Tag 1: Update und der Versuch eines Großprojektes - Diabetesmonat November

Moin!

Hallo, ja, ich bin noch da. Hey, hi, guten Tag, geht's euch gut?

Während ich diesen Text verfasse, schreiben wir bereits November 2019 - könnt ihr das fassen? Gleich ist das Jahr zu Ende und mit ihm dann auch ein ganzes Jahrzehnt. Vorher zelebrieren wir hier aber noch den Diabetesmonat und den Weltdiabetestag (mein 7. Mal schon!) gemeinsam, oder? Dazu folgt weiter unten noch eine Ankündigung.

Zwischen meinem letzten hier veröffentlichten Text (wer mich auf dem Blog vermisst hat, kann auch mal hier oder hier schauen, was ich in der Zwischenzeit so geschrieben habe) liegt gefühlt ein ganzes Leben. Mittlerweile bin ich in der Vollzeit-Arbeitswelt angekommen. Und versteht mich nicht falsch: Es ist super, ich habe 'nen tollen Job und mein Leben hat sich quasi komplett auf den Kopf gestellt. Aber die Zeit ist eben weniger geworden. Ihr kennt das vielleicht. 

Der Diabetes geht halt so mit (Unbeauftragte, unbezahlte Markennennung: ich hab durch GlucoGram meine Werte immer im Blick, das ist ganz praktisch!), es funktioniert alles irgendwie und im Moment geht es mir gut, das kann ich wirklich so sagen und das ist richtig cool! Mit meinen Sensoren habe ich aktuell überraschenderweise auch keine Probleme oder Ausfälle mehr. Zum Berufsstart ist mir wohl eine Zeit gegönnt, in der alles glatt läuft. Wer weiß für wie lange das noch anhalten wird.

Dieser Blog und meine Social-Media-Präsenz leiden natürlich unter den ganzen Veränderungen. Ich muss meine Alltagsroutine noch finden, alles ist neu, alles ist anders. Ich vermisse das Schreiben und den Austausch hier und habe nach wie vor ständig neue Ideen für Texte. Meine Liste ist lang und das nervt mich ziemlich, denn Listen mag ich am liebsten abgearbeitet und kurz.

So, und das ist auch schon der knappe aktuelle Stand der Dinge (ich hole morgen nochmal etwas aus) und der perfekte Moment für die Überleitung zu meiner Ankündigung: Weil meine Liste so lang ist und ich mich gerne Deadlines und Stress stelle (haha!), habe ich mir ein heftiges Großprojekt für den Diabetesmonat November ausgedacht, um endlich mal meine lange, lange eingestaubte Ideenliste abzuarbeiten und meine Gedanken an euch zu tragen: Jeden Tag eine neue Veröffentlichung hier auf dem Blog, ab heute, ab diesem Text. Richtig gelesen. 30 Tage, 30 Posts. Die Themen habe ich ja schon, Texte vorgeschrieben allerdings keine. Eine wahre Schreibübung für mich also und hoffentlich ein wirklich spannender Monat für uns alle.

Das Motto des diesjährigen Weltdiabetestages und Diabetesmonats lautet Diabetes und Familie. Definitiv ein wichtiges Thema, welches in meinem Alltag mit Diabetes aber nur bedingt Relevanz hat. Dennoch wird es auch dazu natürlich einen Text geben, der auch schon länger darauf wartet, geschrieben zu werden. Hinzu kommen in diesem Monat Texte zu ganz verschiedensten Themen, von A wie Augenarzt über S wie Sprache bis hin zu Z wie Zyklus. Zwischendurch gibt's vielleicht auch die eine oder andere kleine Geschichte aus dem Alltag mit Diabetes, ein Rezept aus meiner Sammlung oder ein klassisches "Immer wieder sonntags" für einen kleinen Zwischenstand.

Natürlich würde ich mich freuen, wenn wir durch die Texte ins Gespräch kommen. Also schreibt mir fleißig, schickt mir eine Mail oder kommentiert auf Facebook - ich freue mich über regen Austausch!

Und damit wäre der erste Tag auch schon geschafft. Ich bin ein kleines Bisschen aufgeregt ob der folgenden Tage und Wochen und freue mich, dass ich dieses Jahr den Diabetesmonat so ein kleines Bisschen auf dem Blog zelebrieren kann, mit euch!

In diesem Sinne, bis morgen!

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Pack die Ellbogen ein - Diabetes ist kein Wettbewerb!

Hallo!

Ich hoffe, euch geht es gut. Trinkt bitte viel, und achtet bei der Hitze gut auf euch! Das heutige Thema schließt sich ein Bisschen an meinen letzten Text an, irgendwie ähnlich, irgendwie anders, aber offenbar kann ich das alles nicht oft genug aufgreifen.

