Tag 5 - Am Arm

"Diese Sensoren sollten übrigens am Bauch getragen werden, nicht am Arm."
"Du bist selbst Schuld, wenn du deine Sensoren so sichtbar am Arm trägst, dass du damit solche Reaktionen provozierst." 
"Du bettelst damit geradezu um Aufmerksamkeit."

Ich bin der aktuellen Sensortechnik wirklich dankbar (auch wenn da immer Luft nach oben ist!) und kann mir ein Leben ohne CGM-System aktuell nicht vorstellen. Und ja, ich wiederhole mich aber finde wichtig zu betonen: Ich bin mir bewusst, aus welcher überaus privilegierten Situation ich das sage. 

Ich kann Sätze wie die oberen aus den eigenen Reihen wirklich nicht mehr hören. Menschen schicken mir teilweise ellenlange Mails nur um mir zu sagen, dass es falsch ist, dass ich meine Sensoren am Arm trage. Oh, diese Zeit und Energie möchte ich haben! Ja, mein Sensormodell ist offiziell nur für den Bauchbereich zugelassen, danke für die Info, wusste ich noch gar nicht (Ironie aus)! Das liegt aber vor allem daran, dass weitere Studien zu weiteren Körperteilen immer mehr Geld und Zeit kosten und daher nicht durchgeführt werden. Also forscht man an einer Stelle des Körpers und ist fein raus. 

Meine Sensoren funktionieren (wenn sie denn funktionieren) für mich aber am Besten am Oberarm, glaubt mir doch bitte endlich. Im Bauchbereich drücken meine Hosen, im Winter besonders auch die Strumpfhosen extrem ungut dagegen. Ich reiße mir öfter Sensoren ab beim An- und Ausziehen. Mein Bauch oder meine Oberweite drücken beim Sitzen unbequem auf den Sensor, je nachdem wo und wie er in der Bauchgegend sitzt. Also trage ich ihn seit Jahren am Arm und bin damit glücklich, auch wenn er dort nie offiziell zugelassen wurde. 

Am Arm kann ich ihn fast vergessen. Das ist beachtlich, wenn man bedenkt, dass der Diabetes jeden Tag zahlreiche Entscheidungen von mir will und ich eigentlich ständig an ihn denke. Er sitzt dort seine Tage ab und wird eigentlich nicht bei der Arbeit gestört. 

Ja, manchmal blitzt er unter dem T-Shirt-Ärmel hervor oder zeichnet sich unter einem dünnen Langarmshirt ab. Im Sommer trage ich sogar gelegentlich Oberteile ohne Ärmel oder sogar Bikinioberteile - oh je - andere Menschen sind dann dem Anblick hilflos ausgesetzt! Ich trage den Sensor am Arm, weil es für mich dort am praktischsten und am bequemsten ist. Nicht, um Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Wenn ich könnte, würde ich dem Diabetes nämlich am Liebsten überhaupt keine Aufmerksamkeit schenken, von niemandem. Geht aber nicht. Und wenn mich deswegen jemand unsensibel, verletzend und ohne einen Funken Empathie von der Seite anquatschen will, ist auch das nicht meine Schuld. Ich versuche hier nur mein Leben mit Diabetes zu leben, und zwar so angenehm wie es eben möglich ist.

Und ja - ich zeige den Sensor am Arm, ich spreche bewusst darüber, ich fotografiere die Setzstelle und poste das Foto auf Instagram, denn: Ich möchte nicht, dass es Menschen da draußen gibt, die womöglich mit ihren Sensoren unzufrieden sind und daran verzweifeln - weil sie Schmerzen damit haben, weil sie die Sensoren ständig abreißen, weil sie ungenaue Werte anzeigen - und denen vielleicht geholfen wäre, wenn sie wüssten, dass andere auch erst mit anderen Setzstellen glücklicher geworden sind, auch wenn es ganz klar off-label Benutzung ist und das beispielsweise Diabetesberater_innen so nie vorschlagen dürften. Nochmal: offiziell zugelassen ist das Tragen am Arm bei meinem Sensor nicht (es gibt andere Sensoren, bei denen es wieder anders ausschaut).

Wenn ihr Sensoren tragt, dann packt sie hin, wo es sich für euch bequem anfühlt und auch funktioniert! Jeder Mensch mit Diabetes ist anders, jeder Körper ist anders und was für eine Person gut klappt, muss für die nächste nicht genauso toll sein. Dafür sind wir hier, damit wir uns austauschen können. Ich habe schon viele gesehen, die ihre Sensoren am Oberschenkel tragen. Das mag ich zum Beispiel gar nicht gerne, aber freue mich für jede Person, die dort eine für sich gute Setzstelle gefunden hat. Bitte bevormundet andere nicht. Ihr würdet euch doch auch nicht einfach in jemandes Kindererziehung einmischen, nehmt es mit dem Diabetes bitte genau so. Für jede von uns läuft die Therapie anders ab und das ist okay. Ich warte leider noch sehnsüchtig auf den Tag, an dem das endlich großflächig akzeptiert wird. 

Bis dahin!

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Tag 2 - Status Quo: Leben spannend, Diabetes langweilig

Hey und willkommen zu Tag 2 des Diabetesmonats November auf meinem Blog!

Ich möchte heute behutsam starten und mich in den Monat und ernstere Themen laaangsam "hineingrooven". Gestern habe ich bereits kurz angeschnitten, wie es mir aktuell geht, was es Neues gibt und wie es dabei mit dem Diabetes aussieht. Heute will ich noch ein wenig tiefer in die Materie eindringen, euch sozusagen den Diabetes Status Quo zeigen. 

Wie geht es mir eigentlich, persönlich?

Seit Oktober arbeite ich Vollzeit und das hat meinen gesamten Alltag umgekrempelt, Überraschung! Ich bin gerade immer noch in der Eingewöhnungsphase, wenn man das so nennen kann. Es ist schön, es macht Spaß, ich mache es mir gemütlich. Manchmal kommt es mir beinahe so vor, als wäre ich gerade umgezogen und muss mir die neue "Wohnung" jetzt einrichten und für jedes Teil den perfekten Platz finden, nur dass ich eben nicht umgezogen bin, sondern einen neuen Job habe.

Ich sag's euch ganz ehrlich: Ich hatte wirklich große Angst vor diesem neuen Lebensabschnitt. Und ich möchte diesen Text jetzt nicht zu Kritk an Kapitalismus und Patriarchat werden lassen, aber eine 40-Stunden-Woche ist hart und eigentlich auch absolut nicht mehr zeitgemäß. Als Mensch mit chronischen Krankheiten hatte ich wirklich immenses Muffensausen davor, weil es doch etwas Anderes ist als Vollzeitstudium plus Nebenjob oder Vollzeit-Praktikumsstelle. Und das soll nicht wertend oder hierarchisierend klingen. Es ist einfach was Anderes.

Alles ist anders, anders, anders.

Meine Tagesabläufe sind komplett neu strukturiert. Normalerweise trinke ich nicht regelmäßig Kaffee, im neuen Job ist es schnell zur Gewohnheit geworden. Mittagspausen machen und das Essen nicht vergessen, Durchatmen und genug Wasser trinken. Und dann auch aktiv Feierabend machen und gehen. Ich muss meine Wochen ganz ungewohnt planen. Kann nicht mehr unter der Woche einkaufen gehen zu Zeiten, zu denen die Supermärkte leer sind, sondern stürze mich mit allen anderen ins Getümmel.

Und nicht nur mental muss ich mich nach und nach darauf einstellen, auch meinen Körper lässt der neue Alltag natürlich nicht kalt. An meinem Zyklus habe ich das direkt gemerkt. Nachdem ich die letzten Monate einen wirklich regelmäßigen, beinahe an der Uhr ablesbaren Zyklus hatte, scheint aktuell alles wieder total durcheinander zu sein. Es nervt mich ehrlicherweise schon ein wenig. Aber ich erkenne es an - schließlich ist mein Körper kein Computer -  und versuche mit viel Empathie zu verstehen, woher das kommt. Ich bin gut zu mir, hilft ja sonst alles nix. 

Und jetzt mal ehrlich: was macht der Diabetes? 

Okay, ehrlich: Es läuft ganz gut. Es ist nicht perfekt mit uns, aber es läuft. Ich habe das Gefühl, dass ich minimal mehr Insulin benötige als zuvor, vielleicht haben sich meine Faktoren etwas verändert (am Basal kann's nicht liegen). Aber das habe ich relativ schnell bemerkt und alles soweit angepasst. Meine Nächte laufen aktuell relativ glatt, und die Sensoren scheinen endlich mal Ruhe zu geben und einfach mal zu funktionieren, das gab es wirklich ganz lange nicht. Langweilig eigentlich, aber okay.

