Montag, 11. November 2019

Tag 11 - Wie macht ihr das?

Ich habe Notfallzettel geschrieben für meine Kolleg_innen. Diese Woche noch werden wir ein kurzes Meeting haben, in dem ich erzähle, was im Ernstfall zu tun ist. Ich finde das wichtig. Nicht nur möchte ich mich sicher fühlen, auch möchte ich ihnen die Angst nehmen. Zwar sind entsprechende Situationen bei mir sehr selten, dennoch möchte ich mich und auch die Menschen, die an fünf Tagen in der Woche mit mir im gleichen Gebäude sind, darauf vorbereiten.

Auf dem einen Zettel habe ich kurz Typ 1 Diabetes zusammen gefasst und ein paar hilfreiche Links zum Weiterlesen gesammelt, falls Zeit und Raum dafür ist und Interesse besteht. Auf dem anderen habe ich gesammelt, was zu tun ist im Falle einer Bewusstlosigkeit oder im Falle einer Hypo, bei der ich mir nicht mehr selbst helfen kann. Dazu Notfallnummern und Satzbeispiele für das Notruftelefonat.

Beim Meeting werde ich den Diabetes dann persönlich kurz und knapp erklären, eventuelle Notfallsituationen erwähnen und die Notfallzettel durchgehen. Selbstverständlich auch Fragen beantworten, sollten welche aufkommen.

Der heutige Post soll als kleiner Aufruf dienen: Wie ist das bei euch? Wie habt ihr das gemacht, als ihr einen neuen Job angefangen habt? Habt ihr eure Kolleg_innen informiert? Habt ihr Dinge erklärt oder gesagt, was im Notfall zu tun ist? Fühlt ihr euch sicher auf eurer Arbeit? Habt ihr immer einen Vorrat an Hypohelfern im Büro? Erzählt mir doch bitte ein Bisschen, ich bin neugierig und kann sicher selbst von euch lernen und das vielleicht noch in mein Meeting mitnehmen. 

Vielleicht können wir auch gemeinsam schaffen, mehr Menschen zu solchen Aktionen anzutreiben. Schließlich sollen sich alle sicher fühlen dürfen und können auf der Arbeit. Ich bin durch den Diabetesmonat noch mehr als sonst dazu inspiriert, Menschen ohne Diabetes in meinem Umfeld zum Thema aufzuklären. Umso dankbarer bin ich, dass es in meinem neuen Job so gut aufgenommen wird und freue mich schon ein wenig auf die Fragerunde. Bis morgen!

Wie, ihr habt keine Arbeitshausschuhe?


Sonntag, 10. November 2019

Tag 10 - FRAG doch einfach mal



Nein, mein Diabetes kann nicht mit Zimt geheilt werden. Und auch nicht mit Salatgurken. Ja, ich muss wirklich, wirklich, wirklich jeden Tag Insulin spritzen. Jeden. Tag. Mehrmals. Doch, ich glaube schon, dass du das auch könntest, wenn dein Leben davon abhängen würde. Ja, ich darf Kuchen essen. Nein, ich bin nicht "viel zu jung" um Diabetes zu haben. Nein, die Süßigkeiten, die ich in meiner Kindheit gegessen oder nicht gegessen habe, haben absolut nichts mit meinem Diabetes zu tun. Nein, auch Gewicht verlieren heilt meinen Diabetes nicht. Und nein, sämtliche verschiedene Ernährungsformen heilen meinen Diabetes auch nicht.

Wenn ich 1 Euro für jeden ungebetenen Kommentar oder vermeintlichen "Ratschlag" bekommen würde, der mir in meinem Leben mit Diabetes über den Weg lief und läuft, könnte ich mir bereits nach fast sieben Jahren sehr, sehr, sehr viel damit kaufen. Oder sehr, sehr viel Geld spenden. Sehr viel. 

Gib dir doch mal Mühe!

Ungebetene Ratschläge und Kommentare setzen Krankheiten und Be_hinderungen herab, so als wäre das alles schlicht unsere ganz eigene Wahl gewesen und als könnte man schon wieder gesund werden, wenn man sich nur mal genug Mühe gibt. Sie sagen: Du hast einfach wirklich nicht genug recherchiert, sonst wärst du schon wieder "gesund". 

Jetzt kommt's aber: Wir haben echt keine Wahl. Echt. Überraschend, ich weiß. Ungebetene Ratschläge greifen uns an. Ungebetene Ratschläge bevormunden uns. Sie feuern höchstens kurz das Ego der Person an, von der sie kommen. Und ganz oft sind sie kombiniert mit internalisiertem Ableismus (Link zu Wikipedia). Diesen haben wir alle irgendwo inne und es gilt, das herauszufordern und den internalisierten Ableismus abzulegen.

Fragt doch mal nach!

Ich kann das bis zu einem gewissen Grad wirklich nachvollziehen. Auch ich bin in einer ableistischen Gesellschaft groß geworden. Es ist nicht leicht, von klein auf Angelerntes zu reflektieren, es los zu lassen und zu lernen, wie man diese Themen nicht diskriminierend angehen kann. Ich empfehle für den Anfang zum Beispiel die Kanäle von Ninia La Grande oder Raul Krauthausen, und wer sich kurz durch ihre Followings klickt, findet noch eine ganze Reihe weiterer Menschen, von denen auch ich viel lernen und durch die ich meinen angelernten internalisierten Ableismus (sogar gegen mich selbst) reflektieren und schrittweise ablegen konnte. Eins möchte ich dabei aber klar stellen: Ich bin noch nicht frei davon.

Der Anfang aber kann einfach sein: Wer wirklich helfen möchte, fragt vielleicht tatsächlich mal direkt bei uns nach, ob und wie wir uns Unterstützung wünschen, ohne dabei von einer Person auf die nächste zu schließen! Niemals vergessen: Wir sind alle unterschiedlich und haben unterschiedliche Bedürfnisse! Wer wirklich, wirklich helfen möchte, überlässt es uns, inwieweit wir euch im Bezug zu unseren Erkrankungen und Be_hinderungen in unser Leben lassen möchten. Wer den Mund für ungebetene Ratschläge öffnen kann, sollte auch nachfragen können. Es ist absolut nicht hilfreich und schlichtweg dreist, davon auszugehen zu wissen wie eine andere Person unterstützt werden möchte oder was sie, ganz individuell, benötigt.

Extra-Fleißbienchenpunkte gibt es, wenn ihr diese Alternativen zu euren "gut gemeinten" Kommentaren und Ratschlägen (die ich 2016 schon aufgeschrieben habe) heute noch versucht auswendig zu lernen! Sprache ist wichtig!

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Samstag, 9. November 2019

Tag 9 - Ich mag nicht mehr! Wann gibt es Hilfe?

Solange ich mich noch in diesem aktuellen Zyklus befinde, möchte ich die Zeit nutzen und darauf noch etwas eingehen, noch etwas mehr reflektieren und noch etwas mehr Druck ausüben damit. Vielleicht vorweg: eigentlich hat sich mein Zyklus in den letzten Jahren sehr eingependelt. Ich kann mich auf eine relative Regelmäßigkeit verlassen. Relativ. Eigentlich.

Dieses Mal ist alles extrem anders und es überrascht mich, wie sehr mich sowas doch immer noch aus der Bahn werfen kann, obwohl ich eigentlich darauf vorbereitet war. Dieser Zyklus begann einfach mal wieder komplett anders als alle anderen zuvor. Wie eine tausendfach extremere Version von dem, was ich sonst durch mache. Das liegt vermutlich an all den ganzen neuen Begebenheiten in meinem Alltag. Ist ja oft so, dass enormer Stress oder Umstellungen sich auch im Zyklus bemerkbar machen können. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich mag nicht mehr.

Zusätzlich zu dem ganzen Mist beeinflusst diese Menstruation meinen Diabetes auch nochmal stärker als sonst. Eigentlich habe ich kurz vorher einige Tage (wie lang ist jedes Mal etwas unterschiedlich) lang eine hohe Insulinresistenz, die sich für einige Stunden (manchmal auch Tage) in das komplette Gegenteil dreht, sobald meine Menstruation beginnt. Dieses Mal? Alles noch später und noch extremer. Die Insulinresistenz hat lange über den Beginn der Menstruation hinaus angehalten und war sehr stark. Dann kam die fast schlaflose Nacht voller Unterzuckerungen, danach war es kurz gut. Aber heute beim Einkaufen rutschte ich dann wieder komplett ab. Eine kleine Menge Insulin hat heute wieder eine extrem große Wirkung und senkt meinen Blutzucker nicht nur sehr schnell, sondern auch drastisch. Das kann morgen früh schon wieder vorbei sein, wer weiß? Toll, oder?