Ich werde auch nicht müde diese Themen zu besprechen, denn: Ihr könnt die Ellbogen jetzt endlich einpacken! Wir schreiben das Jahr 2019 und es ist allerhöchste Zeit, dass wir unsere eigenen Erfahrungen nicht mehr über die von anderen stellen und keinen verdammten Wettbewerb aus dem Leben mit einer Krankheit machen!

- Wie immer spreche ich hier von meinen persönlichen Erfahrungen, die ich hier im deutschsprachigen Raum mit der Community mache. Ich versuche diese Erfahrungen zu analysieren, zu reflektieren und mir einen Reim daraus zu machen. Ich kann nicht von anderen Communities sprechen oder darüber, wie es in anderen Teilen der Welt mit Diabetes ist . -

Länger, größer, besser, weiter?

Habt ihr manchmal auch das Gefühl, dass manche aus dem Leben mit Diabetes einen Wettbewerb zu machen scheinen? Vielleicht passiert dies nicht bewusst, aber trotzdem scheint es zu passieren. Ellbogen raus und los! Wer lebt am längsten mit der Diagnose, wer hat am meisten Erfahrung und wessen Erfahrung ist am wichtigsten? Wer hat die meisten Pumpen getestet, wer hat die meisten Sensoren am Körper getragen? Wer hat am aller-, allermeisten Recht? 

Ich frage mich: Was bringt es diesen Menschen? Fühlen sie sich dadurch besser? Stehen sie eine Stufe über allen anderen? Hat der Diabetes von einzelnen Personen dadurch mehr Wert als der von anderen?

Irgendwie skurril, oder? Irgendwie auch sehr problematisch. Denn Diabetes ist kein Wettbewerb!
Ich wiederhole mich mit dieser Aussage: wir sind alle individuell anders. Kein Körper ist der selbe, kein Alltag gleicht sich zu 100%, keine Geschichte ist eins zu eins wie die nächste. Aber ich wiederhole mich auch nur, weil es noch nicht bis zur letzten Person durchgedrungen zu sein scheint.

Ich lebe nun bald 29 Jahre auf diesem Planeten und "erst" seit 2013 mit der Diagnose Diabetes. Ich kann logischerweise gar nicht genau so lange Erfahrungen mit Diabetes gesammelt haben, wie eine Person, die seit beispielsweise 1980 mit Diabetes lebt. Erstens war ich 1980 noch gar nicht geboren und zweitens habe ich eben erst seit 2013 (vielleicht 2012) tatsächlich Diabetes Typ 1. Auch werde ich zum Beispiel nie am eigenen Leib erfahren können wie es ist, als Kind oder Teenager mit Diabetes zu leben.

Andere Erfahrungen

Meine Expertise im Bereich Diabetes ist also eine andere als deine, aber deswegen nicht weniger wert oder schlechter. Das heißt, dass ich bestimmte Therapieformen nie selbst anwenden musste, weil diese im Jahr 2013 längst überholt waren. Es bedeutet auch, dass ich zum Beispiel eine große Reihe von Messgeräten, Pumpen oder Pens nie selbst nutzen konnte, weil diese schlichtweg schon vom Markt genommen oder nicht mehr zeitgemäß waren, als ich meine Diagnose bekommen habe. Mein erstes Messgerät war in jenem Jahr eben auf dem Markt. Und ja, 2014 habe ich bereits zum ersten Mal einen Sensor getragen und auch das hat keinen schlechteren Menschen mit Diabetes aus mir gemacht.

Meine Erfahrungen mit Diabetes sind nicht weniger wert oder schlechter zu bewerten als die der Person, die seit fast 40 Jahren Diabetes hat. Es sind ganz einfach einfach andere Erfahrungen. Trotzdem habe ich genau so Diabetes wie die andere Person. Sätze wie "Die müssen ja heute nach ihrer Diagnose nichts mehr wissen!" stimmen schlichtweg nicht und machen bestimmte Erfahrungen mit Diabetes klein.

Genauso sind deine Erfahrungen mit Diabetes nicht besser oder schlechter, weil du vielleicht einen Typ 2 Diabetes hast oder seit 15 Jahren eine Pumpe trägst. Du hast lediglich andere Erfahrungen als ich oder wer anders.