Ich sag's mal so: Ich suche mir die Kämpfe momentan wirklich aus, die ich kämpfe(n möchte/ kann). Was mein sonstiges Equipment angeht, hat sich da deswegen in den letzten Monaten nichts verändert. Ich hab keinen Kopf für 'ne große Umstellung im Moment, dafür gibt es einfach so schon zu viel Umstellung. Eins nach dem anderen, one by one. Das heißt konkret: Ich nutze nach wie vor meine trusty old Pens, Basal- und Bolusinsulin, und fahre damit zusammen mit den Sensoren, deren Daten ich auf meinem Smartphone abrufe, aktuell nach wie vor im grünen Bereich.

Wer weiß, vielleicht ändert sich das ja tatsächlich alles, sobald ich eingearbeitet bin. Oder auch nicht, und auch das wäre in Ordnung. Ich bin immer schon eine große Verfechterin davongewesen, dass die Diabetestherapie sich an mein Leben anpasst und nicht umgekehrt, und das tut sie so im Moment. Alles andere wäre mir gerade schlichtweg zu viel, und da ist mir meine mentale Gesundheit und Ausgeglichenheit irgendwie gerade wichtiger.

Alles im Lot also?

Bis auf die Tatsache, dass ich mich noch ans Arbeitsleben gewöhnen muss, würde ich schon sagen, dass es mir gut geht! Haha! Wie cool ist das denn? Eigentlich hatte ich das nicht so erwartet und es kann sich natürlich auch noch alles ändern über die kommenden Wochen, aber es fühlt sich besser an als gedacht, und meine Ängste haben sich soweit nicht bestätigt. Diabetes gut, alles gut?

Wie geht es euch im Moment im Bezug auf den Diabetes und das Leben? Was sind Neuerungen bei euch oder was wünscht ihr euch für den Alltag mit Diabetes? 

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Pack die Ellbogen ein - Diabetes ist kein Wettbewerb!

Hallo!

Ich hoffe, euch geht es gut. Trinkt bitte viel, und achtet bei der Hitze gut auf euch! Das heutige Thema schließt sich ein Bisschen an meinen letzten Text an, irgendwie ähnlich, irgendwie anders, aber offenbar kann ich das alles nicht oft genug aufgreifen.

Ich werde auch nicht müde diese Themen zu besprechen, denn: Ihr könnt die Ellbogen jetzt endlich einpacken! Wir schreiben das Jahr 2019 und es ist allerhöchste Zeit, dass wir unsere eigenen Erfahrungen nicht mehr über die von anderen stellen und keinen verdammten Wettbewerb aus dem Leben mit einer Krankheit machen!

- Wie immer spreche ich hier von meinen persönlichen Erfahrungen, die ich hier im deutschsprachigen Raum mit der Community mache. Ich versuche diese Erfahrungen zu analysieren, zu reflektieren und mir einen Reim daraus zu machen. Ich kann nicht von anderen Communities sprechen oder darüber, wie es in anderen Teilen der Welt mit Diabetes ist . -

Länger, größer, besser, weiter?

Habt ihr manchmal auch das Gefühl, dass manche aus dem Leben mit Diabetes einen Wettbewerb zu machen scheinen? Vielleicht passiert dies nicht bewusst, aber trotzdem scheint es zu passieren. Ellbogen raus und los! Wer lebt am längsten mit der Diagnose, wer hat am meisten Erfahrung und wessen Erfahrung ist am wichtigsten? Wer hat die meisten Pumpen getestet, wer hat die meisten Sensoren am Körper getragen? Wer hat am aller-, allermeisten Recht? 

Ich frage mich: Was bringt es diesen Menschen? Fühlen sie sich dadurch besser? Stehen sie eine Stufe über allen anderen? Hat der Diabetes von einzelnen Personen dadurch mehr Wert als der von anderen?

Irgendwie skurril, oder? Irgendwie auch sehr problematisch. Denn Diabetes ist kein Wettbewerb!
Ich wiederhole mich mit dieser Aussage: wir sind alle individuell anders. Kein Körper ist der selbe, kein Alltag gleicht sich zu 100%, keine Geschichte ist eins zu eins wie die nächste. Aber ich wiederhole mich auch nur, weil es noch nicht bis zur letzten Person durchgedrungen zu sein scheint.

Ich lebe nun bald 29 Jahre auf diesem Planeten und "erst" seit 2013 mit der Diagnose Diabetes. Ich kann logischerweise gar nicht genau so lange Erfahrungen mit Diabetes gesammelt haben, wie eine Person, die seit beispielsweise 1980 mit Diabetes lebt. Erstens war ich 1980 noch gar nicht geboren und zweitens habe ich eben erst seit 2013 (vielleicht 2012) tatsächlich Diabetes Typ 1. Auch werde ich zum Beispiel nie am eigenen Leib erfahren können wie es ist, als Kind oder Teenager mit Diabetes zu leben.

Andere Erfahrungen

Meine Expertise im Bereich Diabetes ist also eine andere als deine, aber deswegen nicht weniger wert oder schlechter. Das heißt, dass ich bestimmte Therapieformen nie selbst anwenden musste, weil diese im Jahr 2013 längst überholt waren. Es bedeutet auch, dass ich zum Beispiel eine große Reihe von Messgeräten, Pumpen oder Pens nie selbst nutzen konnte, weil diese schlichtweg schon vom Markt genommen oder nicht mehr zeitgemäß waren, als ich meine Diagnose bekommen habe. Mein erstes Messgerät war in jenem Jahr eben auf dem Markt. Und ja, 2014 habe ich bereits zum ersten Mal einen Sensor getragen und auch das hat keinen schlechteren Menschen mit Diabetes aus mir gemacht.

Meine Erfahrungen mit Diabetes sind nicht weniger wert oder schlechter zu bewerten als die der Person, die seit fast 40 Jahren Diabetes hat. Es sind ganz einfach einfach andere Erfahrungen. Trotzdem habe ich genau so Diabetes wie die andere Person. Sätze wie "Die müssen ja heute nach ihrer Diagnose nichts mehr wissen!" stimmen schlichtweg nicht und machen bestimmte Erfahrungen mit Diabetes klein.

Genauso sind deine Erfahrungen mit Diabetes nicht besser oder schlechter, weil du vielleicht einen Typ 2 Diabetes hast oder seit 15 Jahren eine Pumpe trägst. Du hast lediglich andere Erfahrungen als ich oder wer anders.

Zuhören, verstehen, lernen

Ich bin große Verfechterin davon, sich gegenseitig zuzuhören, was mitzunehmen und daraus für sich zu lernen. Das funktioniert allerdings in zwei Richtungen und nur, wenn die jeweiligen Erfahrungen nicht klein gemacht werden. Wir müssen sowohl der älteren Generation der Menschen mit Diabetes zuhören, dürfen aber die neueren Generationen und deren Zukunft nicht vergessen. Und niemals, niemals dürfen wir die Erfahrungen der anderen klein reden oder abwerten!

Ja, ich wiederhole mich. Aber in der Schule habe ich damals gelernt, dass man durch Wiederholung lernt und ich habe Hoffnung, dass das auch bei diesem Thema funktioniert und endlich alle mal durchatmen und die Ellbogen einfahren.

Für junge Menschen mit Diabetes sind in Zukunft vielleicht andere Themen relevanter als noch vor 20 Jahren oder vor zehn. Und das ist okay. Vermutlich hat eine Person, die erst morgen mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert wird andere Bedürfnisse und wird wieder andere Erfahrungen machen als ich oder ihr da draußen. Diese sind aber genau so wertvoll wie meine eigenen oder eure. Wir können nur voneinander lernen, wenn wir unsere Lebensrealitäten zumindest versuchen zu verstehen, und nicht unsere Annahmen auf andere projizieren.

Wir stehen alle auf gleicher Stufe

Hallo ihr Menschen, die schon viele Jahre mit Diabetes leben: Hört bitte auf, anderen Menschen Erfahrungen abzusprechen, nur weil ihre Diagnose frischer ist als eure, weil sie 'ne andere Therapieform nutzen oder bestimmte Geräte (nicht) an ihrem Körper hängen. Es gibt keinen Grund, so zu handeln. Eure Erfahrungen machen euch nicht zu etwas Besserem. Hört bitte auf, die Bedürfnisse oder Wünsche von anderen klein zu reden und abzuwerten. Hört stattdessen mehr zu und stellt auch mal Fragen.

