Tag 7 - Weitermachen

Manchmal frage ich mich, wofür ich meine Geschichten und Gedanken teile. Wofür ich mich verletzbar und angreifbar mache in der Öffentlichkeit, seit ich meine Diabetesdiagnose bekommen habe. Manchmal frage ich mich, ob das überhaupt irgendjemanden da draußen interressiert, ob es für irgendeine Person relevant ist. Ob es für mich persönlich eigentlich relevant ist. Manchmal frage ich mich, ob es wichtig ist, dass ich meine Geschichten teile.

Und dann kommen Nachrichten, große und kleine. Diese Nachrichten überrumpeln mich jedes Mal wieder komplett. Sie ziehen mich für einen kurzen oder längeren Moment raus aus meinem Alltag und machen mir wohlige Gänsehaut. Sie machen mich stolz, stolz auf meine Arbeit. Manche davon bringen mich vielleicht auch zum weinen, aber nur vor Freude und Rührung.

Diese Nachrichten kommen von euch da draußen. Immer und immer wieder. Und wenn ich sie lese, dann weiß ich ganz genau, warum ich meine Geschichten teile und warum ich versuche andere auch dazu zu motivieren, ihre Geschichten zu teilen. Die Fragen sind beantwortet. Und ich finde, jetzt zum Diabetesmonat kann ich auch mal danke sagen. Danke!

(Das Bild ist von der diesjährigen Diabetes Charity Gala, zu der ich hier auch bald noch etwas sagen wollte.)

Diabetes oder ein nächtlicher Heimweg zu Fuß

Hallo zusammen!

Bevor ich mich thematisch mit einigen Texten dem EASD in Lissabon widmen werde, möchte ich euch noch kurz von einer anderen Begebenheit erzählen.

Vor einigen Tagen bin ich mit ein paar Freundinnen spät abends zur S-Bahn-Station gelaufen. Eigentlich rechnete ich damit, diesen Weg alleine zu bestreiten, aber weil die Station für alle anderen auch irgendwie passend war, sind wir zusammen gegangen. So etwas freut mich immer. Auch, wenn ich mein wirklich schnelles Gangtempo etwas runterfahren muss, aber hey, zumindest muss ich nicht nachts allein zur S-Bahn gehen und habe tolle Begleitung. So oft passiert das nämlich leider nicht. Ich habe mich inzwischen daran gewöhnt, an solchen Abenden allein zur S-Bahn, allein nach Hause zu laufen, weil ich meistens in genau der anderen Richtung wohne. Auch wenn es nie Spaß macht und ich mich eigentlich nie ganz wohl dabei fühle - ich habe keine andere Wahl.

An diesem einen Abend hatte ich also ausnahmsweise großartige Begleitung auf dem Weg zur S-Bahn-Station. Als wir fast an besagter Station waren, mussten wir durch eine relativ dunkle Straße mit vielen Büschen und Zäunen, und eine meiner Freundinnen sagte: "Und HIER wärst du wirklich alleine lang gelaufen, Tine?". Ja, wäre ich. Wie schon gesagt, ich habe ja keine andere Wahl. Oft muss ich den Heimweg einfach allein antreten und auch, wenn es nie toll ist, hab ich mich inzwischen gezwungenermaßen daran gewöhnt.

Und ich begann nachzudenken. Über meine Krankheit und mich. Auch mit dem Diabetes ist es irgendwie so wie mit dem nächtlichen Heimweg. Manchmal habe ich ganz großartige Begleitung, mit der es Spaß macht, den dunklen, anstrengenden Weg zu gehen, aber sie ist nie selbstverständlich für mich. Sei es nun von meiner großartigen Diabetesberaterin und meiner Diabetologin, wenn ich Praxistermine habe. Oder von meinen Freunden, die sich auch mit ihrem Diabetes herumschlagen müssen und genau verstehen, wie es mir in einigen Situationen geht, weil sie es genau kennen. Oder von Familie, Partner und Freunden ohne Diabetes, die sich wegen mir mit mir und der Krankheit beschäftigen und mir immer zur Seite stehen, komme, was wolle. 

Am Ende des Tages muss ich aber doch ganz alleine mit meiner Krankheit klarkommen und mich gut um mich selbst kümmern. Ich muss selbst berechnen, wie viel Insulin ich mir spritzen muss und bin für meine Mahlzeiten, meine Bewegung, meinen Alltagsstress und meine Werte größtenteils selbst zuständig. Ich muss mich mit meiner Krankheit gut auskennen. Schnell kann es gefährlich werden. Oft zum Glück einfach nur nerven. Und viel im Kopf anrichten. Deshalb ist es umso schöner, wenn man den Weg ab und an in Begleitung gehen kann oder zumindest weiß, dass da immer jemand am Weg steht, falls man eine Hand braucht. Danke dafür - ihr wisst, wer ihr seid!

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DREI JAHRE BLOG - Was ich gelernt habe

Moin!

Immer noch Geburtstag! Immer noch in pink! Dieses Mal ist aber der Blog hier an der Reihe! Ich bin etwas spät dran, aber das liegt daran, dass ich über die Osterfeiertage unterwegs war und ausnahmsweise keinen Blogpost vorbereitet habe. Am 12.03. war mein drittes Diajubiläum und nur 12 Tage später, nämlich am 24.03., feierte ich meinen dritten Bloggeburtstag! WOW! Und ich kann mich nur wiederholen: wie schnell die Zeit vergeht, ist unfassbar für mich. Was die letzten drei Jahre bei mir los war, übersteigt alles, was bisher in meinem Leben passiert ist. Und hier bin ich heute, MIT Diabetes an meiner Seite.

Dass mein Blog nur 12 Tage jünger als meine Diagnose ist, liegt daran, dass ich direkt ein riesengroßes Bedürfnis hatte, meine Erlebnisse und Gedanken mit dieser neu diagnostizierten Krankheit aufzuschreiben und in die Welt hinauszuschicken. Ich verbrachte sowieso viel Zeit mit Recherche zum Thema Diabetes im Internet. Las viel, sah mir Videos an, verstand und probierte aus. Und irgendwo musste das alles hin. Meine Schulung bekam ich erst gut vier Monate nach meiner Diagnose, und so dauerte es einige Zeit, bis ich Leute zum Austausch in meiner direkten Umgebung fand. Und obwohl ich direkt herausfand, dass einige meiner Kommilitonen auch Typ-1-Diabetes haben, reichte mir das nicht, da sie eher verschlossen mit ihrem Diabetes waren und ich zu diesem Zeitpunkt schon merkte, dass ich, im Gegensatz zu ihnen, volle Kraft voraus gehen muss. Und so entstand mein Blogbaby nur 12 Tage nach meiner Diagnose und ich hoffe, es bleibt mir noch sehr lange treu.

Happy Birthday, Blog!

Zu dieser feierlichen Angelegenheit möchte ich heute einmal notieren, was ich in dieser Zeit gelernt habe.

Drei Dinge, die ich in drei Jahren Blog gelernt habe:

1. Es ist MEIN Blog
Mein Blog ist mein Blog ist mein Blog. Hier ist mein Spielplatz, ich kann mich austoben und meine Meinung sagen. Ich kann hier die Luft rauslassen und ich entscheide, was hier passiert. Wem es gefällt, der kann bleiben und mit dabei sein. Aber ich kann und will es nicht allen recht machen. Mit meinem persönlichen Blog mache ich mich verletzlich und angreifbar und musste lernen, damit umzugehen. Dass nicht jeder mir immer zustimmt, habe ich die letzten drei Jahre oft zu spüren bekommen, aber das ist okay, weil ich niemanden zwinge, hier mitzulesen. Bloß, weil jemand meine Arbeit hier nicht mag, heißt das nicht, dass sie schlecht ist. In erster Linie schreibe ich diesen Blog mit viel Herzblut für mich. Und das ist vom ersten Tag an bis heute unverändert. Und dass diese Tatsache von anderen gewertschätzt wird, lässt mein Herz regelmäßig höher springen.

2. Community ist wichtig und muss geschätzt werden
In den drei Jahren, in denen ich hier blogge, ist die Onlinecommunity rund um den Diabetes massiv gewachsen. Als ich meinen Blog erstellte, gab es nur rund eine Hand voll deutschsprachiger Mitblogger zum Thema Diabetes. Inzwischen sind es um die 100 "KollegInnen" und es werden ständig mehr. Noch dazu wächst die Zahl der Menschen, die sich online zum Thema Diabetes informieren wollen. Das ist großartig! Das Internet bietet uns den Platz dafür und wir nutzen diesen, kommen zusammen und tauschen uns aus.
Was diese Community aber noch lernen muss: No hate, no judgement, no jealousy. Ich verstehe, dass das Thema Rund um den eigenen Diabetes für jeden einzelnen von uns sehr emotional sein kann. Deswegen muss man andere, die etwas anders machen, noch lange nicht angreifen oder beschimpfen oder ihre Meinung als falsch darstellen. Wir sind alle anders, alle unterschiedlich. Nur weil wir alle Diabetes haben, müssen wir keine best friends sein. Diabetes definiert uns nicht. Aber wir können respektvoll miteinander umgehen. Dafür müssen wir bei uns selbst anfangen, um die Community respektvoller und in sich gestützter wachsen lassen zu können. Was ich zum Beispiel teilweise in manchen Facebook-Gruppen lese, macht mich wirklich sprachlos und wenn ihr eure Mitmenschen im echten Leben auch so behandelt, na dann herzlichen Glühstrumpf!

