Donnerstag, 14. November 2019

Tag 14 - Was ich mir wünsche


Heute ist Weltdiabetestag! Aber für mich ist an jedem Tag Weltdiabetestag.

Ich habe dieses Foto heute morgen auf Instagram gepostet zusammen mit einer unvollständigen Liste an Themen, für die ich im Zusammenhang mit Diabetes mehr Aufmerksamkeit fordere. Ich wünsche mir große Veränderungen.

Dabei ist mir durchaus aufgefallen, dass ich mich in meiner Bildunterschrift wiederhole. Ähnliches hab ich letztes Jahr schon geschrieben. Warum das so ist? Naja, ich bin ganz ehrlich: In den letzten Jahren hat sich irgendwie nicht so vieles geändert.

Ja, mehr und mehr Menschen loopen und es kommen Pumpen auf den Markt, die zumindest allmählich endlich in die Richtung gehen. Das ist gut. Auch die CGM-Systeme werden hierzulande endlich von den Krankenkassen übernommen, auch ein alter Hut inzwischen. Uns geht's hier gut. Ja, hier und da dürfen Patient_innen mal zu Wort kommen. Aber wollen Außenstehende uns wirklich, wirklich zuhören? Ich habe aktuell mehr das Gefühl, es geht oft und viel um Sensation und die Geschichte einer Person mit Diabetes für die eigene Reichweite nutzen, statt irgendwas anderes. Ja, es ist besser als nichts. Aber bringt es uns weiter? Und sollen wir dafür auch noch applaudieren? I don't know.

Wir schreiben November 2019. Ich muss im Internet immer noch mit Menschen darüber diskutieren, warum ich "Mensch mit Diabetes" statt "Diabetiker" sage und warum ich mir das von stoffwechselgesunden Menschen wünsche - vor allem, wenn sie über Menschen mit Diabetes sprechen.

Auf der Welt haben immer noch nicht alle Menschen mit Diabetes gleichen Zugang zu Insulin und den neusten, oder überhaupt Therapien. Menschen sterben deswegen.

Es werden immer noch Menschen mit Uterus beim Gynäkologen oder in der Diabetespraxis ausgelacht und vom Fachpersonal nicht ernst genommen, wenn sie von starken Schwankungen während des Zyklus berichten. Das darf nicht sein!

Menschen haben auch hier nicht flächendeckend Zugang zu gut ausgebildeten Diabetesteams, die auf dem neusten Stand sind und ihnen auch zuhören. Immer wieder lese ich in der Onlinecommunity von absoluten Gruselgeschichten. Patient_innen werden von Ärzt_innen schlecht behandelt, diskriminiert, nicht ernst genommen. Patient_innen verlieren natürlich das Vertrauen und möchten sich überhaupt nicht mehr in die Praxen begeben. Und was daraus resultiert, können sich vielleicht alle denken.

Nur langsam, sehr langsam geht es voran im Bezug zu Diabetes und mentaler Gesundheit. Uns fehlen dennoch sehr viele Therapieplätze und nach wie vor Urteilt unsere Gesellschaft heftig über Krankheiten wie Depression. Auch Diabetes ist nach wie vor stark stigmatisiert.

Selbst auf der Diabetes-Charity-Gala in Berlin in diesem Jahr ging es mal wieder vor allem um eines: Abnehmen, den ach so bösen Zucker und die Folgekrankheiten, die auch hier als Angstmacher benutzt werden. Redezeit auf der Bühne hatten Menschen mit Diabetes kaum. Es wurde diskriminierende Sprache benutzt und über schlechte stigmatisierende Witze über Diabetes gelacht. Wenn es bei solchen Veranstaltungen schon nicht funktioniert, kann man es dann irgendwo sonst erwarten? Im Raum saßen weit über 30 Menschen mit Diabetes, die tolle, spannende Dinge hätten sagen können. Die das Publikum hätten mitreißen können, ohne zu diskriminieren. Die kostenlos Bildungsarbeit hätten leisten können. Niemand von ihnen wurde gehört. Es macht mich traurig.

Apropos traurig: Dank Kapitalismus können sich die Gerätschaften, die aktuell auf dem Markt sind, nach wie vor nicht alle untereinander verbinden. Unendliche Konnektivität und komplette Entscheidungsfreiheit für die_den mündige_n Patient_in - nach wie vor auch in 2019 ein großer, scheinbar unerreichbarer Traum, der uns so vieles leichter machen würde.

Wie können wir aktiv gegen die Diskriminierung von Menschen mit Diabetes wirken? Was muss passieren, damit ein Umdenken in unserer Gesellschaft erfolgt? Ich bin wütend an diesem Weltdiabetestag. Mir geht's nicht schnell genug, aber gleichzeitig fühle ich mich auch ohnmächtig und weiß nicht, was ich tun soll.

Ich fühle mich nicht gehört, nicht gesehen, nicht ernst genommen, nicht für mündig erklärt. 
Und wie jedes Jahr sage ich: Es gibt noch viel zu tun.

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