In dieser Zeit geht es kaum ohne Wärmflasche. Dream team!

Wie soll man, wenn es sowieso schon dreckig geht, all diese Veränderungen, die teilweise nur einige Stunden oder einen Tag anhalten und sich von Monat zu Monat so unterscheiden, erst bemerken, dann möglichst schnell entschlüsseln und in der Therapie umsetzen? Klar spritze ich mehr Insulin, wenn ich es brauche oder reduziere es, sobald ich merke dass ich sehr empfindlich darauf reagiere. Aber dann hab ich meist schon zwangsläufig eine heftige Unterzuckerung oder eine Nacht voller Tiefs hinter mir. So schnell kann ich gar nicht reagieren.

Ich kann nicht handeln, bevor bestimmte Symptome nicht eingetreten sind. Das wäre nur möglich und ungefährlich, wenn ich eine Maschine wäre und alles jeden Monat exakt gleich ablaufen würde. Aber das bin ich ja nicht und so läuft es nunmal nicht (Ja, das ist ein Seitenhieb an all die Menschen, die uns Menstruierenden mit Diabetes vorwerfen, wir würden alles falsch machen weil es eigentlich für jede Person gleich sein muss, LOL!).

Etwas anderes, was mir heute wieder klar geworden ist: Eine kleine Menge Insulin kann eine sehr, sehr große und heftige Wirkung haben. Natürlich ist das alles sehr individuell, und eine kleine Menge für mich kann für die nächste Person eine große Menge sein oder eine übliche Menge. Und die kleine Menge einer anderen Person kann eine viel zu große Menge für mich sein. Die heutige Unterzuckerung plus Alarm im Supermarkt hat mir aber wieder etwas aufgezeigt, worüber ich lange nicht nachgedacht habe: Eigentlich ist mein Hauptziel, Unterzuckerungen so gut es geht zu vermeiden. Denn sie lassen mich hilflos fühlen und unterbrechen meinen Alltag. Jedes Mal wieder.

Kann jetzt schon kaum die nächste Menstruation erwarten (Achtung, Ironie). Wie oft muss ich noch? Und wann gibt es endlich entsprechende Hilfsmittel für Menschen mit Menstruation und Diabetes? Hört ihr uns eigentlich, da draußen? Diabetologie, Gynäkologie? Ich habe keine Lust mehr auf dieses ganze Hin und Her.

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Freitag, 8. November 2019

Tag 8 - Ich war mal wieder die ganze Nacht wach

Ich war mal wieder die ganze Nacht wach. Anfang der Woche hatte ich bereits mit Menstruationskrämpfen aus der Hölle zu kämpfen, die gegen 1Uhr nachts begannen und gegen 5 Uhr morgens endlich ein Ende zu haben schienen. Mit zwei Stunden Schlaf in den Dienstag starten war richtig toll (Ironie aus)!

Letzte Nacht wurde ich dann endlich mal wieder permanent von meinem Unterzucker-Alarm geweckt. Wenn es etwas gibt, dass mich absolut nervt, ist es essen müssen obwohl ich bereits meine Zähne geputzt habe und im Bett liege und keinen Hunger habe!!!

Ein absoluter Traum, zwei Nächte ohne Schlaf in einer vollen Arbeitswoche. Früher hätte ich sowas bestimmt anders weggesteckt, jetzt verfolgt es mich tagelang. Ich werd ja auch nicht jünger!

Obwohl ich mich zwangsweise an diesen "irgendwas ist immer"-Status gewöhnt habe, macht das alles nach wie vor keinen Spaß und hilft auch meiner allgemeinen körperlichen und psychischen Verfassung nicht. Ich versuche trotzdem meinem Alltag nachzugehen. Dennoch bin ich aktuell ein Bisschen sauer auf meinen Körper. Es reicht. Ich will und brauche Schlaf. 😴

Wie ist das bei euch? Schlaft ihr immer gut durch oder habt ihr auch öfter schlaflose Nächte?
Wie geht ihr damit um? Wie geht ihr auf der Arbeit damit um?

Bis morgen!

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Donnerstag, 7. November 2019

Tag 7 - Weitermachen

Manchmal frage ich mich, wofür ich meine Geschichten und Gedanken teile. Wofür ich mich verletzbar und angreifbar mache in der Öffentlichkeit, seit ich meine Diabetesdiagnose bekommen habe. Manchmal frage ich mich, ob das überhaupt irgendjemanden da draußen interressiert, ob es für irgendeine Person relevant ist. Ob es für mich persönlich eigentlich relevant ist. Manchmal frage ich mich, ob es wichtig ist, dass ich meine Geschichten teile.

Und dann kommen Nachrichten, große und kleine. Diese Nachrichten überrumpeln mich jedes Mal wieder komplett. Sie ziehen mich für einen kurzen oder längeren Moment raus aus meinem Alltag und machen mir wohlige Gänsehaut. Sie machen mich stolz, stolz auf meine Arbeit. Manche davon bringen mich vielleicht auch zum weinen, aber nur vor Freude und Rührung.

Diese Nachrichten kommen von euch da draußen. Immer und immer wieder. Und wenn ich sie lese, dann weiß ich ganz genau, warum ich meine Geschichten teile und warum ich versuche andere auch dazu zu motivieren, ihre Geschichten zu teilen. Die Fragen sind beantwortet. Und ich finde, jetzt zum Diabetesmonat kann ich auch mal danke sagen. Danke!







(Das Bild ist von der diesjährigen Diabetes Charity Gala, zu der ich hier auch bald noch etwas sagen wollte.)

Mittwoch, 6. November 2019

Tag 6 - Das alles, und noch viel mehr...

Schlaf
Stress
Zyklus
Wut
Achterbahnfahrten
Müdigkeit
Aufstehen
Tageszeit
Bewegung
Erkältung
Entzündung
Nervösität
Körperliche Arbeit
Tagesabläufe
Routine
Kortison
Schilddrüsenhormone
Medikamente allgemein
Wärme
Kälte
Alkohol
Kohlenhydrate
Fett
Eiweiß
Schwangerschaft
Andere Autoimmunerkrankungen
Koffein
Timing
Allergien
Pubertät
Höhenlage
Schmerzen
Therapieumstellungen
Reise

und so vieles mehr hat Einfluss auf unseren Blutzucker.
Manches davon können wir beeinflussen, anderes nicht. Macht euch nicht fertig!

Bis morgen!

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Dienstag, 5. November 2019

Tag 5 - Am Arm

"Diese Sensoren sollten übrigens am Bauch getragen werden, nicht am Arm."
"Du bist selbst Schuld, wenn du deine Sensoren so sichtbar am Arm trägst, dass du damit solche Reaktionen provozierst." 
"Du bettelst damit geradezu um Aufmerksamkeit."

Ich bin der aktuellen Sensortechnik wirklich dankbar (auch wenn da immer Luft nach oben ist!) und kann mir ein Leben ohne CGM-System aktuell nicht vorstellen. Und ja, ich wiederhole mich aber finde wichtig zu betonen: Ich bin mir bewusst, aus welcher überaus privilegierten Situation ich das sage. 

Ich kann Sätze wie die oberen aus den eigenen Reihen wirklich nicht mehr hören. Menschen schicken mir teilweise ellenlange Mails nur um mir zu sagen, dass es falsch ist, dass ich meine Sensoren am Arm trage. Oh, diese Zeit und Energie möchte ich haben! Ja, mein Sensormodell ist offiziell nur für den Bauchbereich zugelassen, danke für die Info, wusste ich noch gar nicht (Ironie aus)! Das liegt aber vor allem daran, dass weitere Studien zu weiteren Körperteilen immer mehr Geld und Zeit kosten und daher nicht durchgeführt werden. Also forscht man an einer Stelle des Körpers und ist fein raus. 

Meine Sensoren funktionieren (wenn sie denn funktionieren) für mich aber am Besten am Oberarm, glaubt mir doch bitte endlich. Im Bauchbereich drücken meine Hosen, im Winter besonders auch die Strumpfhosen extrem ungut dagegen. Ich reiße mir öfter Sensoren ab beim An- und Ausziehen. Mein Bauch oder meine Oberweite drücken beim Sitzen unbequem auf den Sensor, je nachdem wo und wie er in der Bauchgegend sitzt. Also trage ich ihn seit Jahren am Arm und bin damit glücklich, auch wenn er dort nie offiziell zugelassen wurde. 

