vielen Menschen mit Diabetes und eigentlich müsste es uns allen eine große Lehre sein: Immer, wenn ich frei habe oder im Urlaub bin, läuft es mit dem Blutzucker so richtig gut. Ich glaube, das liegt an der Entspanntheit. Leider kann ich im Alltag nicht so viel entspannen, wie ich es vielleicht brauchen würde, um auch einen entspannten Blutzucker zu haben. Aber eigentlich, eigentlich, eigentlich müsste es Teil der Therapie sein. Stimmt ihr mir da zu?

Und weil die letzten Wochen des Jahres so vollgepackt und anstrengend sind und ich mir nichts mehr als Ruhe und Zeit wünsche, werde ich heute Abend noch etwas in Urlaubserinnerungen schwelgen und mich in den vielen Fotos verlieren, die ich damals gemacht habe. 

Montag, 18. November 2019

Tag 18 - Ich weine

Vielleicht verschiebe ich Teil 2 zum Scheitern jetzt einfach immer einen Tag weiter, weil jeden Tag etwas anderes dazwischen zu kommen scheint ¯\_(ツ)_/¯

Heute hat mich eine Nachricht erreicht von L., und darüber wollte ich heute kurz sprechen. L. schrieb mir, nachdem sie die Podcastepisode angehört hat, bei der ich Gästin sein durfte (https://missjengrieves.com/type-1-on-1-podcast-episode-9-tine-tro/). In der Episode spreche ich mit Diabetes-Vloggerin Jen Grieves in London über Diabetes und mentale Gesundheit, ich erwähne aber auch Themen wie meine Diagnose, und auch Zyklus und Menstruation im Zusammenhang mit Diabetes. L. hat sich bei mir bedankt. Und zwar dafür, dass ich im Podcast das Thema Menstruation und Diabetes angesprochen habe. Sie sagte, sie hat sich immer ein Bisschen komisch Gefühlt, weil irgendwie niemand drüber spricht, und hat sich in dieser Podcastepisode endlich gesehen gefühlt.

Ich bin recht leicht zu Tränen rührbar. Aber solche Nachrichten lassen mir im Speziellen sehr schnell Tränen in die Augen schießen. 


Danke, L.!
Zunächst ausschließlich vor Freude. Ich freue mich so sehr darüber, dass sich nur dadurch dass ich meine kleine Geschichte geteilt habe, eine andere Person mit ihren Fragen und Problemen weniger allein fühlt. Mir bedeutet das so viel und es ist so schön, echte Stimmen zu hören und zu lesen und zu wissen: Das hört oder liest jemand, das hilft einer Person, wirklich.

Auf der anderen Seite mich eine solche Nachricht traurig und wütend. Denn ich weiß, dass immer noch viel zu wenig über dieses Thema gesprochen und dazu geforscht wird. Das Thema wird in vielen Praxen und von vielen Gesundheitsexpert_innen nach wie vor nicht ernst genommen. Wie kann das sein? Dass mich das wütend macht, habe ich schon oft angesprochen, auch in diesem Monat bereits öfter. Was ich noch tun kann, außer darüber zu sprechen und zu schreiben, immer und immer wieder? Das weiß ich nicht.

Und dann denke ich an L. und alle anderen und daran, dass sicher viele andere Menschen mit Diabetes und Uterus ähnliche Probleme haben und sich auch einsam fühlen, vielleicht sogar von den Ärzt_innen ihres Vertrauens einfach nicht ernst genommen werden. Es ist ein brisantes Thema, dem wir uns von allen Seiten nähern müssen. Und zwar nicht nur die von uns, die menstruieren oder einen Uterus haben, sondern auch alle anderen. Denn die Lösung kann nicht die Pille auf Zwang sein, und die Lösung kann auch nicht das Loopen sein, denn nicht jede Person mit Diabetes auf der ganzen Welt wird in naher Zukunft die Möglichkeit haben, mit einer Pumpe zu loopen, leider.

Ich wiederhole mich wirklich: Hört uns endlich zu. Nehmt uns endlich ernst. Es ist bald 2020. Es wird Zeit. Ich möchte nicht, dass Menschen mit Uterus, die in 2020 eine Diabetesdiagnose bekommen, genau durch den selben Mist gehen müssen. Sie haben Fachpersonal verdient, dass über entsprechendes Wissen verfügt. Sie haben Studien und Forschungsansätze verdient, die uns weiter bringen. Wir alle haben das verdient. Ladet uns gerne ein und sprecht mit uns über das Thema, jederzeit. Ich bin bereit.

Sonntag, 17. November 2019

Tag 17 - Halbzeit durch, ein Sonntagspost

Hallo!

Ich sitze gerade im Zug, und bevor es mit Teil 2 zum Thema Scheitern weiter geht, gibt es deswegen heute wieder einen klassischen Sonntagspost: Was habe ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen :) Bis morgen!

Gesehen: The Mandalorian Episode 1 und 2, Dancing with the Birds auf Netflix

Gelesen:  Trans. Frau. Sein. von Felicia Ewert - ein wichtiges, empfehlenswertes Buch!

Gehört: Laut Last.fm viel Sudan Archives, Kelela, Steve Lacy und Hiromi. Apropos hören: Im Oktober war ich für einige Wochen in London und habe dort unter anderem mit Jen von Miss Jen Grieves eine Podcastepisode für ihren Podcast Type 1 on 1 aufgenommen. Es geht unter anderem um Diabetes und mentale Gesundheit. Hört doch hier mal rein, wenn ihr Lust habt!

Gelaunt: sehr gut!

Gemessendiese Woche lief's tatsächlich mal wieder ganz gut, eine nette Abwechslung nach dem ganzen Menstruations-Durcheinander! Lediglich bei einigen Unterzuckerungen hat mich mein CGM leider mal wieder gar nicht oder erst extrem spät alarmiert, das hat genervt.

Gegessen: Einen unfassbar guten Schokoladenkuchen, tolles Frühstück bei Lesser Panda in Hamburg, Congee (das ist Reisbrei mit verschiedenen Toppings) und viel Pizza :) 

Getrunken: selbstgebrauten Kombucha und viel, viel Kaffee

Getan: wieder viel gearbeitet und die letzten Wochen des Jahres geplant. Das gute Wetter in Berlin genossen und mich dann in Hamburg vor dem Regen versteckt.

Gedacht: Wochenenden sind einfach zu kurz

Gefreut: auf die letzten Wochen des Jahres - viele schöne Konzerte, tolle Menschen, gutes Essen. Genau was ich mag!

Gewünscht: Darüber habe ich hier geschrieben

Geschrieben: Montag, Dienstag, Mittwoch, Donnerstag war Weltdiabetestag, Freitag und Samstag - ich bin selbst ganz begeistert, dass ich bisher jeden Tag im November geschafft habe, mich hier zu melden. Am Ende gibt's natürlich noch eine Zusammenfassung!!!

Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :) 



Samstag, 16. November 2019

Tag 16 - Ich würd' gern wieder verlängern, bitte!

-Unbeauftragte Markennennung, weil ich euch um Hilfe frage und dafür über mein entsprechendes Sensormodell spreche. Sensoren verlängern ist keine offizielle Sache und wird auch offiziell nicht empfohlen. Wer seine Sensoren verlängert, tut dies auf eigene Gefahr.-




Bevor es mit Teil 2 zum Scheitern weitergeht, heute etwas Technik, an der ich gerade mehr oder weniger auch... scheitere.