3. Manchmal kann ich mit meinem Mini-Blogbaby etwas bewegen, und das ist toll
Hey, mal ehrlich. Ich schreibe hier, und schreibe, und schreibe. Ich lasse die Luft raus, ich beschwere mich hier, ich komme mit vielen von euch, echten anderen Menschen mit Typ 1 und Firmen in Kontakt, und wir können uns austauschen. Die Mühe, die Leidenschaft, die Arbeit, die ich seit über drei Jahren in diesen Blog stecke, kann etwas bewirken. Feedback zu bekommen, zu erfahren, dass mein Geschreibsel jemandem helfen konnte oder ich damit etwas im Kopf eines Entwicklers bewirken konnte, das sind wirklich die Kirschen-auf-dem-Eis-Momente. Eure Kommentare zu lesen, ist so wertvoll für mich. Es macht mich so froh, wenn ich erfahre, dass ich euch happy oder mutiger mit meinen Texten gemacht habe oder euch motivieren konnte. Das ist ein unfassbar schönes Gefühl. Fast so, als würde ich euch allen bei mir zu Hause ein selbstgekochtes Drei-Gänge-Menü servieren und es würde euch super gut schmecken. So einfach kann man mich glücklich machen.
Ich hoffe, dass ich mit meinen Texten einen kleinen Teil dazu beitragen kann, Menschen mit Diabetes zu motivieren, für sich selbst einzustehen, ohne zu vergessen, dass sie eine chronische Krankheit haben, sich aber nicht von dieser am Leben hindern lassen! Und ich glaube, wir sind da auf einem guten Weg.


Was erwartet ihr von einem Blog? Oder wenn ihr BloggerInnen seid: Was habt ihr bisher durchs Bloggen gelernt? :)

Habt eine wundervolle Restwoche!
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PS: Werbung ohne Kennzeichnung auf dem Blog ist IMMER NOCH NICHT COOL!

Tschüssi 2015! Reicht jetzt auch mit dir!

Hey hey alle zusammen!

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, der Jahreswechsel ist nicht mehr aufzuhalten. Zu Silvester hin werde ich immer extrem nachdenklich und melancholisch. Ich lasse das vergangene Jahr Revue passieren und frage mich, was das kommende Jahr für mich zu bieten hat.

2016 wird wirklich spannend. Werde ich irgendwann hoffentlich endlich meine Bachelorarbeit abgegeben haben (bitte fragt nicht mehr, ich sag euch auf allen Kanälen, wenns soweit ist, das verspreche ich hoch und heilig :D), stehe ich vor einem komplett leeren Blatt. Das ist super spannend, aber auch total angsteinflößend.
Das Jahr 2015 bot große Aufs und Abs für mich. Ich bin durch gefühlt alle möglichen Emotionen und Phasen durch und so langsam geht es wieder bergauf für mich. Ganz langsam, Schritt für Schritt. Ich bin dieses Jahr dankbarer denn je für mein kleines, feines Supportnetz und die Menschen darin, mit denen ich zu tun haben darf. Nun freue ich mich sehr, dass das Jahr endlich bald vorbei ist und hoffe, dass sich mit dem neuen Jahr einiges ändern kann. Ich möchte das alte Jahr abschütteln und wie ein Phönix aus der Asche steigen. Ich will wieder Routine in meinem Leben, für meinen Diabetes und mich. Denn das letzte Jahr hat weder mir noch meiner Therapie gut getan.

Ein weiteres, dieses Mal eher leises Blogjahr vergeht. Trotzdem war ich keinesfalls still. Ich hatte viel zu sagen, auch einiges unbequemes in diesem Jahr. Dennoch freue ich mich, dass ihr weiterhin mit mir auf meiner Reise dabei wart und seid. Und wie an jedem Jahresende möchte ich euch kurz vor Schluss noch meinen Jahresrückblick auftischen.

Ich wünsche mir und euch ein großartiges neues Jahr!  Auf dass es mal wieder alles, was bisher passiert ist, toppen kann!

Im Januar war ich wieder zu Gast auf dem T1Day in Berlin.

Autsch! Im Februar bin ich in der Dusche umgekippt, habe beschlossen, dass wir bei uns selbst anfangen müssen, wenn wir wollen, dass über Diabetes in den Medien korrekt berichtet wird und habe Leute gesucht, die künstlerisch freiberuflich arbeiten UND Diabetes haben (suche ich übrigens immer noch!!!)!
Außerdem habe ich mein Bananenbrotrezept perfektioniert! OMNOMNOM!

Im März habe ich meinen zweiten Diabetesgeburtstag gefeiert. Schön zu sehen, dass viele von euch diesen Spaß inzwischen auch für sich angenommen haben und mitmachen! :) Außerdem war ich mit Roche in Bayern beim alljährlichen Mediendialog, wo zum ersten Mal auch Blogger mit von der Partie waren! Es war ein super interessantes Wochenende und eine tolle Möglichkeit, mit dem Team von Roche in Kontakt zu kommen!
Den Diabetes annehmen vs. sich damit abfinden - auch darüber habe ich im März philosophiert! Und hatte viele spannende Diskussionen mit euch! Danke!

"Auf auf in die Schweiz!", hieß es im April - dort war ich mit den anderen Mitgliedern des #mylifeDN unterwegs, um die Produktionsstätte der bald erscheinenden Ypsopump zu besuchen!

Im Juni tauchte ich ganz langsam aus der Versenkung auf. Im August bin ich umgezogen und im September hat meine Therapie begonnen. Außerdem durfte ich zusammen mit anderen Bloggern dank Roche nach Stockholm zum diesjährigen EASD reisen!

Im Oktober entschied ich, dass es Zeit ist, sich weniger stressen zu lassen. Ich durfte erneut Gast sein bei der alljährlichen Diabetes Charity Gala, die im Tipi am Kanzleramt stattfand. Ein wundervoller Abend, den ich mit lieben Menschen verbringen durfte. Außerdem betonte ich im Oktober während der Diabetes Blog Woche, wie wichtig mir bestimmte Menschen in meinem Leben sind und warum (Shoutout an Katharina, Bente, Lu und Ilki und all die anderen da draußen - ihr seid großartig!). 1+1=2 und zusammen ist man weniger allein!

Der November war geprägt vom Weltdiabetestag am 14.11. und dem kollektiven Blutzuckermessen, aber auch von den Anschlägen in Paris. Ich habe am 14.11. vier Menschen ohne Diabetes den Blutzucker gemessen und erklärt, was die verschiedenen Zahlen bedeuten.

Im Dezember war ich allumfassend in Weihnachtsstimmung. Trotzdem ging es mir eher schlecht als recht. Und auch über Weihnachten war ich krank. Ich freue mich auf das kommende Jahr und all die Erlebnisse und Abenteuer, die wir gemeinsam haben werden!

Achso, natürlich darf das Essen nicht vergessen werden! :) Auch 2015 habe ich der Welt gezeigt, dass ich als junge Frau mit Typ-1-Diabetes alles essen darf! Und es gab wirklich mal wieder sehr viel hervorragendes Essen in diesem Jahr. Es freut mich außerdem zu sehen, dass auch ihr den Hashtag #icaneateverything fleißig für eure leckeren kulinarischen Ausflüge benutzt. Weiter so! We can eat everything!

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Zwei Jahre!

Hallo!

Heute ist der 12. März 2015, und heute vor zwei Jahren erhielt ich meine Diabetes-Diagnose.
Ich feiere diesen Tag, weil mich ab da ein neues Leben erwartet hat. Es hat alles auf den Kopf gestellt. 
Zwei Jahre, die so schnell an mir vorbeigezogen sind, dass ich erst einmal tief Luft holen muss.