Hallo ihr Menschen, die noch nicht so lange Diabetes haben: hört bitte auch denen zu, die schon länger mit Diabetes leben. Sagt ihnen: Wir sehen euch, Menschen mit 10, 20, 30, 40, 50, 60 oder sogar 70 Jahren Diabetes! Lasst uns gemeinsam aus ihren Geschichten und Erfahrungen lernen, und auch aus ihren Fehlern. 

Aber lasst uns dabei bitte immer respektvoll bleiben, und zwar auf beiden Seiten. Denn keine Erfahrung ist besser als die andere! Sagt es mit mir zusammen: Diabetes ist kein verdammter Wettbewerb!

Ich sitze dieses Wochenende an einigen anderen Texten, die schon lange in der Pipeline warten. Diese sollten alle in den nächsten Tagen und Wochen online gehen!

Bis dahin, habt noch ein tolles Wochenende!

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Andere Texte von mir, die sich im gleichen Universum bewegen:
Du bist nicht ich und ich bin nicht du
OUT oder schon IN?
Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität
So viel mehr

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Am letzten Wochenende durfte ich Gästin sein auf der Geburtstagsparty eines Freundes. Er feierte bei sich zu Hause in der Altbauwohnung, in der er gemeinsam mit seiner Freundin lebt. Als ich ankam, waren viele Menschen da und die Stimmung war außerordentlich gut. In der Küche stand ein feines buntes Buffet. Es leerte sich nicht, weil der Gastgeber ständig mehr Essen aus der Speisekammer brachte. Sowas ist mir sympathisch und bei Parties halte ich mich aus solchen Gründen sowieso gerne in der Küche auf. Leider hatte ich zuvor schon gut zu Abend gegessen. Für ein paar Snacks hier und da reichte der Platz in meinem Magen aber noch aus, na klar! 

Das Ding mit dem T-Shirt

Ich trug ein T-Shirt und meinen CGM-Sensor sichtbar am Oberarm (Mein Sensor ist dafür übrigens offiziell nicht freigegeben, daher ist das keine Empfehlung für euch. Er hält bei mir super am Oberarm und die Genauigkeit stimmt. Alles ab von den Herstellerempfehlungen müsst ihr aber auf eigene Gefahr selbst testen!). Inzwischen trage ich den Sensor lange genug, um ihn zwischendurch einfach zu vergessen. Er klebt da halt an meinem Arm und ich ziehe ein T-Shirt drüber, weil ich mir keine Gedanken mehr darum mache. Es ist keine bewusste Entscheidung mehr für mich, den Sensor offen zu tragen, es passiert einfach. Normalerweise kennen die meisten Menschen um mich herum den Anblick inzwischen, in meinem Alltag muss ich eigentlich keine Anfänger-Fragen ("Was ist das?") beantworten. Und deswegen denke ich eigentlich nicht mehr darüber nach. Auf diesem Foto trage ich ein T-Shirt, den Sensor offen am linken Arm, war im Urlaub (good times!) und wurde gerade von einem Vogel angekackt:

Foto: @kiarannna

Fragen, Fragen, Fragen

Früher, als ich frisch diagnostiziert war und allen um mich herum mit Elan mein neues Leben erklärte, da kamen solche Fragen öfter. Ich hatte selbst auch noch viele Fragen und beantwortete sie deswegen sehr gerne. Schließlich wollte ich, dass die Menschen, die mir nahe stehen, alles über den Diabetes und die Therapie wissen. Nur so können sie vielleicht ansatzweise verstehen, wie es mir geht, dachte ich. Deswegen erzählte und berichtete ich aus erster Hand. Außerdem konnte ich so selbst mehr und mehr verstehen, was da eigentlich passiert in meinem Körper. Zwischendurch - sei es, weil ich ein neues Studium begann, neue Arbeitsstellen hatte oder einfach  mal neue Menschen kennen gelernt habe - kamen diese Fragen immer wieder auf und das war total okay. Ich beantwortete Fragen, erklärte geduldig, nahm Fehlinformationen die Luft aus den Segeln, belegte und begründete.

Kalt erwischt

Zurück zur Party: Im Verlauf des Abends ist etwas passiert, mit was ich so gar nicht mehr gerechnet habe. Eben weil der Sensor und das Leben damit so Teil meines Alltags geworden sind. Eben weil eigentlich immer alle um mich herum wissen, was da an meinem Arm hängt und wieso. Eben weil ich beim Anziehen nicht mehr drüber nachdenke.

Es sprachen mich an jenem Party-Abend nacheinander drei Menschen auf meinen sichtbaren Sensor am Arm an um zu fragen, was das denn genau sei. Mit zwei von dreien habe ich zuvor kein einziges Wort gewechselt, sie wussten nicht mal wie ich heiße und haben auch nicht gefragt. Während ich also drei Mal geduldig erklärte, spürte ich jedes Mal, wie ich geradezu nach den Worten suchen, ringen muss und eigentlich unbedingt wieder aus der Situation fliehen wollte. Es fiel mir plötzlich so, so schwer mir fremden Personen zu erklären, was das ist, was ich habe und wie es funktioniert, nur um ihre Neugier zu befriedigen. Lange hatte ich nicht mehr solche Probleme, die richtigen Worte zu finden und ich versuche nach wie vor zu erfassen, woran es liegen könnte. Dennoch wollte ich es ja erklären, wollte Aufklärung schaffen, wollte Stereotypen beseitigen, wie ich es irgendwie immer will.

Warum kostet es dennoch inzwischen so viel Kraft, in genau solchen Situationen fremden Menschen, die eindeutig nur neugierig sind, Teile meines Diabetes zu erklären? Der Diabetes ist bei mir die meiste Zeit im Hintergrund. Er nervt zwar, er will sich beachtet wissen, aber er kriegt im Stück meines Lebens nicht die Hauptrolle, denn die meiste Zeit tut er, was ich ihm sage. Und wenn nicht, lasse ich mir von ihm nicht meinen Alltag zerstören. Ich habe aber im Moment wenig Raum und Energie fürs Erklären, wenn es sich einfach nur um bloße Neugier handelt. Schon gar nicht in Situationen, in denen mir mein Gegenüber dann erzählt, dass sie bei einer Kräuterwanderung erklärt bekam, dass Menschen mit Diabetes jeden Tag zehn Löwenzahnstiele essen sollen, weil dies den Blutzuckerspiegel beeinflussen soll - so ist es auf der Party passiert. Ersetzt den Löwenzahn mit Zimt oder wahlweise auch mit Gurke, ihr kennt es sicher und es kostet Kraft.

Kraft kosten mich auch die immer gleichen Fragen, die dann noch so kommen und die Antworten, die dem Gegenüber Sicherheit vermitteln sollen, die Story zum Guten wenden sollen, als wäre es ein Script für einen Film mit glücklichem Ende. "Aber dir geht's ja gut damit, oder? Du kommst doch gut damit klar, oder?". Was heißt das? Wie schon gesagt, der Diabetes hat keine Hauptrolle in meinem Leben, aber trotzdem beeinflusst er ja mein Leben. Dass ich jeden Tag in der Woche, jede Woche, in jedem Moment meines Lebens (auch beim Sex, ja!) ständig über den Diabetes nachdenken muss und es einen Haufen Arbeit macht, damit es eben so funktioniert, es mich viele Stunden im Leben gekostet hat und noch kosten wird, damit es irgendwie okay klappt, ... das alles wird damit unsichtbar gemacht, denn das will irgendwie niemand wissen. Weil "du kommst doch gut damit klar, oder?".

Es kostet mich Kraft 

Ich habe vergessen, wie viel Kraft mich das alles kostet. Natürlich hätte ich die Fragen auch abblocken können, aber auch das kostet mich am Ende Kraft. Vielleicht habe ich es vergessen, weil im Moment einfach alles sehr viel Kraft kostet. Ich habe keine Lust mehr, fremden Menschen, die kaum Platz in meinem Leben einnehmen, das Thema Diabetes aus reiner Neugier nahe zu bringen und dann am Besten auch noch die "gut funktionierende Patientin" zu mimen, weil ja alles so gut läuft. Es kostet mich Kraft, zu Löwenzahn, Zimt oder Gurke nicht auszurasten, weil es ja nur "gut gemeint" ist. Ja, wollt ihr vielleicht direkt meinen Sensor mal anfassen, um mir im Anschluss mitzuteilen, wie groß der doch ist und das ihr den niemals tragen könntet?

