Dienstag, 16. Mai 2017

Was kostet mich meine chronische Krankheit?

Ich meckere viel, aber ihr könnt euch drauf verlassen, dass das hier immer Meckern auf hohem Niveau ist und ich ganz genau weiß, wie gut wir es hier eigentlich haben mit unserer Versorgung.
Gestern ging es darum, dass der Diabetes eine chronische Krankheit ist, die uns gerne mal mit unerwarteten Überraschungen nerven kann. Viele von euch werden mir da sicher zustimmen können.

Die Alltags-Kosten meines Diabetes allerdings überraschen mich da schon weniger. Ich weiß, was ich bezahlen muss, wenn ich in die Apotheke gehe und mir mein Insulin abhole und ich weiß, was ich zuzahlen muss, wenn eine neue Bestellung Sensoren ihr Lager verlassen und sich auf den Weg zu mir machen soll. Da sind wirklich keine Überraschungsmomente mehr dabei.

Dass medizinische Versorgung viel Geld kostet, wissen wir. Ich möchte heute aber den Blick mal kurz vom Geld abwenden und das heutige Thema der Diabetes Blog Week nutzen, um mit euch zu überlegen, was der Diabetes uns eigentlich sonst noch kostet.

Diabetes kostet mich Zeit. Ich lebe nun schon mehr als 1500 Tage mit Diabetes und habe diese Krankheit vermutlich bis zum Ende meines Lebens. An jedem dieser Tage musste ich mehrfach meinen Blutzucker bestimmen und im Auge behalten, die Kohlenhydrate meines Essens berechnen, Insulin errechnen, Insulin spritzen, oft auf Unter- oder Überzucker reagieren, meinen Alltag mit dem Diabetes abgleichen. Diabetes ist ein 24/7-Job, für den es keinen Lohn und keine Urlaubstage gibt. Diabetes hat mich schon so viele Stunden Schlaf gekostet, oder Zeit, in der ich mich wohl und gut fühlen hätte können, das glaubt ihr nicht. Er kostet nicht nur mich Zeit, sondern auch alle Menschen, die regelmäßig mit mir zu tun haben. Und diese Zeit gibt's nicht zurück, die ist einfach weg. Diabetes kostet mich Zeit.

Diabetes kostet mich Freiheit. Ich kann nie einfach so ohne Tasche mit Pens, Messgerät und Zucker das Haus verlassen. Nie. Diabetes kostet mich Freiheit.

Diabetes kostet mich Nerven und Kraft. Besonders an den Tagen, an denen es mir nicht gut geht oder an denen es mit dem Diabetes nicht so gut läuft, zieht mich der Diabetes noch viel mehr runter. Ständig denkt man an seine Krankheit, immer läuft sie im Hintergrund mit. Scheißegal, ob es gerade passt oder nicht. So kann eine schlaflose Nacht direkt noch blöder sein, weil sie einem nicht nur Schlafzeit, sondern auch die Energie für den nächsten Tag raubt. Wenn der Blutzucker einfach nicht runter gehen will und der Wecker in 3 Stunden klingelt, leert das die Batterien und raubt einem den letzten Nerv. Diabetes kostet mich Nerven und Kraft.

Diabetes kostet mich Gesundheit. 
Gesundheit ist unser wichtigstes Gut. Wenn ich mich schlecht behandle oder mich nicht gut um mich kümmere, kostet der Diabetes mich meine restliche Gesundheit. Wenn meine Blutzuckerwerte nicht passen, fühle ich mich nicht fit und leistungsfähig wie ein gesunder Mensch. Diabetes kostet mich Gesundheit.

Diabetes kostet mich Momente und Erlebnisse. Beim Sex unterzuckern macht keinen Spaß. Zwar ist es eigentlich kein Problem, trotzdem kann der Moment schnell mal davon kaputt gemacht werden. Am anderen Ende der Welt die tollste Wandertour geplant zu haben und dann will der Blutzucker einfach über Stunden vorher nicht hochgehen, sodass die Wandertour abgesagt werden muss. Scheiße. Während eines Konzertes unterzuckern und dann die Menge verlassen müssen, weil man sich so schlecht regenerieren kann, wenn um einen herum alle tanzen. Ich könnte noch tausende andere Beispiele aufzählen, in denen der Diabetes ein Arschloch sein kann. Diabetes kostet mich Momente und Erlebnisse.

Das alles und noch so viel mehr kostet mich der Diabetes und das wollte ich heute einmal mit der Welt teilen, denn grade gesunden Menschen ohne Diabetes ist oft nicht klar, was diese Krankheit für ein Leben bedeuten kann.

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Kommentare:

  1. Mh ich würde noch anfügen, dass es einem auch Gefühle kostet. Man ist wütend, traurig, enttäuscht, genervt und ab und an auch mal stolz. Je nachdem wie es gerade läuft. Und es läuft ja immer, egal in welche Richtung. Ich denke mir oft ich stumpfe ab, da mir dieses ganze Gefühls-auf-und-ab zu viel ist. Dazu dann noch die Gefühle der Lieben, die sich Sorgen machen. Das sind zwar nicht die eigenen, aber sie gehen nicht spurlos an einem vorbei.

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  2. Hallo Tine,
    ich habe deinen Artikel bei Facebook geteilt, weil ich möchte, dass unsere Freunde verstehen, wieviel Lebenszeit des Kindes so drauf geht und was dieser "Typ" mit ihr so macht.
    Danke für diesen gut geschriebenen Artikel!
    Claudia

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  3. Du sprichst mir so aus dem Herzen, auch wenn ich "erst" seit 1200 Tagen Diabetes habe. Es ist schon so in den Alltag integriert, dass man sich fast gar nicht daran erinnert wie entspannt es vor dem Tag X war. Ach, darauf werde ich heute abend mal wieder ein Bier trinken gehen:)

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  4. Ich habe schon 30 Jahre Diabetes ....
    Ohne Worte!!! �������������� Es ist ein ständiges Auf und Ab ... aber man muss immer am Ruder bleiben, das ist leider so! Ich verstehe Dich voll und ganz.