In diesen zwei Jahren habe ich unheimlich viel über mich selbst und meine Krankheit gelernt. Ich hatte das Glück, tolle Menschen kennen zu lernen, die ich mir inzwischen nicht mehr aus meinem Leben wegdenken möchte und Dinge zu erleben, die mir vor diesem Datum nie passiert wären. Zwei Jahre schon schreibe ich all meine Gedanken und Erfahrungen in diesen Blog und bin dadurch im Austausch mit Menschen auf der ganzen Welt. Und inzwischen ist das Thema auch in meinen fotografischen Projekten angekommen.
Für mich ist mein Leben mit Diabetes inzwischen "normal" geworden, ich lebe nicht anders, als ein "gesunder" Mensch. Und meistens fühle ich mich nicht krank. Meistens. (heute morgen zum Beispiel wiederum schon, ich bin mit 399mg/dl aufgewacht, hatte schon beinahe vergessen, dass ich so hoch kommen könnte und fühlte mich entsprechend zum Kotzen)

Ich werde gleich mit meiner lieben Freundin frühstücken gehen und später noch in ein Flugzeug steigen; wohin, erzähle ich euch die Tage :)

Danke, dass ihr mich hier auf meinem Weg begleitet.

&

Ich danke allen, die bei meiner Diagnose beteiligt waren - Frauenärztin, Hausärztin und Dia-Beraterin. :D
Danke an die lieben Menschen um mich herum, die mich so annehmen und unterstützen, wie ich bin.
Danke an meine zwei tollen Fotografen-Kollegen mit Typ 1, die mir immer zeigen, dass mit Diabetes alles möglich sein kann (, z.B. auch in der Ukraine mitten im Geschehen fotografieren).
Und danke fürs Insulin, Herr Banting.


Auf viele weitere bunte Jahre!

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Blumen verwelken... was WIR tun können:

Moin!

-Animas hat zwei Übernachtungen in Wien für mich übernommen. Es steht mir dennoch wrei, ob und wie ich über unser Zusammentreffen schreibe.-

Heute möchte ich euch auf eine Kampagne aufmerksam machen, die Spenden sammelt, um Kindern Insulin zukommen zu lassen.
Kennen gelernt habe ich diese Kampagne bereits letztes Jahr im September, als ich in Wien mit Animas beim European Blogger Summit sein durfte.

Die Gruppe in Wien bestand aus Menschen mit Diabetes aus aller Welt: Teil des Summits waren Finn & Ilka von mein-diabetes-blog.com, Renza von Diabetogenic, Kerri von Sixuntilme, Bagiao und Daniela aus Italien, Chris von The grumpy pumper, Annie von Understudy Pancreas, Anna von Insulinindependent und meine Wenigkeit. Die Diabetescommunity ist ein internationaler Haufen, von dem wir alle profitieren können, über Tweetchats und auf den Social-Media-Plattformen treffen wir uns und tauschen uns aus, und ich kann meine Kollegen nur empfehlen. Ich finde es ja immer spannend zu hören, wie es anderen Menschen überall auf der Welt mit Diabetes so geht und wie sie ihre Blogs schreiben.
Ich hatte letztes Jahr im September zum ersten Mal die Gelegenheit, Teil des Blogger Summits sein zu dürfen und es war ein tolles Erlebnis für mich.



Es ging viel um das Thema Diabetescommunity und was wir tun können, um unsere große Community zu stärken.
Ilka erzählte vom Lauf zwischen den Meeren und wie sie mit ihrer Arbeit bei mySugr quasi ihre Krankheit zum Beruf gemacht hat. Außerdem stellten wir fest, dass die deutsche Diabetes-Community größer und größer wird, ganz rapide. Biagio erzählte von seiner Kampagne #ShowMeYourDiabetes, bei der er Twitter als Plattform für einen Wandel sieht. Jeden Tag sollen Bilder gepostet werden, die zeigen, wie ein Leben MIT Diabetes aussieht. Hast du eine Pumpe? Nutzt du deinen Bolusrechner? Wie siehst du aus, wenn du deinen Blutzucker misst? Zeig der Welt unter #ShowMeYourDiabetes, was es bedeutet, Mensch mit Diabetes zu sein. Renza war von Diabetes Australia und ihrem Blog Diabetogenic mit an Bord. Sie berichtete auch darüber, wie es ist, in Australien Mensch mit Diabetes zu sein, was ich sehr interessant finde (großes Land mit relativ kleiner Bevölkerung). Chris und Annie berichteten über ihre intensive Arbeit mit Diabetes UK und JDRF. Und Anna berichtete von ihrem neuen Projekt Adventure D, welches Sport und Community verbindet.
Es kommt nicht häufig vor, dass sich die internationale Diabetescommunity so intensiv treffen kann, daher habe ich die Vorträge aufgesaugt und war gespannt, was ich in Zukunft tun kann... Und inzwischen bin ich sogar an einem Projekt dran. Mehr dazu bald :)
Think global - act local!
Beim gemeinsamen Essen konnten wir noch etwas privater schnacken und ich habe da wirklich eine tolle Truppe um mich gehabt. Und auch hier habe ich wieder gespürt: In Deutschland kann noch so viel mehr passieren. Die kleinen Projekte werden im Ausland viel eher von den großen Diabetesorganisationen unterstützt, als es hier der Fall ist. In Deutschland sind wir meist
auf uns allein gestellt, wenn wir coole Typ1-Projekte an den Start bringen wollen.

Zum Schluss möchte ich euch jetzt das Projekt vorstellen, welches gerade wieder ganz aktuell ist und zum kommenden Valentinstag passt. Kerri hat damals die Ergebnisse von 2014 präsentiert und es war toll zu sehen, was erreicht wurde.

Wie wäre es denn, zum Valentinstag das Geld, welches man in sonst vielleicht verwelkende Rosen für den oder die Geliebte/r stecken würde, zusammen spendet? In vielen Ländern der Erde sterben Kinder mit Diabetes, weil sie entweder keinen, oder nicht genügend Zugang zu Insulin haben, anders als wir hier in Deutschland. Die Lebenserwartung für ein Kind, das frisch mit Diabetes diagnostiziert wurde, beträgt in einigen Regionen dieser Erde weniger als ein Jahr.
Unsere Community kann helfen, das zu verändern.
Mit der Spare a Rose, Save a Child-Kampagne sollen Spenden für Life for A Child gesammelt werden, einem Programm der International Diabetes Federation (IDF), welches Kindern in Entwicklungsländern lebenswichtige Diabetes-Versorgung bietet, und ihnen Medikamente und Schulungen bereit stellt.
 

Es funktioniert super einfach: Kaufe eine Rose weniger für deinen Valentinsstrauß und spende den Betrag für diese Rose an Kinder mit Diabetes.
Eine Rose bedeutet einen Monat Leben. Ein Dutzend Rosen heißt ein ganzes Jahr Leben für ein Kind mit Diabetes.
Es kann so einfach sein.
Mehr Infos gibt es hier.


Danke auch nochmals an Animas für die produktiven und erkenntnisreichen Tage in Wien. Es hat Spaß gemacht und war mir eine große Ehre!

T1Day 2015 - Ein Tag wieder nur für uns!

Moin!


Gestern war ich Gast beim 2. T1Day in Berlin. Bereits letztes Jahr fand dieser Tag nur für uns Typ-1-er in einem Konferenzhotel am Alexanderplatz statt, und jetzt, wo ich wieder fest in Berlin verankert bin, konnte ich mir das natürlich nicht entgehen lassen.
Der T1Day findet immer am Sonntag nach dem DiaTec, einer Veranstaltung ausschließlich für Ärzte und DiabetesberaterInnen, statt.

Dieses Mal waren wir mehr als doppelt so viele wie letztes Jahr.
Es hat mich wahnsinnig gefreut, so viele aus der Community und der Dia-Szene wieder zu treffen oder zum ersten Mal live zu sehen. Ich war etwas müde von den letzten Wochen und der BloodSugarLounge-Party am Vorabend, aber das hat mich nicht davon abgehalten, den Tag zu genießen. Das Programm war straff, aber interessant. Abends war mein Kopf voll und ich habe viel mit euch zu diskutieren in nächster Zeit, unter anderem zum Thema "Diabetes in den Medien", Blogposts folgen.

Probleme von Angehörigen werden Wahrgenommen 

Ganz besonders fand ich es, dass in diesem Jahr zum ersten mal auch sehr auf die Typ F Diabetiker - Freunde und Familie, Angehörige von Menschen mit Diabetes - fokussiert wurde. In Studien fand man heraus, dass Angehörige oft noch stärker vom Diabetes des Freundes/Schwester/Kindes/Partner/Mutter/etc. gestresst und mitgenommen werden, als die eigentlichen Patienten. Es muss in Zukunft auch auf den Anhang geachtet werden, der bei der Therapie oft vergessen wird. Irgendwie auch logisch, oder?

Mikroberichterstattung über Twitter - die #dedoc ist am Start!

