Freitag, 22. Juli 2016

Was wäre, wenn...


Was wäre, wenn ich nie die Diagnose Typ 1 Diabetes bekommen hätte? Wenn der Bluttest von vor dreienhalb Jahren rein gar nichts ausgesagt hätte? Wenn ich einfach nur eine dumme Erkältung gehabt und einfach so aus Jux 15 Kilogramm abgenommen hätte? Wenn das viele Trinken doch nur eine Phase gewesen wäre? Was wäre dann?

Ich stelle mir gerade vor, dass mein Leben heute natürlich ganz, ganz anders aussehen würde, hätte ich nur nie die Diagnose Diabetes bekommen. Wie das wohl so wäre, Mitte 20 ohne Diabetes. Essen, Kochen, neue Menschen kennen lernen, feiern, leben ohne Diabetes? Vermutlich wäre es in vielen Bereichen tatsächlich ein ganz anderes Leben. In einer Menge anderer Abteilungen meines Lebens würde es aber vermutlich ähnlich oder genau so aussehen, wie es das jetzt gerade in diesem Moment auch tut. Oder nicht? Oder doch? Nee? Oder?

So genau sagen kann das natürlich keiner. Niemand kann mir genau erzählen "was wäre, wenn...", keiner hat eine "Was-wäre-wenn-Maschine" mit der ich in alternative Gegenwarten schauen kann und ich werde es vermutlich auch nie selbst herausfinden können, so sehr ich es versuche.
Egal ob es hierbei um uns selbst als Diabetes-Patienten geht, um unsere Liebsten, Freunde, Bekannte oder um die eigenen Kinder mit Typ 1: Wir dürfen uns nicht verrückt machen und uns immer und immer wieder "Was wäre, wenn...?" fragen, auch wenn es schwer fällt, denn es hilft niemandem! Nicht uns, die wir uns die Gedanken machen, nicht denen, die es betrifft und nicht die Menschen, die uns sonst im Alltag begleiten. Im Gegenteil. Fragen wir uns permanent, was wir hätten anders oder besser machen können, um vielleicht die Diagnose gar nicht erst in unserem Leben zu haben, oder fragen wir uns, was wir jetzt wohl für eine ganz tolle andere Person mit einem viel leichteren Leben wären, wenn Diabetes nicht in unserem Alltag existieren würde, so verschwenden wir geraderaus unsere Lebensenergie und -zeit (beides sehr kostbare Dinge, übrigens).

Wir leben jetzt und hier und heute mit Diabetes in unserem Leben und unserem Alltag und müssen das Beste daraus machen. Jeder Tag, den wir mit Grübeln verschwenden, ist ein für uns verlorener Tag. Unsere Zeit auf der Erde ist begrenzt und wir wollen sie nutzen, und zwar mit dem, was uns eben für diese Zeit gegeben wurde. Passt auf euch und euren Körper auf, nehmt seine Bedürfnisse ernst aber vergesst niemals, dass ihr einzigartig seid und es von euch nur eine einzige Ausgabe auf dieser Welt gibt.

Aber was wäre, wenn...? Nix da! Leb im hier und jetzt, und versuch, das aller Beste zu geben und aus dir zu machen. Die beste Version von dir selbst zu sein. MIT DIABETES IM ALLTAG. Es ist eine Aufgabe, aber sie ist zu meistern. Niemand interessiert sich für dein Was-wäre-wenn-Ich. Wir wollen dein Hier-und-jetzt-Ich sehen, erleben, fühlen! An der Situation ändern können wir erst einmal nichts, denn der Diabetes ist da. Hier. In unserem Leben. Jetzt gerade in diesem Moment. Und er bleibt.

Stoppt das Grübeln und nehmt das Leben an die Hand.

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Dienstag, 19. Juli 2016

Diabetes-Dienstag SPEZIAL - Runterfahren, wieder ankommen und mehr vertrauen

Meine krassen zehn Tage sind vorbei, es ist viel passiert und die Gefühle und Stimmungen fuhren Achterbahn. Rauf, runter, rauf und runter. Nun habe ich bereits die erste Nacht wieder zu Hause hinter mir und es wird Zeit, die letzten Tage ein wenig Revue passieren zu lassen. Da heute Dienstag ist, werde ich es direkt mit meinem Diabetes-Dienstag-Post verknüpfen und das ganze Diabetes-Dienstag SPEZIAL nennen. Auch auf Snapchat gibt's heute wieder ein Bisschen Diabetes von mir (Name: kaesefondue). Schaut mal rein, wenn ihr Lust habt!