Am Arm kann ich ihn fast vergessen. Das ist beachtlich, wenn man bedenkt, dass der Diabetes jeden Tag zahlreiche Entscheidungen von mir will und ich eigentlich ständig an ihn denke. Er sitzt dort seine Tage ab und wird eigentlich nicht bei der Arbeit gestört. 

Ja, manchmal blitzt er unter dem T-Shirt-Ärmel hervor oder zeichnet sich unter einem dünnen Langarmshirt ab. Im Sommer trage ich sogar gelegentlich Oberteile ohne Ärmel oder sogar Bikinioberteile - oh je - andere Menschen sind dann dem Anblick hilflos ausgesetzt! Ich trage den Sensor am Arm, weil es für mich dort am praktischsten und am bequemsten ist. Nicht, um Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Wenn ich könnte, würde ich dem Diabetes nämlich am Liebsten überhaupt keine Aufmerksamkeit schenken, von niemandem. Geht aber nicht. Und wenn mich deswegen jemand unsensibel, verletzend und ohne einen Funken Empathie von der Seite anquatschen will, ist auch das nicht meine Schuld. Ich versuche hier nur mein Leben mit Diabetes zu leben, und zwar so angenehm wie es eben möglich ist.





Und ja - ich zeige den Sensor am Arm, ich spreche bewusst darüber, ich fotografiere die Setzstelle und poste das Foto auf Instagram, denn: Ich möchte nicht, dass es Menschen da draußen gibt, die womöglich mit ihren Sensoren unzufrieden sind und daran verzweifeln - weil sie Schmerzen damit haben, weil sie die Sensoren ständig abreißen, weil sie ungenaue Werte anzeigen - und denen vielleicht geholfen wäre, wenn sie wüssten, dass andere auch erst mit anderen Setzstellen glücklicher geworden sind, auch wenn es ganz klar off-label Benutzung ist und das beispielsweise Diabetesberater_innen so nie vorschlagen dürften. Nochmal: offiziell zugelassen ist das Tragen am Arm bei meinem Sensor nicht (es gibt andere Sensoren, bei denen es wieder anders ausschaut).

Wenn ihr Sensoren tragt, dann packt sie hin, wo es sich für euch bequem anfühlt und auch funktioniert! Jeder Mensch mit Diabetes ist anders, jeder Körper ist anders und was für eine Person gut klappt, muss für die nächste nicht genauso toll sein. Dafür sind wir hier, damit wir uns austauschen können. Ich habe schon viele gesehen, die ihre Sensoren am Oberschenkel tragen. Das mag ich zum Beispiel gar nicht gerne, aber freue mich für jede Person, die dort eine für sich gute Setzstelle gefunden hat. Bitte bevormundet andere nicht. Ihr würdet euch doch auch nicht einfach in jemandes Kindererziehung einmischen, nehmt es mit dem Diabetes bitte genau so. Für jede von uns läuft die Therapie anders ab und das ist okay. Ich warte leider noch sehnsüchtig auf den Tag, an dem das endlich großflächig akzeptiert wird. 

Bis dahin!


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Montag, 4. November 2019

Tag 4: Ich bin abhängig

Hallo und willkommen zu Tag 4 des Diabetesmonats hier auf meinem Blog!

Heute möchte ich endlich, endlich über ein ernstes Thema sprechen, dass mir schon so lange auf der Zunge brennt. Erinnert ihr euch noch daran, dass ich am Freitag über meine lange Liste voller Ideen sprach? Das heutige Thema steht ganz oben auf meiner Liste, und das schon sehr lange. Ich hab mich aber irgendwie bisher nie getraut, meine Gedanken dazu zu teilen und bin froh, dass der November mir nun endlich den Anlass gibt, den Text dazu zu verfassen.

Bevor ich aber richtig einsteige, möchte ich noch kurz einige Dinge vorweg nehmen.

Erstens wird dieser Blogpost leider kein happy fröhlicher Text und er wird leider auch nicht damit enden, dass schon irgendwie alles gut werden wird. Er handelt von Zukunftsangst und der Angst, keinen Zugang zu Insulin zu haben. Wenn es euch also gerade nicht so gut geht, überlegt euch zwei Mal, ob ihr den Text heute lesen möchtet.

Mir ist außerdem bewusst, dass wir es hier sehr gut haben. In vielen Regionen der Welt gibt es für Menschen mit Diabetes keinen oder nur einen sehr erschwerten Zugang zu Insulin (ich las von 1/3 aller Menschen mit Diabetes weltweit, die überhaupt keinen Zugang haben). Menschen sterben deswegen. Das muss sich ändern, und zwar eigentlich früher als vorvorgestern. Wenn ihr könnt, spendet an T1International oder schickt Insulin (nicht abgelaufen!), Teststreifen oder Pennadeln an Insulin zum Leben. Ein 20kg schweres Paket mit Insulin und Hilfsmitteln zu versenden kostet sie derzeit 186,99€. Geldspenden machen also auch hier Sinn, wenn ihr könnt. Das sind alles wertvolle Tropfen auf den heißen Stein. Was wir aber eigentlich brauchen, sind große politische Veränderungen. Sofort.

Ich möchte, dass ihr wisst, dass mir zu jeder Zeit klar ist, dass ich hier aus einer extrem privilegierten Position schreibe. Es ist reines Lotterieglück, dass ich hier lebe, wo ich momentan sehr einfach an Insulin herankomme. Das nehme ich zu keiner Zeit als selbstverständlich hin und genau deswegen mache ich mir auch so viele Gedanken. Aber dass ich mir mir dieser Privilegien bewusst bin, ändert leider nichts an meinen ganz persönlichen Ängsten, um die es hier heute gehen soll.





Ich bin abhängig. 

Abhängig von etwas zu sein bedeutet, darauf angewiesen zu sein. Ich könnte 'nen ganzen Themenmonat mit Texten zu Abhängigkeit im Diabetesbereich füllen. Aber heute geht es nur um einen einzigen Aspekt der Diabetestherapie: Insulin.

Ich bin abhängig von im Labor hergestelltem Insulin, denn meine Bauchspeicheldrüse produziert leider kein körpereigenes.

Für mich ist dieser Gedanke inzwischen der normalste und gleichzeitig Angst einflößendste Gedanke überhaupt. Habe ich kein Labor-Insulin (so nenne ich in diesem Text jetzt nicht-körpereigenes Insulin), werde ich über kurz oder lang sterben. Das Hormon Insulin ist ein für alle Wirbeltiere lebenswichtiges Proteohormon, welches an der Regulation des Stoffwechsels beteiligt ist. Die Beta-Zellen meiner Bauchspeicheldrüse produzieren, wie bereits geschrieben, kein Insulin mehr. Also muss es von außen in meinen Körper gelangen. Deswegen spritze ich Insulin, mehrfach am Tag, jeden Tag. 

Ganz lange habe ich keinen einzigen Gedanken darüber verloren. Zwar ging es mir vor meiner Diagnose 2013 schlecht und mit dem Insulin dann schnell wieder besser. Aber bis ich wirklich verstanden habe was das für mein junges Leben bedeutet, ist einige Zeit ins Land gezogen. Dafür kann ich es inzwischen nicht mehr "un-denken". Ich lese die Nachrichten und kann nicht mehr gefasst bleiben. In den USA wurde das Labor-Insulin in den letzten Jahren immer weniger leistbar. In anderen Regionen der Welt ist es nicht mal verfügbar. Mir macht das Angst, ich kann die Angst immer weniger abschalten.

Ich weiß nicht, wohin mit dieser Angst.

Ich möchte nicht, dass sich mir nahestehende Personen wegen meiner persönlichen Ängste Sorgen um mich machen, deswegen spreche ich eigentlich nicht darüber. Aber ich weiß auch nicht, ob in der Diabetescommunity überhaupt Platz ist für diese Art von Ängsten, die man eigentlich lieber schnell wieder zur Seite schieben möchte, wenn sie in den Kopf kommen. Und ich weiß nicht, ob es da draußen unter euch noch andere gibt, die sich ähnliche Gedanken machen. Und genau deswegen lest ihr gerade diesen Text.

Immer mehr Medikamente haben Lieferengpässe.

Letztens habe ich auf Twitter diesen informativen Thread gefunden, den ihr lesen solltet. Darin erklärt @Frolleinvommeer, was hinter aktuellen Medikamentenlieferengpässen steckt. Unter der Gelben Liste findet man übrigens eine ständig aktualisierte Liste der Medikamente, die aktuell kaum oder gar nicht lieferbar sind. Im Moment ist es besonders drastisch bei Candesartan (Blutdruck) und Venlaflaxin (Antidepressiva).