Und ich betone auch hier, weil ich mir immer nicht sicher sein kann, ob ihr meine anderen Texte gelesen habt: Ich weiß, dass ich hier aus einer privilegierten Position heraus spreche. Andere haben gar keinen Zugang zu dieser Art von Hilfsmitteln. Ich bin froh, mich auf dieses System verlassen zu können, aber würde mir eben doch ein klein wenig mehr Möglichkeit für Puffer wünschen und mir die Sensoren etwas einsparen. Auch um meinen Plastik- und Müllverbrauch der Umwelt zu Liebe zu reduzieren.

Früher konnte ich meine Sensoren immer nach ihrer regulären Tragezeit verlängern. Das hat mir einen Puffer an Sensoren gegeben, ein Bisschen Sicherheit, falls eine Lieferung mal länger braucht oder ich in den Urlaub fahren möchte und Ersatzsensoren mitnehmen will. Ich erinnere mich noch daran, dass früher einige in der Community ihre Dexcom G4- und G5-Sensoren bis zu 60 Tage tragen konnten. Diese Modelle hatten eigentlich nur eine offizielle Tragedauer von 7 Tagen! Bei mir waren es so meistens um die 20-30 Tage. Diese verlängern zu können war gerade auch toll für alle, die die Sensoren selbst zahlen mussten, aber natürlich auch für alle anderen. Stichwort Puffer eben.

Auch den G6-Sensor mit einer offiziellen Tragedauer von 10 Tagen konnte ich bis vor Kurzem verlängern. Zwar war der Prozess ein etwas größerer Aufwand, aber es hat funktioniert. Seitdem Dexcom seine Transmitter aber für den G6 irgendwie ganz still und heimlich leicht verändert hat, klappt es plötzlich nicht mehr bei mir. Ich weiß, dass es inzwischen schon wieder viele verschiedene Anleitungen für den Prozess mit dem neuen Transmitter gibt und einige von euch für sich Wege herausgefunden haben, ihre Sensoren zu verlängern. Aber bei mir funktionieren die alle irgendwie nicht.

Jetzt heißt es also wieder: immer alle 10 Tage wechseln. Das nervt nicht nur, weil ich so immer öfter einen neuen Platz finden muss und ja eigentlich die Sensoren so gerne am Oberarm vorne trage. Wenn ich eine Stelle gefunden habe, die gut passt, möchte ich ungerne eine andere Stelle dafür nutzen - ihr kennt das vielleicht. Es nervt auch wegen der oben genannten jetzt fehlenden Sicherheit und dem nicht mehr bestehenden Puffer macht mir das alles wenig Bauchschmerzen. Und der ganze Müll. Es ist einfach auch so viel Müll.

Hm. Ich möchte niemandem irgendwas unterstellen und das alles hat bestimmt vor allen Dingen Sicherheitsgründe, ...aber irgendwie lebte es sich ein Bisschen unbeschwerter mit diesem Puffer. Am Ende bin ich nämlich nicht nur vom Insulin abhängig, sondern jetzt auch noch von den pünktlichen Lieferungen meiner Sensoren, was bedeutet, dass sie rechtzeitig losgeschickt werden müssen und die Post sie auch rechtzeitig zu mir bringt.

Falls ihr noch irgendwelche krassen Tipps habt, die zusammen mit den neuen Transmitter doch funktionieren, lasst sie mir bitte da, denn ich würde sie wirklich gerne verlängern! Danke.

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Freitag, 15. November 2019

Tag 15 - Vom Scheitern Teil 1

Scheitern.
Was bedeutet es, zu scheitern?
Was bedeutet es, in der Diabetestherapie zu scheitern?
Können wir beim Diabetes scheitern?
Und wenn ja, wie?
Ist es okay, dieses Scheitern zuzulassen?
Ist es okay, dieses es anzuerkennen?
Was macht Scheitern mit uns?
Wie denken andere über unser Scheitern?
Können wir uns vom Gescheiterten abgrenzen?
Können wir zwischen Scheitern und dem Gescheitertem differenzieren?
Manche sagen "There's no such thing as failure." - ist das so?
Können wir uns das Scheitern verzeihen?
Können wir sanfter zu uns sein?
Sind wir die Schuldigen, wenn wir scheitern?
Wie können wir mit dem Scheitern umgehen?
Was sind unsere Optionen, wenn wir gescheitert sind?
Können wir Positives aus dem Scheitern ziehen?
Wenn wir scheitern, haben wir etwas falsch gemacht oder vielleicht einfach etwas nicht beachtet?
Ist Scheitern etwas Negatives?
Ist Scheitern Versagen?
Brauchen wir eine Kultur des Scheiterns?
Kann Scheitern aufgehalten werden?
Scheitern wir, weil wir zu perfektionistisch sind?
Macht uns Scheitern sozialer?
Hat unser Umfeld auch Einfluss auf unser Scheitern?
Scheitern die anderen auch?

Bis morgen!




Donnerstag, 14. November 2019

Tag 14 - Was ich mir wünsche


Heute ist Weltdiabetestag! Aber für mich ist an jedem Tag Weltdiabetestag.

Ich habe dieses Foto heute morgen auf Instagram gepostet zusammen mit einer unvollständigen Liste an Themen, für die ich im Zusammenhang mit Diabetes mehr Aufmerksamkeit fordere. Ich wünsche mir große Veränderungen.

Dabei ist mir durchaus aufgefallen, dass ich mich in meiner Bildunterschrift wiederhole. Ähnliches hab ich letztes Jahr schon geschrieben. Warum das so ist? Naja, ich bin ganz ehrlich: In den letzten Jahren hat sich irgendwie nicht so vieles geändert.

Ja, mehr und mehr Menschen loopen und es kommen Pumpen auf den Markt, die zumindest allmählich endlich in die Richtung gehen. Das ist gut. Auch die CGM-Systeme werden hierzulande endlich von den Krankenkassen übernommen, auch ein alter Hut inzwischen. Uns geht's hier gut. Ja, hier und da dürfen Patient_innen mal zu Wort kommen. Aber wollen Außenstehende uns wirklich, wirklich zuhören? Ich habe aktuell mehr das Gefühl, es geht oft und viel um Sensation und die Geschichte einer Person mit Diabetes für die eigene Reichweite nutzen, statt irgendwas anderes. Ja, es ist besser als nichts. Aber bringt es uns weiter? Und sollen wir dafür auch noch applaudieren? I don't know.

Wir schreiben November 2019. Ich muss im Internet immer noch mit Menschen darüber diskutieren, warum ich "Mensch mit Diabetes" statt "Diabetiker" sage und warum ich mir das von stoffwechselgesunden Menschen wünsche - vor allem, wenn sie über Menschen mit Diabetes sprechen.

Auf der Welt haben immer noch nicht alle Menschen mit Diabetes gleichen Zugang zu Insulin und den neusten, oder überhaupt Therapien. Menschen sterben deswegen.

Es werden immer noch Menschen mit Uterus beim Gynäkologen oder in der Diabetespraxis ausgelacht und vom Fachpersonal nicht ernst genommen, wenn sie von starken Schwankungen während des Zyklus berichten. Das darf nicht sein!

Menschen haben auch hier nicht flächendeckend Zugang zu gut ausgebildeten Diabetesteams, die auf dem neusten Stand sind und ihnen auch zuhören. Immer wieder lese ich in der Onlinecommunity von absoluten Gruselgeschichten. Patient_innen werden von Ärzt_innen schlecht behandelt, diskriminiert, nicht ernst genommen. Patient_innen verlieren natürlich das Vertrauen und möchten sich überhaupt nicht mehr in die Praxen begeben. Und was daraus resultiert, können sich vielleicht alle denken.