Welches war dein höchster Wert in den letzten 7 Tagen und warum? HI. Ist immer total schön, wenn man das 'HI' des Messgerätes benutzen kann, um anderen damit 'Hallo' zu sagen... Nee, mal im Ernst: Am vergangenen Samstag ging der Wert stellenweise nicht mehr runter. Vermutlich lag's an der Aufregung.

Welcher war dein niedrigster Wert in den letzten 7 Tagen und warum? 53mg/dl. Zum Glück merke ich die Unterzuckerungen selten später. Zum Glück hatte ich genug Zucker am Start und nicht mal alles wurde verbraucht. 4 Rollen Traubenzucker, 1 Flasche Cola, diverse Caprisonnen.

Wie ging es dir die letzten 7 Tage über? Psychisch war es, wie oben schon beschrieben, die reinste Achterbahn. Konzerttickets in Berlin vergessen, Insulin in Hamburg im Kühlschrank vergessen, dann in Düsseldorf in einer Schwerpunktpraxis ein Rezept bekommen, Insulin geholt,  dann den Bolus-Pen beim Beyoncé-Konzert verloren und mit nur einem Pen zum Festival. Ich bin wahnsinnig geworden. Wie gut, dass am Ende ein Pen eigentlich reicht. Und, hey, immerhin habe ich auf dem Festival dann nichts mehr verloren!

Was waren die am schwersten einschätzbaren Broteinheiten diese Woche? Wir haben total viel auf dem Festival gegrillt, und Grillgut mit den ganzen FPE einzuschätzen fällt mir nach wie vor eher schwer. Handbrot hatte ich zum ersten Mal, auch nicht ohne. Aber die Goodies aus der japanischen Bäckerei in Düsseldorf waren wie immer nicht einfach zu schätzen.

Wie aktiv warst du die letzten 7 Tage? Mein tägliches Laufprogramm konnte ich auf Reisen nicht halten. Aber immerhin war ich laufen. Zwei Mal, ein mal in Hamburg und ein mal auf dem Festivalgelände am Samstag. Dazu kam enorm viel gehen, gerade in Düsseldorf, Leipzig und auf dem Festival. Mindestens 10000 Schritte pro Tag waren ganz locker drin. Und das ist super. Noch dazu wurde viel getanzt auf den Konzerten und beim Festival. An Aktivität hat es also glücklicherweise wirklich nicht gemangelt und auch heute bin ich schon wieder im Wald gelaufen.
Dazu kommt nun auch noch die App Pokémon GO, die mich als Vielgeher wirklich nochmal zu ein paar mehr Extra-Schritten pro Tag animieren kann! Und auch bei Lisa scheint die App ihre Dienste zu leisten.

Welche Schwierigkeiten könnten in den nächsten 7 Tagen auf dich zukommen? Ich bin weiterhin auf dem Sprung, nur ein paar Tage zu Hause. Das schlaucht.

Was war am schönsten diese Woche? Viel draußen aktiv sein war super. Sonne abbekommen. Da durften die Werte auch einfach mal Werte sein.  Beyoncé sehen. Rihanna sehen. Das Festivalprogramm.

Danke euch nochmals für all eure Tipps, Infos und die wahnsinnig lieben Worte an mein aufgeregtes wahnsinniges Selbst. Ihr habt mir echt so geholfen damit! Es war im Endeffekt wirklich eine schöne Zeit. Die Werte waren mal gut, mal nicht so gut, aber ich hatte alles mehr oder weniger unter Kontrolle. Bis auf die Verluste, die konnte ich schlecht kontrollieren.
Dass mir viele von euch eine Pumpe vorgeschlagen haben, weil man diese nicht verlieren kann, habe ich ernst genommen. Dennoch ist 'nur' dieser Grund zu wenig Grund für eine Pumpe und es gibt momentan einfach nicht die FÜR MICH PERSÖNLICH perfekte Pumpe auf dem Markt. Da möchte ich mir einfach nicht irgendwas anderes für vier Jahre ans Bein binden. Außerdem kam das jetzt zum ersten Mal überhaupt, und dann leider direkt sehr geballt vor, dass ich in so großem Maße meinen Diabeteskram vergessen oder verloren habe, und das in dreieinhalb Jahren. Ist also ein okayer Schnitt, würde ich sagen.