Was ich mir wünsche sind Fragen, die mich und meine Situation ernst nehmen und Sensibilität beweisen. Fragen bei denen ich spüre, dass die Person gegenüber sich Gedanken gemacht hat und nicht einfach nur schnell Neugierde befriedigen möchte. Fragen, die nicht irgendwelche generellen Annahmen auf mich projizieren, die ich nicht erfüllen kann. Fragen, auf die ich Antworten geben und dadurch wirklich eine Ahnung von meiner Lebensrealität mit Diabetes anbieten kann. Vielleicht verstrickt ihr mich aber auch einfach in eine gute Unterhaltung und ich erzähle von selbst, wenn es passt, was das an meinem Arm ist. Aber für neugieriges Diabetes-Frage-Antwort-Spiel mit ungefragten und gut gemeinten schlechten Ratschlägen á la Zimt habe ich irgendwie keinen Raum mehr. There, I said it!

Neue Zeiten brechen an!

(Falls ihr euch mit den Diabetes-Begriffen nicht so auskennt, habe ich mit den Sternchen weiter unten noch Erklärungen für euch)

Schöne, neue Zeiten sind angebrochen! Seit dieser Woche lebe ich endlich mit dem Dexcom-System* an meiner Seite. Ich freue mich so sehr, dass meine Krankenkasse das System genehmigt hat und mir damit einen etwas angenehmeren Alltag ermöglicht**. Ein kleiner Lottogewinn für mich, echt!

Der Weg hier her war allerdings für mich persönlich nicht so leicht und hat mich überraschenderweise viel Mut gekostet. Rückblickend ärgere ich mich wirklich, wirklich sehr darüber, den blöden Antrag nicht einfach früher gestellt zu haben. 

Ich bin die letzten vier Jahre mehr oder weniger mit dem Libre*** herumgelaufen. Das hatte meine Krankenkasse damals von Anfang an übernommen. Das Libre war an mir aber zunehmend ungenau, hat extrem starke Hautreaktionen hervorgerufen und mich in kritischen Situationen nicht alarmiert. Warum auch? Es ist ja kein CGM-System. Es war ätzend und diese Aspekte haben mich immer mehr gestört, denn ich hätte es in vielen Situationen anders gebraucht. Das alte System hat mir lange nicht so viel gegeben, wie ich es mir zu Beginn erhofft hatte (für mich persönlich, das kann für jede Person anders sein), aber irgendwie fehlte mir trotz allem sehr lange der Mut und die Hoffnung etwas an meiner generellen Situation zu ändern und ich fühlte mich, als wäre ich der Krankenkasse und dem Libre schuldig, dran zu bleiben. Warum?

Wie dumm von mir. Jetzt sitze ich hier, endlich mit einem CGM am Körper. Das CGM, von dem ich jahrelang geträumt habe, weil ich wusste, dass es zu mir passt und meinen Alltag mit Diabetes etwas leichter machen kann. Wie kann es sein, dass ich mich jahrelang nicht getraut habe, das System für mich einzufordern? Ich hatte unfassbar große Angst, dass der Antrag am Ende nicht genehmigt wird. So vieles habe ich bereits im Vorfeld von Bekannten mit Diabetes on- und offline diesbezüglich gehört. Was für ein Theater das oft war. Ich hatte unheimlich große Angst vor dem Gefühl, das mich dann einholen würde. Dieses gewisse Gefühl von "du hast nicht schlimm genug Diabetes, deswegen brauchst du das nicht, deswegen zahlen wir dir das nicht". Ein Gefühl, was mich im Laufe meines Lebens immer wieder einholt, sei es zum Beispiel während depressiven Episoden oder in der Therapiesitzung ("du hast eine Therapeutin aber anderen geht es viel schlimmer") oder auch bei Abschlussprüfungen oder in Meetings ("du bist nicht gut genug, bestimmt tust du nur so und irgendwann wird alles auffliegen"). Dass das nicht gesund ist, brauch ich euch nicht zu erzählen. Dass das alles aber gar nicht der Realität entspricht und ich dieses Gefühl und diese Gedanken eigentlich gar nicht haben müsste, muss ich mir aber immer und immer wieder sagen. Wir alle haben Diabetes. Niemand hat einen schlimmeren Diabetes als der andere. Jeder Diabetes ist anders, genau wie die Person dahinter. So eine Absage von einer komplett am Alltag mit Diabetes nicht beteiligten Institution kann aber schnell mal alles absprechen und alles anzweifeln, was man im Alltag mit Diabetes selbst erlebt. Und sich danach wieder aufzubauen kann mühsam und hart sein. Und davor hatte ich große Angst, weil ich die letzten Jahre schon mit sehr viel Wiederaufbau beschäftigt war und auch noch bin.

Am Ende kam aber alles anders. Mein Antrag wurde angenommen, nichts kaputt gemacht, nur ein lang ersehntes, lange benötigtes Puzzleteil endlich zum Therapiepuzzle hinzugefügt. Glauben kann ich es immer noch nicht so ganz. Und dann schaue ich runter auf den Sensor und freue mich.

Ich habe aus der Sache gelernt: Ich muss Dinge schneller für mich einfordern, wenn ich spüre, dass sie wichtig sind. Ich muss auf mich achten und mich und mein Leben und meine Krankheit nicht mehr so elendig klein machen. Ich muss für mich an erster Stelle stehen, so wie jeder von euch auch an erster Stelle in eurem Leben stehen sollte. Ich bin auf dem Weg da hin, aber es ist eine Reise, die bestimmt noch eine Weile andauert... Jetzt aber mit Dex an meiner Seite!

Dass das natürlich nicht immer selbstverständlich so läuft, ist mir bewusst. Ich kann von hier aus leider nicht viel am System ändern, auch wenn ich gerne würde. Ich bin der Meinung, dass wir alle die Hilfe bekommen sollten, die wir auch benötigen und uns wünschen, damit unser Alltag leichter wird. Jede_r benötigt andere Hilfe, deswegen dürfen sowohl wir, als auch die Ärzt_innen und Krankenkassen nicht alle über einen Kamm scheren. Wie weiter oben erwähnt: Wir sind alle anders und benötigen alle etwas anderes für unser Therapiepuzzle. Ich kann euch nur ermutigen, euch ein Ärzteteam zu suchen, welches euch in eurer Therapie unterstützt. Informiert euch so gut es geht und solltet ihr Tagebücher zum Antrag miteinreichen müssen, versucht diese so genau und ausführlich wie möglich zu schreiben, mit allen Schwankungen und Zusätzen. Legt Widerspruch ein, vernetzt euch hierzu mit anderen Menschen mit Typ 1 online, viele können euch dabei unterstützen und euch helfen, weil sie es selbst schon erlebt haben. Es kann energieraubend sein, ja. Vor allem, wenn durch eine solche Absage alles abgesprochen wird. Aber es kann sich auch lohnen, dran zu bleiben. Wenn ich jetzt "gebt nicht auf!" schreibe, meine ich das so. Auch wenn es schwer ist. Aber passt dabei bitte auch gut auf euch auf.

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*Ein System, welches kontinuierlich meinen Glukosewert misst und dies an ein Empfänger-Gerät und/ oder mein Handy sendet und Alarm schlägt, wenn der Wert unter oder über einen bestimmten Wert fällt. Dies kann maßgeblich im Therapiealltag helfen.

**Bestimmte (teure) Hilfsmittel müssen von der Krankenkasse genehmigt werden, so zum Beispiel eine Insulinpumpe oder ein CGM-System. Hierzu muss vorher ein Antrag gestellt werden, der unterschiedlich aufwändig aussehen kann. Lehnt die Krankenkasse den Antrag ab, kann man Widerspruch einlegen.

***Das Libre ist ein Flash Glucose Monitoring System, das heißt es misst mit einem Sensor zwar auch kontinuierlich, sendet dies aber von allein nirgendwo hin, sondern muss mit einem NFC-Gerät abgefragt werden. Daher gibt es hier keinerlei Alarme.

Was ist los? - Life Update Juli 2018

Moin zusammen,

ich bin noch da und melde mich mal wieder aus der Versenkung. Den letzten Post hier auf dem Blog gab's im März zu meinem Diabetesjubiläum. Ist die Zeit bei euch auch so schnell vorbei gegangen? Geht's euch soweit gut?