Auch toll fand ich, dass die Berichterstattung über Twitter mit den Hashtags #dedoc und #t1day so zahlreich mitverfolgt wurde und bunt war. Teilweise haben Besucher wichtige Anstöße gegeben, es war ne schöne runde Sache online. Leider wurde während der Veranstaltung die vorher angekündigte Twitterwall etwas vernachlässigt, bzw. kaum gezeigt, weswegen offline live vor Ort nicht auf die Diskussionsansätze online eingegangen werden konnte. Nächstes Mal!
Schön war die Vielfalt an Themen, und auch das Essen war definitiv vegetarierfreundlicher als letztes Jahr ;) Super, dass Verbesserungsvorschläge angenommen und aus Bisherigem gelernt wurde, um die Veranstaltung noch runder zu machen.
Also, ich bereite jetzt noch meine nächste Ausstellung vor, und dann sehen wir uns beim nächsten Artikel, ich bin gespannt, was ihr sagt.

Und nächstes Jahr sind wir drei mal so viele auf dem T1Day in Berlin! :)

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Zum letzten Mal 2014...

Ihr da draußen,
ich wollte gerne am letzten Tag im Jahr 2014 noch DANKE an euch sagen.

DANKE für ein großartiges Jahr 2014 und dass ihr mit dabei wart.  
DANKE, dass ihr 2014 mit mir durch Höhen und Tiefen gegangen seid und mich auf meinem Weg begleitet habt. 
DANKE an alle, die mitlesen, kommentieren, mitdiskutieren, Infos teilen.
DANKE für die tollen Events und Tagungen, bei denen ich dabei sein durfte.  
DANKE für alles, was ich lernen und neu erleben konnte.
DANKE an alle Blogger aus der #dedoc und dafür, dass wir immer mehr werden.

Ich will nichts von dem, was dieses Jahr passiert ist, rückgängig machen. Alles war ausnahmslos gut so, egal ob die schlechten oder tollen Erfahrungen und Erlebnisse. Manchmal weiß man das erst hinterher zu schätzen.
Es ist ein Geschenk, sich in so einer tollen Community bewegen zu dürfen! #dedoc #WIR
Ich hoffe, wir bewahren uns das Besondere und bin gespannt, was wir im nächsten Jahr so erleben.

So, und jetzt halte ich die Fingerchen still und melde mich erst wieder im neuen Jahr. Versprochen!
DANKE!
Grüße und Küsschen.
Bis nächstes Jahr!
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Jahresrückblick 2014

Hallo!
Wow. Im Dezember 2013 haben die gute Bente von Reisen mit Typ 1 und ich prognostiziert, dass 2014 ein ganz besonderes Jahr für uns werden wird. Und was soll ich sagen? So war es, oder Bente? :)
Besonders spannend, besonders anstrengend, besonders stressig, besonders lustig, besonders besonders in jeder Hinsicht und anders, als alle Jahre davor. Mit Diabetes.

Zum neuen Jahr hab ich unten nochmal 2014 in Blogposts zusammengefasst.
Und jetzt HAPPY NEW YEAR!




Im Januar fand erstmals der Type 1 Day in Berlin statt. Ein aufregender Tag nur für uns Typ-1-er mit vielen Vorträgen und guten Gesprächen. Ich war noch in Hamburg, aber bin trotzdem für das Wochenende zurückgefahren. Hat sich gelohnt. Außerdem habe ich darüber geschrieben, was Bloggen für mich an Bedeutung hat und habe es euch wärmstens empfohlen. Super, inzwischen gibt es weit über 50 deutschsprachige Diabetesblogs in der deutschen Diabetes Online Community, eine tolle  Entwicklung!!!
Im Februar habe ich Chiasamen entdeckt und den Monat zum Trainieren für den Lauf zwischen den Meeren im Mai genutzt. Hat super funktioniert und war eine tolle Zeit. Außerdem war ich mit myLife in der Schweiz unterwegs.
Der März war eigentlich als mein letzter Hamburgmonat gedacht, eigentlich. Es war mein 1. Diajubiläum und gleichzeitig mein 1. Bloggeburtstag hier und es gab ordentlich was zu feiern.
Im April hab ich viel gearbeitet, immernoch in Hamburg und habe dort weiter Trainiert. Mein Lauftagebuch wurde in dieser Zeit gut bestückt.  
Juni und Juli habe ich mit vielen anderen Bloggern an der BloodSugarLounge gearbeitet, die inzwischen online ist. Außerdem war meine CGM-Zeit um und ich schrieb einen sehr ausführlichen Erfahrungsbericht, ich durfte Gast im diesjährigen CAMP D sein und mit Ole Plogstedt kochen und auf Grund von Miss Idaho ging es der Hashtag #showmeyourpump rum, den ich kurzerhand zu #showmeyourpens umfunktioniert habe :)
Im August rief ich zum kollektiven Monster-Hugging auf.
Der September stand ganz im Zeichen des EASD in Wien und des Flash Glucose Monitorings/ der FlashWG von Abbott (meinen Erfahrungsbericht findet ihr hier). Außerdem fand zum ersten mal die deutschsprachige Diabetes-Blog-Woche statt!
Im Oktober hat die Uni für mich wieder begonnen und ich habe mir viele Gedanken zu den Themen "Typ 1, Typ 2",  "Ist Diabetes unsichtbar? Und wie gut gehts uns damit?" und "den Schalter auch mal umlegen" gemacht und viele tolle Diskussionen mit euch darüber geführt. Ich durfte zusammen mit myLife in die Toskana reisen und den aktuellen Stand der Dinge dort erfahren (der Blogpost dazu hängt noch immer in meiner Pipeline fest).
Der November stand ganz im Zeichen von #UNS! Es war Diabetes-Awareness-Month und am 14. November auch Weltdiabetestag. Ich war am deswegen blau angestrahlten Brandenburger Tor und hab dort Oliver Kahn gewunken und war in Leizpig zur offiziellen Veranstaltung zum Weltdiabetestag. Außerdem habe ich einen Brief an Frederick geschrieben, mich euch näher vorgestellt und euch ganz ehrlich erzählt, warum es mir im Moment einfach nicht so gut geht. Wegen einiger Diskussionen hatte ich auch noch ein persönliches Mitteilungsbedürfnis im Bezug zum Thema "Bloggern und ihrer eigenen Meinung".
Im Dezember habe ich mich selbst ein wenig aus allem herausgehalten und etwas zurückgezogen, einfach, weil ich (und ihr sicher auch) gemerkt habe, dass ich es brauchte.

Dazwischen ist natürlich noch viel viel mehr passiert. Aber das passt alles gar nicht in einen Blogpost ;)

Ich wünsch euch einen guten Rutsch und ein frohes neues Jahr 2015. Auf dass es ein weiteres super interessantes Jahr wird.
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Immer wieder sonntags...

Moin allerseits!

Ich kann es kaum fassen, dass es schon wieder eine Woche her ist, seit dem ich in Hamburg war. Wieso vergeht die Zeit im Moment bitte so schnell? In zwei Wochen ist bereits der erste Advent. Oh je.
Am Freitag war mein zweiter Weltdiabetestag. Ich war mit ein paar Menschen am Donnerstag am Brandenburger Tor und hab mir das kleine Spektakel zum WDT angesehen und werde nächste Woche in Leipzig unterwegs sein.
Was macht ihr denn? Schon auf den ersten Weihnachtsmärkten unterwegs? Ich habe ja das Gefühl, dass es in Berlin nie früh genug losgehen kann. Seit mindestens zwei Wochen schon steht am Potsdamer Platz der Weihnachtsmarkt, bisher konnte ich mich noch zurückhalten. Dieses Jahr gibt es unter anderem auch einen japanischen Weihnachtsmarkt, den ich sicher besuchen werde.
Die nächsten Wochen werden kalt und stressig, und dazu kommt, dass ich es momentan sehr hasse zu spritzen. Es ist nicht so, dass ich mich weigern würde, weil ich keinen Bock habe, sondern eher so: Okay, ich könnte jetzt auch ne Pumpe haben und es wäre irgendwie cooler. Ich denke, ihr wisst wo es hinführt: Über kurz oder lang komme ich nicht daran vorbei.



|Gesehen| The Mind of a Chef
|Gelesen| Mails
|Gehört| Unknown Mortal Orchestra, ABC, Group of Four
|Gegessen| Thai, Vietnamesisch, Sandwiches, Gemüsesuppe mit Ingwer, Kekse
|Getrunken| Wasser, grünen Tee, Kaffee
|Getan| mit dem ZDF einen Beitrag zum Weltdiabetestag gedreht, Kekse gebacken, den Weltdiabetestag gefeiert
|Gedacht| Meine Gedanken kreisten in und um Hamburg
|Gefreut| dass der Beitrag so gut bei euch ankam
|Geärgert| darüber, dass ich noch keinen Wintermantel habe
|Gewünscht| alles kommt sowieso immer anders, als man denkt
|Gekauft| Essen
|Geklickt| Twitter


Nachgucken kann man den TV-Beitrag vom 14.11. bei ZDF Volle Kanne übrigens hier.

Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, ein Foto ist schneller gepostet :)
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zum WDT in Berlin

Sandwich-Baby

Mami, ich war im Fernsehen!