Nur langsam, sehr langsam geht es voran im Bezug zu Diabetes und mentaler Gesundheit. Uns fehlen dennoch sehr viele Therapieplätze und nach wie vor Urteilt unsere Gesellschaft heftig über Krankheiten wie Depression. Auch Diabetes ist nach wie vor stark stigmatisiert.

Selbst auf der Diabetes-Charity-Gala in Berlin in diesem Jahr ging es mal wieder vor allem um eines: Abnehmen, den ach so bösen Zucker und die Folgekrankheiten, die auch hier als Angstmacher benutzt werden. Redezeit auf der Bühne hatten Menschen mit Diabetes kaum. Es wurde diskriminierende Sprache benutzt und über schlechte stigmatisierende Witze über Diabetes gelacht. Wenn es bei solchen Veranstaltungen schon nicht funktioniert, kann man es dann irgendwo sonst erwarten? Im Raum saßen weit über 30 Menschen mit Diabetes, die tolle, spannende Dinge hätten sagen können. Die das Publikum hätten mitreißen können, ohne zu diskriminieren. Die kostenlos Bildungsarbeit hätten leisten können. Niemand von ihnen wurde gehört. Es macht mich traurig.

Apropos traurig: Dank Kapitalismus können sich die Gerätschaften, die aktuell auf dem Markt sind, nach wie vor nicht alle untereinander verbinden. Unendliche Konnektivität und komplette Entscheidungsfreiheit für die_den mündige_n Patient_in - nach wie vor auch in 2019 ein großer, scheinbar unerreichbarer Traum, der uns so vieles leichter machen würde.

Wie können wir aktiv gegen die Diskriminierung von Menschen mit Diabetes wirken? Was muss passieren, damit ein Umdenken in unserer Gesellschaft erfolgt? Ich bin wütend an diesem Weltdiabetestag. Mir geht's nicht schnell genug, aber gleichzeitig fühle ich mich auch ohnmächtig und weiß nicht, was ich tun soll.

Ich fühle mich nicht gehört, nicht gesehen, nicht ernst genommen, nicht für mündig erklärt. 
Und wie jedes Jahr sage ich: Es gibt noch viel zu tun.

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Mittwoch, 13. November 2019

Tag 13 - Die kleinen Dinge

Ich sitze im Behandlungszimmer meines Augenarztes. Wir unterhalten uns.

"Wie kommen Sie im Moment mit dem Diabetes zurecht?", fragt er.

"Es läuft. Ich habe nicht viel Zeit, mich zu kümmern, aber es läuft dennoch ganz gut!"

"Schön", sagt er. "Ich kann das gut verstehen. Als Mensch mit Diabetes muss man so vieles zusätzlich leisten. Das kann im Alltag auch mal anstrengend werden."

"Ja", sage ich. "Umso schöner, wenn man auf einen Arzt trifft, der mich auch als das sieht, was ich bin: Ein Mensch mit Diabetes. Keine Diabetikerin."

"Ich lerne, ich lerne. Meine Frau hat mir das beigebracht. Ich sage nicht mehr "Diabetiker", genau deswegen. Sprache ist wichtig."

"Da gebe ich Ihnen Recht", sage ich. "Und dass Sie das auch so sehen, weiß ich sehr zu schätzen!"

Er hat es verstanden.



Dienstag, 12. November 2019

Tag 12 - Vierundsiebzig

Zum Diabetesmonat hat Sofia Larsson-Stern, euch vielleicht auch bekannt unter dem Namen Diabetesia, zusammen mit Pioneers Young, einer schwedischen Onlinecommunity für Menschen mit Diabetes die #sTr1peD Kampagne ins Leben gerufen. Diese soll den mentalen Aspekt des Diabetes in den Fokus nehmen.

Es geht ganz einfach: Für jeden Gedanken zum Diabetes, den ich an einem Tag habe, male ich mir einen Strich auf meinen Handrücken. Am Ende des Tages entsteht ein Eindruck von der Ladung an zusätzlicher Arbeit, die wir Menschen mit Diabetes jeden Tag haben. Wer auch noch was Gutes tun will, lädt ein Foto der Hand auf Instagram mit dem Hashtag hoch. Die Firma hinter Pioneers Young spendet pro hochgeladenem Foto 10SEK (knapp 1€) an T1International, die ich hier letztens bereits verlinkt habe. Ich möchte auf diese Aktion aufmerksam machen, weil ich sie richtig gut finde.


Dieses Foto habe ich zur Aktion hochgeladen. Es zeigt 74 Striche. Vierundsiebzig. Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass Menschen mit Diabetes im Durchschnitt 180 diabetesbezogene Entscheidungen treffen. Bei mir ist die Zahl jeden Tag unterschiedlich. An manchen Tagen denke ich weniger an meinen Diabetes und er hat fast keine Relevanz für mich. An anderen Tagen denke ich ständig daran und es kostet mich viel Zeit und Arbeit, meinen Blutzucker zu managen. An wieder anderen Tagen ist es irgendwo dazwischen. Und viele dieser Gedanken gehen in der Routine sicherlich auch verloren, so dass die eigentliche Zahl vermutlich immer ein wenig höher ist.

Was ich so großartig an der #sTr1peD Aktion finde? Sie gibt uns die Möglichkeit unsere tägliche Ladung mentaler Arbeit zu visualisieren. Für uns selbst ist das interessant, weil wir mal direkt vor Augen haben, wie viel Arbeit uns der Diabetes macht und was wir eigentlich alles so zusätzlich leisten im Alltag. Auf die Schulter klopfen ist wichtig!

Außerdem gibt sie Außenstehenden einen Eindruck davon was es bedeutet, mit Diabetes zu leben. Ein solches Foto macht einen winzigen Teil aus meinem Alltag mit Diabetes sichtbar und vielleicht besser Verständlich für Menschen ohne Diabetes.

Ich bin allen, die diese Kampagne ins Leben gerufen haben so dankbar dafür. Aspekte einer Krankheit verständlich zu visualisieren, bringt uns alle einen Schritt weiter, glaube ich. Wenn ihr den Raum dafür habt, macht doch mit und schlagt direkt mehrere Fliegen mit einer klappe! 

Bis morgen!

Montag, 11. November 2019

Tag 11 - Wie macht ihr das?

Ich habe Notfallzettel geschrieben für meine Kolleg_innen. Diese Woche noch werden wir ein kurzes Meeting haben, in dem ich erzähle, was im Ernstfall zu tun ist. Ich finde das wichtig. Nicht nur möchte ich mich sicher fühlen, auch möchte ich ihnen die Angst nehmen. Zwar sind entsprechende Situationen bei mir sehr selten, dennoch möchte ich mich und auch die Menschen, die an fünf Tagen in der Woche mit mir im gleichen Gebäude sind, darauf vorbereiten.

Auf dem einen Zettel habe ich kurz Typ 1 Diabetes zusammen gefasst und ein paar hilfreiche Links zum Weiterlesen gesammelt, falls Zeit und Raum dafür ist und Interesse besteht. Auf dem anderen habe ich gesammelt, was zu tun ist im Falle einer Bewusstlosigkeit oder im Falle einer Hypo, bei der ich mir nicht mehr selbst helfen kann. Dazu Notfallnummern und Satzbeispiele für das Notruftelefonat.

Beim Meeting werde ich den Diabetes dann persönlich kurz und knapp erklären, eventuelle Notfallsituationen erwähnen und die Notfallzettel durchgehen. Selbstverständlich auch Fragen beantworten, sollten welche aufkommen.