Da ich nun vorlesungsfreie Zeit habe, kann ich mich meinem Blogbaby wieder intensiver widmen und endlich, endlich die Blogposts fertig stellen, die sich in den letzten Wochen und Monaten so bei mir angehäuft haben. Ich habe nämlich immer eine ganze Menge zu sagen und zu erzählen, aber ich hatte einfach keine Energie und Zeit dafür, das ausgiebig zu tun und dann geht es leider unter. Ihr dürft euch also in den nächsten Tagen und Wochen (aka Sommerloch) auf so einige Beiträge von mir freuen.

Aktuell freunde ich mich mit dem Sommer an wie nie zuvor. Irgendwas ist anders als sonst. Und auch, wenn die Hitze meine Werte zeitweise durcheinander bringt, schaffe ich es irgendwie trotzdem, den Sommer, das Licht und die Zeit zu genießen.

Dass mich auch noch andere Themen neben des Diabetes beschäftigen, dürfte euch sicher bereits bekannt sein. Hier durfte ich für den Youtube-Channel von aufKlo Fragen zum Thema Menstruationstasse beantworten. Wenn das etwas ist, was euch interessiert, dürft ihr mir hierzu jederzeit Fragen stellen. Ich bin nämlich unter anderem auch Menstruationstassen-Expertin!

Ich warte gerade auf Post von meiner Krankenkasse. Warum kann ich euch hoffentlich bald erzählen!

In diesem Sinne halte ich mich heute kurz, denn ich habe wie gesagt einige Posts für die nächste Zeit vorbereitet beziehungsweise auch endlich Zeit, welche fertig zu stellen.

In der Zwischenzeit verlinke ich euch hier meine BSL-Artikel seit April, ich habe einiges geschrieben, wenn auch nicht hier direkt auf dem Blog:
In den Frühling rutschen mit Diabetes
Food Diary Teil 1 - Was esse ich wirklich?
Heuschnupfen, Taschentücher und Diabetes
Wenn das Vertrauen auf die Probe gestellt wird
Schwitzen, Hitze, Spritzen - Diabetes im Sommer
Die Macht der Geschichten
Rezepte: Sommergemüse auf Reisen

Einige Fragen habe ich noch an euch:
Sollte ich meine BSL-Artikel in Zukunft auch auf dem Blog veröffentlichen? Darüber denke ich schon etwas länger nach.
Lest ihr Blogs noch regelmäßig, wenn sie was posten? Oder seid ihr nur noch auf Instagram unterwegs (wenn ihr diese Frage lest, vermutlich nicht, haha)?
Welche Themen zum Leben mit Diabetes und den Schnittstellen interessieren euch gerade?

Viele Grüße

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Weg durchs Chaos? Etwas klarere Sicht in 3 Schritten

Nachdem ich euch ja inzwischen schon einiges über das Thema Diabetes und Zyklus erzählt habe, dachte ich, dass es nun nahe liegt, dass ich noch ein Mal genau berichte, wie man Licht ins Dunkel bringen könnte, wenn der Zyklus regelmäßig die Werte durcheinander wirft und einen verzweifeln lässt. Eine kleine Warnung aber vorab: Es passiert leider - wie fast alles im Leben - nicht durchs Nichtstun. Um einen Überblick zu bekommen und daraus resultierend eventuell Therapieveränderungen durchführen zu können, muss man schon selbst aktiv werden. Aber es lohnt sich!

1. Den Zyklus aufzeichnen, und zwar mindestens einige Monate lang. So werden Muster sichtbar oder können überhaupt erst wahrgenommen werden. Ich finde, das geht am allerbesten mit einer Zyklus-App, aber da hat jede andere Vorlieben. Stift und Papier reichen auch! Wer noch nie den eigenen Zyklus aufgezeichnet hat, kann daraus auch noch ganz andere Vorteile erkennen. Wann bekomme ich meine Tage? Wann habe ich evtl. PMS? Solche Infos sind nicht nur im Hinblick auf die Diabetes-Therapie spannend.

2. Die Werte aufzeichnen, und zwar auch mindestens einige Monate lang. Auch das hilft, Muster sichtbar zu machen, aber eben von der anderen Seite. Ich zeichne die alle über meinen Sensor auf, aber auch hier gilt: Stift und Papier reichen auch vollkommen.

3. Analysieren und vielleicht auch Diabetesberaterin, Diabetologin und Gynäkologin hinzuziehen, um eventuell die Therapie anzupassen oder weitere Schritte zu besprechen.

Klar, einfacher wäre es, sich gar nicht mit all dem beschäftigen zu müssen. Aber es ist nunmal so, dass es vieles erleichtert, wenn wir uns damit genauer auseinander setzen, auch und gerade über eine längere Zeit. Macht keine voreiligen Therapieveränderungen - beobachtet und zeichnet alles auf und besprecht es dann mit euren Gesundheitsexperten. Dieses Thema ist meiner Erfahrung nach so individuell, dass es da wirklich Zeit und Beobachtung braucht. Ich habe im Moment zwei Muster entdeckt, die vollkommen gegensätzlich sind und wirklich so gar keinen Sinn machen. Deswegen beobachte ich noch weiter, informiere mein Team und warte ab, was die nächsten Wochen so auf mich zukommt. Habt ihr euren Zyklus in Verbindung mit dem Diabetes schon genauer untersucht? Konntet ihr Muster finden? Lasst uns drüber sprechen!

Ab ins neue Jahr! - Jahresrückblick 2017

Es fällt mir jedes Jahr ein wenig schwerer, einen ordentlichen Jahresrückblick zu verfassen. Vielleicht liegt das daran, dass Zurückschauen jedes Jahr ein wenig mehr weh tut, weil ich am eigenen Leib spüren kann, dass die Jahre immer schneller an mir vorbei ziehen. Wird das schlimmer, je älter man wird?
Wie auch immer: Das Jahr war für mich persönlich ein eher Gutes, auch wenn es weltpolitisch gesehen eher schwierig war und mich diese Themen im Alltag sehr beeinflusst haben und dies auch weiterhin tun. Trotzdem: Ich habe meine Thesis geschrieben und abgegeben (ihr könnt euch nicht vorstellen, was das für eine Arbeit war!!!), habe hart an mir selbst und meinen Beziehungen zu meinen Liebsten gearbeitet, habe viele Entscheidungen getroffen und nun... nun habe ich Angst vor 2018.
Es ist keine panische Angst; ich frage mich nur, was das kommende Jahr wohl alles so für mich bereit hält. Und während andere Freunde an ihren Fünfjahresplänen arbeiten, freue ich mich, dass eine kleine Wochenendreise im Februar schon fest steht und ich das Datum für meine Abschlussprüfung habe. Alles andere: ungewiss. Und das überfordert mich sehr.
Auch was die Diabetesthemen in meinem Leben angeht, weiß ich nicht, was im kommenden Jahr auf mich zukommen wird. Bleibe ich meinem jetzigen Sensor treu? Probiere ich Neues aus und werde ich überhaupt die Gelegenheit bekommen, was anderes auszuprobieren? Was ist mit einer Pumpe? Ich weiß ja schon lange, dass diese Therapie mehr Vorteile für mich bietet, aber werde ich mich 2018 mit einem der Modelle anfreunden können, die auf dem Markt sind?
Vor mir liegt ein ganz weißes unbeschriebenes Blatt, und in meinem Kopf herrscht ein ganz großes Chaos. Welchen Weg soll ich nur einschlagen und was will ich überhaupt vom Leben?

Wisst ihr was? Das Tolle ist, ich werde das alles in den nächsten Monaten herausfinden. Und auch, wenn es mir gerade noch Angst macht, wird es schon irgendwie werden. Denn am Ende wird es immer irgendwie. Bis dahin gibt es für euch an dieser Stelle aber noch einen kleinen Jahresrückblick meines Blogjahres 2017, wie in jedem Jahr (ich liebe Traditionen!). War ein schönes Jahr. Ein wichtiges Jahr. Danke, dass ihr mich auf meinem Weg begleitet, nun schon seit fast fünf Jahren! Danke an allen, die eine größere oder kleinere Rolle in meinem Leben spielen, on- und offline. Erst seit Kurzem oder schon seit Jahren. Ich freu mich auf alles, was da noch kommt - bis 2018! Rutscht gut rein! xoxo


- Januar: Was ich gelernt habe

- Februar: Bewusstes Essen, neues Basal & ATTD-Konferenz in Paris

don't hide, baby! #paris #attd #seeparis #toureiffel #eiffeltower #views

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Feb 17, 2017 um 9:23 PST

- März: Muss halt & mit Ypsomed in Schottland

hello mtv and welcome to my crib! #mylifdn #scotland #travel #explorescotland #wow‪ #mtvcribs #welcometomycrib

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Mär 3, 2017 um 9:03 PST

- April: Mir wird kotzübel


- Mai: Was kostet mich meine chronische Krankheit?, Die Lösung ist so einfach wie schwer zu ertragen & DDG Kongress in Hamburg

visiting the german diabetes congress this week! again, I spotted a lack of patient views on the program. let's see!