Weißt du, Frederick,...

Weißt du, Frederick, der Tag meiner Diagnose ist wie mein zweiter Geburtstag im Jahr. Und der heutige Weltdiabetestag ist ein weiterer wichtiger Tag, dem ich mich gerne annehme und den ich mit anderen Typ-1-Diabetikern zelebriere. Ein Tag, der genutzt werden soll, um die Gesellschaft weiter aufzuklären und Menschen zu danken, denen wir unser Leben zu verdanken haben.
Weißt du, Frederick, durch deine Neugier und dein großes Interesse für die Krankheit Diabetes Mellitus bist du nicht einfach nur der jüngste Medizinnobelpreisträger aller Zeiten geworden, nein, du hast dafür gesorg, dass wir alle weiterleben können. Du hast alles aufgegeben, um Tag und Nacht Versuche durchzuführen, wie ein Wahnsinniger auf der Suche nach diesem Hormon, welches den Blutzucker reguliert. Und das zu Beginn des 20. Jahrhunderts, wow!
Weißt du, Frederick, wo ich ohne Insulin wäre? Nicht hier. Was würden mir meine Pens oder mein Messgerät ohne Insulin bringen? Nichts. Früher hätte ich mir darüber keine Gedanken gemacht. Aber so ist das ja immer: erst, wenn es einen selbst betrifft, denkt man mal drüber nach. Und genau deswegen müssen wir uns der Sache annehmen und gegen Stigmen und Vorurteile ankämpfen, informieren und uns vernetzwerken, denn gemeinsam können wir einiges erreichen.
Weißt du, Frederick, wenn ich dich heute treffen könnte, würde ich dir vermutlich nicht einmal wissenschaftliche Fragen stellen - ich wäre viel zu nervös. Ich würde dich zu einem gemeinsamen Blutzuckermessen auffordern und du würdest vermutlich gewinnen, weil du näher am Zielwert wärst, und dann würden wir lachen.
Weißt du, Frederick, ich wünsche mir, dass es auch weiterhin solche hartnäckigen Forscher wie dich gibt und geben wird. Forscher, die nicht aufhören zu suchen, bis sie Lösungen gefunden haben.




Frederick Banting war zu Beginn des 20. Jahrhunderts Arzt in Kanada. Er gilt zusammen mit Charles Best als Entdecker des Hormons Insulin. Er ist bis heute jüngster Medizinnobelpreisträger.

EASD 2014 mit Roche

Hallo allerseits!
Heute würde ich euch gerne nachträglich von meinem EASD 2014-Erlebnis mit Roche erzählen und ausführlich davon berichten, was so die Themen dieses Jahr waren.

Roche hat für diese Reise meine Reise- und Übernachtungskosten übernommen.

EASD ist die European Association for the Study of Diabetes. Jedes Jahr gibt es eine in einem anderen europäischen Land ausgetragene Veranstaltung dazu. Mit Messe, auf der die Pharmafirmen neueste Produkte und Errungenschaften vorstellen können, vielen Vorträgen und Symposien und Veranstaltungen rundherum zum Thema Diabetes. Dieses Jahr fand man sich in Wien zusammen und ich durfte dabei sein. Knapp einen Monat ist meine kleine aufregende Reise nach Wien bereits wieder her. 
An dieser Stelle nochmals danke an Roche Diagnostics für das Möglichmachen ebendieser. 

Montagmorgen, am 15.09. flog ich gegen 7Uhr Richtung Wien und fuhr quasi vom Flughafen direkt zum Veranstaltungsort des Roche-Mediensymposiums, dem Studio 44. Das Thema des Medien-Symposiums lautete ” Personalized Diabetes Management 2.0 – Interactively connected for an optimized therapy” und einige der wichtigsten Schlagworte für mich waren: Kosteneinsparung, Closed Loop, Bolusrechner, vernetzte Patienten, mHealth.
Im Studio 44 habe ich auch einige andere Lieblings-#dedoc-Menschen getroffen. Es gab Getränke und Snacks und gegen 10Uhr ging es mit der Veranstaltung und dem offiziellen Programm los. Die herzliche Moderation übernahm an diesem Tag Frau Ute Volkmann, Brand PR Manager / Global Strategic Marketing & Communications bei Roche. Die Veranstaltung fand natürlich komplett auf Englisch statt. 

Herr Prof. Dr. Danne vom Kinder- und Jugendkrankenhaus "Auf der Bult" in Hannover machte den Anfang. Ich freute mich auf seinen Vortrag, da er mir bereits beim CAMP D mit seinem offenen, ehrlichen Auftritt im Gedächtnis geblieben ist. Man merkt einfach, dass er seine Arbeit liebt und mit ganzem Herzen dabei ist, und das ist toll. Die Fragen, die er stellte, waren unter anderem: "Was erwarten Menschen mit Diabetes heute von Insulinpumpen und gibt es neue Lösungsansätze, die den Erwartungen zukünftig gerecht werden?" Er erzählte aus seinem Klinikalltag und bestätigte, dass die Angst vor Hypos nach wie vor groß ist unter Menschen mit Diabetes (was ich absolut nachvollziehen kann - Hypos sind für mich mit schrecklichen Gefühlen verbunden...). Es war interessant zu hören, dass Hypos doch auch bei Ärzten als größere Gefahr für den Körper angesehen werden, als zum Beispiel "mal" hohe Werte zu haben. Außerdem nannte er ein Ziel, welches er sich für die Diabetestherapie der Zukunft wünscht: mehr Pumpen (für Kinder unter 6 Jahren direkt). Er zeigte Studienergebnisse von langjährigen Studien, die zeigen, dass die Pumpentherapie auf lange Sicht die bessere Therapie für Menschen mit Diabetes ist. Warum ist das so? Mit Pumpen hat man eine größere Flexibilität in der Therapie, man kann seine Therapie seinem Leben anpassen und somit mehr im persönlichen Zielbereich sein. Außerdem muss weiter darüber nachgedacht werden, wie die Patienten ihre BE, FPE und Insulineinheiten richtig schätzen/ errechnen können, um die Therapie genauer zu machen. Er berichtete davon, dass ab Quartal 4 2014 neue Studien mit der Accu Check Insight beginnen werden. 

Als nächstes war Frau Dr. Signe Schmidt vom Hvidovre Hospital in Dänemark an der Reihe. Sie berichtete sehr ausführlich von einer Studie mit dänischen Patienten und der Nutzung von Bolusrechnern und die Wirkung dessen auf Werte, Therapie, HbA1c, etc. Ihre Ergebnisse waren eindeutig: die Blutzuckerwerte der Patienten waren bemerkenswert stabiler, der HbA1c hat sich bei vielen um ein Vielfaches gebessert. Benutzt ihr Bolusrechner? Ich habe ehrlichgesagt noch nie darüber nachgedacht, seit dem Vortrag von Frau Dr. Schmidt bin ich etwas nachdenklicher geworden. Vorraussetzung für eine erfolgreiche Boluskalkulation muss allerdings sein, dass die BE korrekt geschätzt werden können. Sonst nützt das alles nichts.

Der dritte Vortrag an diesem Morgen kam von Herrn Lars Kalfhaus von Roche Diabetes care Spain, sein Thema war "mHealth". Er berichtete zunächst von der Situation der Patienten aktuell. Wir haben zwar eine recht personalisierte Therapie, aber wie oft sehen wir unseren Diabetologen im Jahr im Schnitt? Vielleicht fünf Stunden - aufgerundet? Kann mobile Health hier zu einer kleinen großen Revolution werden oder ist es nur ein Trendwort? Für Herrn Kalfhaus ist es jedenfalls mehr, als nur Health-Apps. Er sieht die Vorteile bei einem besseren Workflow innerhalb und außerhalb der Praxen und erwartet, dass mHealth den Wert von Healthcare beim Patienten verbessern kann, während dabei sogar noch Kosten für die Kassen eingespart werden können. Hierfür benötigt man ein einfaches Selbstmanagementsystem für die Patienten, mit Unterstützung in Dosierungsentscheidungen und beim Identifizieren von Blutzuckermustern. mHealth ist mehr als nur Apps und Geräte. Mann muss es nur schaffen, das durch Studien angehäufte Wissen zusammenzubringen umd korrekt zu Nutzen. Auch hat er kurz das System emminens eConnecta angesprochen, was wohl in Spanien recht verbreitet ist. Emminens eConecta ist eine modulare und anpassbare Web-basierte Plattform, die personalisiertes Diabetesmanagement ermöglicht und dabei Werkzeuge bietet, die über die traditionelle Datensammlung hinausgeht. Unterstützung der Interaktion zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten soll gleichzeitig dazu beitragen, effektive Bereitstellung von Unterstützung zu organisieren. Ich kannte das System bisher nicht und es hat mich neugierig darauf gemacht, was wohl in Zukunft zu uns kommen mag und welches System mit wem und was kombinierbar und connectbar sein wird. 