Was kommt als nächstes? Was passiert, wenn es Labor-Insulin-Engpässe bei uns hier geben sollte? Wohin entwickelt sich unsere Welt gerade und was machen wir im Falle des Falles? Muss ich meinen Insulinvorrat vergrößern, so lange es noch geht? Wie viel mehr Insulin würde mir meine Ärztin wohl verschreiben? Sollte ich mir vielleicht doch einen zweiten Kühlschrank kaufen? Oder sind all diese Gedanken total albern? Auf all diese Fragen habe ich keine Antworten.

Es macht mich wütend, abhängig zu sein.

Ich bin nicht mehr wütend auf meinen Körper, weil er kein eigenes Insulin mehr produzieren kann. Diese Zeiten sind vorbei. Aber es macht mich wütend zu sehen, zu was unser System weltweit fähig ist, und dass am Ende immer Menschen darunter leiden müssen, die nichts dafür können. Menschen sterben, weil sie kein Insulin bekommen, aber welches brauchen. Was, wenn es bei uns auch irgendwann soweit ist, und uns die ganze Technik dann auch nicht weiter hilft? Ich weiß einfach nicht wohin mit diesen Gedanken. Sie sind unbequem, ja. Deswegen sprechen wir vermutlich auch nicht darüber. Aber sie fressen mich auf. Ich mache mir definitiv Sorgen, und ich kann es nicht ablegen.


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Sonntag, 3. November 2019

Tag 3 - Immer wieder sonntags, die Diabetesmonat-Edition

Hallo!

Hier ein schneller Sonntagspost, wies geht und was ich diese Woche so gemacht, gegessen oder gemessen habe :) 


Gesehen: Queer Eye in Japan auf Netflix

Gelesen: Mixed Feelings von Naomi Shimada und Sarah Raphael

Gehört: Laut Last.fm viel Earth, Wind & Fire und Róisín Murphy, aber auch meine Oktober-Playlist auf Spotify

Gelaunt: mittelmäßig

Gemessen: eher hohe Werte - PMS und die bei mir vor der Menstruation einsetzende Insulinresistenz sei Dank!

Gegessen: Bohnenmus mit knusprigen Pilzen und Grünkohl

Getrunken: selbstgebrauten Kombucha, Bloody Mary

Getan: gearbeitet... viel :D, vermisst, liebe Menschen verabschiedet und ein Bisschen dabei geweint

Gedacht: viele Gedanken zum Diabetesmonat gemacht

Gefreut: auf ein schönes, freies Wochenende - haha!

Geärgert: über vieles, was bei der Diabetes Charity Gala vergangene Woche passiert ist (ich denke, da folgt noch ein Text)

Gewünscht: Dass wir nicht mehr ÜBER Menschen mit Diabetes sprechen, sondern MIT ihnen.

Gekauft: Es ist soweit: Pinke Crocs als Büro-Hausschuhe! Und ich habe einige Bücher bestellt, die mich kommende Woche erreichen sollten

Geklickt: Recherchiere aktuell neue Matratzen... wenn ihr Empfehlungen habt: her damit!

Geschrieben: Tag 1 des DiabetesmonatsTag 2, Diabetes und der Status Quo und ich packe euch mal noch meinen letzten Text aus dem Sommer mit rein, weil ich ihn nach wie vor extrem relevant finde: Diabetes ist kein Wettbewerb






Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, eine Instastory oder ein Foto ist dort oft noch schneller gepostet :) 

BIS MORGEN!

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Samstag, 2. November 2019

Tag 2 - Status Quo: Leben spannend, Diabetes langweilig

Hey und willkommen zu Tag 2 des Diabetesmonats November auf meinem Blog!

Ich möchte heute behutsam starten und mich in den Monat und ernstere Themen laaangsam "hineingrooven". Gestern habe ich bereits kurz angeschnitten, wie es mir aktuell geht, was es Neues gibt und wie es dabei mit dem Diabetes aussieht. Heute will ich noch ein wenig tiefer in die Materie eindringen, euch sozusagen den Diabetes Status Quo zeigen. 

Wie geht es mir eigentlich, persönlich?


Seit Oktober arbeite ich Vollzeit und das hat meinen gesamten Alltag umgekrempelt, Überraschung! Ich bin gerade immer noch in der Eingewöhnungsphase, wenn man das so nennen kann. Es ist schön, es macht Spaß, ich mache es mir gemütlich. Manchmal kommt es mir beinahe so vor, als wäre ich gerade umgezogen und muss mir die neue "Wohnung" jetzt einrichten und für jedes Teil den perfekten Platz finden, nur dass ich eben nicht umgezogen bin, sondern einen neuen Job habe.

Ich sag's euch ganz ehrlich: Ich hatte wirklich große Angst vor diesem neuen Lebensabschnitt. Und ich möchte diesen Text jetzt nicht zu Kritk an Kapitalismus und Patriarchat werden lassen, aber eine 40-Stunden-Woche ist hart und eigentlich auch absolut nicht mehr zeitgemäß. Als Mensch mit chronischen Krankheiten hatte ich wirklich immenses Muffensausen davor, weil es doch etwas Anderes ist als Vollzeitstudium plus Nebenjob oder Vollzeit-Praktikumsstelle. Und das soll nicht wertend oder hierarchisierend klingen. Es ist einfach was Anderes.

Alles ist anders, anders, anders.

Meine Tagesabläufe sind komplett neu strukturiert. Normalerweise trinke ich nicht regelmäßig Kaffee, im neuen Job ist es schnell zur Gewohnheit geworden. Mittagspausen machen und das Essen nicht vergessen, Durchatmen und genug Wasser trinken. Und dann auch aktiv Feierabend machen und gehen. Ich muss meine Wochen ganz ungewohnt planen. Kann nicht mehr unter der Woche einkaufen gehen zu Zeiten, zu denen die Supermärkte leer sind, sondern stürze mich mit allen anderen ins Getümmel.

Und nicht nur mental muss ich mich nach und nach darauf einstellen, auch meinen Körper lässt der neue Alltag natürlich nicht kalt. An meinem Zyklus habe ich das direkt gemerkt. Nachdem ich die letzten Monate einen wirklich regelmäßigen, beinahe an der Uhr ablesbaren Zyklus hatte, scheint aktuell alles wieder total durcheinander zu sein. Es nervt mich ehrlicherweise schon ein wenig. Aber ich erkenne es an - schließlich ist mein Körper kein Computer -  und versuche mit viel Empathie zu verstehen, woher das kommt. Ich bin gut zu mir, hilft ja sonst alles nix. 

Und jetzt mal ehrlich: was macht der Diabetes? 

Okay, ehrlich: Es läuft ganz gut. Es ist nicht perfekt mit uns, aber es läuft. Ich habe das Gefühl, dass ich minimal mehr Insulin benötige als zuvor, vielleicht haben sich meine Faktoren etwas verändert (am Basal kann's nicht liegen). Aber das habe ich relativ schnell bemerkt und alles soweit angepasst. Meine Nächte laufen aktuell relativ glatt, und die Sensoren scheinen endlich mal Ruhe zu geben und einfach mal zu funktionieren, das gab es wirklich ganz lange nicht. Langweilig eigentlich, aber okay.

Ich sag's mal so: Ich suche mir die Kämpfe momentan wirklich aus, die ich kämpfe(n möchte/ kann). Was mein sonstiges Equipment angeht, hat sich da deswegen in den letzten Monaten nichts verändert. Ich hab keinen Kopf für 'ne große Umstellung im Moment, dafür gibt es einfach so schon zu viel Umstellung. Eins nach dem anderen, one by one. Das heißt konkret: Ich nutze nach wie vor meine trusty old Pens, Basal- und Bolusinsulin, und fahre damit zusammen mit den Sensoren, deren Daten ich auf meinem Smartphone abrufe, aktuell nach wie vor im grünen Bereich.

Wer weiß, vielleicht ändert sich das ja tatsächlich alles, sobald ich eingearbeitet bin. Oder auch nicht, und auch das wäre in Ordnung. Ich bin immer schon eine große Verfechterin davongewesen, dass die Diabetestherapie sich an mein Leben anpasst und nicht umgekehrt, und das tut sie so im Moment. Alles andere wäre mir gerade schlichtweg zu viel, und da ist mir meine mentale Gesundheit und Ausgeglichenheit irgendwie gerade wichtiger.

Alles im Lot also?

Bis auf die Tatsache, dass ich mich noch ans Arbeitsleben gewöhnen muss, würde ich schon sagen, dass es mir gut geht! Haha! Wie cool ist das denn? Eigentlich hatte ich das nicht so erwartet und es kann sich natürlich auch noch alles ändern über die kommenden Wochen, aber es fühlt sich besser an als gedacht, und meine Ängste haben sich soweit nicht bestätigt. Diabetes gut, alles gut?