Zuhören, verstehen, lernen

Ich bin große Verfechterin davon, sich gegenseitig zuzuhören, was mitzunehmen und daraus für sich zu lernen. Das funktioniert allerdings in zwei Richtungen und nur, wenn die jeweiligen Erfahrungen nicht klein gemacht werden. Wir müssen sowohl der älteren Generation der Menschen mit Diabetes zuhören, dürfen aber die neueren Generationen und deren Zukunft nicht vergessen. Und niemals, niemals dürfen wir die Erfahrungen der anderen klein reden oder abwerten!

Ja, ich wiederhole mich. Aber in der Schule habe ich damals gelernt, dass man durch Wiederholung lernt und ich habe Hoffnung, dass das auch bei diesem Thema funktioniert und endlich alle mal durchatmen und die Ellbogen einfahren.

Für junge Menschen mit Diabetes sind in Zukunft vielleicht andere Themen relevanter als noch vor 20 Jahren oder vor zehn. Und das ist okay. Vermutlich hat eine Person, die erst morgen mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert wird andere Bedürfnisse und wird wieder andere Erfahrungen machen als ich oder ihr da draußen. Diese sind aber genau so wertvoll wie meine eigenen oder eure. Wir können nur voneinander lernen, wenn wir unsere Lebensrealitäten zumindest versuchen zu verstehen, und nicht unsere Annahmen auf andere projizieren.

Wir stehen alle auf gleicher Stufe

Hallo ihr Menschen, die schon viele Jahre mit Diabetes leben: Hört bitte auf, anderen Menschen Erfahrungen abzusprechen, nur weil ihre Diagnose frischer ist als eure, weil sie 'ne andere Therapieform nutzen oder bestimmte Geräte (nicht) an ihrem Körper hängen. Es gibt keinen Grund, so zu handeln. Eure Erfahrungen machen euch nicht zu etwas Besserem. Hört bitte auf, die Bedürfnisse oder Wünsche von anderen klein zu reden und abzuwerten. Hört stattdessen mehr zu und stellt auch mal Fragen.

Hallo ihr Menschen, die noch nicht so lange Diabetes haben: hört bitte auch denen zu, die schon länger mit Diabetes leben. Sagt ihnen: Wir sehen euch, Menschen mit 10, 20, 30, 40, 50, 60 oder sogar 70 Jahren Diabetes! Lasst uns gemeinsam aus ihren Geschichten und Erfahrungen lernen, und auch aus ihren Fehlern. 

Aber lasst uns dabei bitte immer respektvoll bleiben, und zwar auf beiden Seiten. Denn keine Erfahrung ist besser als die andere! Sagt es mit mir zusammen: Diabetes ist kein verdammter Wettbewerb!

Ich sitze dieses Wochenende an einigen anderen Texten, die schon lange in der Pipeline warten. Diese sollten alle in den nächsten Tagen und Wochen online gehen!

Bis dahin, habt noch ein tolles Wochenende!

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Andere Texte von mir, die sich im gleichen Universum bewegen:
Du bist nicht ich und ich bin nicht du
OUT oder schon IN?
Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität
So viel mehr

OUT oder schon IN?

Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass man ja nichts mehr Spannendes oder Wichtiges zur Diabetescommunity beizutragen hätte, wenn man nicht ständig über die neuste Technik schreiben würde. Alles andere wäre ja "so outdated", also veraltet. OUT. Und die Personen selbst ja auch total komisch, benutzen noch Pens und so. Voll last century.
Ich halte das für eine sehr subjektive und egozentrische Aussage und halte generell sowieso nicht viel von Trends, die mir irgendwelche Dinge vorschreiben. Im Folgenden erkläre ich euch gerne, warum.

Der Loop, der Loop, der Loop ist on fire - zu Recht!

Dass sich im Moment auf der Technikebene sehr viel um den DIY-Closed Loop dreht und das Thema ein wichtiges für die Community ist, steht komplett außer Frage. Gefühlt gibt es fast täglich News zum Thema. Die Bewegung dahinter ist vielleicht die wichtigste und größte Bewegung, die es bisher in der Diabeteswelt so gegeben hat. Es ist toll, das live miterleben zu dürfen. Und die Message ist kraftvoll und schlägt gefühlt alles bisher bekannte nieder: Wir wollen das. Und wenn ihr es nicht macht, machen wir es halt selbst. FULL STOP. Das ist alles gut und wichtig und richtig und überfällig und ich beobachte das alles mit großer Freude.