Der heutige Post soll als kleiner Aufruf dienen: Wie ist das bei euch? Wie habt ihr das gemacht, als ihr einen neuen Job angefangen habt? Habt ihr eure Kolleg_innen informiert? Habt ihr Dinge erklärt oder gesagt, was im Notfall zu tun ist? Fühlt ihr euch sicher auf eurer Arbeit? Habt ihr immer einen Vorrat an Hypohelfern im Büro? Erzählt mir doch bitte ein Bisschen, ich bin neugierig und kann sicher selbst von euch lernen und das vielleicht noch in mein Meeting mitnehmen. 

Vielleicht können wir auch gemeinsam schaffen, mehr Menschen zu solchen Aktionen anzutreiben. Schließlich sollen sich alle sicher fühlen dürfen und können auf der Arbeit. Ich bin durch den Diabetesmonat noch mehr als sonst dazu inspiriert, Menschen ohne Diabetes in meinem Umfeld zum Thema aufzuklären. Umso dankbarer bin ich, dass es in meinem neuen Job so gut aufgenommen wird und freue mich schon ein wenig auf die Fragerunde. Bis morgen!

Wie, ihr habt keine Arbeitshausschuhe?


Sonntag, 10. November 2019

Tag 10 - FRAG doch einfach mal



Nein, mein Diabetes kann nicht mit Zimt geheilt werden. Und auch nicht mit Salatgurken. Ja, ich muss wirklich, wirklich, wirklich jeden Tag Insulin spritzen. Jeden. Tag. Mehrmals. Doch, ich glaube schon, dass du das auch könntest, wenn dein Leben davon abhängen würde. Ja, ich darf Kuchen essen. Nein, ich bin nicht "viel zu jung" um Diabetes zu haben. Nein, die Süßigkeiten, die ich in meiner Kindheit gegessen oder nicht gegessen habe, haben absolut nichts mit meinem Diabetes zu tun. Nein, auch Gewicht verlieren heilt meinen Diabetes nicht. Und nein, sämtliche verschiedene Ernährungsformen heilen meinen Diabetes auch nicht.

Wenn ich 1 Euro für jeden ungebetenen Kommentar oder vermeintlichen "Ratschlag" bekommen würde, der mir in meinem Leben mit Diabetes über den Weg lief und läuft, könnte ich mir bereits nach fast sieben Jahren sehr, sehr, sehr viel damit kaufen. Oder sehr, sehr viel Geld spenden. Sehr viel. 

Gib dir doch mal Mühe!

Ungebetene Ratschläge und Kommentare setzen Krankheiten und Be_hinderungen herab, so als wäre das alles schlicht unsere ganz eigene Wahl gewesen und als könnte man schon wieder gesund werden, wenn man sich nur mal genug Mühe gibt. Sie sagen: Du hast einfach wirklich nicht genug recherchiert, sonst wärst du schon wieder "gesund". 

Jetzt kommt's aber: Wir haben echt keine Wahl. Echt. Überraschend, ich weiß. Ungebetene Ratschläge greifen uns an. Ungebetene Ratschläge bevormunden uns. Sie feuern höchstens kurz das Ego der Person an, von der sie kommen. Und ganz oft sind sie kombiniert mit internalisiertem Ableismus (Link zu Wikipedia). Diesen haben wir alle irgendwo inne und es gilt, das herauszufordern und den internalisierten Ableismus abzulegen.

Fragt doch mal nach!

Ich kann das bis zu einem gewissen Grad wirklich nachvollziehen. Auch ich bin in einer ableistischen Gesellschaft groß geworden. Es ist nicht leicht, von klein auf Angelerntes zu reflektieren, es los zu lassen und zu lernen, wie man diese Themen nicht diskriminierend angehen kann. Ich empfehle für den Anfang zum Beispiel die Kanäle von Ninia La Grande oder Raul Krauthausen, und wer sich kurz durch ihre Followings klickt, findet noch eine ganze Reihe weiterer Menschen, von denen auch ich viel lernen und durch die ich meinen angelernten internalisierten Ableismus (sogar gegen mich selbst) reflektieren und schrittweise ablegen konnte. Eins möchte ich dabei aber klar stellen: Ich bin noch nicht frei davon.

Der Anfang aber kann einfach sein: Wer wirklich helfen möchte, fragt vielleicht tatsächlich mal direkt bei uns nach, ob und wie wir uns Unterstützung wünschen, ohne dabei von einer Person auf die nächste zu schließen! Niemals vergessen: Wir sind alle unterschiedlich und haben unterschiedliche Bedürfnisse! Wer wirklich, wirklich helfen möchte, überlässt es uns, inwieweit wir euch im Bezug zu unseren Erkrankungen und Be_hinderungen in unser Leben lassen möchten. Wer den Mund für ungebetene Ratschläge öffnen kann, sollte auch nachfragen können. Es ist absolut nicht hilfreich und schlichtweg dreist, davon auszugehen zu wissen wie eine andere Person unterstützt werden möchte oder was sie, ganz individuell, benötigt.

Extra-Fleißbienchenpunkte gibt es, wenn ihr diese Alternativen zu euren "gut gemeinten" Kommentaren und Ratschlägen (die ich 2016 schon aufgeschrieben habe) heute noch versucht auswendig zu lernen! Sprache ist wichtig!

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Samstag, 9. November 2019

Tag 9 - Ich mag nicht mehr! Wann gibt es Hilfe?

Solange ich mich noch in diesem aktuellen Zyklus befinde, möchte ich die Zeit nutzen und darauf noch etwas eingehen, noch etwas mehr reflektieren und noch etwas mehr Druck ausüben damit. Vielleicht vorweg: eigentlich hat sich mein Zyklus in den letzten Jahren sehr eingependelt. Ich kann mich auf eine relative Regelmäßigkeit verlassen. Relativ. Eigentlich.

Dieses Mal ist alles extrem anders und es überrascht mich, wie sehr mich sowas doch immer noch aus der Bahn werfen kann, obwohl ich eigentlich darauf vorbereitet war. Dieser Zyklus begann einfach mal wieder komplett anders als alle anderen zuvor. Wie eine tausendfach extremere Version von dem, was ich sonst durch mache. Das liegt vermutlich an all den ganzen neuen Begebenheiten in meinem Alltag. Ist ja oft so, dass enormer Stress oder Umstellungen sich auch im Zyklus bemerkbar machen können. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich mag nicht mehr.

Zusätzlich zu dem ganzen Mist beeinflusst diese Menstruation meinen Diabetes auch nochmal stärker als sonst. Eigentlich habe ich kurz vorher einige Tage (wie lang ist jedes Mal etwas unterschiedlich) lang eine hohe Insulinresistenz, die sich für einige Stunden (manchmal auch Tage) in das komplette Gegenteil dreht, sobald meine Menstruation beginnt. Dieses Mal? Alles noch später und noch extremer. Die Insulinresistenz hat lange über den Beginn der Menstruation hinaus angehalten und war sehr stark. Dann kam die fast schlaflose Nacht voller Unterzuckerungen, danach war es kurz gut. Aber heute beim Einkaufen rutschte ich dann wieder komplett ab. Eine kleine Menge Insulin hat heute wieder eine extrem große Wirkung und senkt meinen Blutzucker nicht nur sehr schnell, sondern auch drastisch. Das kann morgen früh schon wieder vorbei sein, wer weiß? Toll, oder?

In dieser Zeit geht es kaum ohne Wärmflasche. Dream team!