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Mai 24, 2017 um 3:56 PDT

- August:Der Status Quo, Tief, tiefer, am tiefsten & Eine ungewohnte Situation


- September: Diabetes oder ein nächtlicher Heimweg zu Fuß, mein Geburtstag, Urlaub und der EASD-Kongress in Lissabon

last day of being 26

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Sep 7, 2017 um 12:13 PDT

- Oktober: Diabetes in Frankreich, viel Bibliotheks-Arbeit, das BSL-Barcamp in Frankfurt, ein Thema, dass mich nicht mehr los lässt und die Diabetes-Charity-Gala

this is us

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Okt 13, 2017 um 11:56 PDT

mood

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Okt 19, 2017 um 4:43 PDT

later I will be hosting a discussion session on diabetes & hormonal cycle, hormones, periods, pregnancy, menopause and all that! can‘t wait!🍷🎉 #diabetesbarcamp #bslounge

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Okt 21, 2017 um 2:22 PDT

my #ootn pics are always so last minute, but anyway: #blingbling for the 7th annual #diabetescharitygala #diabetescharitygala2017 #diabetesgala #diabetesgala2017 #raisingawareness #lbd #glitzi #type1diabetes #diabetestype1 #typeonediabetes #diabetestypeone 💃💃💃by the way: this outfit is almost completely second hand #bethechangeyouwanttoseeintheworld

Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Okt 27, 2017 um 12:55 PDT

- November: Weltdiabetesmonat, Weltdiabetestag, die Kurve nach der Pizza und ein wichtiges Thema!

- Dezember: Zyklus-Round Up, Entzug & #icaneateverything!!!











<3

Zyklus Round Up #1

Hey!

Im Oktober hab ich euch vom Barcamp in Frankfurt und meiner coolen Diskussionsrunde zum Thema Zyklus und Diabetes erzählt. Seit dem musste ich viel über das Thema nachdenken, habe mit sehr vielen Menschen mit Zyklus und Diabetes gesprochen. Und natürlich habe ich auch weiterhin meinen eigenen Zyklus getrackt. Hierfür nutze ich aktuell die App Clue. Wenn ihr noch nichts von dieser App gehört habt, aber euren Zyklus tracken wollt, kann ich euch diese auf jeden Fall empfehlen. Aber keine Sorge, dieser Post ist weder gesponsert noch bezahlte Werbung. Ich liebe die App nur wirklich sehr und nutze sie schon echt lange.

Jedenfalls tracke ich fleißig und mir sind inzwischen ein paar Dinge aufgefallen. Diese möchte ich ab jetzt versuchen in einem regelmäßigen Monatszyklus Round Up für mich und für euch zusammenzufassen. Mal schauen, wo es mich und uns hin führen kann. Heute ist ein grober Umriss, ich werde schauen, was es in den nächsten Monaten noch so zu berichten gibt und ob das Thema spannend für uns alle ist. Also, auf los geht's los.

Einfacher, und viel cooler, wäre das ganze nun natürlich, wenn ich meine Blutzuckerverläufe mit meinem Zyklustracker verbinden könnte. Worauf warten wir eigentlich noch?

Und wenn ihr Bock habt, auf eurem eigenen Blog mitzumachen, nur zu! Ich freue mich drauf, wenn das Thema bald endlich kein Tabu mehr ist, sondern wir einen offenen Dialog führen können.


Zyklus Round Up Oktober/ November

Zykluslänge: 43 Tage

Haut: nicht von Pickeln verschont geblieben, besonders ab 1 Woche vor Menstruation geht es um Mund und Kinn los, dieses Mal aber nur kleinere Pickelchen

Um den Eisprung herum sehr wenig Energie, eher emotional.

Ab 3 Tage vor Menstruationsbeginn war ich extrem insulinsensitiv. Bereits kleinste Mengen Insulin ließen mich unterzuckern, allerdings nicht sofort, sondern immer erst einige Stunden später. Es folgen mehrere Nächte, in denen ich unterzuckert aufwache, bis ich verstehe, dass es an Insulinsensitivität durch aufkommender Menstruation liegen könnte und ich dann auch mein Basal etwas reduziere.

Ab Tag 2 der Menstruation wieder normal insulinsensitiv. Das muss man dann auch erstmal verarbeiten.

Neuer Zyklus startete: 01.12.

Schmerzen/ Krämpfe: vor der Menstruation gar nicht, zu Beginn über die ersten Tage dann doch stärkere Krämpfe, eine Schmerztablette

Sonstiges/ Besonderes: -

Ehrlich gesagt habe ich im Rückblick sehr häufig eine starte Insulinsensitivität entweder kurz vor oder zu Beginn der Menstruation, das ist mir in den letzten Monaten bereits aufgefallen. Fast nie brauche ich zusätzliches Insulin. Eher bin ich tief. Und so muss ich kurz vor meiner Periode häufig wirklich viel vorsichtiger sein mit meinem Insulin. Für den aktuellen Zyklus bin ich nun vorbereitet und warte gespannt.

Was habt ihr bisher während eures Zyklus gespürt? Braucht ihr mehr Insulin oder vielleicht weniger? Oder ist jeder Zyklus gleich? Lasst uns austauschen!

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ENDLICH!

Leute, ich schreibe diesen Text während einer Arbeitspause in der Bibliothek. Wie ihr sicher wisst, ist am 14.11. der Weltdiabetestag und in jedem Jahr hat dieser ein großes Überthema. Da ich das Thema dieses Weltdiabetestages noch nicht kannte, wollte ich kurz auf der Website nachschauen und wurde sehr positiv überrascht!

"Frauen und Diabetes - unser Recht auf eine gesunde Zukunft"

Poster von www.weltdiabetestag.de

Ich könnte gerade ein paar Freudensprünge machen, aber ich sitze in einer mucksmäuschenstillen Bibliothek. Wie passend! Wirklich, es ist an der Zeit, diesem Thema endlich die Aufmerksamkeit zu geben, die es braucht! Auf der Website steht: "Alle Frauen mit Diabetes benötigen einen erschwinglichen und gerechten Zugang zu Pflege und Bildung, um ihren Diabetes besser zu bewältigen und ihre Gesundheitsergebnisse zu verbessern." Ja, so ist es! Aber warum ausgerechnet Frauen, fragt ihr euch vielleicht an dieser Stelle? Vielleicht helfen euch da ein paar Fakten und Forderungen, die ihr ebenfalls auf der Website nachlesen könnt:

Frauen weltweit benötigen erschwinglichen und gerechteren Zugang zu Pflege und Bildung, Insulin und Technologie, um den Diabetes besser bewältigen zu können. Derzeit leben über 199 Millionen Frauen mit Diabetes auf unserer Erde. Zwei von Fünf Frauen sind im forpflanzungsfähigen Alter (Thema Diabetes und Menstruation! Thema Diabetes und Schwangerschaft! Thema Diabetes und Wechseljahre!). Frauen mit Typ-2-Diabetes haben fast 10-mal häufiger eine koronare Herzkrankheit als Frauen ohne. Frauen mit Typ-1-Diabetes haben ein erhöhtes Fehlgeburtenrisiko. Wir leben immer noch in einer Welt, in der (wenn überhaupt vorhanden!) Gesundheitssysteme nicht auf die spezifischen Bedürfnissen von Frauen mit Diabetes achten und nicht darauf eingehen. Alle Frauen mit Diabetes müssen Zugang zu essentiellen Diabetesmedikamenten- und Technologien erhalten, genügend Informationen fürs Selbstmanagement bekommen und können nur so optimale Ergebnisse in ihren Therapien erzielen! Eine Schwangerschaft mit Diabetes ist sowieso schon eine Risikoschwangerschaft. Schwangere müssen - sowieso schon - auf so viele Dinge achten. Es muss gewährleistet werden, dass schwangere Frauen mit Diabetes Zugang zu Vorsorge, Pflege und Bildung bekommen, um für die eigene Gesundheit und die des ungeborenen Kindes sorgen zu können! Beschäftigte im Gesundheitswesen müssen zum Thema Diabetes geschult sein, um die Frauen besser Informieren zu können und sie nicht alleine zu lassen. Thema Gewicht und Körper... UNDUNDUND. Leute! Es gibt so viel zu tun und es freut mich so unglaublich, dass der Weltdiabetestag sich in diesem Jahr um diese Themen drehen wird, denn das war überfällig. Hoffentlich können damit weite Kreise gezogen und langfristig etwas bewirkt werden!