Er brennt leider nicht alle Probleme weg

Überraschung! Der Closed Loop kann sehr viel, löst aber leider nicht alle Probleme. Ich habe mit Loop immer noch einen Körper, der nicht mehr so funktioniert, wie ein komplett gesunder Körper das tut. Und dieser Körper lebt in einer Gesellschaft, die gerade auch kranke Körper systematisch benachteiligt, Sensoren oder Katheter am Körper als "nicht schön" abstempelt und uns noch dazu permanent mit unerreichbaren Schönheitsidealen überflutet. In so einer Welt mit chronischer Krankheit zu leben kostet auf verschiedenen Ebenen Kraft und wirft Fragen und Probleme auf. Bei dir vielleicht nicht so viele, aber bei mir vielleicht oder bei der nächsten Person noch etwas mehr. Und ausgeklügelte Technik kann da helfen, aber eben auch nur bei bestimmen Aspekten des Lebens mit Diabetes.

Welche Themen beschäftigen dich?

Und genau deswegen ist es so wichtig, dass hier in der (schreibenden, postenden) Community jede Person die Themen abdeckt, die ihr wichtig sind. Und noch essenzieller ist, dass sie wegen ihrer Auswahl an Themen nicht weniger wichtig für die Community ist als andere. Nur weil dich vielleicht Closed Loop oder das neuste Messsystem mehr interessiert, andere aber gerne von ihrem letztem Marathon, über das Thema Körperakzeptanz oder Diabetes und Zyklus sprechen möchten, sind alle Themen trotzdem gleich wichtig. Wir sind viele und haben ganz unterschiedliche Lebensrealitäten und Bedürfnisse. Ich sprach darüber letzte Woche.

Die meisten von uns haben zum Beispiel gar keine Pumpe oder ein CGM-System, und für viele Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt wird das vermutlich auch ihr Leben lang so bleiben, aus verschiedenen Gründen (Zugang, Lobby, Persönliches, Geld, Teil der Welt in dem sie leben, usw.). Was kann für sie getan werden? Welche Innovationen, Ideen oder politische Veränderungen gibt es für sie? Oder ignorieren wir diese Menschen, nur weil sie keine Pumpe tragen?

Was beschäftigt diese und alle Menschen mit Diabetes abseits von Technik? Diabetes und Zyklus, Diabetes und Älterwerden, Diabetes und Folgeschäden, Chronische Krankheit und Körperakzeptanz, Diabetes und Reisen, Diabetes und andere Krankheiten, Diabetes und Krankenhausaufenthalt, Diabetes Typ F, Diabetes und Sex, Diabetes und "sich wohl fühlen", Diabetes und Alltag, Diabetes und Schlaf, Diabetes und Familie, Diabetes und Job, Diabetes und Be_hinderung, Diabetes und Sport, Diabetes und Ernährung, Diabetes und Psyche, Diabetes und Ausgrenzung, Diabetes und Alleinsein. Das alles sind relevante und wichtige Themen, für die hier in der Community Raum ist und auch weiterhin Raum bleiben muss. Egal, ob sie für einige wenige als "IN" oder "OUT" gelten. Und es ist noch Platz für viel mehr, Platz nach oben.

Außerdem... Vielfalt!

Warum müssen wir eigentlich immer von uns selbst als Nabel der Welt ausgehen? Wo wäre diese Community, wenn das Einzige, worum es gehen dürfte nur Technikneuheiten sind, weil alles andere für wenige "doch schon ein alter Hut" ist? Nur weil Personen mit ihrem Diabetes in sämtlichen Aspekten des Lebens super klar kommen, gilt das nicht automatisch für alle anderen. Wir würden reihenweise Menschen ausgrenzen, die selbst an einem ganz anderen Punkt in ihrem Leben sind und für die zum Beispiel auch die technischen Aspekte der Diabetestherapie total unproblematisch und unwichtig sind (ja, es gibt sie). Es wäre ganz schön leer hier.

Ich lebe im hier und jetzt und es gibt so, so viele Fragen, die das Leben mit Diabetes aufwirft, so viele ungelöste Probleme, so viele wichtige Themen. Und deswegen schreibe auch ich weiter meine kleinen Texte und Geschichten und hoffe damit aufklären oder empowern zu können oder eine Diskussion zu beginnen und zum Nachdenken anzuregen. Oder um einfach nur zu wissen, dass ich mit etwas nicht allein bin. Und wenn es sich ergibt, dann auch über Technik. Aber eben nicht nur. Das heißt aber im Umkehrschluss nicht, dass sie überhaupt nicht relevant ist für mein oder jemand anderers Leben mit Diabetes. Es ist nicht immer alles schwarz und weiß und auch die Menschen in der Diabetescommunity und der Industrie dürfen das nicht vergessen, denn Messgeräte beispielsweise werden auch in Zukunft noch gebraucht werden. Nur vielleicht andere als die, die wir jetzt haben.

Danke für die Aufmerksamkeit!
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