Wie geht es euch im Moment im Bezug auf den Diabetes und das Leben? Was sind Neuerungen bei euch oder was wünscht ihr euch für den Alltag mit Diabetes? 

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Freitag, 1. November 2019

Tag 1: Update und der Versuch eines Großprojektes - Diabetesmonat November

Moin!

Hallo, ja, ich bin noch da. Hey, hi, guten Tag, geht's euch gut?


Während ich diesen Text verfasse, schreiben wir bereits November 2019 - könnt ihr das fassen? Gleich ist das Jahr zu Ende und mit ihm dann auch ein ganzes Jahrzehnt. Vorher zelebrieren wir hier aber noch den Diabetesmonat und den Weltdiabetestag (mein 7. Mal schon!) gemeinsam, oder? Dazu folgt weiter unten noch eine Ankündigung.

Zwischen meinem letzten hier veröffentlichten Text (wer mich auf dem Blog vermisst hat, kann auch mal hier oder hier schauen, was ich in der Zwischenzeit so geschrieben habe) liegt gefühlt ein ganzes Leben. Mittlerweile bin ich in der Vollzeit-Arbeitswelt angekommen. Und versteht mich nicht falsch: Es ist super, ich habe 'nen tollen Job und mein Leben hat sich quasi komplett auf den Kopf gestellt. Aber die Zeit ist eben weniger geworden. Ihr kennt das vielleicht. 

Der Diabetes geht halt so mit (Unbeauftragte, unbezahlte Markennennung: ich hab durch GlucoGram meine Werte immer im Blick, das ist ganz praktisch!), es funktioniert alles irgendwie und im Moment geht es mir gut, das kann ich wirklich so sagen und das ist richtig cool! Mit meinen Sensoren habe ich aktuell überraschenderweise auch keine Probleme oder Ausfälle mehr. Zum Berufsstart ist mir wohl eine Zeit gegönnt, in der alles glatt läuft. Wer weiß für wie lange das noch anhalten wird.

Dieser Blog und meine Social-Media-Präsenz leiden natürlich unter den ganzen Veränderungen. Ich muss meine Alltagsroutine noch finden, alles ist neu, alles ist anders. Ich vermisse das Schreiben und den Austausch hier und habe nach wie vor ständig neue Ideen für Texte. Meine Liste ist lang und das nervt mich ziemlich, denn Listen mag ich am liebsten abgearbeitet und kurz.

So, und das ist auch schon der knappe aktuelle Stand der Dinge (ich hole morgen nochmal etwas aus) und der perfekte Moment für die Überleitung zu meiner Ankündigung: Weil meine Liste so lang ist und ich mich gerne Deadlines und Stress stelle (haha!), habe ich mir ein heftiges Großprojekt für den Diabetesmonat November ausgedacht, um endlich mal meine lange, lange eingestaubte Ideenliste abzuarbeiten und meine Gedanken an euch zu tragen: Jeden Tag eine neue Veröffentlichung hier auf dem Blog, ab heute, ab diesem Text. Richtig gelesen. 30 Tage, 30 Posts. Die Themen habe ich ja schon, Texte vorgeschrieben allerdings keine. Eine wahre Schreibübung für mich also und hoffentlich ein wirklich spannender Monat für uns alle.

Das Motto des diesjährigen Weltdiabetestages und Diabetesmonats lautet Diabetes und Familie. Definitiv ein wichtiges Thema, welches in meinem Alltag mit Diabetes aber nur bedingt Relevanz hat. Dennoch wird es auch dazu natürlich einen Text geben, der auch schon länger darauf wartet, geschrieben zu werden. Hinzu kommen in diesem Monat Texte zu ganz verschiedensten Themen, von A wie Augenarzt über S wie Sprache bis hin zu Z wie Zyklus. Zwischendurch gibt's vielleicht auch die eine oder andere kleine Geschichte aus dem Alltag mit Diabetes, ein Rezept aus meiner Sammlung oder ein klassisches "Immer wieder sonntags" für einen kleinen Zwischenstand.

Natürlich würde ich mich freuen, wenn wir durch die Texte ins Gespräch kommen. Also schreibt mir fleißig, schickt mir eine Mail oder kommentiert auf Facebook - ich freue mich über regen Austausch!

Und damit wäre der erste Tag auch schon geschafft. Ich bin ein kleines Bisschen aufgeregt ob der folgenden Tage und Wochen und freue mich, dass ich dieses Jahr den Diabetesmonat so ein kleines Bisschen auf dem Blog zelebrieren kann, mit euch!

In diesem Sinne, bis morgen!

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Samstag, 27. Juli 2019

Pack die Ellbogen ein - Diabetes ist kein Wettbewerb!


Hallo!

Ich hoffe, euch geht es gut. Trinkt bitte viel, und achtet bei der Hitze gut auf euch! Das heutige Thema schließt sich ein Bisschen an meinen letzten Text an, irgendwie ähnlich, irgendwie anders, aber offenbar kann ich das alles nicht oft genug aufgreifen.

Ich werde auch nicht müde diese Themen zu besprechen, denn: Ihr könnt die Ellbogen jetzt endlich einpacken! Wir schreiben das Jahr 2019 und es ist allerhöchste Zeit, dass wir unsere eigenen Erfahrungen nicht mehr über die von anderen stellen und keinen verdammten Wettbewerb aus dem Leben mit einer Krankheit machen!

- Wie immer spreche ich hier von meinen persönlichen Erfahrungen, die ich hier im deutschsprachigen Raum mit der Community mache. Ich versuche diese Erfahrungen zu analysieren, zu reflektieren und mir einen Reim daraus zu machen. Ich kann nicht von anderen Communities sprechen oder darüber, wie es in anderen Teilen der Welt mit Diabetes ist . -

Länger, größer, besser, weiter?


Habt ihr manchmal auch das Gefühl, dass manche aus dem Leben mit Diabetes einen Wettbewerb zu machen scheinen? Vielleicht passiert dies nicht bewusst, aber trotzdem scheint es zu passieren. Ellbogen raus und los! Wer lebt am längsten mit der Diagnose, wer hat am meisten Erfahrung und wessen Erfahrung ist am wichtigsten? Wer hat die meisten Pumpen getestet, wer hat die meisten Sensoren am Körper getragen? Wer hat am aller-, allermeisten Recht? 

Ich frage mich: Was bringt es diesen Menschen? Fühlen sie sich dadurch besser? Stehen sie eine Stufe über allen anderen? Hat der Diabetes von einzelnen Personen dadurch mehr Wert als der von anderen?

Irgendwie skurril, oder? Irgendwie auch sehr problematisch. Denn Diabetes ist kein Wettbewerb!
Ich wiederhole mich mit dieser Aussage: wir sind alle individuell anders. Kein Körper ist der selbe, kein Alltag gleicht sich zu 100%, keine Geschichte ist eins zu eins wie die nächste. Aber ich wiederhole mich auch nur, weil es noch nicht bis zur letzten Person durchgedrungen zu sein scheint.

Ich lebe nun bald 29 Jahre auf diesem Planeten und "erst" seit 2013 mit der Diagnose Diabetes. Ich kann logischerweise gar nicht genau so lange Erfahrungen mit Diabetes gesammelt haben, wie eine Person, die seit beispielsweise 1980 mit Diabetes lebt. Erstens war ich 1980 noch gar nicht geboren und zweitens habe ich eben erst seit 2013 (vielleicht 2012) tatsächlich Diabetes Typ 1. Auch werde ich zum Beispiel nie am eigenen Leib erfahren können wie es ist, als Kind oder Teenager mit Diabetes zu leben.


Andere Erfahrungen


Meine Expertise im Bereich Diabetes ist also eine andere als deine, aber deswegen nicht weniger wert oder schlechter. Das heißt, dass ich bestimmte Therapieformen nie selbst anwenden musste, weil diese im Jahr 2013 längst überholt waren. Es bedeutet auch, dass ich zum Beispiel eine große Reihe von Messgeräten, Pumpen oder Pens nie selbst nutzen konnte, weil diese schlichtweg schon vom Markt genommen oder nicht mehr zeitgemäß waren, als ich meine Diagnose bekommen habe. Mein erstes Messgerät war in jenem Jahr eben auf dem Markt. Und ja, 2014 habe ich bereits zum ersten Mal einen Sensor getragen und auch das hat keinen schlechteren Menschen mit Diabetes aus mir gemacht.