Es folgte eine kleine Pause mit Fingerfood und interessanten Gesprächen. Unter anderem ließ ich mir von Roche-Mitarbeitern aus den USA das Accu Chek Connect Diabetes Management System vorstellen, welches zusammen mit der Insight Pumpe auf den Markt kommen wird und welches aus App und Onlineplattform bestehen wird. Der Patient kann dort seine Werte und Daten detailgenau eintragen (oder vom Blutzuckermesssystem übertragen lassen) und der behandelnde Arzt kann darauf zugreifen, sollte er ebenfalls damit arbeiten. Interessant und gilt es definitiv zu beobachten. Die Zukunft der Diabetestherapie könnte "in the cloud" stattfinden. 

Anschließend folgte noch die Podiumsdiskussion mit allen beteiligten Rednern. Hier ging es unter anderem darum, dass positiver Umgang mit dem Diabetes zusammen mit guten Erfahrungen und einer guten Therapie zum bestmöglichen Erfolg führen kann. Auch wurde darüber diskutiert, dass die Therapie mit Bolusrechner eben nur gut funktioniert, wenn die BE korrekt eingeschätzt werden können. Ich bin wirklich sehr gespannt, in welcher Geschwindigkeit sich all diese Wünsche und Ziele erfüllen werden und schaue sehr neugierig auf den EASD 2015. 

Im Anschluss fuhren wir zum Wiener Messegelände, wo uns Teil zwei des Tages erwartete: Das Roche Industriesymposium. Ich war bereits ganz schön erledigt vom ersten Teil des Tages aber dennoch gespannt. Die Vorträge beim zweiten Symposium waren definitiv noch etwas mehr "advanced", würde ich sagen. Unter anderem sprach John Pickup aus England über die Optimierung der Diabetestherapie, was haben wir, was kommt (wirklich!)? Herr Dr. Ziegler, ein weiterer, mir vom CAMP D in Erinnerung gebliebener Arzt, sprach ebenfalls über die großen Auswirkungen der Therapie mit Bolusrechner, er nannte hierzu noch die BABE-Studie mit Kindern und Heranwachsenden. Er sagte: "It works, if you use it". Verringerte Hypos, weniger notwendige Korrekturen, die Therapie mit Bolusrechner funktioniert, wenn der Patient korrekt geschult ist (ich sage nur: wer hatte FPE in seinem Schulungsprogramm?). Debbie Hinnen aus den USA hielt einen Vortrag darüber, wie wichtig es ist, dass man die Muster in seinen Verläufen erkennen und damit umgehen und sie behandeln kann. Sie hofft, dass Apps und connecting systems das Tagebuchschreiben für die Patienten vereinfachen und man so einfacher, schneller, bessere Daten zum Patienten bekommt. Dr. Lutz Heinemann, der mir vom Typ 1 Day in Berlin bekannt ist, versuchte dann in seinem Vortrag die Puzzleteile zusammen zu fügen. Er sagt, dass Diabetes eine data management disease ist und wir lernen müssen, unsere Therapiedaten ordentlich zu sammeln und aufzubereiten, um die Therapie optimaler zu gestalten. Für ihn ist mHealth das nächste große Ding: Frühwarnsysteme, besserer Umgang mit der Therapie, weniger Stress, weniger Risiko und Kostenreduktion sind seine Stichworte. Außerdem müssen wir uns die Frage stellen, WEM die ganzen gesammelten Patientendaten am Ende gehören und WER darauf zugreifen kann (eine sehr wichtige Frage, wie ich finde).

Alles in Allem war es ein sehr toller Tag mit vielen spannenden Vorträgen und neuen Denkansätzen, der mir sehr gefallen hat. Es ist gut zu sehen, wie engagiert Ärzte international daran arbeiten, die Diabetestherapie für uns zu vereinfachen und ich bin wirklich gespannt darauf, was davon in den nächsten Jahren Alltag wird und was Vision bleibt.

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There's a fire in my heart and you fan it - Mittwoch - Diabetes Blog Woche 2014

Moin, alle zusammen.

Das heutige Blogwochenthema habt ihr übrigens mir zu verdanken :D Und das hat auch nen Grund.
(Und entschuldigt die Rocky-Horror-Picture-Show-Songtext-Zeile als Titel, aber mein Hausarbeitsthema verfolgt mich grade echt überall hin :D)

Wer mich und den Blog schon länger begleitet, durfte bis hier her auch schon viele, viele Danksagungen in Richtung #dedoc und #doc lesen. Ich bin da gut drin, denn das ist ein Thema, welches mir persönlich extrem wichtig ist.
Und genau darum soll es heute mal wieder gehen.

Ich glaube, die #dedoc hat mir ein Stück weit das Leben gerettet und mir geholfen, ein "normales", spannendes und "neues" Leben als junge, fröhliche und glückliche Frau mit Diabetes weiterzuführen. Isso.
Angefangen hat das alles im März letzten Jahres.
Ich kannte Lu schon etwas länger über ihren Blog und einige spontane Treffen in Berlin und wusste, dass sie Diabetes hat (ich erinnere mich noch an das Debakel mit den Pods!!! Das waren noch Zeiten :D). Nach meiner Diagnose startete ich meinem Blog und Lu wies mich direkt darauf hin, dass sie sich a) sehr darüber freut, jetzt jemanden zu kennen, der auch Diabetes hat (den Satz muss man immer mit einem Augenzwinkern sehen!) und b) zeigte sie mir den #dedoc Tweetchat. Fortan war ich jeden Mittwoch beim Tweetchat anzutreffen, sofern ich Zeit hatte, auf Twitter war ich sowieso schon vorher unterwegs. Das war ein fester und wichtiger Termin für mich. Ich konnte mich mit anderen austauschen und neue Infos sammeln und fand neue Freunde, wen man vorher nur online kannte, traf man plötzlich auch offline...
Inzwischen bin ich ein fester Bestandteil des Moderatorenteams vom Tweetchat und freue mich, dass er jetzt bald sein zweijähriges Jubiläum feiert.
Ich sehe die #dedoc ein wenig anders, glaube ich. Beziehungsweise müssen das noch einige verstehen, glaube ich :D  #dedoc bedeutet lange nicht mehr nur Tweetchat jeden Mittwoch, die Homepage oder so. #dedoc ist ein Dach für uns Diablogger und Patienten, die sich online austauschen, auf Facebook, in Foren, ONLINE. deutschediabetesONLINEcommunity. ALLES, was online zum Thema Diabetes passiert, auch fernab vom Tweetchat, findet sich unter diesem Dach wieder. Und das ist großartig.
Auch du, der oder die das hier liest, bist ein Teil davon. Danke dafür.

Seit Wien darf ich mich sogar als Teil der ebenso wundervollen und inspirierenden internationalen #doc schätzen, etwas, das mir persönlich sehr, sehr viel bedeutet und zu dem ich hoffentlich noch viel beitragen kann.

Ich begann dank der #dedoc mit dem Laufen, habe mich zum Diabetes-Gadget-Pro hochgearbeitet, besuche regelmäßig Stammtische, plane Events, kenne mich super mit meinem Diabetes aus, darf dank dem Ganzen auch zu Messen und Events reisen, neue coole Diabetesgadgets testen und kann inzwischen sogar Reis einschätzen ;) Außerdem darf ich bald für ein weiteres Medium regelmäßig Posts schreiben, dazu bei Gelegenheit dann mehr! Es ist so toll zu erleben, dass meine Meinung als frische junge Diabetikerin wertgeschätzt wird!

Inzwischen kann ich mir diesen Teil aus meinem Leben nicht mehr wegdenken. Genau, wie der Diabetes, gehört die #dedoc zu mir und all die Menschen darin und ich gehöre zur #dedoc. Ich glaube, die #dedoc hat mich verändert und ich auch ein Stück weit sie, so wie jeder einzelne von uns. Den Diabetes hätte ich nie so schnell akzeptiert und als Teil meines Lebens gesehen. Es kann noch viel aus der #dedoc erwartet werden in den nächsten Jahren! OH JA! :)
Mittlerweile denke ich ernsthaft über eine Pumpe nach und freue mich auf eine bunte Zukunft - ein Bisschen Angst ist immer, aber das kennen auch Menschen ohne Diabetes ;)


Wir sind viele. #WIR sind die #dedoc.

<3 Herzchen an euch.

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500 Süße auf einem Haufen - CAMP D 2014

Moin!