Wie soll man, wenn es sowieso schon dreckig geht, all diese Veränderungen, die teilweise nur einige Stunden oder einen Tag anhalten und sich von Monat zu Monat so unterscheiden, erst bemerken, dann möglichst schnell entschlüsseln und in der Therapie umsetzen? Klar spritze ich mehr Insulin, wenn ich es brauche oder reduziere es, sobald ich merke dass ich sehr empfindlich darauf reagiere. Aber dann hab ich meist schon zwangsläufig eine heftige Unterzuckerung oder eine Nacht voller Tiefs hinter mir. So schnell kann ich gar nicht reagieren.

Ich kann nicht handeln, bevor bestimmte Symptome nicht eingetreten sind. Das wäre nur möglich und ungefährlich, wenn ich eine Maschine wäre und alles jeden Monat exakt gleich ablaufen würde. Aber das bin ich ja nicht und so läuft es nunmal nicht (Ja, das ist ein Seitenhieb an all die Menschen, die uns Menstruierenden mit Diabetes vorwerfen, wir würden alles falsch machen weil es eigentlich für jede Person gleich sein muss, LOL!).

Etwas anderes, was mir heute wieder klar geworden ist: Eine kleine Menge Insulin kann eine sehr, sehr große und heftige Wirkung haben. Natürlich ist das alles sehr individuell, und eine kleine Menge für mich kann für die nächste Person eine große Menge sein oder eine übliche Menge. Und die kleine Menge einer anderen Person kann eine viel zu große Menge für mich sein. Die heutige Unterzuckerung plus Alarm im Supermarkt hat mir aber wieder etwas aufgezeigt, worüber ich lange nicht nachgedacht habe: Eigentlich ist mein Hauptziel, Unterzuckerungen so gut es geht zu vermeiden. Denn sie lassen mich hilflos fühlen und unterbrechen meinen Alltag. Jedes Mal wieder.

Kann jetzt schon kaum die nächste Menstruation erwarten (Achtung, Ironie). Wie oft muss ich noch? Und wann gibt es endlich entsprechende Hilfsmittel für Menschen mit Menstruation und Diabetes? Hört ihr uns eigentlich, da draußen? Diabetologie, Gynäkologie? Ich habe keine Lust mehr auf dieses ganze Hin und Her.

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Freitag, 8. November 2019

Tag 8 - Ich war mal wieder die ganze Nacht wach

Ich war mal wieder die ganze Nacht wach. Anfang der Woche hatte ich bereits mit Menstruationskrämpfen aus der Hölle zu kämpfen, die gegen 1Uhr nachts begannen und gegen 5 Uhr morgens endlich ein Ende zu haben schienen. Mit zwei Stunden Schlaf in den Dienstag starten war richtig toll (Ironie aus)!

Letzte Nacht wurde ich dann endlich mal wieder permanent von meinem Unterzucker-Alarm geweckt. Wenn es etwas gibt, dass mich absolut nervt, ist es essen müssen obwohl ich bereits meine Zähne geputzt habe und im Bett liege und keinen Hunger habe!!!

Ein absoluter Traum, zwei Nächte ohne Schlaf in einer vollen Arbeitswoche. Früher hätte ich sowas bestimmt anders weggesteckt, jetzt verfolgt es mich tagelang. Ich werd ja auch nicht jünger!

Obwohl ich mich zwangsweise an diesen "irgendwas ist immer"-Status gewöhnt habe, macht das alles nach wie vor keinen Spaß und hilft auch meiner allgemeinen körperlichen und psychischen Verfassung nicht. Ich versuche trotzdem meinem Alltag nachzugehen. Dennoch bin ich aktuell ein Bisschen sauer auf meinen Körper. Es reicht. Ich will und brauche Schlaf. 😴

Wie ist das bei euch? Schlaft ihr immer gut durch oder habt ihr auch öfter schlaflose Nächte?
Wie geht ihr damit um? Wie geht ihr auf der Arbeit damit um?

Bis morgen!

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Donnerstag, 7. November 2019

Tag 7 - Weitermachen

Manchmal frage ich mich, wofür ich meine Geschichten und Gedanken teile. Wofür ich mich verletzbar und angreifbar mache in der Öffentlichkeit, seit ich meine Diabetesdiagnose bekommen habe. Manchmal frage ich mich, ob das überhaupt irgendjemanden da draußen interressiert, ob es für irgendeine Person relevant ist. Ob es für mich persönlich eigentlich relevant ist. Manchmal frage ich mich, ob es wichtig ist, dass ich meine Geschichten teile.

Und dann kommen Nachrichten, große und kleine. Diese Nachrichten überrumpeln mich jedes Mal wieder komplett. Sie ziehen mich für einen kurzen oder längeren Moment raus aus meinem Alltag und machen mir wohlige Gänsehaut. Sie machen mich stolz, stolz auf meine Arbeit. Manche davon bringen mich vielleicht auch zum weinen, aber nur vor Freude und Rührung.

Diese Nachrichten kommen von euch da draußen. Immer und immer wieder. Und wenn ich sie lese, dann weiß ich ganz genau, warum ich meine Geschichten teile und warum ich versuche andere auch dazu zu motivieren, ihre Geschichten zu teilen. Die Fragen sind beantwortet. Und ich finde, jetzt zum Diabetesmonat kann ich auch mal danke sagen. Danke!







(Das Bild ist von der diesjährigen Diabetes Charity Gala, zu der ich hier auch bald noch etwas sagen wollte.)

Mittwoch, 6. November 2019

Tag 6 - Das alles, und noch viel mehr...

Schlaf
Stress
Zyklus
Wut
Achterbahnfahrten
Müdigkeit
Aufstehen
Tageszeit
Bewegung
Erkältung
Entzündung
Nervösität
Körperliche Arbeit
Tagesabläufe
Routine
Kortison
Schilddrüsenhormone
Medikamente allgemein
Wärme
Kälte
Alkohol
Kohlenhydrate
Fett
Eiweiß
Schwangerschaft
Andere Autoimmunerkrankungen
Koffein
Timing
Allergien
Pubertät
Höhenlage
Schmerzen
Therapieumstellungen
Reise

und so vieles mehr hat Einfluss auf unseren Blutzucker.
Manches davon können wir beeinflussen, anderes nicht. Macht euch nicht fertig!

Bis morgen!

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Dienstag, 5. November 2019

Tag 5 - Am Arm

"Diese Sensoren sollten übrigens am Bauch getragen werden, nicht am Arm."
"Du bist selbst Schuld, wenn du deine Sensoren so sichtbar am Arm trägst, dass du damit solche Reaktionen provozierst." 
"Du bettelst damit geradezu um Aufmerksamkeit."

Ich bin der aktuellen Sensortechnik wirklich dankbar (auch wenn da immer Luft nach oben ist!) und kann mir ein Leben ohne CGM-System aktuell nicht vorstellen. Und ja, ich wiederhole mich aber finde wichtig zu betonen: Ich bin mir bewusst, aus welcher überaus privilegierten Situation ich das sage. 

Ich kann Sätze wie die oberen aus den eigenen Reihen wirklich nicht mehr hören. Menschen schicken mir teilweise ellenlange Mails nur um mir zu sagen, dass es falsch ist, dass ich meine Sensoren am Arm trage. Oh, diese Zeit und Energie möchte ich haben! Ja, mein Sensormodell ist offiziell nur für den Bauchbereich zugelassen, danke für die Info, wusste ich noch gar nicht (Ironie aus)! Das liegt aber vor allem daran, dass weitere Studien zu weiteren Körperteilen immer mehr Geld und Zeit kosten und daher nicht durchgeführt werden. Also forscht man an einer Stelle des Körpers und ist fein raus. 