Meine Erfahrungen mit Diabetes sind nicht weniger wert oder schlechter zu bewerten als die der Person, die seit fast 40 Jahren Diabetes hat. Es sind ganz einfach einfach andere Erfahrungen. Trotzdem habe ich genau so Diabetes wie die andere Person. Sätze wie "Die müssen ja heute nach ihrer Diagnose nichts mehr wissen!" stimmen schlichtweg nicht und machen bestimmte Erfahrungen mit Diabetes klein.

Genauso sind deine Erfahrungen mit Diabetes nicht besser oder schlechter, weil du vielleicht einen Typ 2 Diabetes hast oder seit 15 Jahren eine Pumpe trägst. Du hast lediglich andere Erfahrungen als ich oder wer anders.

Zuhören, verstehen, lernen


Ich bin große Verfechterin davon, sich gegenseitig zuzuhören, was mitzunehmen und daraus für sich zu lernen. Das funktioniert allerdings in zwei Richtungen und nur, wenn die jeweiligen Erfahrungen nicht klein gemacht werden. Wir müssen sowohl der älteren Generation der Menschen mit Diabetes zuhören, dürfen aber die neueren Generationen und deren Zukunft nicht vergessen. Und niemals, niemals dürfen wir die Erfahrungen der anderen klein reden oder abwerten!

Ja, ich wiederhole mich. Aber in der Schule habe ich damals gelernt, dass man durch Wiederholung lernt und ich habe Hoffnung, dass das auch bei diesem Thema funktioniert und endlich alle mal durchatmen und die Ellbogen einfahren.

Für junge Menschen mit Diabetes sind in Zukunft vielleicht andere Themen relevanter als noch vor 20 Jahren oder vor zehn. Und das ist okay. Vermutlich hat eine Person, die erst morgen mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert wird andere Bedürfnisse und wird wieder andere Erfahrungen machen als ich oder ihr da draußen. Diese sind aber genau so wertvoll wie meine eigenen oder eure. Wir können nur voneinander lernen, wenn wir unsere Lebensrealitäten zumindest versuchen zu verstehen, und nicht unsere Annahmen auf andere projizieren.


Wir stehen alle auf gleicher Stufe


Hallo ihr Menschen, die schon viele Jahre mit Diabetes leben: Hört bitte auf, anderen Menschen Erfahrungen abzusprechen, nur weil ihre Diagnose frischer ist als eure, weil sie 'ne andere Therapieform nutzen oder bestimmte Geräte (nicht) an ihrem Körper hängen. Es gibt keinen Grund, so zu handeln. Eure Erfahrungen machen euch nicht zu etwas Besserem. Hört bitte auf, die Bedürfnisse oder Wünsche von anderen klein zu reden und abzuwerten. Hört stattdessen mehr zu und stellt auch mal Fragen.

Hallo ihr Menschen, die noch nicht so lange Diabetes haben: hört bitte auch denen zu, die schon länger mit Diabetes leben. Sagt ihnen: Wir sehen euch, Menschen mit 10, 20, 30, 40, 50, 60 oder sogar 70 Jahren Diabetes! Lasst uns gemeinsam aus ihren Geschichten und Erfahrungen lernen, und auch aus ihren Fehlern. 

Aber lasst uns dabei bitte immer respektvoll bleiben, und zwar auf beiden Seiten. Denn keine Erfahrung ist besser als die andere! Sagt es mit mir zusammen: Diabetes ist kein verdammter Wettbewerb!


Ich sitze dieses Wochenende an einigen anderen Texten, die schon lange in der Pipeline warten. Diese sollten alle in den nächsten Tagen und Wochen online gehen!

Bis dahin, habt noch ein tolles Wochenende!

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Andere Texte von mir, die sich im gleichen Universum bewegen:
Du bist nicht ich und ich bin nicht du
OUT oder schon IN?
Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität
So viel mehr

Dienstag, 21. Mai 2019

OUT oder schon IN?

Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass man ja nichts mehr Spannendes oder Wichtiges zur Diabetescommunity beizutragen hätte, wenn man nicht ständig über die neuste Technik schreiben würde. Alles andere wäre ja "so outdated", also veraltet. OUT. Und die Personen selbst ja auch total komisch, benutzen noch Pens und so. Voll last century.
Ich halte das für eine sehr subjektive und egozentrische Aussage und halte generell sowieso nicht viel von Trends, die mir irgendwelche Dinge vorschreiben. Im Folgenden erkläre ich euch gerne, warum.

Der Loop, der Loop, der Loop ist on fire - zu Recht!


Dass sich im Moment auf der Technikebene sehr viel um den DIY-Closed Loop dreht und das Thema ein wichtiges für die Community ist, steht komplett außer Frage. Gefühlt gibt es fast täglich News zum Thema. Die Bewegung dahinter ist vielleicht die wichtigste und größte Bewegung, die es bisher in der Diabeteswelt so gegeben hat. Es ist toll, das live miterleben zu dürfen. Und die Message ist kraftvoll und schlägt gefühlt alles bisher bekannte nieder: Wir wollen das. Und wenn ihr es nicht macht, machen wir es halt selbst. FULL STOP. Das ist alles gut und wichtig und richtig und überfällig und ich beobachte das alles mit großer Freude.

Er brennt leider nicht alle Probleme weg


Überraschung! Der Closed Loop kann sehr viel, löst aber leider nicht alle Probleme. Ich habe mit Loop immer noch einen Körper, der nicht mehr so funktioniert, wie ein komplett gesunder Körper das tut. Und dieser Körper lebt in einer Gesellschaft, die gerade auch kranke Körper systematisch benachteiligt, Sensoren oder Katheter am Körper als "nicht schön" abstempelt und uns noch dazu permanent mit unerreichbaren Schönheitsidealen überflutet. In so einer Welt mit chronischer Krankheit zu leben kostet auf verschiedenen Ebenen Kraft und wirft Fragen und Probleme auf. Bei dir vielleicht nicht so viele, aber bei mir vielleicht oder bei der nächsten Person noch etwas mehr. Und ausgeklügelte Technik kann da helfen, aber eben auch nur bei bestimmen Aspekten des Lebens mit Diabetes.



Welche Themen beschäftigen dich?


Und genau deswegen ist es so wichtig, dass hier in der (schreibenden, postenden) Community jede Person die Themen abdeckt, die ihr wichtig sind. Und noch essenzieller ist, dass sie wegen ihrer Auswahl an Themen nicht weniger wichtig für die Community ist als andere. Nur weil dich vielleicht Closed Loop oder das neuste Messsystem mehr interessiert, andere aber gerne von ihrem letztem Marathon, über das Thema Körperakzeptanz oder Diabetes und Zyklus sprechen möchten, sind alle Themen trotzdem gleich wichtig. Wir sind viele und haben ganz unterschiedliche Lebensrealitäten und Bedürfnisse. Ich sprach darüber letzte Woche.

Die meisten von uns haben zum Beispiel gar keine Pumpe oder ein CGM-System, und für viele Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt wird das vermutlich auch ihr Leben lang so bleiben, aus verschiedenen Gründen (Zugang, Lobby, Persönliches, Geld, Teil der Welt in dem sie leben, usw.). Was kann für sie getan werden? Welche Innovationen, Ideen oder politische Veränderungen gibt es für sie? Oder ignorieren wir diese Menschen, nur weil sie keine Pumpe tragen?

Was beschäftigt diese und alle Menschen mit Diabetes abseits von Technik? Diabetes und Zyklus, Diabetes und Älterwerden, Diabetes und Folgeschäden, Chronische Krankheit und Körperakzeptanz, Diabetes und Reisen, Diabetes und andere Krankheiten, Diabetes und Krankenhausaufenthalt, Diabetes Typ F, Diabetes und Sex, Diabetes und "sich wohl fühlen", Diabetes und Alltag, Diabetes und Schlaf, Diabetes und Familie, Diabetes und Job, Diabetes und Be_hinderung, Diabetes und Sport, Diabetes und Ernährung, Diabetes und Psyche, Diabetes und Ausgrenzung, Diabetes und Alleinsein. Das alles sind relevante und wichtige Themen, für die hier in der Community Raum ist und auch weiterhin Raum bleiben muss. Egal, ob sie für einige wenige als "IN" oder "OUT" gelten. Und es ist noch Platz für viel mehr, Platz nach oben.


Außerdem... Vielfalt!


Warum müssen wir eigentlich immer von uns selbst als Nabel der Welt ausgehen? Wo wäre diese Community, wenn das Einzige, worum es gehen dürfte nur Technikneuheiten sind, weil alles andere für wenige "doch schon ein alter Hut" ist? Nur weil Personen mit ihrem Diabetes in sämtlichen Aspekten des Lebens super klar kommen, gilt das nicht automatisch für alle anderen. Wir würden reihenweise Menschen ausgrenzen, die selbst an einem ganz anderen Punkt in ihrem Leben sind und für die zum Beispiel auch die technischen Aspekte der Diabetestherapie total unproblematisch und unwichtig sind (ja, es gibt sie). Es wäre ganz schön leer hier.