Was ich aber wirklich gemerkt habe in der letzten Woche war, dass ich definitiv die Menschen um mich herum noch besser schulen muss, was den Diabetes angeht und ihnen auch verständlich machen muss, dass eine Frustphase vorkommen kann und es für sie kein Grund sein muss, ebenso auszuflippen wie ich, sondern dann eher unterstützend zu sein. Das war eine krasse Woche und ich musste an 100 Dinge gleichzeitig denken und hab mir mal wieder bewiesen, dass ich dann selbst meinen Kopf vergessen würde, wenn er nicht an meinem Hals kleben würde. Da hilft es, wenn die Menschen in der Umgebung wissen, was die Lieblings-Unterzucker-BE sind oder dass es kein Beinbruch ist, wenn man plötzlich nur noch einen Pen hat.

Die Securities waren übrigens nirgends ein Problem für mich als Typ-1-Diabetikerin. Nicht in Hamburg, nicht in Düsseldorf und nicht beim Festival. Eher kam es vor, dass ich mit Sensor am Arm für Aufsehen beim Publikum sorgte und mal hier und da Fragen beantwortete. Das war nie schlimm, trotzdem ist das eher der letzte Ort, an dem ich für lange Erklärungen zu haben bin.

Jetzt muss ich irgendwie versuchen, wieder in der normalen Realität anzukommen. Ich zwang mich heute morgen schon zum Laufen, so dass zumindest der Teil in meinem Alltag direkt wieder stabil ist. Die morgendliche Laufrunde mit Pokémon GO zu verbinden spornt übrigens noch mehr an :D
Die zehn Tage haben sich angefühlt wie ein ganzer Monat und es ist verdammt verrückt wieder zu Hause zu sein und endlich Zeit und Ruhe zu haben, die ganzen Konzerterlebnisse zu verarbeiten.

Die zehn Tage haben mir aber auch gezeigt, dass ich endlich mehr Vertrauen in mich selbst und meine Fähigkeiten haben muss. Dass ich auch mit wenig zehn Tage durchleben kann. Dass ich mir als Mensch mit Diabetes nicht das Leben vom Diabetes vermiesen lassen darf und dass es immer irgendwie weiter gehen muss und weiter gehen wird.


Zusammengefasst darf ich nun wie folgt die letzten zehn Tage abschließen:

-Securities haben kein Problem mit Diabetesutensilien, am Besten nimmt man aber festen Traubenzucker als Unterzucker-Hilfe mit, flüssig mögen sie nicht so gerne
-Schwerpunktpraxen in anderen Städten versuchen immer zu helfen, auch wenn es nicht so leicht möglich ist, wie in der heimischen Praxis. Im Zweifel geht's da schneller als im Krankenhaus
-Ich muss mehr Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten und ins Selbst haben 
-Die Menschen, die einem am nächsten stehen, MÜSSEN sich mit dem Diabetes auskennen, da sie sich sonst in Sondersituationen eher Sorgen machen, als helfen und einen klaren Kopf behalten können
-Auf einem Festival erweisen sich Sensoren wirklich als äußerst praktisch




Ein von tine (@saytine) gepostetes Foto am



Mittwoch, 13. Juli 2016

Spannend hier, aufregend da - Ja, ja. Aber jetzt mal Tacheles.

Ich habe die Schnauze voll. Ich habe sie gehörig voll. Hab genug vom Diabetes und all den Aufgaben, Hürden, der Verantwortung, die diese Krankheit mit sich bringt. Vielleicht ist das nur eine Phase, aber mir reichts gerade. Bis oben hin.

Dreieinhalb Jahre - wann gibt's Urlaub?