Meine Sensoren funktionieren (wenn sie denn funktionieren) für mich aber am Besten am Oberarm, glaubt mir doch bitte endlich. Im Bauchbereich drücken meine Hosen, im Winter besonders auch die Strumpfhosen extrem ungut dagegen. Ich reiße mir öfter Sensoren ab beim An- und Ausziehen. Mein Bauch oder meine Oberweite drücken beim Sitzen unbequem auf den Sensor, je nachdem wo und wie er in der Bauchgegend sitzt. Also trage ich ihn seit Jahren am Arm und bin damit glücklich, auch wenn er dort nie offiziell zugelassen wurde. 

Am Arm kann ich ihn fast vergessen. Das ist beachtlich, wenn man bedenkt, dass der Diabetes jeden Tag zahlreiche Entscheidungen von mir will und ich eigentlich ständig an ihn denke. Er sitzt dort seine Tage ab und wird eigentlich nicht bei der Arbeit gestört. 

Ja, manchmal blitzt er unter dem T-Shirt-Ärmel hervor oder zeichnet sich unter einem dünnen Langarmshirt ab. Im Sommer trage ich sogar gelegentlich Oberteile ohne Ärmel oder sogar Bikinioberteile - oh je - andere Menschen sind dann dem Anblick hilflos ausgesetzt! Ich trage den Sensor am Arm, weil es für mich dort am praktischsten und am bequemsten ist. Nicht, um Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Wenn ich könnte, würde ich dem Diabetes nämlich am Liebsten überhaupt keine Aufmerksamkeit schenken, von niemandem. Geht aber nicht. Und wenn mich deswegen jemand unsensibel, verletzend und ohne einen Funken Empathie von der Seite anquatschen will, ist auch das nicht meine Schuld. Ich versuche hier nur mein Leben mit Diabetes zu leben, und zwar so angenehm wie es eben möglich ist.





Und ja - ich zeige den Sensor am Arm, ich spreche bewusst darüber, ich fotografiere die Setzstelle und poste das Foto auf Instagram, denn: Ich möchte nicht, dass es Menschen da draußen gibt, die womöglich mit ihren Sensoren unzufrieden sind und daran verzweifeln - weil sie Schmerzen damit haben, weil sie die Sensoren ständig abreißen, weil sie ungenaue Werte anzeigen - und denen vielleicht geholfen wäre, wenn sie wüssten, dass andere auch erst mit anderen Setzstellen glücklicher geworden sind, auch wenn es ganz klar off-label Benutzung ist und das beispielsweise Diabetesberater_innen so nie vorschlagen dürften. Nochmal: offiziell zugelassen ist das Tragen am Arm bei meinem Sensor nicht (es gibt andere Sensoren, bei denen es wieder anders ausschaut).

Wenn ihr Sensoren tragt, dann packt sie hin, wo es sich für euch bequem anfühlt und auch funktioniert! Jeder Mensch mit Diabetes ist anders, jeder Körper ist anders und was für eine Person gut klappt, muss für die nächste nicht genauso toll sein. Dafür sind wir hier, damit wir uns austauschen können. Ich habe schon viele gesehen, die ihre Sensoren am Oberschenkel tragen. Das mag ich zum Beispiel gar nicht gerne, aber freue mich für jede Person, die dort eine für sich gute Setzstelle gefunden hat. Bitte bevormundet andere nicht. Ihr würdet euch doch auch nicht einfach in jemandes Kindererziehung einmischen, nehmt es mit dem Diabetes bitte genau so. Für jede von uns läuft die Therapie anders ab und das ist okay. Ich warte leider noch sehnsüchtig auf den Tag, an dem das endlich großflächig akzeptiert wird. 

Bis dahin!


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Montag, 4. November 2019

Tag 4: Ich bin abhängig

Hallo und willkommen zu Tag 4 des Diabetesmonats hier auf meinem Blog!

Heute möchte ich endlich, endlich über ein ernstes Thema sprechen, dass mir schon so lange auf der Zunge brennt. Erinnert ihr euch noch daran, dass ich am Freitag über meine lange Liste voller Ideen sprach? Das heutige Thema steht ganz oben auf meiner Liste, und das schon sehr lange. Ich hab mich aber irgendwie bisher nie getraut, meine Gedanken dazu zu teilen und bin froh, dass der November mir nun endlich den Anlass gibt, den Text dazu zu verfassen.

Bevor ich aber richtig einsteige, möchte ich noch kurz einige Dinge vorweg nehmen.

Erstens wird dieser Blogpost leider kein happy fröhlicher Text und er wird leider auch nicht damit enden, dass schon irgendwie alles gut werden wird. Er handelt von Zukunftsangst und der Angst, keinen Zugang zu Insulin zu haben. Wenn es euch also gerade nicht so gut geht, überlegt euch zwei Mal, ob ihr den Text heute lesen möchtet.

Mir ist außerdem bewusst, dass wir es hier sehr gut haben. In vielen Regionen der Welt gibt es für Menschen mit Diabetes keinen oder nur einen sehr erschwerten Zugang zu Insulin (ich las von 1/3 aller Menschen mit Diabetes weltweit, die überhaupt keinen Zugang haben). Menschen sterben deswegen. Das muss sich ändern, und zwar eigentlich früher als vorvorgestern. Wenn ihr könnt, spendet an T1International oder schickt Insulin (nicht abgelaufen!), Teststreifen oder Pennadeln an Insulin zum Leben. Ein 20kg schweres Paket mit Insulin und Hilfsmitteln zu versenden kostet sie derzeit 186,99€. Geldspenden machen also auch hier Sinn, wenn ihr könnt. Das sind alles wertvolle Tropfen auf den heißen Stein. Was wir aber eigentlich brauchen, sind große politische Veränderungen. Sofort.

Ich möchte, dass ihr wisst, dass mir zu jeder Zeit klar ist, dass ich hier aus einer extrem privilegierten Position schreibe. Es ist reines Lotterieglück, dass ich hier lebe, wo ich momentan sehr einfach an Insulin herankomme. Das nehme ich zu keiner Zeit als selbstverständlich hin und genau deswegen mache ich mir auch so viele Gedanken. Aber dass ich mir mir dieser Privilegien bewusst bin, ändert leider nichts an meinen ganz persönlichen Ängsten, um die es hier heute gehen soll.





Ich bin abhängig. 

Abhängig von etwas zu sein bedeutet, darauf angewiesen zu sein. Ich könnte 'nen ganzen Themenmonat mit Texten zu Abhängigkeit im Diabetesbereich füllen. Aber heute geht es nur um einen einzigen Aspekt der Diabetestherapie: Insulin.

Ich bin abhängig von im Labor hergestelltem Insulin, denn meine Bauchspeicheldrüse produziert leider kein körpereigenes.

Für mich ist dieser Gedanke inzwischen der normalste und gleichzeitig Angst einflößendste Gedanke überhaupt. Habe ich kein Labor-Insulin (so nenne ich in diesem Text jetzt nicht-körpereigenes Insulin), werde ich über kurz oder lang sterben. Das Hormon Insulin ist ein für alle Wirbeltiere lebenswichtiges Proteohormon, welches an der Regulation des Stoffwechsels beteiligt ist. Die Beta-Zellen meiner Bauchspeicheldrüse produzieren, wie bereits geschrieben, kein Insulin mehr. Also muss es von außen in meinen Körper gelangen. Deswegen spritze ich Insulin, mehrfach am Tag, jeden Tag. 