Ich lebe im hier und jetzt und es gibt so, so viele Fragen, die das Leben mit Diabetes aufwirft, so viele ungelöste Probleme, so viele wichtige Themen. Und deswegen schreibe auch ich weiter meine kleinen Texte und Geschichten und hoffe damit aufklären oder empowern zu können oder eine Diskussion zu beginnen und zum Nachdenken anzuregen. Oder um einfach nur zu wissen, dass ich mit etwas nicht allein bin. Und wenn es sich ergibt, dann auch über Technik. Aber eben nicht nur. Das heißt aber im Umkehrschluss nicht, dass sie überhaupt nicht relevant ist für mein oder jemand anderers Leben mit Diabetes. Es ist nicht immer alles schwarz und weiß und auch die Menschen in der Diabetescommunity und der Industrie dürfen das nicht vergessen, denn Messgeräte beispielsweise werden auch in Zukunft noch gebraucht werden. Nur vielleicht andere als die, die wir jetzt haben.

Danke für die Aufmerksamkeit!
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Dienstag, 14. Mai 2019

Du bist nicht ich und ich bin nicht du!

Kennt ihr das, wenn sich Dinge einfach gut zusammenfügen? So geht mir das heute mit diesem Text. Eins kam zum anderen, und schon fand ich mich wieder hektisch aufgeregt auf meiner Tastatur tippend. Zum heutigen Thema habe ich schon öfter etwas gesagt, und ich war bestimmt nicht die erste. Und dennoch habe ich das Gefühl, dass dieses Thema in der Masse immer wieder untergeht (was gefährlich sein kann!):


Wir sind alle Individuen.


Und nochmal für die Leute in der letzten Reihe: Wir sind alle unterschiedlich.
Unsere Körper funktionieren (schlimmes Wort, aber es passt halt am Besten) unterschiedlich und haben ganz unterschiedlichste Dinge mitgemacht. Haben unterschiedliche Bedürfnisse. Lasst es euch bitte auf der Zunge zergehen. Versucht euch die Bedeutung dieser Worte klar zu machen. Ich geh' natürlich im Folgenden nochmal ein wenig darauf ein. Startklar? Okay, los:

Als ich darüber nachdachte, welches Beispiel ich für meine Ausführung nutzen möchte, kam mir die Sache mit dem Zyklus in den Sinn. Mir selbst wurde nämlich zum ersten Mal richtig bewusst WIE unterschiedlich wir alle sind, als ich mich damit zu beschäftigen begann.
Ich beobachte meinen Zyklus in Verbindung mit meinem Diabetes nun seit 2016. In jenem Jahr habe ich meine Pille abgesetzt. Seit ich keine hormonelle Verhütung mehr nutze, habe ich viele verschiedene Zyklen durchlebt. Ich kann behaupten, dass das ganz große Chaos inzwischen vorbei ist. Was ich für mich bemerkt habe, gerade auch im Bezug zum Diabetes:


Alles kann einen Einfluss haben - alles!


Sowohl mein Diabetes als auch mein Zyklus werden von nahezu allem beeinflusst, was irgendwie beeinflussen kann. Und jetzt das Beste: sie beeinflussen sich auch noch gegenseitig!
Ein Beispiel: Bin ich krank, kann das die Länge und Dauer meines Zyklus beeinflussen. Es beeinflusst aber auch meine Insulinsensitivität und deswegen auch meinen Insulinverbrauch. Außerdem kann Krankheit meine Verdauung beeinflussen, was wiederum meinen Diabetes beeinflussen kann. Mein Zyklus kann meine Verdauung aber auch beeinflussen. Und menstruiere ich dann auch noch, beeinflusst das wiederum meinen Diabetes. Nach drei Jahren akribischem Aufzeichnen kann ich außerdem noch in den Topf werfen: alles kann, nichts muss! Manchmal ist das alles so, manchmal tritt nichts davon ein. Verwirrung pur, oder? Vielleicht könnt ihr euch nun ungefähr vorstellen, was das im Alltag mit meinem Kopf macht. 

Und hier schließt sich der Kreis jetzt und ich komme zurück zum eigentlichen Thema: Ich kann mit anderen Menschen mit Diabetes und Zyklus diese Erfahrungen austauschen, aber die Erfahrungen der anderen werden alle immer ein wenig anders sein als meine eigenen. Der Diabetes wird bei jeder Person etwas mehr oder weniger den Zyklus beeinflussen. Bei manchen vielleicht gar nicht. Und so könnte ich die Beispiele jetzt immer weiter aneinanderreihen. Tl;dr: Ich habe noch keine Person getroffen, bei der es genauso läuft wie bei mir! 



So ist es bei mir, wie ist es bei dir?


Vielleicht kannst du nie große Schwankungen sehen, weder vor, noch während oder nach deiner Menstruation. Vielleicht menstruierst du gar nicht, aber kannst an anderen Stellen erkennen, dass sich dein Diabetes nicht verhält, wie du es erwartest. Oder auch anders, als deine Diabetologin es erwartet. Das kann so viele Gründe haben, ich weiß überhaupt nicht, wo ich anfangen soll. Ich mach es kurz: Wir sind alle anders. Wir haben alle unterschiedliche Basalraten und Faktoren, und selbst die bleiben selten ein Leben lang gleich. Manche von uns arbeiten an ihren nächtlichen Schwankungen. Andere haben immer nach dem Mittagessen ein Tief, aber Insulin reduzieren bringt irgendwie trotzdem nichts. Bei einigen läuft es mit Stress und Diabetes total beschissen, und anderen macht Stress überhaupt keine Probleme. Apropos Stress: Wir haben auch einfach alle ganz unterschiedliche Leben, die wiederum unseren Diabetes beeinflussen können und umgekehrt!

Andere Vorlieben, Lebensrealitäten, Körper


Für meine Freundin mit Typ 1 ist eine Pumpe praktischer für ihr Leben mit Diabetes. Bei mir läuft es aktuell auch ohne gut. Ich befinde mich jetzt gerade in der privilegierten Position warten zu können, bis irgendwann vielleicht die für mich "perfekte Pumpe" auf den Markt kommt. Das aktuelle Angebot passt einfach nicht zu mir und meinem Leben. Andere möchten einfach aus Prinzip keine Pumpe tragen oder erfahren dadurch einfach keine nachweisbare Therapieverbesserung. Auch das ist voll in Ordnung, heißt aber nicht, dass dieser Themenbereich deswegen für immer ausgeschlossen ist. Manche können nach einer Unterzuckerung einfach weiterschlafen, andere sind am nächsten Tag gerädert und deutlich weniger leistungsfähig, müssen ihren Tag umstrukturieren oder einfach direkt im Bett bleiben. Wieder andere sind vom Piepen eines CGM-Systems genervt und bevorzugen andere Systeme oder klassisches In-den-Finger-Pieksen. Das ist alles okay! Und PUBLIC SERVICE ANNOUNCEMENT: Das darf sich auch alles ändern über die Jahre!

Was ich mir wünschen würde ist, dass das auch gesehen wird (und zwar nicht nur beim Diabetes, aber darum geht es hier auf dem Blog). Genau deswegen ist es so wichtig, dass es da draußen all unsere diversen Stimmen gibt, und dass diese auch gehört werden. Denn in der Masse zeigen sie, wie unterschiedlich wir Menschen mit Diabetes sind und dass wir auch unterschiedliche Lösungen brauchen. Der Diabetes ist zwar was uns eint, aber wir sind dennoch Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensrealitäten und Bedürfnissen.

Ich muss und kann gar nicht so funktionieren wie die nächste Person. Ich möchte auch nicht, dass das auf mich projiziert wird. Auch mein Ärzteteam sollte das wissen und Verständnis dafür haben, wenn mein Körper nicht so funktioniert wie ein anderer. Und auch von der Pharmaindustrie wünsche ich mir langsam wirklich mal mehr modulare Ideen. Außerdem kann und will ich nicht tragen, dass Menschen ohne Diabetes auf Grund einiger weniger lauter oder bekannter Personen mit Diabetes bestimmte Erwartungen von mir haben, die ich nicht erfüllen kann (generell sollten wir mal über Erwartungen und Annahmen sprechen und was für einen Druck diese auf Menschen ausüben können, aber das dann an anderer Stelle). Ich möchte nicht, dass wir unsere Erfahrungen auf andere projizieren. Denn meistens passt die Leinwand dann nicht zum Film. Lasst uns uns als das sehen, was wir sind: Individuen in einer Masse von Individuen. Auch hier passt wieder das Thema von gestern ganz gut: Mehr Sensibilität an den Tag legen. Könnte helfen.