Wie ihr vielleicht auf einigen Social-Media-Kanälen mitbekommen habt, war ich glückliches Diabetiker-Kind vergangenes Wochenende zu Gast beim CAMP D in Bad Segeberg. Das Camp ging dieses Jahr in die vierte Runde, hat also mittlerweile schon Tradition. Wenn man bedenkt, dass ich beim letzten Camp 2011 noch nicht einmal Diabetes hatte... fühle ich mich wieder sehr am Anfang mit meinen 17 Monaten Erfahrungssammlung.
Aber zurück zum Thema!
Beim CAMP D waren ca 500(!!!) Jugendliche und junge Erwachsene mit Typ 1 Diabetes zwischen 16 und 25 zu Gast in einer riesigen Zeltstadt auf der Trabrennbahn in Bad Segeberg.
Achtung - es folgt mal wieder viel Text :D 

Mein Wochenende begann am Freitag mit einer Pressekonferenz zum CAMP D, moderiert von Prof. Dr. Michael Höcker, Leiter Clinical, Medical & Regulatory bei Novo Nordisk. Die Konferenz bestand aus kurzen Vorträgen verschiedener am CAMP D beteiligten Instanzen. Besonders gefallen hat mir unter anderem der Vortrag von Michael Kulling, Leiter Kommunikation bei Roche in Mannheim, der auch als Betreuer beim CAMP D dabei war und betont hat, wie begeistert er davon ist, wie schnell die Kommunikation zwischen den jungen Menschen aufblüht und wie überrascht er davon war, wie man sofort begann, sich gegenseitig alle Fragen rund um das Thema Diabetes zu beantworten. Ein Erfolg! Besonders begeistert hat mich außerdem der Vortrag von Frau Dr. Sengenbusch (Oberärztin im Uniklinikum Schleswig-Holstein), weil sie junge Menschen gut versteht und sehr modern ist. Mehr davon bitte!
Der Vortrag von Prof. Dr. Thomas Danne, Chefarzt beim Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover und Vorstandsvorsitzender bei diabetesDE, wurde gegen Ende dann noch ungeplant emotional, als er währenddessen einen Anruf bekam und erfuhr, dass in der letzten Bundesratssitzung vor der Sommerpause die Mehrheit der Bundesländer m Bundesrat in Berlin für die Umsetzung eines Nationalen Diabetesplans gestimmt hat. Nach einer kurzen Führung über das Gelände konnten wir uns dann uns selbst überlassen und auf eigene Faust erkunden (und endlich eine Toilette aufsuchen ;) ). Der Freitag war ganz den Workshops rund um das Thema Diabetes gewidmet. Da die Konferenz zur Mittagessenszeit zu Ende war, pilgerte ich erst einmal zu den Nudeln! Richtig. Wer keinen Typ-1-Diabetiker kennt, wird jetzt vielleicht aufschreien - aber alles ist erlaubt. Toll fand ich, dass an den großen Buffets auch Beispielteller mit einer 1-KE-Portion standen, so dass man sein essen immer ungefähr abschätzen konnte! Hilfe zum selbstständig sein - super!
Nachmittags besuchte ich dann Workshops und versuchte zwischendrin immer wieder, den besten Ort mit dem meisten Handyempfang zu finden, um Live-Updates hinaus in die World Wide DOC zu schicken :) Das war gar nicht so einfach!
Freitagabend ging es für die meisten zu den Karl May Festspielen. Ich blieb mit einigen im CAMP, entspannte und unterhielt mich :) War sehr schön.

Ole und ich

Der Samstag stand ganz im Zeichen des Aktivseins. Es wurden eine Menge Sportworkshops angeboten, aber auch Alternativprogramm, so dass jeder machen konnte, worauf er oder sie Lust hatte. Ich für meinen Teil hing bei Oles Kochclub ab, wo auch sonst? :D Ole Plogstedt ist meiner Meinung nach einer der coolsten deutschen Köche. Er ist Gründer der Roten Gourmet Fraktion, hat sein eigenes Restaurant in Hamburg und engagiert sich auch karitativ. Zusammen mit seinem Kollegen Raimund hat er den ganzen Samstag über im großen Essenszelt gekocht, war kreativ mit den Teilnehmern und sorgte dafür, dass alle Spaß haben und gleichzeitig auch noch etwas lernen konnten. Außerdem gab es unter anderem noch einen Kichbox-Workshop mit Anja Renford, SUPpen mit Basti Hauck, einen Filmworkshop mit Matthias Steiner oder Ralleys durch Bad Segeberg. Wirklich für jeden was dabei - toll!

Gettoghether am Roche-Stand

Auch habe ich mich am Samstag mit vielen Teilnehmern unterhalten. Ich finde es sehr spannend, wie viele verschiedene Diabetiker-Stories es da draußen gibt von Menschen, die noch nicht mal 30 Jahre alt sind. Und fast alle trugen Pumpe und wollten sie auch nie wieder hergeben! Ich war mit meinen Pens da wirklich fast auf nem Alleingang unterwegs. Auch organisierte ich mit einigen anderen Diabloggern am Nachmittag ein spontanes Gettoghether zum Thema Diabetes und Social Media. Es war auffällig, dass das ein Thema war, welches vielen Teilnehmern noch gar nicht so viel gesagt hat. Sich online mit Diabetes vernetzen - immernoch Neuland.
Am Samstagabend gab es dann ein großes Grillbuffet (nochmal Kompliment an die Köche - für so viele Menschen ein so leckeres und frisches Essen auf die Beine zu stellen, finde ich bemerkenswert!) und die große Siegerehrung der vielen sportlichen Wettkämpfe wie Volleyball oder Fußball, bei denen meistens echt ungewöhnliche Länder auf den ersten Plätzen gelandet sind. Außerdem wurde die #bzbingo-Siegerehrung ausgetragen.

Danach ging es für mich und Lea zum GO GO BERLIN-Konzert in einer Sporthalle um die Ecke. Ich kannte die Band vorher gar nicht, aber wie das halt so ist, wenn man schon mal da ist, muss man auch ordentlich abspacken. Und das haben wir getan. :) Zum Horst machen, das kann ich super.
Zurück im Camp spürte man bereits eine leichte Aufbruchstimmung und Melancholie. Hier und da wurde schon ein wenig abgebaut, während wo anders das Spiel um den dritten Platz der WM geschaut wurde und langsam machte ich mich auch gedanklich auf den Heimweg.


Nochmal vielen Dank an die Organisation. Auf dem ganzen Gelände befanden sich Getränkestationen und Kühlschränke mit Not-BEs, Sandwiches, Obst. Verhungern konnte keiner. Schön war auch zu beobachten, wie sich Diabetologen, Diabetesberater und Betreuer ganz per Du unter die Teilnehmer mischten und jederzeit für alle ein offenes Ohr, Antworten und Ratschläge parat hatten.

Es war so wundervoll zu beobachten, wie das CAMP D es ermöglicht, Menschen mit Diabetes zusammenzubringen und in ihrem Selbstbewusstsein zu stärken. Für mich ist es inzwischen normal. Ich kannte von Anfang an Typ-1-er in meinem Alter, hab mich in die Diabetes-Online-Community geworfen, habe auch den realen regelmäßigen Austausch. Viele aber sind die einzigen Typ-1-er in ihrer Gegend und ich kann absolut nachvollziehen, was das bedeutet. Beim CAMP D ist man plötzlich nicht mehr allein. Ich würde mir wünschen, dass es so ein einzigartiges Projekt öfter gibt, als nur alle drei Jahre. Natürlich ist der Organisationsaufwand riesig (und die Organisation war top!), aber wenn man dann hört, wie es aufgenommen wird... unbezahlbar. Bitte lasst die Zeit bis zum nächsten CAMP D schnell vorbeigehen und nutzt die Zeit bis dahin. Organisiert euch, informiert euch und lasst euch schon gar nicht von eurem Diabetologen dumm anmachen!

Eingang, Pressekonferenz, Mittagessen

Bente & ich, Zeltstadt, #dedoc Twitterwall

SUPen, Wald, Bente beim Fußbad

Danke an Bente & Matthias - meine Lieblings-Hamburg-Crew, Lea für den schönsten Abend, Ulrike, Basti für den mentalen Support.

Bis dahin, x

My Diabetes - Blutzuckermessgerät: Tschüss und Hallo!

Moin!

Wie ihr sicherlich irgendwann hier mal mitbekommen habt, trug ich nun mit kleinen Test-Ausnahmen seit März 2013 durchgehend das Accu Chek Aviva Nano mit mir herum. Es scheint perfekt, weil klein, simpel, schwarz - mag ich.
Aaaber! Es gab eine Sache, die mich seit langem gestört hat. Nämlich, dass es keine Teststreifenbeleuchtung gibt. Und so lernte ich das One Touch Verio IQ kennen und hatte eine Vision... die mir leider keiner Erfüllen wollte. Bei One Touch ging keiner ans Telefon und auf meine Mails wurde leider auch nie reagiert. Und so blieb ich auf meinem Accu Chek sitzen.
Bis die liebe Aleks mir, als ich vor einigen Wochen in Köln war, ein Geschenk in die Hand drückte und mich zum Messgeräteglücklichstenmenschen der Welt machte :D Denn sie schenkte mir ein Verio IQ und vorher hat sie die Verpackung glitzernd beklebt. SO GUT :D . Und jetzt hab ich das. Und benutze es. Juhu! Danke Aleks!