Ganz lange habe ich keinen einzigen Gedanken darüber verloren. Zwar ging es mir vor meiner Diagnose 2013 schlecht und mit dem Insulin dann schnell wieder besser. Aber bis ich wirklich verstanden habe was das für mein junges Leben bedeutet, ist einige Zeit ins Land gezogen. Dafür kann ich es inzwischen nicht mehr "un-denken". Ich lese die Nachrichten und kann nicht mehr gefasst bleiben. In den USA wurde das Labor-Insulin in den letzten Jahren immer weniger leistbar. In anderen Regionen der Welt ist es nicht mal verfügbar. Mir macht das Angst, ich kann die Angst immer weniger abschalten.

Ich weiß nicht, wohin mit dieser Angst.

Ich möchte nicht, dass sich mir nahestehende Personen wegen meiner persönlichen Ängste Sorgen um mich machen, deswegen spreche ich eigentlich nicht darüber. Aber ich weiß auch nicht, ob in der Diabetescommunity überhaupt Platz ist für diese Art von Ängsten, die man eigentlich lieber schnell wieder zur Seite schieben möchte, wenn sie in den Kopf kommen. Und ich weiß nicht, ob es da draußen unter euch noch andere gibt, die sich ähnliche Gedanken machen. Und genau deswegen lest ihr gerade diesen Text.

Immer mehr Medikamente haben Lieferengpässe.

Letztens habe ich auf Twitter diesen informativen Thread gefunden, den ihr lesen solltet. Darin erklärt @Frolleinvommeer, was hinter aktuellen Medikamentenlieferengpässen steckt. Unter der Gelben Liste findet man übrigens eine ständig aktualisierte Liste der Medikamente, die aktuell kaum oder gar nicht lieferbar sind. Im Moment ist es besonders drastisch bei Candesartan (Blutdruck) und Venlaflaxin (Antidepressiva).

Was kommt als nächstes? Was passiert, wenn es Labor-Insulin-Engpässe bei uns hier geben sollte? Wohin entwickelt sich unsere Welt gerade und was machen wir im Falle des Falles? Muss ich meinen Insulinvorrat vergrößern, so lange es noch geht? Wie viel mehr Insulin würde mir meine Ärztin wohl verschreiben? Sollte ich mir vielleicht doch einen zweiten Kühlschrank kaufen? Oder sind all diese Gedanken total albern? Auf all diese Fragen habe ich keine Antworten.

Es macht mich wütend, abhängig zu sein.

Ich bin nicht mehr wütend auf meinen Körper, weil er kein eigenes Insulin mehr produzieren kann. Diese Zeiten sind vorbei. Aber es macht mich wütend zu sehen, zu was unser System weltweit fähig ist, und dass am Ende immer Menschen darunter leiden müssen, die nichts dafür können. Menschen sterben, weil sie kein Insulin bekommen, aber welches brauchen. Was, wenn es bei uns auch irgendwann soweit ist, und uns die ganze Technik dann auch nicht weiter hilft? Ich weiß einfach nicht wohin mit diesen Gedanken. Sie sind unbequem, ja. Deswegen sprechen wir vermutlich auch nicht darüber. Aber sie fressen mich auf. Ich mache mir definitiv Sorgen, und ich kann es nicht ablegen.


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Sonntag, 3. November 2019

Tag 3 - Immer wieder sonntags, die Diabetesmonat-Edition

Hallo!

Hier ein schneller Sonntagspost, wies geht und was ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen habe :) 


Gesehen: Queer Eye in Japan auf Netflix

Gelesen: Mixed Feelings von Naomi Shimada und Sarah Raphael

Gehört: Laut Last.fm viel Earth, Wind & Fire und Róisín Murphy, aber auch meine Oktober-Playlist auf Spotify

Gelaunt: mittelmäßig

Gemessen: eher hohe Werte - PMS und die bei mir vor der Menstruation einsetzende Insulinresistenz sei Dank!

Gegessen: Bohnenmus mit knusprigen Pilzen und Grünkohl

Getrunken: selbstgebrauten Kombucha, Bloody Mary

Getan: gearbeitet... viel :D, vermisst, liebe Menschen verabschiedet und ein Bisschen dabei geweint

Gedacht: viele Gedanken zum Diabetesmonat gemacht

Gefreut: auf ein schönes, freies Wochenende - haha!

Geärgert: über vieles, was bei der Diabetes Charity Gala vergangene Woche passiert ist (ich denke, da folgt noch ein Text)

Gewünscht: Dass wir nicht mehr ÜBER Menschen mit Diabetes sprechen, sondern MIT ihnen.

Gekauft: Es ist soweit: Pinke Crocs als Büro-Hausschuhe! Und ich habe einige Bücher bestellt, die mich kommende Woche erreichen sollten

Geklickt: Recherchiere aktuell neue Matratzen... wenn ihr Empfehlungen habt: her damit!

Geschrieben: Tag 1 des DiabetesmonatsTag 2, Diabetes und der Status Quo und ich packe euch mal noch meinen letzten Text aus dem Sommer mit rein, weil ich ihn nach wie vor extrem relevant finde: Diabetes ist kein Wettbewerb






Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :) 

BIS MORGEN!

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Samstag, 2. November 2019

Tag 2 - Status Quo: Leben spannend, Diabetes langweilig

Hey und willkommen zu Tag 2 des Diabetesmonats November auf meinem Blog!

Ich möchte heute behutsam starten und mich in den Monat und ernstere Themen laaangsam "hineingrooven". Gestern habe ich bereits kurz angeschnitten, wie es mir aktuell geht, was es Neues gibt und wie es dabei mit dem Diabetes aussieht. Heute will ich noch ein wenig tiefer in die Materie eindringen, euch sozusagen den Diabetes Status Quo zeigen. 

Wie geht es mir eigentlich, persönlich?


Seit Oktober arbeite ich Vollzeit und das hat meinen gesamten Alltag umgekrempelt, Überraschung! Ich bin gerade immer noch in der Eingewöhnungsphase, wenn man das so nennen kann. Es ist schön, es macht Spaß, ich mache es mir gemütlich. Manchmal kommt es mir beinahe so vor, als wäre ich gerade umgezogen und muss mir die neue "Wohnung" jetzt einrichten und für jedes Teil den perfekten Platz finden, nur dass ich eben nicht umgezogen bin, sondern einen neuen Job habe.

Ich sag's euch ganz ehrlich: Ich hatte wirklich große Angst vor diesem neuen Lebensabschnitt. Und ich möchte diesen Text jetzt nicht zu Kritk an Kapitalismus und Patriarchat werden lassen, aber eine 40-Stunden-Woche ist hart und eigentlich auch absolut nicht mehr zeitgemäß. Als Mensch mit chronischen Krankheiten hatte ich wirklich immenses Muffensausen davor, weil es doch etwas Anderes ist als Vollzeitstudium plus Nebenjob oder Vollzeit-Praktikumsstelle. Und das soll nicht wertend oder hierarchisierend klingen. Es ist einfach was Anderes.

Alles ist anders, anders, anders.

Meine Tagesabläufe sind komplett neu strukturiert. Normalerweise trinke ich nicht regelmäßig Kaffee, im neuen Job ist es schnell zur Gewohnheit geworden. Mittagspausen machen und das Essen nicht vergessen, Durchatmen und genug Wasser trinken. Und dann auch aktiv Feierabend machen und gehen. Ich muss meine Wochen ganz ungewohnt planen. Kann nicht mehr unter der Woche einkaufen gehen zu Zeiten, zu denen die Supermärkte leer sind, sondern stürze mich mit allen anderen ins Getümmel.