Diabetes bekam ich mit 22. Dieses Jahr werde ich 26 Jahre alt. Ich habe vor circa dreieinhalb Jahren Diabetes bekommen. Seit dem 12. März 2013 habe ich 365 Tage im Jahr, 52 Wochen, 7 Tage die Woche, 24 Stunden am Tag Diabetes. Ich muss immer an meinen Kram denken. Habe ich genug Insulin zu Hause? Sind noch genügend Teststreifen da? Irgendwann wurden aus Teststreifen Sensoren. Habe ich alle Pens bei mir? Auf Reisen genügend Ersatz dabei? Sind ausreichend Nadeln im Koffer? Ist was gegen Unterzucker in der Tasche? Und wenn nicht: was passiert mit mir, wenn ich Dinge zu Hause vergesse oder noch schlimmer: verliere? Darf ich etwas zu Hause vergessen oder verlieren? Nein. Darf ich an etwas nicht denken? NEIN! Darf mir etwas geklaut werden? Nein! Ich muss immer daran denken.
Nicht einen Tag Urlaub darf ich mir gönnen, oder so viele andere Gedanken in meinem Kopf haben, um keinen Platz mehr für das eigentlich Wichtigste zu haben: NIMM DEIN SCHEISS ZEUG MIT! PASS AUF DEN KRAM AUF! DEIN LEBEN HÄNGT DAVON AB!

Und wenn es doch passiert, was dann?
Genau das bekomme ich im Moment sehr deutlich zu spüren. In den letzten 2 Monaten habe ich meine geliebten pastellfarbenen Pens häufiger verloren, als in den gesamten dreieinhalb Jahren zusammen. Ich habe Insulinvorräte für Reisen in diversen Kühlschränken liegen lassen und unterzuckere regelmäßig, weil sich meine Faktoren durch viel Bewegung schnell und stark verändern, da kommen ja fast ein wenig Remissionsgefühl auf. Die Tatsache, dass mein Sensor mich nicht vor Unterzuckerungen bewahrt, frustriert. Alles ist grade ein wenig scheiße. Und jetzt hab ich heute mal wieder meinen Pen verloren, und das aus meiner geliebten und für eigentlich sicher befundenen Bauchtasche, die ich erst einmal wutentbrannt durchs Hotelzimmer schleuderte, als ich den Pen nicht mehr darin gefunden habe. Schon wieder in einer fremden Stadt, wieder auf der Durchreise und kurz vor einem mehrtägigen Musikfestival. Klar habe ich immernoch einen Pen, meinen Basalpen, und kann wechseln. Aber ich muss eben auf den eigentlich unbeschwertesten Tagen des Jahres - so hatte ich sie mir zumindest vorgestellt - jetzt noch stärker nachdenken und noch mehr aufpassen, um mir nicht in einem Moment der Unachtsamkeit das falsche Insulin zu spritzen und womöglich noch eine Katastrophe auszulösen. Es reicht mir einfach grade. Es ist zum Kotzen, dass ich ständig für mein eigenes Überleben verantwortlich sein muss.

Für viele scheint das vielleicht Meckern auf hohem Niveau, aber ich hätte einfach gerne Mal wieder ein paar Tage Urlaub vom Diabetes, vom Planen mit Diabetes, vom Reisen mit Diabetes, vom Leben und Erleben mit Diabetes, vom Essen mit Diabetes. Ein paar normale Tage wie damals vor der Diagnose. Ohne große schwere Tasche. Ohne Angst, weil nichts lebenswichtiges verloren oder vergessen werden kann. Ein paar Tage einfach sein dürfen. Ich wünsche mir gerade nichts lieber. Und ja, auch das ist Realität, zwischen der ganzen nervösen Vorfreude und dem normalen Diabetesalltag. Auch das ist echt und darf und muss auch mal raus.

In diesem Sinne, drückt mir die Daumen für die nächsten Tage auf dem Festival, ich kann es gebrauchen.
Und falls noch jemand einen Pen für die Lilly-Patronen in Leipzig hat, bitte melden!

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ps: getippt wütend von meinem Handy, wer Fehler findet, darf sie behalten.