Das Tolle beim Verio ist wirklich, dass es ähnlich klein ist, wie mein bisheriges Gerät, aber eben die Beleuchtung hat. So geht auch bei Dämmerung kein Blut daneben. Außerdem braucht man für die winzigen Teststreifen viel weniger Blut. Mit der weißen Außenhülle konnte ich mich schnell anfreunden. Mal schauen, wann ich das erste Mal mit einem leeren Messgerät da stehen werde, denn aufladen muss man es per USB, und ich bin vergesslich. Aber ich bin auch ständig am Rechner. Also... sollte ich das schon irgendwie hinbekommen ;)

CGM im Test - Dexcom G4 - Meinung, Erfahrungen, Pro's & Con's

Moin!

Heute ist es endlich so weit.. ich bringe meine 20 Tage Dexcom-Erfahrung zu virtuellem Papier.

-Ich habe das Dexcom-System inkl. 2 Sensoren kosten- und bedingungslos im Rahmen des Laufs zwischen den Meeren zur Verfügung gestellt bekommen.-

Was ist das Dexcom G4?
Es handelt sich hierbei um ein Kontinuierliches Glucose-Messsystem, welches im Groben aus einem Sensor, einem Transmitter und einem Empfänger besteht. Der Sensor wird mit einer Setzhilfe platziert. Das feine Sensorhaar sitzt dann in der Haut, obendrauf klebt das Pflaster, der Chip und die Halterung für den Transmitter, der dort hineingesetzt wird und dann mit dem Empfänger kommuniziert. Ein kontinuierliches Glucose-Messsystem misst, wie der Name sagt, kontinuierlich den Gewebszucker. Der Gewebszucker ist immer etwas weiter in der Vergangenheit als der Blutzucker. Dadurch, dass so ein CGM allerdings kontinuierlich misst, kann man auf dem Empfänger den Glucoseverlauf als Kurve betrachten und - das Tollste - man sieht, wohin der Trend geht und kann entsprechend handeln. Statt täglich ca. 6 gemessenen Blutzuckerwerten hat man so am Ende ca. 300 Werte am Tag.



Begebenheiten:
Ich hatte die Möglichkeit, vor, während und nach dem Lauf ein Dexcom G4 zu tragen. Was soll ich sagen? Es war ein ganz tolles neues Lebensgefühl, immerzu Blutzucker-TV gucken zu können.
Die ersten Stunden damit fühlten sich natürlich ein wenig ungewohnt an. Ich trug den Sensor am linken hinteren Oberarm, entschied mich bewusst gegen die Bauchregion, da ich ausschließlich sehr hoch geschnittene Hosen und Strumpfhosen trage und nicht wollte, dass ich mit meiner Kleidung daran reiße. Trotzdem solltet ihr wissen, dass der Sensor momentan bei Erwachsenen offiziell nur in der Bauchregion zugelassen ist.
Nach dem Setzen braucht der Sensor zwei Stunden Eingroove-Zeit und danach zwei Kalibrierungs-Werte, dann später alle 12 Stunden einen Wert.
Ich wollte, dass der Sensor so lange wie möglich hält. Und er hielt tatsächlich 20 Tage durch (und vermutlich auch noch länger. Ich sags euch... nen funktionierenden Sensor wegschmeißen - das tut extrem weh!).
Ich trug also diesen Sensor 20 Tage, in Hamburg und Berlin und Schleswig, beim Laufen, Arbeiten, Einkaufen, Schlafen, und konnte zum ersten Mal nach der Diagnose meinen Blutzucker im Verlauf und mit Trend sehen.





Was ist toll:
Haha, so Einiges!
Wie gesagt - den Blutzucker im Verlauf und mit Trend sehen. Wo stehe ich gerade? Gehe ich zu hoch oder bin ich zu niedrig? Man kann wunderbar gegensteuern. Außerdem kann man mal sehen, wie lange das Insulin eigentlich braucht, bis es wirkt. Teilweise hat es mich richtig geärgert, weil das Insulin so verdammt langsam ist! Aber jetzt habe ich die Wirkkurven wenigstens sehen können.
Alles ist sehr klein. Ich für meinen Teil hatte bisher nur einmal einen Dummy-Pod zur Probe getragen. Ansonsten kenne ich dieses Gefühl von "Ich hab da was am Körper" eher nicht. Daher: Bravo. Der Dexcom ist klein. Sowohl der Transmitter als auch der Empfänger haben eine tolle Größe, mit der man wirklich leben kann! Der Sensor hat mich nie gestört. Ich wurde öfter gefragt, was das ist, und durfte dann mein Blutzucker-TV präsentieren. Aber gestört hat mich das nie. Auch bin ich damit nie an Kleidungsstücken hängen geblieben. Eventuell saß er einfach ziemlich, ziemlich gut (Danke Basti!).
Eines der allertollsten Dinge daran: dass man von dem Ding alarmiert wird, wenn der Blutzucker außerhalb des selbst eingestellten Norm-Bereiches liegt. Ich wurde zwei Mal nachts geweckt, weil ich unterzuckerte. Das hätte ich so vermutlich nie gemerkt! So, so gut!
Der Sensor war bei mir sehr genau und man kann den Empfänger super easy per USB laden, der Akku hält gute drei Tage. Es war echt toll, auch mal zu sehen, dass ich mit Faktoren, Basal etc. meist richtig liege. So ein CGM ist nämlich auch klasse, um mal an der Einstellung zu schrauben.
Ja, ich habe mich sicherer gefühlt und ja, die Werte waren wirklich besser, als ohne. Das kann ich definitiv bestätigen.
Es hat sich toll angefühlt, so eine kleine Gewebszuckerpolizei am Arm zu tragen. Man kann übrigens gut damit duschen! Ich hatte zunächst Angst, aber alles unbegründet!


Was ist nicht so toll:
Eigentlich fallen mir hier momentan nur drei Sachen ein, die an sich nichts mit der Funktionalität und Wirkung des CGMs zu tun haben.

Der Empfänger empfängt die Werte nur, wenn er sich im Umkreis von max. 6m zum Transmitter befindet. Wenn ich in meiner Wohnung mal schnell vom Wohnzimmer aufs Klo gehe oder in die Küche, fehlen mir Werte, weil das über 6m sind. Das ist extrem schade. Und leider habe ich nicht immer Hosentaschen an mir.

Die Software zum Auslesen der Daten läuft nur auf Windows. WTF, Leute? Ernsthaft. Sowas darf heutzutage eigentlich nicht mehr sein. Die Software müsste mindestens für Windows, MAC OSX und wenigstens auch noch Linux laufen. Einfach, WEIL. Weil Menschen unterschiedliche Systeme besitzen und mir jetzt im Nachhinein leider die Werte fehlen, weil ich das Ding wegschicken musste, zwei Tage bevor ich den Termin mit meiner Diaberaterin hatte. Und nein, ich möchte eigentlich nicht erst mit der CD zu Freunden gehen, nur damit ich die Daten auslesen kann. Ärgerlich.
Und zu guter Letzt: Der Preis. Der Preis für dieses System. Denn das CGM ist nach wie vor nicht im Hilfsmittelkatalog des MDK angekommen, was SEHR SCHADE ist.
Ich kann hier nur ungefähre Preise nennen.
System ca 1500€
Transmitter ca 399€ (Batterielaufzeit mind. 6 Monate, danach Wechsel)
Ein Sensor 70€
So viel kann ich momentan weder sparen noch von meiner Familie verlangen, auch, wenn es um meine Gesundheit geht - nur automatisch deswegen hat man leider nicht mehr Geld zur Verfügung. Ich bin Studentin ohne regelmäßiges normales Einkommen - keine Chance.

Die Qualität des Pflasters kann ich leider nicht wirklich beurteilen, da ich immer noch alles mit Kinesiotape abgetaped hatte. Aber sagen wir so: Am letzten Tag hat es noch ziemlich gut geklebt!

Nachdem ich das CGM wieder abgegeben hatte, fühlte ich mich extrem nackt und musste mich erst einmal wieder entwöhnen. Einerseits bin ich unheimlich dankbar dafür, dass ich es ausprobieren durfte. Andererseits fühle ich mich zur Zeit ein wenig verloren, so ohne dieses Ding. Aber ich wusste ja, dass der Tag kommen würde.

Ich hoffe, ich konnte euch mit meinem kleinen Bericht helfen.
Habt ihr selbst ein CGM, vielleicht sogar das Dexcom? Oder habt ihr schon versucht, eines zu beantragen?

Einen ersten Eindruck von Ilka aus dem Jahr 2012 könnt ihr hier noch nachlesen.

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