Und nicht nur mental muss ich mich nach und nach darauf einstellen, auch meinen Körper lässt der neue Alltag natürlich nicht kalt. An meinem Zyklus habe ich das direkt gemerkt. Nachdem ich die letzten Monate einen wirklich regelmäßigen, beinahe an der Uhr ablesbaren Zyklus hatte, scheint aktuell alles wieder total durcheinander zu sein. Es nervt mich ehrlicherweise schon ein wenig. Aber ich erkenne es an - schließlich ist mein Körper kein Computer -  und versuche mit viel Empathie zu verstehen, woher das kommt. Ich bin gut zu mir, hilft ja sonst alles nix. 

Und jetzt mal ehrlich: was macht der Diabetes? 

Okay, ehrlich: Es läuft ganz gut. Es ist nicht perfekt mit uns, aber es läuft. Ich habe das Gefühl, dass ich minimal mehr Insulin benötige als zuvor, vielleicht haben sich meine Faktoren etwas verändert (am Basal kann's nicht liegen). Aber das habe ich relativ schnell bemerkt und alles soweit angepasst. Meine Nächte laufen aktuell relativ glatt, und die Sensoren scheinen endlich mal Ruhe zu geben und einfach mal zu funktionieren, das gab es wirklich ganz lange nicht. Langweilig eigentlich, aber okay.

Ich sag's mal so: Ich suche mir die Kämpfe momentan wirklich aus, die ich kämpfe(n möchte/ kann). Was mein sonstiges Equipment angeht, hat sich da deswegen in den letzten Monaten nichts verändert. Ich hab keinen Kopf für 'ne große Umstellung im Moment, dafür gibt es einfach so schon zu viel Umstellung. Eins nach dem anderen, one by one. Das heißt konkret: Ich nutze nach wie vor meine trusty old Pens, Basal- und Bolusinsulin, und fahre damit zusammen mit den Sensoren, deren Daten ich auf meinem Smartphone abrufe, aktuell nach wie vor im grünen Bereich.

Wer weiß, vielleicht ändert sich das ja tatsächlich alles, sobald ich eingearbeitet bin. Oder auch nicht, und auch das wäre in Ordnung. Ich bin immer schon eine große Verfechterin davongewesen, dass die Diabetestherapie sich an mein Leben anpasst und nicht umgekehrt, und das tut sie so im Moment. Alles andere wäre mir gerade schlichtweg zu viel, und da ist mir meine mentale Gesundheit und Ausgeglichenheit irgendwie gerade wichtiger.

Alles im Lot also?

Bis auf die Tatsache, dass ich mich noch ans Arbeitsleben gewöhnen muss, würde ich schon sagen, dass es mir gut geht! Haha! Wie cool ist das denn? Eigentlich hatte ich das nicht so erwartet und es kann sich natürlich auch noch alles ändern über die kommenden Wochen, aber es fühlt sich besser an als gedacht, und meine Ängste haben sich soweit nicht bestätigt. Diabetes gut, alles gut?

Wie geht es euch im Moment im Bezug auf den Diabetes und das Leben? Was sind Neuerungen bei euch oder was wünscht ihr euch für den Alltag mit Diabetes? 

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Freitag, 1. November 2019

Tag 1: Update und der Versuch eines Großprojektes - Diabetesmonat November

Moin!

Hallo, ja, ich bin noch da. Hey, hi, guten Tag, geht's euch gut?


Während ich diesen Text verfasse, schreiben wir bereits November 2019 - könnt ihr das fassen? Gleich ist das Jahr zu Ende und mit ihm dann auch ein ganzes Jahrzehnt. Vorher zelebrieren wir hier aber noch den Diabetesmonat und den Weltdiabetestag (mein 7. Mal schon!) gemeinsam, oder? Dazu folgt weiter unten noch eine Ankündigung.

Zwischen meinem letzten hier veröffentlichten Text (wer mich auf dem Blog vermisst hat, kann auch mal hier oder hier schauen, was ich in der Zwischenzeit so geschrieben habe) liegt gefühlt ein ganzes Leben. Mittlerweile bin ich in der Vollzeit-Arbeitswelt angekommen. Und versteht mich nicht falsch: Es ist super, ich habe 'nen tollen Job und mein Leben hat sich quasi komplett auf den Kopf gestellt. Aber die Zeit ist eben weniger geworden. Ihr kennt das vielleicht. 

Der Diabetes geht halt so mit (Unbeauftragte, unbezahlte Markennennung: ich hab durch GlucoGram meine Werte immer im Blick, das ist ganz praktisch!), es funktioniert alles irgendwie und im Moment geht es mir gut, das kann ich wirklich so sagen und das ist richtig cool! Mit meinen Sensoren habe ich aktuell überraschenderweise auch keine Probleme oder Ausfälle mehr. Zum Berufsstart ist mir wohl eine Zeit gegönnt, in der alles glatt läuft. Wer weiß für wie lange das noch anhalten wird.

Dieser Blog und meine Social-Media-Präsenz leiden natürlich unter den ganzen Veränderungen. Ich muss meine Alltagsroutine noch finden, alles ist neu, alles ist anders. Ich vermisse das Schreiben und den Austausch hier und habe nach wie vor ständig neue Ideen für Texte. Meine Liste ist lang und das nervt mich ziemlich, denn Listen mag ich am liebsten abgearbeitet und kurz.

So, und das ist auch schon der knappe aktuelle Stand der Dinge (ich hole morgen nochmal etwas aus) und der perfekte Moment für die Überleitung zu meiner Ankündigung: Weil meine Liste so lang ist und ich mich gerne Deadlines und Stress stelle (haha!), habe ich mir ein heftiges Großprojekt für den Diabetesmonat November ausgedacht, um endlich mal meine lange, lange eingestaubte Ideenliste abzuarbeiten und meine Gedanken an euch zu tragen: Jeden Tag eine neue Veröffentlichung hier auf dem Blog, ab heute, ab diesem Text. Richtig gelesen. 30 Tage, 30 Posts. Die Themen habe ich ja schon, Texte vorgeschrieben allerdings keine. Eine wahre Schreibübung für mich also und hoffentlich ein wirklich spannender Monat für uns alle.

Das Motto des diesjährigen Weltdiabetestages und Diabetesmonats lautet Diabetes und Familie. Definitiv ein wichtiges Thema, welches in meinem Alltag mit Diabetes aber nur bedingt Relevanz hat. Dennoch wird es auch dazu natürlich einen Text geben, der auch schon länger darauf wartet, geschrieben zu werden. Hinzu kommen in diesem Monat Texte zu ganz verschiedensten Themen, von A wie Augenarzt über S wie Sprache bis hin zu Z wie Zyklus. Zwischendurch gibt's vielleicht auch die eine oder andere kleine Geschichte aus dem Alltag mit Diabetes, ein Rezept aus meiner Sammlung oder ein klassisches "Immer wieder sonntags" für einen kleinen Zwischenstand.

Natürlich würde ich mich freuen, wenn wir durch die Texte ins Gespräch kommen. Also schreibt mir fleißig, schickt mir eine Mail oder kommentiert auf Facebook - ich freue mich über regen Austausch!

Und damit wäre der erste Tag auch schon geschafft. Ich bin ein kleines Bisschen aufgeregt ob der folgenden Tage und Wochen und freue mich, dass ich dieses Jahr den Diabetesmonat so ein kleines Bisschen auf dem Blog zelebrieren kann, mit euch!

In diesem Sinne, bis morgen!

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