Im Rahmen des diesjährigen Weltdiabetestages und des Themas "Frau und Diabetes" möchte ich heute dazu aufrufen, dass ihr mir, wenn ihr möchtet, eure Geschichten zum Thema schicken könnt. Ich würde dann - mit eurem Einverständnis und natürlich anonymisiert -  eine Auswahl im Laufe des Monats hier auf meinem Blog veröffentlichen, um noch mehr Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken. Lustig, emotional, wütend, alles ist erlaubt! Diabetes und Frauen in anderen Ländern, Diabetes und Wechseljahre, LGBTQIA+ Menschen mit Diabetes (Thema Gesundheitssystem etc.), Schwangerschaft und Geburt mit Diabetes, Hypoglykämie als Frau mit Diabetes, Menstruation und Diabetes, Mutter sein und Diabetes, Mutter und Tochter mit Diabetes, Frau und Diabetes... Wenn ihr eine Geschichte zum Thema habt und ihr die Kraft habt, diese zu erzählen und mit uns zu teilen, schreibt mir gerne an icaneateverything @ web . de ! 

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Re: Die Kurve nach der Pizza

Liebe Leute!

Es ist November, der Weltdiabetestag ist um die Ecke. Aber darum soll es heute und hier (noch) nicht gehen. Vergangene Woche postete ich ein Bild auf meiner Blog-Facebookpage und auf Instagram. Es zeigte mein Sensor-Messgerät und eine relativ gerade Linie auf dem Display. Dazu die Zahl 123, welche meinen damaligen Nüchternwert beschrieb. Am Abend zuvor gab es relativ spät Pizza bei mir. Ob die jetzt aus einer Pappverpackung kam, wie jemand unter dem Bild mutmaßte, ob ich sie unterwegs irgendwo im Gehen gegessen habe oder ob ich eben einfach spät abends noch in einem italienischen Restaurant saß, ist an dieser Stelle übrigens wirklich total egal. Fakt ist: Es gab Pizza und das zu relativ später Stunde. Eigentlich mein Absoluter Endgegner, vor allem in dieser Kombination. Vielleicht sogar der Endgegner von vielen von uns. 'Ne Menge Kohlenhydrate, aber auch ein fettiger, eiweißhaltiger Belag sorgen dafür, dass jede Pizza anders zu berechnen ist und jeder von uns selbst jedes Mal neu austarieren muss, wie er sie am ehesten behandelt, um nicht mit schwindelerregend hohen Werten aus dem Ganzen heraus zu kommen.

Egal ob auf Instagram oder auf Facebook, als Kommentar oder Nachricht, eure Reaktionen waren ungefähr gleich: Wie machst du das? Was ist dein Geheimrezept? Wie spritzt du für Pizza?

Eines vorab: Ihr glaubt doch hoffentlich nicht, dass das immer so aussieht bei mir, weil ich euch ein Mal ein tolles Bild meiner Kurve gezeigt habe (weil ich extrem stolz darauf war)? Ich wünschte zwar, dass ich jede Pizza so toll meistern könnte, in der Realität sieht es aber leider oft anders aus. Denn, wie schon gesagt (und es tut mir leid, wenn ich damit jetzt einige Diabetesneulinge demotivieren sollte, aber): Jede Pizza ist anders. Alle Pizzen sind unterschiedlich groß, haben unterschiedlich dicken Boden, sind belegt mit unterschiedlich viel Käse und sonstigen Zutaten und haben teilweise auch Zucker in der Tomatensoße. Von der Pappverpackung einer TK-Pizza bekommt man ja immerhin noch die Nährwerttabelle gratis dazu, aber die Pizza vom Imbiss oder aus dem Restaurant hat diese leider nicht in die obenauf gedruckt. Dazu gesellt sich mein jeweiliger eigener aktueller Zustand. Denn auch, wenn viele DiabetologInnen und DiabetesberaterInnen Menschen mit Diabetes am liebsten immer noch gleich und nach Schema F behandeln wollen, wissen wir, dass eben nicht nur Ernährung und Sport eine große und wichtige Rolle in der Therapie spielen und wir eben nicht alle gleich sind. Meine eigenen Erfahrungen und die, die andere Menschen mit Diabetes mit mir geteilt haben, sprechen Bände. So viel mehr muss bei der modernen Therapie heutzutage beachtet werden. Nicht umsonst arbeiten viele Menschen zum Glück inzwischen daran, Therapie zu individualisieren. Wie habe ich mich die letzten Tage ernährt, wie waren meine Werte über die letzten Tage, wie insulinempfindlich bin ich deswegen im Moment und wo in meinem Zyklus befinde ich mich eigentlich gerade? Das alles sind auch Dinge, die eigentlich im Alltag beachtet werden müssen, damit eine gute Therapie gewährleistet werden kann. Und jetzt mal Hand aufs Herz: Wer trackt das alles im Alltag und schafft es, all diese Dinge in seiner Therapie unter einen Hut zu bringen und trotzdem noch ein Leben zu haben?

Aber nochmal zurück zu dem, was ich eigentlich sagen wollte: Puh, Leute! Fragt mich bitte nie nach Spritz-Anleitungen! Ich dachte wirklich, wir sind darüber hinaus. Ich habe nie verstanden, wie Menschen mit Diabetes sich im Internet unter Bildern von Kuchen oder Pizza erzählen, wie viel sie dafür jeweils spritzen würden und andere das teilweise einfach so leichtsinnig übernehmen. Leute, das kann ganz schnell gefährlich werden! Macht euch das bitte bewusst. Das sind Dinge, die ihr zum Beispiel mit euren DiabetologInnen und DiabetesberaterInnen besprechen könnt, wenn sie euch im Alltag bewegen. Fragt sie beim nächsten Besuch, was sie euch zum Thema Pizza raten können, erzählt von euren Erlebnissen und tastet euch dann immer wieder ran. Aber ich bin keine Diabetologin. Ich kenne mich mit meinem eigenen Diabetes ganz gut aus, wage ich jetzt zu behaupten. Aber euer Diabetes ist nicht meine Baustelle.

Dieses Bild habe ich nicht gepostet, um darunter zu erzählen, wie genau ich für welche Pizza gespritzt habe. Denn das bringt einfach schlichtweg niemandem von euch etwas und kann sehr gefährlich sein! Ich habe es gepostet, weil ich stolz darauf war, dass mein Plan aufgegangen ist und ich das mit der Welt teilen wollte. Weil ich damit vielleicht etwas in euch bewegen wollte, ihr euch möglicherweise deswegen mal mit dem Thema Blutzuckerspitzen nach Pizza beschäftigen wollt oder mal wieder (mit eurer DiabetologIn) an eurer eigenen Therapie tüftelt, damit eure eigenen Werte so aussehen können. Weil ich Gleichgesinnte finden wollte, denen es mit Pizza ähnlich geht, die sich über solche Kurven auch freuen können, die sich für mich mit mir freuen, die ähnliches berichten können. Das ist für mich der Sinn hinter diesem Blog, und auch hinter jedem Bild oder Text, den ich poste. Stichwort Community.

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Diabetes oder ein nächtlicher Heimweg zu Fuß

Hallo zusammen!

Bevor ich mich thematisch mit einigen Texten dem EASD in Lissabon widmen werde, möchte ich euch noch kurz von einer anderen Begebenheit erzählen.

Vor einigen Tagen bin ich mit ein paar Freundinnen spät abends zur S-Bahn-Station gelaufen. Eigentlich rechnete ich damit, diesen Weg alleine zu bestreiten, aber weil die Station für alle anderen auch irgendwie passend war, sind wir zusammen gegangen. So etwas freut mich immer. Auch, wenn ich mein wirklich schnelles Gangtempo etwas runterfahren muss, aber hey, zumindest muss ich nicht nachts allein zur S-Bahn gehen und habe tolle Begleitung. So oft passiert das nämlich leider nicht. Ich habe mich inzwischen daran gewöhnt, an solchen Abenden allein zur S-Bahn, allein nach Hause zu laufen, weil ich meistens in genau der anderen Richtung wohne. Auch wenn es nie Spaß macht und ich mich eigentlich nie ganz wohl dabei fühle - ich habe keine andere Wahl.