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  5. Typ 1 seit 22 Jahren. Auch bei guter Führung machen sich da und dort Beschwerden bemerkbar �� Aber man darf nie aufgeben - auch wenns manchmal schwer ist - jeder Tag ist ein schöner Tag mit neuen Herausforderungen ��

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  6. Typ 1 seid 35 Jahren.Du schreibst mir aus dem Herzen genau so ist es .Natürlich gibt es noch mehr Momente wo einen der Diabetes auf den Nerv geht.Da könnte man unendlich erzählen.Aber irgendwie schafft man es doch damit gut klar zu kommen.

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  7. Hallo Tine, Hut ab vor diesen so treffenden Worten. Meine Tochter hat seit 8 Jahren Diabetes und nun übernimmt sie verantwortungsvoll ihr Management. Ich bin eher der Verfechter von Augen zu und durch...deshalb ist mir durch Deinen Blog mal wieder bewusst geworden, was sie tagtäglich bis zu ihrem Lebensende zu leisten hat. Danke dafür!

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  8. 44 Jahre muß ich diese symbiotische Beziehung nun schon aushalten und ich habe den Diabetes auch nie zu einem Freund werden lassen können. Ich habe kein Verständnis für die, die ihn "mein Zückerchen"oder "meine Süße" nennen. Ich sehe in ihm einen Masochisten, der kontrolliert und behandelt werden will, der allerdings in der Lage ist, zu switchen und mir dann zeigt, wos langgeht, wenn ich mich nicht unterwerfe. Die schlimmste Zeit war die, als ich ihn als 11jährige bekam; 1973 prognostizierte man mir noch ein kurzes Leben mit vorzeitiger Erblindung. Meine restlichen Kindertage und die folgenden Jahre waren geprägt von Hass, Ignoranz, schlimmen Komata,Verstecken, Schuldgefühlen und Verweigerung. Die Ängste haben sich in mir so tief verwurzelt, es hätte fast einen Teil meiner Persönlichkeit gelöscht. Heute bin ich gelassener, allerdings darf ich nicht daran denken, wie es sein wird, wenn ich die Kontrolle über das Gedächtnis verliere. Und sei es nur eine leichte Demenz, die mir die erforderliche Konzentration und Organisation nehmen könnte.Schade, dass Diabetes so eine gewinnbringende Erkrankung ist, Gesunde bringen kein Geld und so werde ich wohl nicht mehr in den Genuß einer Heilung kommen.

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    1. Du sprichst mir aus der Seele. :-(

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  9. Ich kenne das Problem auch und finde es ausgesprochen Nervig dieses Ewige Messen vom Blutzucker und das Spritzen vom Insulin. Die sollten mal eine Pumpe Erfinden die Selbsständig auf Blutzuckerschwankungen reagiert.
    Statt Zucker hab ich immer Gummibärchen dabei.

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  10. jeder Tag an dem nichts passiert ist ein guter Tag und die lassen mich weitermachen,hab seit sieben Jahren Typ 2,der Sohn Typ 1 seit 19 Jahren,da hat man schon mal die Nase voll....aber wie gesagt,jeder Tag ohne Probleme ist ein guter Tag

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  11. Meine 11jährige Tochter hat seit 4,5 Jahren Diabetes Typ 1. Danke für diesen Artikel!!!!!

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  12. Habe ihn seit 38 Jahren. Ihr sprecht mir alle aus der Seele. Es ist seit dem schon vieles einfacher geworden, aber je länger ich ihn habe, um so mehr stört er mich. Obwohl ich seit 8 Jahren eine Pumpe habe. Manchmal stört mich der Kleine Kasten immens, da er ja immer an einem "hängt" und man ein Leben an "der Nadel" führt. Ich konnte den Diabetes nie vollständig akzeptieren und tue mich manchmal heute noch recht schwer damit. Habe total zerstochene und vernarbte Finger. Von den restlichen Plätzen für die Injektion ganz zu schweigen. Es gibt wirklich besseres, aber es geht auch schlimmer. Was bleibt uns?? Kopf hoch und durch

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  13. Zusammengefasst kann man sagen, dass die Krankheit ein Stück Lebensqualität kostet, oder? All das was vorangehend geschrieben wurde, macht doch auch Lebensqualität aus...wobei man sagen muss, dass dank der ganzen Hilfsmittel, die es mittlerweile gibt, die Lebensqualität sicherlich gestiegen ist im Laufe der Zeit und sicher auch weiter steigen wird.
    Mir fehlt aber einfach die Sorglosigkeit, die man vor Tag X bzgl. des Essens und seiner Folgen für den Blutzuckerspiegel an den Tag legen konnte...Essen worauf man gerade Lust hat und in den Mengen, auf die man gerade Lust hat...mal richtig unvernünftig sein ohne an die Folgen zu denken und es nicht sein zu lassen, weil man nicht die halbe Nacht damit verbringen will, den Blutzucker wieder in den Griff zu bekommen...
    Das was für die meisten Nichtdiabetiker eine Selbstverständlichkeit ist und dementsprechend auch gar nicht wertgeschätzt wird: essen ohne nachzudenken, ohne zu rechnen, ohne sich hinterher zu ärgern, ohne sich danach eventuell körperlich schlecht zu fühlen...das hätte ich gerne mal wieder, nur für einen Tag...

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