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Montag, 13. Mai 2019

Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität

Am letzten Wochenende durfte ich Gästin sein auf der Geburtstagsparty eines Freundes. Er feierte bei sich zu Hause in der Altbauwohnung, in der er gemeinsam mit seiner Freundin lebt. Als ich ankam, waren viele Menschen da und die Stimmung war außerordentlich gut. In der Küche stand ein feines buntes Buffet. Es leerte sich nicht, weil der Gastgeber ständig mehr Essen aus der Speisekammer brachte. Sowas ist mir sympathisch und bei Parties halte ich mich aus solchen Gründen sowieso gerne in der Küche auf. Leider hatte ich zuvor schon gut zu Abend gegessen. Für ein paar Snacks hier und da reichte der Platz in meinem Magen aber noch aus, na klar! 

Das Ding mit dem T-Shirt

Ich trug ein T-Shirt und meinen CGM-Sensor sichtbar am Oberarm (Mein Sensor ist dafür übrigens offiziell nicht freigegeben, daher ist das keine Empfehlung für euch. Er hält bei mir super am Oberarm und die Genauigkeit stimmt. Alles ab von den Herstellerempfehlungen müsst ihr aber auf eigene Gefahr selbst testen!). Inzwischen trage ich den Sensor lange genug, um ihn zwischendurch einfach zu vergessen. Er klebt da halt an meinem Arm und ich ziehe ein T-Shirt drüber, weil ich mir keine Gedanken mehr darum mache. Es ist keine bewusste Entscheidung mehr für mich, den Sensor offen zu tragen, es passiert einfach. Normalerweise kennen die meisten Menschen um mich herum den Anblick inzwischen, in meinem Alltag muss ich eigentlich keine Anfänger-Fragen ("Was ist das?") beantworten. Und deswegen denke ich eigentlich nicht mehr darüber nach. Auf diesem Foto trage ich ein T-Shirt, den Sensor offen am linken Arm, war im Urlaub (good times!) und wurde gerade von einem Vogel angekackt:


Foto: @kiarannna

Fragen, Fragen, Fragen


Früher, als ich frisch diagnostiziert war und allen um mich herum mit Elan mein neues Leben erklärte, da kamen solche Fragen öfter. Ich hatte selbst auch noch viele Fragen und beantwortete sie deswegen sehr gerne. Schließlich wollte ich, dass die Menschen, die mir nahe stehen, alles über den Diabetes und die Therapie wissen. Nur so können sie vielleicht ansatzweise verstehen, wie es mir geht, dachte ich. Deswegen erzählte und berichtete ich aus erster Hand. Außerdem konnte ich so selbst mehr und mehr verstehen, was da eigentlich passiert in meinem Körper. Zwischendurch - sei es, weil ich ein neues Studium begann, neue Arbeitsstellen hatte oder einfach  mal neue Menschen kennen gelernt habe - kamen diese Fragen immer wieder auf und das war total okay. Ich beantwortete Fragen, erklärte geduldig, nahm Fehlinformationen die Luft aus den Segeln, belegte und begründete.

Kalt erwischt

Zurück zur Party: Im Verlauf des Abends ist etwas passiert, mit was ich so gar nicht mehr gerechnet habe. Eben weil der Sensor und das Leben damit so Teil meines Alltags geworden sind. Eben weil eigentlich immer alle um mich herum wissen, was da an meinem Arm hängt und wieso. Eben weil ich beim Anziehen nicht mehr drüber nachdenke.



Es sprachen mich an jenem Party-Abend nacheinander drei Menschen auf meinen sichtbaren Sensor am Arm an um zu fragen, was das denn genau sei. Mit zwei von dreien habe ich zuvor kein einziges Wort gewechselt, sie wussten nicht mal wie ich heiße und haben auch nicht gefragt. Während ich also drei Mal geduldig erklärte, spürte ich jedes Mal, wie ich geradezu nach den Worten suchen, ringen muss und eigentlich unbedingt wieder aus der Situation fliehen wollte. Es fiel mir plötzlich so, so schwer mir fremden Personen zu erklären, was das ist, was ich habe und wie es funktioniert, nur um ihre Neugier zu befriedigen. Lange hatte ich nicht mehr solche Probleme, die richtigen Worte zu finden und ich versuche nach wie vor zu erfassen, woran es liegen könnte. Dennoch wollte ich es ja erklären, wollte Aufklärung schaffen, wollte Stereotypen beseitigen, wie ich es irgendwie immer will.

Warum kostet es dennoch inzwischen so viel Kraft, in genau solchen Situationen fremden Menschen, die eindeutig nur neugierig sind, Teile meines Diabetes zu erklären? Der Diabetes ist bei mir die meiste Zeit im Hintergrund. Er nervt zwar, er will sich beachtet wissen, aber er kriegt im Stück meines Lebens nicht die Hauptrolle, denn die meiste Zeit tut er, was ich ihm sage. Und wenn nicht, lasse ich mir von ihm nicht meinen Alltag zerstören. Ich habe aber im Moment wenig Raum und Energie fürs Erklären, wenn es sich einfach nur um bloße Neugier handelt. Schon gar nicht in Situationen, in denen mir mein Gegenüber dann erzählt, dass sie bei einer Kräuterwanderung erklärt bekam, dass Menschen mit Diabetes jeden Tag zehn Löwenzahnstiele essen sollen, weil dies den Blutzuckerspiegel beeinflussen soll - so ist es auf der Party passiert. Ersetzt den Löwenzahn mit Zimt oder wahlweise auch mit Gurke, ihr kennt es sicher und es kostet Kraft.

Kraft kosten mich auch die immer gleichen Fragen, die dann noch so kommen und die Antworten, die dem Gegenüber Sicherheit vermitteln sollen, die Story zum Guten wenden sollen, als wäre es ein Script für einen Film mit glücklichem Ende. "Aber dir geht's ja gut damit, oder? Du kommst doch gut damit klar, oder?". Was heißt das? Wie schon gesagt, der Diabetes hat keine Hauptrolle in meinem Leben, aber trotzdem beeinflusst er ja mein Leben. Dass ich jeden Tag in der Woche, jede Woche, in jedem Moment meines Lebens (auch beim Sex, ja!) ständig über den Diabetes nachdenken muss und es einen Haufen Arbeit macht, damit es eben so funktioniert, es mich viele Stunden im Leben gekostet hat und noch kosten wird, damit es irgendwie okay klappt, ... das alles wird damit unsichtbar gemacht, denn das will irgendwie niemand wissen. Weil "du kommst doch gut damit klar, oder?".

Es kostet mich Kraft 

Ich habe vergessen, wie viel Kraft mich das alles kostet. Natürlich hätte ich die Fragen auch abblocken können, aber auch das kostet mich am Ende Kraft. Vielleicht habe ich es vergessen, weil im Moment einfach alles sehr viel Kraft kostet. Ich habe keine Lust mehr, fremden Menschen, die kaum Platz in meinem Leben einnehmen, das Thema Diabetes aus reiner Neugier nahe zu bringen und dann am Besten auch noch die "gut funktionierende Patientin" zu mimen, weil ja alles so gut läuft. Es kostet mich Kraft, zu Löwenzahn, Zimt oder Gurke nicht auszurasten, weil es ja nur "gut gemeint" ist. Ja, wollt ihr vielleicht direkt meinen Sensor mal anfassen, um mir im Anschluss mitzuteilen, wie groß der doch ist und das ihr den niemals tragen könntet?

Was ich mir wünsche sind Fragen, die mich und meine Situation ernst nehmen und Sensibilität beweisen. Fragen bei denen ich spüre, dass die Person gegenüber sich Gedanken gemacht hat und nicht einfach nur schnell Neugierde befriedigen möchte. Fragen, die nicht irgendwelche generellen Annahmen auf mich projizieren, die ich nicht erfüllen kann. Fragen, auf die ich Antworten geben und dadurch wirklich eine Ahnung von meiner Lebensrealität mit Diabetes anbieten kann. Vielleicht verstrickt ihr mich aber auch einfach in eine gute Unterhaltung und ich erzähle von selbst, wenn es passt, was das an meinem Arm ist. Aber für neugieriges Diabetes-Frage-Antwort-Spiel mit ungefragten und gut gemeinten schlechten Ratschlägen á la Zimt habe ich irgendwie keinen Raum mehr. There, I said it!