An diesem einen Abend hatte ich also ausnahmsweise großartige Begleitung auf dem Weg zur S-Bahn-Station. Als wir fast an besagter Station waren, mussten wir durch eine relativ dunkle Straße mit vielen Büschen und Zäunen, und eine meiner Freundinnen sagte: "Und HIER wärst du wirklich alleine lang gelaufen, Tine?". Ja, wäre ich. Wie schon gesagt, ich habe ja keine andere Wahl. Oft muss ich den Heimweg einfach allein antreten und auch, wenn es nie toll ist, hab ich mich inzwischen gezwungenermaßen daran gewöhnt.

Und ich begann nachzudenken. Über meine Krankheit und mich. Auch mit dem Diabetes ist es irgendwie so wie mit dem nächtlichen Heimweg. Manchmal habe ich ganz großartige Begleitung, mit der es Spaß macht, den dunklen, anstrengenden Weg zu gehen, aber sie ist nie selbstverständlich für mich. Sei es nun von meiner großartigen Diabetesberaterin und meiner Diabetologin, wenn ich Praxistermine habe. Oder von meinen Freunden, die sich auch mit ihrem Diabetes herumschlagen müssen und genau verstehen, wie es mir in einigen Situationen geht, weil sie es genau kennen. Oder von Familie, Partner und Freunden ohne Diabetes, die sich wegen mir mit mir und der Krankheit beschäftigen und mir immer zur Seite stehen, komme, was wolle. 

Am Ende des Tages muss ich aber doch ganz alleine mit meiner Krankheit klarkommen und mich gut um mich selbst kümmern. Ich muss selbst berechnen, wie viel Insulin ich mir spritzen muss und bin für meine Mahlzeiten, meine Bewegung, meinen Alltagsstress und meine Werte größtenteils selbst zuständig. Ich muss mich mit meiner Krankheit gut auskennen. Schnell kann es gefährlich werden. Oft zum Glück einfach nur nerven. Und viel im Kopf anrichten. Deshalb ist es umso schöner, wenn man den Weg ab und an in Begleitung gehen kann oder zumindest weiß, dass da immer jemand am Weg steht, falls man eine Hand braucht. Danke dafür - ihr wisst, wer ihr seid!

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Eine ungewohnte Situation

Hamburg. Ich saß mit einer Freundin in einem Café. Wir waren zum Mittagessen verabredet. Es gab Risotto mit Pfifferlingen. Ich spritzte meine entsprechenden Einheiten Insulin zum Essen. "Ich finde das sooo cool, dass du das einfach machst! Nadel rein, fertig! Richtig gut!". Moment mal - hatte meine Freundin mir gegenüber grade Anerkennung für das für mich ganz normale Insulinspritzen ausgesprochen? Das ist neu für mich, das ist ungewohnt. Normalerweise bekomme ich, wenn überhaupt, ausschließlich Sätze zu hören wie: "Also ich könnte das ja nicht!" oder "Das tut doch bestimmt weh, oder?", oder Leute verziehen schmerzhaft ihr Gesicht. Aber auf so eine ermächtigende und positive Art und Weise habe ich das selbst bisher noch nicht erlebt. Und ja, ich könnte das jetzt einfach so stehen lassen, es nicht so wichtig nehmen und weiterleben. Aber ich finde das schon eine eher besondere Reaktion von jemandem, der selbst sonst gar keine Berührungspunkte mit dem Thema Diabetes hat. 

Ein paar Wochen später treffen wir uns wieder, zum Frühstück. Es gibt Shakshuka und viel, viel Brot. Ich stelle am Pen meine Einheiten ein und spritze. "Das ist echt richtig gut, wie du das einfach so machst! Zack, rein! Finde ich echt klasse.", sagte sie wieder. Ich hielt kurz inne und freute mich ein Bisschen. Es tat einfach mal gut, sowas zu hören. Es bestätigte mich in allem, was ich hier schon verbloggt habe in den letzten vier Jahren. Manche von euch wären an dieser Stelle vielleicht schon genervt, ja, ich kann es geradezu hören, wie genervt ihr zum jetzigen Zeitpunkt von meiner Freundin sein würdet. Weil sie schon wieder das Gleiche gesagt hat, mich schon wieder so darauf angesprochen hat. Ist es nicht irgendwann mal gut? Müssen wir da ständig drüber sprechen? Und ich finde, da ist der Haken in unserer Gesellschaft. Wir ermächtigen und ermutigen und bewundern und komplimentieren uns viel zu selten gegenseitig, und wenn es dann mal jemand ehrlich und auf eine ganz natürliche Art und Weise macht, kann es schnell zu viel werden, wenn man mit so einer positiven und bewundernden Art konfrontiert wird. Aber wenn solche Sätze von Herzen kommen, spürt man das, und dann dürfen die ruhig direkt ins eigene Herz hinein. 

Ein paar Tage später. Wir treffen uns abends bei einer anderen Freundin, sind am Ende zu viert und trinken gemeinsam Wein. Vier wundervolle Frauen sitzen am Tisch, jede anders, jede hat ganz andere Erfahrungen gemacht und Zeiten erlebt, und doch und vielleicht gerade deswegen kommen wahnsinnig inspirierende Gespräche zustande. Was zu knabbern gibt's natürlich auch. Irgendwann messe ich und spritze, und meine Freundin hat dafür irgendwie immer ein Radar. Andere Menschen würden das gar nicht mitbekommen, weil es doch eigentlich super schnell geht, so zumindest meine bisherigen Erfahrungen. "Entschuldige, aber ich muss es dir wieder sagen. Ich weiß, ich sage es oft. Aber es ist einfach so. Ich finde es so klasse, dass du das hier einfach so machst und dann der Abend direkt weitergeht. So, als wäre es nichts.", sprudelte es aus ihr heraus. Auch die anderen Ladies, die vorher gar nicht wussten, was bei mir Sache ist, stimmten mit ein. So viel Anerkennung und Bestätigung für meine Insulinabgabe auf ein Mal gab's noch nie. Und es fällt mir nach allem, was ich im Leben selbst erlebt habe, auch wirklich schwer, das einfach so anzunehmen und mir einfach auch mal selbst auf die Schulter zu klopfen. Für mich ist es normal, aber für die Frauen, die hier sitzen, mit all ihren eigenen Alltagsproblemen und Normalitäten, ist es absolut cool, wie ich meine chronische Krankheit so locker zu meistern scheine. Natürlich kriegen sie die schlechten Tage nicht mit oder seltener, die Tage, an denen ich mich vielleicht echt nur widerwillig spritze, weil ich das Gefühl habe, dass es sowieso nur wie Wasser wirkt oder die Tage, in denen ich mit Traubenzucker in der Hand einschlafe. Aber genau für diese Tage packe ich mir die ganze Anerkennung in eine imaginäre Truhe und bewahre sie mir dann dafür auf.

Ehrlich gemeinte Anerkennung stärkt ungemein. Nicht nur für den Augenblick, sondern eben auch für spätere Zeitpunkte. Glorifizierung schafft allerdings Distanz. Der Grad zwischen ehrlich gemeinter Bewunderung und Anerkennung und Glorifizierung ist schmal und es liegt an uns, in entsprechenden Situationen zu erkennen, wie es vom Gegenüber gemeint ist. Ich bin kein Superstar oder keine Heldin, weil ich mich täglich mit meiner chronischen Krankheit beschäftigen muss. Ich bin aber auch kein Opfer, das nur mit Samthandschuhen angefasst werden darf. Dennoch finde ich es in einem freundschaftlichen Rahmen schön, wenn man sich gegenseitig ehrliche Anerkennung ausspricht oder sich sagt, dass man sich gegenseitig toll findet, wenn es die Situation anbietet. Und das nicht nur zu Weihnachten oder zum Valentinstag. Wir können nie genug positive Vibes haben, gerade heutzutage. Unsere Zeit hier auf der Erde ist begrenzt und es könnte jeden Tag vorbei sein. Sagt eurem Gegenüber, dass ihr sie oder ihn klasse findet, wenn ihr es denkt und fühlt. Sprecht eure Anerkennung aus und behaltet sie nicht für euch. Ihr füllt damit die Batterien eures Gegenübers auf und stärkt eure gemeinsame Bindung. Und das ist etwas Tolles.


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Liebe Freundin, wenn du das liest: Hör bitte niemals auf so zu sein, wie du bist!

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